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Thema: Reha nach Op Oligodendrogliom - was ist möglich?

Reha nach Op Oligodendrogliom - was ist möglich?
Trinity
02.06.2012 18:14:25
Hallo ihr!
Wir sind auf der Suche nach Informationen bezüglich Reha/ AHB.
Stimmt es, dass man nur 200km vom Wohnort entfernt in eine Klinik kann? Was muss man beachten? Gibt es spezielle Rehakliniken für Hirntumor-Patienten? Ist die Schmieder-Klinik in Konstanz immer noch so gut?
Welche Klinik ist sonst zu empfehlen?

Ich wäre über jede Hilfe sehr dankbar!!!
Liebe Grüße, Andrea
Trinity
alma
02.06.2012 20:02:54
Hallo Andrea,
das mit den 200 km stimmt. Ausnahme: räumliche Nähe zur Familie.
Für die Frage mit spezieller Reha-Kliniken siehe weiter unten: Reha-Klinik.
Eine neurologische statt neuroonkologischer Reha tut es auch. Ist aus meiner Sicht abhängig von der Schwere der Erkrankung. Man trifft da selten auf Patienten mit der gleichen Diagnose. Es sind da mehrheitlich solche mit Schlaganfall, Unfällen mit Hirnverletzungen, Multipler Sklerose u.a. neurolog. Erkrankungen. Menschen in einer ähnlichen Lage zu treffen, kann ja auch hilfreich sein.
Ich persönlich würde die Wahl der Klinik auch von der landschaftlichen Umgebung abhängig machen. (Ich war am Meer.) Kann man sich ja alles im Internet ansehen.

Liebe Grüße, Alma (auch Oligodendrogliom).
alma
Trinity
02.06.2012 20:26:13
Vielen Dank, Alma!
Das heißt, man kann nicht 400km entfernt eine Klinik raussuchen?
Das Problem ist wohl auch, dass die Reha von der Rentenversicherung bezahlt wird, da sie aufgrund der Erkrankung schon Rente bekommt, allerdings erst 47 ist. Deshalb wünsche ich ihr eine Klinik, in der sie natürlich bestens betreut ist, aber eben auch eine schöne Umgebung hat.
Wichtig ist jedoch schon die Betreuung und die Angebote. In den Beschreibungen steht manchmal viel, aber dann ist es doch leider anders.
Wie war es am Meer? Wie heißt denn die Klinik? Wie war die Behandlung? Was haben die gemacht?
Wurdest du operiert? Wie geht es dir? Wie gehst du damit um?
Vielen Dank!
Liebe Grüße, Andrea
Trinity
alma
02.06.2012 22:27:31
Hallo Andrea,
ja, OP 04/2011. Rezidiv nach 7 Jahren und nur z.T. operabel. Aber immer noch Grad 2. Ich mache Chemo, demnächst den letzten von 12 Zyklen. Selten Übelkeit, Blutbild, Leber- und Nierenwerte stabil, nur etwas müde.
Ansonsten geht es mir absurderweise besser als in der Zeit zwischen Erstdiagnose und Rezidiv. Körperlich und psychisch. Ich suche nicht nach Gründen, warum ich die Krankheit bekommen habe. Es ist eben, wie es ist. Ich habe meine Ernährung umgestellt (kein raffinierter Zucker, kein Fleisch, keine Auszugsmehle), nicht, weil ich mir davon Heilung verspreche, vielleicht aber einen gewissen Schutz. (Obwohl das umstritten ist.) Und es bekommt mir besser als die vorherige Ernährung.
Ich finde, bei so einer Erkrankung braucht man Zeit, um seinen Weg zu finden, damit zurechtzukommen. Und ggf. auch psychologische Hilfe.
Zur Reha: ich war in Damp bei Kiel. Ein Moloch von Klinik, aber direkt am Meer. Einzelzimmer mit Balkon. Essen passabel. Was mir gefallen hat: ich konnte es steuern, welche Maßnahmen ich machen wollte. Vieles war mir zu blöd, z.B. Radfahren auf dem Ergometer. Dann lieber richtig Rad. Gut war das Schwimmbad mit warmem Meerwasser, in das man auch außerhalb des Stundenplans und bis 19.00 gehen konnte.
Das Therapie-Angebot: Massagen, Aqua-Jogging, Wassergymnastik, Nordic Walking, Ergotherapie, Fitness-Geräte usw.
Man kommt schon ganz gut wieder auf die Beine durch eine Reha (es war meine zweite). Aber ich hatte auch Glück: das Wetter war fast ständig gut. Im Winter möchte ich da nicht sein. In keiner Reha.

Gruß, Alma.
Ich glaube, es ist von der Qualität der Klinik her egal, ob der Träger die BfA oder die Krankenkasse ist. Es sind nur halt oft unterschiedliche Kliniken. Bei mir war es auch die BfA.
400 km - wohl nur mit besonderer Begründung. Mal den Sozialdienst der behandelnden Klinik fragen, der das in die Wege leitet. Damp ist auch nicht gerade in meiner Nähe, aber ich habe Familie in Hamburg. Außerdem hängt es auch davon ab, wo ein Platz frei ist.
Wie geht es deiner Bekannten/Freundin/Angehörigen?
Nochmal Gruß. A.

alma
Trinity
02.06.2012 22:53:11
Hallo Alma!
Vielleicht werde ich mal mit der Krankenkasse reden.
Es ist eine Patientin von mir (ich bin Physiotherapeutin) und zudem Bekannte. Da ich selbst vor 7 Jahren eine Hirntumor-Op hatte (Astrozytom Grad 1), habe ich dazu eine ganz andere Beziehung. Ich habe versprochen, mich zu erkundigen und mein Bestes zu geben. Man weiß es allerdings nie.
Das mit der Ernährung werde ich mal weitergeben wenn die Zeit es zu lässt - vor der OP war sie für so etwas nicht offen. Die OP war sehr riskant. Musste aber sein, da sie sonst in einigen Wochen halbseits gelähmt wäre. Ich konnte sie noch nicht besuchen, da sie über 1 Woche auf Intensiv und Zwischenintensiv lag und nun erst verlegt wird auf Normalstation. Aber sie kann normal kommunizieren, alles bewegen. Nur schielt sie nun. Das wird noch geklärt.
Man muss dazu sagen, dass sie mit der Diagnose schon ca. 3 Jahre lebt und seitdem immer wieder Chemo machen musste. Das wird nun auch weitergehen.

Ich wünsche dir weiterhin viel Gesundheit und trotz der Diagnose Spaß am Leben!
Trinity
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