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Lotte[a]

Hallo,

ich habe heute eine Frage an alle, die Erfahrungen mit Reha haben, sei es als direkt Betroffene oder als Angehörige.
Meine Schwiegermutter wurde vor 10 Tagen an einem Glioblastom operiert, liegt immer noch auf der Intensivstation und soll aber morgen auf die Normalstation verlegt werden. Sie ist linksseitig gelähmt und hat starke Schluck- und auch immer noch Atemprobleme. Nach Aussage des Arztes steht nun baldmöglichst eine Verlegung in eine Reha-Klinik an.
Meine Fragen sind folgende:
wir (mein Mann und ich) leben in Berlin, wo meine Schwiegermutter auch operiert wurde, ihr eigentlicher Lebensmittelpunkt ist aber Mönchengladbach, wo sie einen großen Freundeskreis hat.
Sollen wir jetzt nach einer Reha-Klinik in unserer Nähe suchen oder eher nach einer in NRW? Hier wären wir in relativer Nähe und könnten sie häufig besuchen - für alle anderen Besucher wäre die Anreise sehr weit, und ich denke auch eher, dass der Besuch sich in überschaubaren Grenzen halten würde. Uns ist sowieso klar, dass wir viel pendeln werden (mein Mann ist arbeitslos und relativ mobil - ich habe einen sehr zeitintensiven Job, kann aber an den Wochenenden) und so oft wie möglich bei ihr sein werden. Wäre sie in NRW, dann hätte sie uns seltener, dafür aber mehr Leute aus ihrem Freundeskreis. Wir wissen einfach nicht, was besser ist, und sie selbst ist im Augenblick noch nicht so recht ansprechbar - daher wären uns Rückmeldungen sehr wichtig.
Außerdem suchen wir natürlich auch nach einer geeigneten Klinik.
Hat jemand Erfahrungen mit Grünheide?
Kennt jemand eine Klinik in der weiteren Umgebung von Düsseldorf, über die er oder sie Erfahrungen mitteilen kann?

Vielen Dank und herzliche Grüße

Lotte

Bianca[a]

Hallo Lotte,
Reha, in diesem Zustand?
Mein Mann war besser dran, aber auch sehr schwach und konnte nicht
gut reden. Meine Erfahrung war, daß ich ihn hätte besser zu Hause ge-
lassen. Wir wohnten 10 min. von der Reha entfernt (Neurologische Klinik)
und ich fuhr mind. 5 mal am Tag hin. Schon allein wegen der körperlichen
Pflege und zum Essen. Er hatte Schwierigkeiten in allem.
So bekam ich auch mit das eine Reha kein Krankenhaus ist. Mein Mann
wurde nicht regelmäßig zu den Behandlungen gebracht, einfach vergessen.
Außerdem mußte ich eine Trombose feststellen.
In seinem geschwächten und unkoordinierten Zustand ist eine Reha einfach
sinnlos. Denn wenn er Schmerzen hatte und müde war, konnte er sowieso
an den Behandlungen nicht teilnehmen.
Ich finde eine Krankengymnastik zu Hause und eine ambulante Sprachtherapie bringt mehr. Im nachhinein hat meinen Mann gar nichts
was gebracht, denn sein Krankheitsbild ist zu weit fortgeschritten. (glio IV)
Er genießt zur Zeit zu Hause, inmitten seiner Familie. Wo wir ihn in seiner
Zeit die ihn noch verbleibt verwöhnen.
Übrigens mein Mann lebt schon fast 4 Jahren mit seiner Krankheit.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, die werde Ihr brauchen.
Liebe Grüße Bianca

Berta[a]

Hallo!
Unser vater ( auch Glio4) war in der Rhein/Ruhr Klinik in Essen Kettwig. Wir waren sehr zufrieden.

Berta[a]

Hallo Bianca

4 Jahr mit einem Glioblastom 4, das ist je der absolute Wahsinn.
Was habt Ihr unternommen?
OP, Bestrahlung, Chemo?

Bianca[a]

Hallo Berta,
mein Mann bekam den Glio 4 das erste mal im Mai 99. Er wurde operiert,
bekam Chemo (ACNU/VM26) und Bestrahlungen(60Gy). Die Operation
verlief gut und mein Mann regenerierte sich sehr schnell. Da die ganzen
Ärzte uns damals nicht richtig aufklärten, war das alles nicht so schlimm.
Ich wußte die Diagnose schon, aber meinem Mann gings so gut, also
warum sich große Gedanken machen. Mein Mann beantragte Rente und
wir entschlossen uns das Leben zu genießen. Er ging im darauffolgendem
Jahr auf Kur und wir flogen viel in Urlaub (Thailand, Kanada, Segeln...)
An Arzneien nahm er Tegretal, Tamofixen und Vitamin C Spritzen.
So vergingen 3 wunderschöne Jahre bis letztes Jahr im April ein Rezediv
kam. Komischerweise in der anderen Gehirnhälfte. Wieder OP, Bestrahlung,
Chemo (Temodal). Im Okt. wieder Verschlechterung, Op, diesmal wars
Strahlennekrose. Und von der OP erholte er sich nicht mehr richtig.
Eine Kur in diesem Zustand brachte null. Sprachtherapie mußte im
Januar abgebrochen werden.
So, und nun gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten mehr. Es geht
meinem Mann schlecht. Halbseitenlähmung, keine Sprache, keine
Koordination, Schluckbeschwerden ...
Mein Mann ist 36, lebte immer gesund, kein Alkohol, keine Zigaretten.
Ich denke, daß dies viel dazubeigetragen hat daß das Rezediv so lange
auf sich warten lies. Außerdem bin ich der Meinung das die Krankheit
nicht im Vordergrund stehen darf, ist für jeden sicherlich nicht leicht, aber
das hat uns vieles gebracht. Die Unwissenheit über den Tumor und seine
Folgen.
Ich hoffe,daß ich dir helfen konnte. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Bianca

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