www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Reha nach op

Reha nach op
Lotte168
06.04.2016 19:41:27
Hallo,

Ich habe eine Frage zum Leben nach der OP.

Ende Mai wird mir mein Makroadenom von gut 2 cm Durchmesser entfernt. Die Voraussetzungen sind wohl hervorragend (Zugang durch die Nase, Hypophyse noch nicht doll zerquetscht) um danach gute Chancen zu haben, dass die Hypophyse wieder normal arbeitet.

In der Klinik muss ich wohl eine Woche bleiben und im Anschluss mit etwa 2-4 Wochen rechnen, die mein Körper braucht um wieder klar zu kommen. Wenn ich jetzt allerdings die Beiträge lese, wird mir ganz anders was die Dauer angeht...die Aussagen meiner Ärzte gehen auseinander. Die eine sagt ich würde mit hydrocortison schnell wieder auf die Beine kommen, der andere meint es würde dauern :(

Gibt es eigentlich auch sowas wie eine Reha im Anschluss? Wie beantrage ich sowas?

Habt ihr Erfahrungen in Greifswald gemacht?

Vg lotte168
Lotte168
Piddel16
06.04.2016 22:23:33
Liebe Lotte,

eine Prognose kann niemand wirklich abgeben. Es gibt Patienten, die wenige Wochen nach der OP bereits wieder in Vollzeit arbeiten konnten.
Andere benötigen mehrere Monate, um wieder arbeitsfähig zu sein.

Lass Dich nicht verunsichern von den Beiträgen hier. Die Patienten, denen es nach einer solchen OP gut geht, sind in aller Regel in solchen Foren nicht bzw. nur wenig aktiv.

Ich wurde vor einem halben Jahr in Greifswald operiert. Die Reha (besser gesagt: AHB) wurde von der dortigen Klinik noch während meines Aufenthaltes beantragt. Die zuständige Angestellte war sehr angenehm und erledigte alle Formalitäten.
Ich hatte zwei Kliniken zur Auswahl: Plau oder Bad Sülze. Ich hatte mich für letztere entschieden und würde mich immer wieder für diese Klinik entscheiden.

Viele Grüße
Piddel16
Lotte168
07.04.2016 08:27:54
Hallo Piddel,

Da magst du wohl recht haben. Ich bin generell auch sehr optimistisch und guter Dinge was die Genesung angeht. Ich mag gar nicht glauben, dass es mich so ewig ausknockt.

Was die Reha angeht warte ich dann also einfach mal ab bis ich in der Klinik bin. Deine Tipps werde ich gern beachten. Vielen Dank u alles Gute

Lotte
Lotte168
Drache
07.04.2016 21:24:54
Hallo Piddel, ich wurde im Januar 2016 in Tübingen operiert, die OP ist super verlaufen. wollte nurmal fragen ob du auch Cortisol einnehmen mußt.
Von einer Reha hat mir niemand was gesagt. Hat es dir geholfen?

Und Lotte keine Angst vor der OP. Das einzige ist die Umstellung deines Körpers wie Piddel schon gesagt hat. Wichtig ist nur das es Zeit braucht bis sich alles wieder einspielt.
Drache
Piddel16
08.04.2016 17:05:53
Hallo Drache,

ich nehme derzeit noch Hydrocortison in ganz geringer Dosis ein (5mg am Tag). Meine Blutwerte sind alle okay. Ich schleiche HC nun langsam aus. Das klappte bisher auch ganz gut, jedoch komme ich von den 5mg HC irgendwie nicht weg.

Die Reha, die ich hatte, war super. Besonders geholfen hatten mir die Gespräche mit den Therapeuten. Niemand hatte mich vor der OP darauf hingewiesen, dass ich danach unter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen leiden könnte. Daher war ich ziemlich "perplex" - die Therapeuten kannten dies aber und gingen prima darauf ein.

Auch erhielt ich die Aussage in der Klinik (bei der Entlassung), dass ich Auto fahren dürfe. Die Rehaklinik sagte aber, dass nach einer Kopf-OP ein generelles Autofahrverbot für drei Monate besteht.

Leider konnte ich nicht so viele Therapien mitmachen, wie ich wollte, da ich viele Pausen machen musste (mich regenerieren). Ich bekam von vornherein vier Wochen genehmigt, dann wurde auf sechs verlängert und die Klinik wollte mich noch zwei Wochen länger behalten. Das hätte mir auch gut getan, aber ich wollte nach Hause (zumal ich zur OP schon 16 Tage stationär war).

Wie sieht es bei Dir aus? Wie geht es Dir? Hast Du bereits Dein erstes MRT nach OP hinter Dir? Nimmst Du HC ein?
Piddel16
Drache
09.04.2016 08:57:19
Hallo Piddel, wir geht es nicht so gut. Hab noch starke Gelenkschmerzen. Ich hatte vor 2 Wochen über Ostern ne Grippe, lag flach und jetzt schon wieder Schnupfnase. Kann auch abends/Nachts sehr schlecht einschlafen. Ja. hab gleich im Krankenhaus mein erstes CT bekommen und vor 1 Woche ein MRT mit Kontrastmittel.Kontrolltermin in Tübingen wo ich operiert wurde habe sich für Mitte Mai. Ich nehme momentan 15 mg. Morgens 1 und mittags ne 1/2. Sag mal wer hat dir den die Kur verordnet?
Drache
Piddel16
11.04.2016 16:35:45
Hallo Drache (irgendwie muss ich da immer an meine Schwiegermutter denken ;-)

Am Aufnahmetag in der Uniklinik, wo die OP durchgeführt wurde, wurde ich gefragt, ob ich ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin und einer Psychologin wünsche. Beides bejahte ich.
Einen Tag später fragte ich eine Pflegekraft nach einer Reha. Sie sagte, dass es nach solch einer OP keine Reha geben würde.
Am Tag der OP kam die Dame vom Sozialdienst und sagte: wünschen Sie eine AHB nach dem Klinikaufenthalt?
Sie füllte den Antrag aus, nannte mir zwei Kliniken zur Auswahl und keine zwei Stunden später hatte ich einen Termin für den Beginn der AHB.

Ein großes Dankeschön an diese Klinik: Uniklinik Greifswald.
Noch entspannter und komplikationsloser hätte ich nicht zu einer AHB (Reha, Kur) kommen können.
Und sie hatten Recht: ich habe diese AHB dringend gebraucht.

Gelenkschmerzen kenne ich auch. Gestern war so ein "zu-nichts-zu-gebrauchen-Tag" - der zweite innerhalb einer Woche. So schlimme Tage hatte ich zuletzt vor Weihnachten:
sogar das Essen (Hand zum Mund führen) und Kauen (es gab dann Brei für mich) fiel mir enorm schwer. Ich hatte weder Kraft noch Energie. Abends half mir mein Mann beim Entkleiden und Duschen und zu Bett gehen.
Ich war ohne Hilfe kaum in der Lage dazu.
Heute nun verbringe ich den Tag auf der Couch. Ich wollte Wäsche waschen, aber allein die Wäsche in die Maschine stopfen strengte mich enorm an. Zumindest klappen Essen und Kauen.

Was ist nur los? Alles die Psyche? Aber ich fühle mich psychisch wohl - keine Probleme, alles in Ordnung.
Piddel16
Lotte168
12.04.2016 11:19:51
Hallo ihr beide,

ich lese gerade, dass ihr Gelenkschmerzen habt. Da ich das auch kenne, meine Frage inwiefern das mit dem Tumor zusammenhängt? Ist das auch hormonell bedingt?

VG Lotte
Lotte168
Drache
26.04.2016 09:16:25
Hallo guten morgen, sorry war schon langen nicht mehr im Netz. Bin leider total erschlagen. Die Gelenkschmerzen werden einfach nicht besser. Mitdazu schlafen mir Hände und Füsse ein. Laut Neurologe ist alles o.k. Er hat die Vermutzung das mein Körper auf Entzug von Cortisol ist, das ich ja vor der OP massig produziert habe. Immerhin versucht man mir zu helfen, ja mein Endokinologe meint, es kann durchaus die Hormonumstellung sein. Mit dem Tumor haben diese Symptome nicht zu tun, meint er. Wann war den deine OP Lotte.
Hey Piddel16, danke für´s antworten wann wurdest du denn Operiert? Ich war 7 Tage stationär warum warst du denn so lange drin gelegen, waren bei dir Komplikationen aufgetreten?
Und ich kann mitfühlen wie du dich fühlt, wenn du was machen willst und dein Körper sich weigert, das geht einem an die Substanz. Durchhalten sage ich mir immer.
Es tut mir sehr gut, von euch zu hören, sich nicht alleine zu fühlen.
Danke !!!!!
LG Drache
Drache
asani2004
05.05.2016 10:17:59
Hallo Ihr Lieben,

so eben habe ich mir eure Beiträge durchgelesen.

Ich hoffe es geht euch allen etwas besser..

Lotte, wo wirst du denn operiert? Ich selber war auch nur eine Woche im KH. Kann aber heute mit Gewissheit sagen das man lieber zwei bis drei tage länger dort verweilen sollte als zu früh zu gehen. Ich bin auch nach einer Woche gegangen. das war definitiv zu früh..ich habe die Quittung auch direkt erhalten. Einen tag nach der Entlassung hab ich eine Siadh erlitten. das muss aber auch nicht bei jeden so sein..Jeder ist anders. Aber eine Reha direkt nach dem KH hätte ich mir auch gewünscht...



Ich habe genau wie viele andere hier ne Menge nach der OP durchgemacht. Das muss nicht jeden so ergehen. Wie Piddel schon sagte, die Menschen denen es nach einer OP super geht, schreiben nicht in Foren ( oder wenige). Jedoch ist meine Empfehlung so viel ruhe wie möglich sich anzutun nichts zu überstürzen und wirklich alles step by step...

Ich leide leider seit der OP an eine Hypophyseninsuffizienz und nehme auch HC (hydrocortison) in höhe von 15-20 mg. Diese Diagnose hat mich mega umgehauen dann spielt mein ganzer Körper verrückt. Einen Depression hat sich dadurch eingeschlichen und die Angst verstärkt. Aber ich bin in guter Behandlung von Ärzten derzeit. Gestern war ich auch den ersten Tag wieder arbeiten. Allerdings nur drei Stunden. Danach war ich auch so platt das ich erstmal ne stunde geschlafen habe. Die OP ist fünf Monate her.. und ich hätte nie gedacht das ich so lange ausgeschaltet bin. . Natürlich bin ich sehr traurig das es nicht mehr so ist wie früher aber meine Endokrinologe sagte es kann sein das die <hypo sich komplett erholen kann. Ich soll nur mit dem Kortison reduzieren. aber auch langsam. Denn derzeit erleichtert ich der Hypophyse die Arbeit durch die Einnahme des Kortison.
Auf der anderen Seite tu ich mich sehr schwer weil ich die Symptome nicht einordnen kann. Ist es der Magen Darm oder die Hypophyse? muss ich das HC erhöhen oder nicht??? fragen über fragen...aber da bin ich nicht alleine geht wohl vielen so...zu guter letzt habe ich wohl jetzt noch ne Fructoseintolleranz....

Zu euren Gelenkschmerzen kann ich nur sagen, lasst mal bitte eure Vitamine abklären auch Eisen und Magnesium .. Meine Ärztin sagte die ganzen letzten Monate das mein Eisen gut sei. wie immer...ja kann auch sein...dann habe ich mir die Werte ausdrucken lassen..mein Ferretin ist bei einem Wert von 16..der Referenzwert liegt bei 15-150..da ich aber noch im Referenzbereich (im unteren zwar aber ich liege im Ref.bereich) bekomme ich keine Infusion vom Arzt. Aber der Eisenmangel kann die Müdigkeit die Depression etc verstärken...aber die meisten Ärzte schauen nicht über den Tellerrand...

Die Ärztin sagte mein Ferretinwert war noch nie betsonderlich hoch..nun ja, das mag sein aber die OP hat das Immunsystem durcheinander gebracht und auch mich viel viel empfindlicher..so das dieser wert jetzt zu niedrig ist. Mein Haarausfall ist auch nicht schön...jetzt hoffe ich auf meinen Endokrinologen der noch mal alle Vitamine und Eisen etc. checkt und dann schauen wir weiter...

Ich wünsche euch ne schnelle gute Genesung...

Drache: warum genau bekommst du das Kortison? Welche Diagnose hast Du?
asani2004
tinetrine
07.05.2016 16:43:49
Hallo,
ich wurde im Mai 2014 an einem Glioblastom operiert. Danach habe ich hohe Dosen Dexametason nehmen müssen - und mit dem Absetzen große Probleme gehabt. Die erste Ärztin wollte sofort absetzen, nachdem ich mich über das Netz kundig gemacht habe, habe ich versucht langsam auszuschleichen. Probleme mit den Gelenken habe ich auch massiv Rechte Hüfte und rechter Oberarm hat sich eine Nekrose gebildet. Ich bin jetzt gehbehindert und zum "Linkshänder" mutiert. Mein letztes MRT zeigte auch Metastasen. ES GEHT IMER NOCH ETWAS MEHR, LEIDER.
Viele, liebe Grüße aus dem sonnigen Halle.
tinetrine
tinetrine
Drache
10.05.2016 21:35:58
Hallo asani, ich nehme Hydrocortion ein weil ich ein Hypophysenadenom hatte. Op war im Januar 2016. Morbus cushing. Dadurch hat mein Körper zu viel Cortisol produziert.
Drache
Lotte168
19.05.2016 22:26:51
Hallo zusammen, ich werde nächste Woche in Greifswald operiert. Seit Anfang Mai muss ich nun täglich 1,5 Tabletten HC morgens u eine halbe am früheren Nachmittag nehmen. Die Sehfeldmessung Ende April war in Ordnung. Das beruhigt ungemein. Ich bin momentan zwischen "alles wird gut gehen" und "hoffentlich wird alles gut" schwankend. Klar versuche ich positiv zu denken, bin aber auch verunsichert von dem was kommt.

Ich hoffe sehr, dass ich im Anschluss direkt eine Reha oder sowas bekomme damit ich nicht zuhause mit mir allein bin. Drückt die Daumen!!!! ;)

VG u alles Gute für euch!
Lotte168
Lotte168
14.06.2016 13:27:48
Hallo zusammen, ich wollte euch mal ein Feedback nach OP geben.

Die OP ist hervorragend verlaufen. Ich war knapp 24 h auf der ITS u dann wohlauf auf Normalstation. Dort ging es mir auch erstaunlich gut. Täglich litt ich allerdings immer mehr u häufig an Kopfschmerzen. Scheinbar lag das auch an meinen Nebenhöhlen. Regelmäßige Schmerzmittel, Pausen, Schlaf u gute Pflege, auch seitens der Station verhalfen mir dann zu einer Entlassung bereits am Sonntag (Di war OP).

Die erste Woche daheim ließ mich noch ziemlich an meine Grenzen kommen. Ohne Mittagsschlaf ging nix. Ich habe aber auf meinen Körper gehört u ihm die Pausen gegönnt. Jetzt, die dritte Woche daheim, geht es mir ansich super. Nur einen kompletten Tag steh ich irgendwie noch nicht durch. Ich nehme seit Entlassung 20-10-0 HC u meine eine Tablette für die Schulddrüse (wie vorher, nur HC ist höher). Wöchentliche BE sind positiv. Am Fr hab ich beim Endokrinologen Blut abnehmen lassen. Der Anruf wird aber wohl nicht vorm 20.06. kommen...das dauert leider immer :(

Heute hab ich endlich erfahren wann es mit meiner AHB los geht...27.06. in der Brandenburg Klinik Bernau. Die Bewertungen sind jetzt nicht so richtig prickelnd. Hat jmd von euch Erfahrungen?

Meine Ärztin schlug mir vor das Hamburger Modell zu beantragen. Damit ich nach der AHB soft einsteigen kann. Wie sind eure Erfahrungen damit?

VG Lotte168
Lotte168
Piddel16
14.06.2016 18:25:06
Liebe Lotte,

ich freue mich für Dich das alles so positiv verlaufen ist.

Leider kenne ich die von Dir genannte Klinik nicht, so dass ich nichts dazu sagen kann. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass oftmals die Patienten eine Bewertung abgeben, die nicht zufrieden waren und die, die zufrieden waren, keine Bewertung abgeben. Somit entsteht häufig ein verzerrtes Bild.

Wenn ich mich richtig erinnere, wurdest Du Ende Mai operiert. Ende Juni geht's in die AHB, die Dir sicher gut tun wird.
Das Hamburger Modell ist eine tolle Sache und das würde ich auch auf jeden Fall empfehlen.
Ob Du gleich nach der OP (das wäre dann ja etwa nach 7 bis 8 Wochen) wieder arbeiten solltest (arbeiten kannst), wird Dir Dein Körper sagen. Viele sagen, das es für sie besser war, sich eine etwas längere (Aus-) Zeit zu nehmen.

Du wirst es innerhalb der AHB selbst spüren. Höre gut auf die Signale Deines Körpers. Und das Du das tust, hast Du ja geschrieben.

Alles Liebe und lass von Dir hören
Piddel16
Angsthäsin
26.07.2016 23:21:38
Hallo ihr ich bin heute zum erstenmal im Forum. Ich soll ein hormoninaktiven hypophysenadenom entfernen lassen. Hat jeman Erfahrung mit Uniklinik Marburg?
Angsthäsin
NACH OBEN