Reha "zu Hause" nach Meningeom-OP

Hallo ihr Lieben :)

Kurz zu mir. Bin 28 Jahre alt und habe vor 3 Wochen mein Meningeom frontal rechts an der Hirnwand entfernt bekommen. Verlief alles super, bin jetzt 2 Wochen zu Hause und habe kaum Einschränkungen. Ich bin noch nicht ganz belastbar, d. h. mache ich zu viel, fühle ich mich im Kopf wie "auf Droge" und mir tut alles weh und ich muss mich hinlegen.

Ich habe jetzt vor, quasi daheim meine Reha zu machen, da es mir so gut geht und auch der Starttermin auf sich warten lässt. Außerdem muss ich zugeben, spar ich mir so auch die Zuzahlung und gebe den Leuten, denen es schlechter geht meinen Platz - soll auch nicht diskutiert werden, muss ja jeder selbst wissen ;)

Es haben bestimmt einige die Erfahrung - ohne Reha zu Hause fit zu werden. Daher hätte ich gerne eure Erfahrungen, was ihr wann gemacht habt um fit zu werden. Grad auch der Kopf, also sprich Gehirnanstrengung/Gedächtnistraining würde ich gern langsam wieder aufbauen. Habt ihr dafür vielleicht Tipps für ein Buch oder Internetseite etc?

Des Weiteren lasse ich mich von meiner Physiotherapeutin sowie Psychologin begleiten und natürlich der Hausarzt :) .

Für zu Hause hab ich mir nen Heimtrainer angeschafft und denke an Spaziergänge, da ich für dieses Jahr vom Arzt absolutes Sportverbot bekommen habe. Bei der Krankengymnastik werde ich also auch alles langsam angehen.

Freue mich über eure Tipps :)

LG Susi

Liebe Susi,

Hier zweimal Internet-Gehirntraining:

http://www.onmeda.de/spiele/gehirntrainer/gehirntrainer.html
http://www.neuronation.de
Ich habe viele Sudokus u.ä. gelöst, auch die üblichen Kreuzworträtsel können hilfreich sein. Vielleicht schenkt Dir jemand zu Weihnachten solche Logiktrainer in Buch oder Kalender-Form, da gibt es eine recht große Auswahl. " ;-) Einfach auf den Wunschzettel schreiben ... ;-) "

Wegen des Sports ist es richtig, es langsam angehen zu lassen. Es ist gut, dass Du auf Deinen Kopf hörst. Mach soviel, bis Du im Kopf merkst, dass es zuviel wird. Nach und nach wird mehr möglich sein.

Ich persönlich habe allerdings trotz relativen Wohlbefindens die stationäre AHB bevorzugt, man ist mal raus, hat Zeit zum innerlichen Verarbeiten dieser Krankheit, und sportlich wird dort relativ geplant gesteigert. Das sehen recht viele Hirntumorbetroffene so.

Aber es ist wirklich Deine Entscheidung. So wie Du es geschrieben hast, klingt es wohl überlegt und ich wünsche Dir viel Erfolg und möge alles wieder richtig gut werden.
KaSy

Hallo,
ich war ebenso zu Hause. War oft spazieren... habe viel gemalt,gekocht und dann langsam angefangen Bücher zu lesen und im Internet zu surfen. Immer mal eine Stunde.länger. (Ging und geht auch jetzt nach drei Monaten noch sehr auf den Kopf.)
Aber mittlerweile mache ich sogut wie alles wieder...Arbeite Vollzeit, gehe zum Sport etc. Allerdings habe ich schon noch oft Kopfschmerzen etc. Der langsame start mit immer einer Std. mehr vor Pc war auch ganz gut, da ich im Büro arbeite und mich so langsam gewöhnen konnte.
Wie lange bist du denn krank geschrieben? Arbeitest du und machst du evtl. eine Wiedereingliederung? Das habe ich gemacht... bin übrigens 29.
Grüße Carina

Vielen Dank für euer Antworten :)

@ Ka Sy - vielen Dank für die Links, habe heute das erste Mal Gehirntraining gemacht - war echt anstrengend und hinterher Kopfweh aber das werde ich steigern.

@ carina247 - ich bin auch immer wieder am Backen, gelesen hab ich im Krankenhaus. Ich versuche viel auch unterwegs zu sein wenn mein Mann dann zu Hause ist, damit ich mich immer mehr belasten kann. Ich bin noch bis 04.01.2016 krank geschrieben und wenn es dann noch nicht geht verlängert mein Hausarzt das noch. Ich arbeite auch im Büro mit viel Stress und bin mir sicher, dass ich das jetzt noch nicht hinbekomme. Wie lange warst du insgesamt krank geschrieben? Ich habe auch vor, eine Wiedereingliederung zu machen, mal gucken wie schnell man aufstockt. Ich hab eben Bedenken, dass ich zu früh wieder anfange, da ich sowieso Hummeln im Hintern habe und gern wieder arbeiten würde.

Lg Susi

Liebe Susi,
ich bin meinem ersten NC sehr dankbar, dass er mir bereits mit der Mitteilung der Diagnose knallhart sagte, dass ich vor einem halben Jahr nach der OP gar nicht an einen Arbeitsbeginn denken solle, und dann mit einer Wiedereingliederung, die ich auch ein halbes Jahr ausdehnen solle.
Das hat mich zwar zusätzlich umgehauen, aber es war sehr richtig.
Auch nach jenem Jahr hat es noch etwa ein halbes Jahr gedauert, ehe ich für mich sagen konnte, dass ich wieder normal belastbar bin.

Kopfschmerzen habe ich sicher wegen der langen Auszeit nicht gehabt.
(Natürlich hat man durch die OP für einige Zeit Kopfschmerzen, aber sobald die Wunden verheilt sind, sollte auch nichts mehr wehtun. Das Gehirn selbst hat kein Schmerzempfinden. Kopfschmerzen entstehen durch Überlastung bzw. in unserem Fall durch zu frühe Belastung. Deshalb wirklich: Hör auf Deinen Kopf!)

Die Empfehlung, wann man sich wieder an die Arbeit trauen sollte, lautet: Wenn man zu Hause alles so wieder hinbekommt wie früher, dann sollte man noch ein/zwei Wochen warten, bis man mit der Wiedereingliederung langsam wieder beginnt. Du willst noch ein Leben lang arbeiten, habe jetzt viel Geduld, dann wird Dir das auch gelingen.

KaSy

Hallo,

ich kenne das mit den Hummeln im Hintern. Wollte auch so schnell, wie nur möglich wieder arbeiten. Alleine, weil mir irgendwann die Decke quasi auf den Kopf gefallen ist und hatte zuviel Zeit zum Nachdenken, was die ganze Sache eher verschlimmert hat.
Insgesamt war ich 8,5 Wochen krank geschrieben. (Vor der OP bereits 2 Wochen und nach der OP 6,5 Wochen) Dann habe ich eine drei wöchige Wiedereingliederung gemacht, leider habe ich noch des öfteren Kopfschmerzen. (Konnte danach die Wochen auch immer verkürzen, da ich noch Urlaubstage über hatte.) Jetzt morgen ist mein Kontrolltermin beim Neurochirurgen, dieser sieht sich die aktuellen Bilder an. Ich hoffe doch, dass alles gut aussieht. Die Arbeit tut mir soweit aber denke ich ganz gut. Es gibt zwar Tage an denen vielleicht mehr Stress herrscht, aber dennoch wurde sehr gut Rücksicht genommen und ich kann evtl. auch etwas von meiner 40 Stunden Woche demnächst runter auf 36 Stunden.
Also hängt es warscheinlich auch alles vom Arbeitgeber ab, wie man sich dann langsam wieder einarbeiten kann.
Ich merke schon, dass 40 Stunden vielleicht etwas viel sind. Aber ein bisschen arbeit brauche ich auf jedenfall. :)
Die Wiedereinglieferung war zwar relativ kurz. Aber hat mir eigentlich gereicht. 1 Woche habe ich zwei Stunden gearbeitet und 2 Wochen vier Stunden und jetzt bin ich wieder bei meinen 8 Stunden am Tag.
Evtl. werde ich noch mal nach Reha Sport fragen.

Danke für eure Antworten :)

Ich überlege jetzt auch schon andauernd, wie ich es richtig mache :( Montag habe ich nen Termin beim Hausarzt und will mit ihm mal sprechen. Bin schon lange Jahre bei ihm und er kennt mich - bevor ich mich krank schreiben lasse muss es schon heftig sein - bin ein kleiner Workaholic was nicht wirklich gut ist, grad wenn man einfach nicht gesund ist (hab noch Rheuma und Migräne).

Ich denke auch, wie KaSy schrieb, dass ich meinem Kopf genügend Zeit geben sollte, damit er sich erholen kann. Ich weiß nicht wie lang mein Arbeitgeber es mit macht, aber auf der anderen Seite habe ich gerade eine Schwerbehinderung von 50 anerkannt bekommen, also eigentlich dürften die dann nicht viel machen können oder?

Über Reha Sport hab ich auch schon nachgedacht carina247 oder irgendwelche anderen Sportkurse, aber da kann ich mich echt erst anmelden wenn ich etwas fitter bin :)

Seit ein paar Tagen kämpfe ich jetzt mit Kopfschmerzen, ich kann es aber nicht so genau zuordnen - kommt es von der OP oder von der Migräne. Das Wetter ist ja auch so toll -.-

Lg Susi

macht langsam mit der Arbeit, auch mit der Hausarbeit. Wenn die Beschwerden sich mehren ist das auch für die Psyche nicht gut. Lasst Euch nicht drängeln. Öfter Pause machen. Wie beim Trainieren für den Sport, sonst gibt es Muskelkater. Der KANN unangenehm sein.

Alles Gute
TumorP

Ich bin mir jetzt unsicher -.-.

Die Reha ist ja bewilligt und ich habe Angst, dass ich Probleme mit dem Krankengeld bekommen könnte, wenn ich sie nicht antrete. Habe heute mit der Rehaklinik gesprochen, ich könnte Anfang Januar die AHB beginnen.

Jetzt bin ich echt am überlegen, es doch durchzuziehen und das Gedächtnistraining mitzunehmen und dann hinterher aber keine Probleme zu bekommen. Vorallem weiß ich ja auch nicht, wann mein Köpflein wieder fit ist zu arbeiten und wieviele Wochen es sich noch hinzieht :(

Das ist echt so blöd gelaufen, die Sozialtante im Krankenhaus hat uns direkt gesagt, dass wird nicht genehmigt, da sie keine Einschränkungen haben. Also stellt man sich drauf ein, macht sich selbst nen Plan und so weiter und dann wird die doch bewilligt. So ein Sch....

Liebe Susi,
Deine Kopfschmerzen seit einigen Tagen könnten daher kommen, dass Du Dich mit Entscheidungen quälst, wie Du in der folgenden Zeit möglichst richtig handelst. Du setzt Dich damit unter Druck und Dein Kopf teilt es Dir mit Schmerzen mit. Das sollte Dir auch sagen, dass Du noch Zeit benötigst, um mit solchen auch arbeitstypischen Belastungen wieder normal klarzukommen.

Bei der Entscheidung für oder gegen AHB würde ich an Deiner Stelle zur AHB fahren. Nicht, weil ICH es so besser finde, sondern weil Du selbst später sagen kannst, dass Du alles getan hast, was Dir ermöglicht wurde. Ansonsten könnten Dich irgendwann Zweifel quälen. Die AHB überbrückt auch eine gewisse Zeit. Danach bist Du in einer etwas besseren Ausgangslage für die darauf folgende Zeit. Ein bisschen Verwöhntwerden wird Dir auch sehr gut tun!!

Ja, die Sozialtanten ... so eine hatte ich auch in einer Reha-Klinik, die wollte mit mir keinen Schwerbehindertenantrag ausfüllen, weil ich ja nichts habe. Enttäuscht hatte ich ihr geglaubt. Aber nach Erfahrungen von weniger schwer erkrankten Mitpatienten stellte ich ein halbes Jahr später selbst einen Antrag und erhielt ein weiteres halbes Jahr später rückwirkend 80%.

Als Schwerbehinderte hast Du das Recht und Dein Arbeitgeber die Pflicht, in gewissen Zeitabständen Gespräche miteinander zu führen, die die Arbeit, Deine Belastungssituation, auch Dein persönliches Umfeld einbeziehen, soweit Du das möchtest. Das nennt sich "Betriebliches Eingliederungsmanagement". Nimm ruhig schon bald Kontakt mit der Schwerbehindertenvertretung auf. Deinen Arbeitgeber hast Du darüber informiert?

Alles Gute
KaSy

Hallo KaSy,
mit den Kopfschmerzen könntest du Recht haben, bin sowieso so ein Kopfmensch und mache mir immer zu viele Gedanken.

Ich werde die Reha antreten, wie du schon sagst um alles Mögliche getan zu haben.

Meinen AG informiere ich morgen sobald ich den Termin für die AHB fest habe - schriftlich ist noch nichts da, habe heute erst mit denen telefoniert.

Den Antrag auf Schwerbehinderung hab ich im September gestellt und 50 % bekommen ( habe noch Rheuma und Migräne).

Lg und danke Susi

Achja eine Schwerbehindertenvertretung haben wir leider nicht - ist ein Betrieb mit ca. 25 Mitarbeitern und ich bin jetzt die einzige mit einer Behinderung.

Es könnte eine übergeordnete Schwerbehindertenvertretung geben.

Es ist nur so, für den Fall, dass Du im Gespräch mit dem AG unsicher bist, würdest Du Dir eine Person Deines Vertrauens mitnehmen können, das kann aber jede Person sein.

Wie sieht so eine übergeordnete Schwerbehindertenvertretung aus?

Ja ich werd mal schauen mein Bescheid über die 50% kamen während ich zu Hause schon war. Ich hab das meinem Chef am Telefon gesagt und ihm dann eine Kopie vom Ausweis zugeschickt. Mal gucken wie die Chefs dann drauf sind wenn ich wieder da bin ;) Aber bis dahin werd ich auf jeden Fall mich noch informieren welche Rechte ich habe. Meine Chefs sind Steuerberater die kennen sich in vielen Bereichen aus daher muss ich schon informiert sein ;)

Hallo,
ich habe mittlerweile auch eine GdB eingereicht .. also im September. Aber leider noch keine Antwort dazu erhalten. Migräne habe ich ebenfalls und anscheinend wohl auch Psyche.
Manchmal kribbelt einfach alles und ich denke, gleich klapp ich um. Zum Glück passiert dass nur alle paar Monate mal. Wobei es auch mal weniger war. Vor Jahren vielleicht einmal im Jahr. Naja mal sehen, was bei der Beantragung raus kommt. Bisher ist da ja leider nichts.
Warst du dazu oft beim Arzt?
Bei dem Neurochirurgen wurde ich auch gefragt, ob ich eine Reha gemacht habe. Ich verneinte dieses. Naja keine Ahnung, ob das jetzt die richtige Entscheidung war. Aber meine Ärzte waren dagegen.
Momentan fühle ich mich auch nicht so.. fahre seit heute wieder Auto. Weil ich die Erlaubnis gestern bekommen habe vom Neurochirurgen und habe irgendwie Angst. Hoffentlich wird wirklich alles gut... Im Januar muss ich nochmal zur Blutabnahme und dann noch zum Schilddrüsenspezialisten.
Die Kontrolle des Kopfes soll nun nur noch einmal jährlich erfolgen.

LG

Carina

Liebe carina247,
die Bearbeitung eines Antrags auf Schwerbehinderung kann sich sehr lange hinziehen. Die eingereichten Befunde bzw. die Angabe der Ärzte genügen, denn das Amt würde sich Befunde dort einholen, wenn es sie für die Entscheidung benötigt. Du hast geschrieben, dass Du auch Migräne und "anscheinend wohl auch Psyche" hast, und die Schilddrüse erwähnst Du auch. Hast Du diese Krankheiten, Befunde bzw. die behandelnden Ärzte auch beim Antrag mit angegeben? Ansonsten könntest Du das jetzt noch nachreichen.

Wegen des "Kribbelns" würde ich Dir raten, einen Neurologen aufzusuchen und ihm das zu schildern. Versuche zuvor, möglichst genau zu notieren, wie sich dieses "Kribbeln" anfühlt und wie oft/wann/nach welchen Ereignissen es auftritt. Er könnte ein EEG machen, um eine Epilepsie auszuschließen. Aber sage ihm deutlich, dass Dich das zwar beunruhigt, aber nicht wirklich beeinträchtigt (wenn es so ist), denn er könnte Dir sonst das Autofahren wieder verbieten. Er könnte Dir auch Medikamente empfehlen, die womöglich noch nicht notwendig sind.

Dass die Kontrolle des Kopfes nur noch einmal jählich erfolgen soll, ist ein gutes Zeichen, Dein Meningeom war vermutlich WHO I und ist vollständig entfernt worden.

(Du klingst momentan so, als ob Du vielleicht wirklich ein wenig zu schnell wieder in den Arbeitsalltag eingestiegen bist.)
KaSy

Liebe Lisa,
wegen der Schwerbehindertenvertretung kannst Du Deinen Chef direkt fragen. Aber die Rechte findest Du auch im Internet bzw. Du kannst sie in der REHA direkt erfragen, dort gibt es auch Sozialmenschen.
Alles Gute
KaSy

hallo lisa,
bei mir war es dringend notwendig.somit kam keine andere möglichkeit in frage.
aber,ich würde trotzdem diese reha nicht zu hause durchführen.überlege-es war kein blinddarm, der entfernt wurde-aber auch dort kann es kompliziert werden! ich stimme KaSy zu.Du handelst übereilt-meine meinung.es KANN sein,daß du irgendwann mal sagst-hätte ich doch nur....Du bist erst 28-kure dich aus-du brauchst einen gesunden körper, incl. kopf noch,für die nä.jahrzehnte
und deine geschilderten empfindungen sagen,noch nicht ausgestanden
und reha zu hause bedeutet auch, zu wissen,was konkret(entspr. deiner krankheit)
getan werden muß-aber,du, willst ja alles alleine durchführen,d.h.,du weißt das alles?Ich bin nicht nur spazieren gegangen!!
lg - frohes fest-guten rutsch in die reha-derek2

Hallo Kasy,
ja genau.. dieses Kribbeln ist des öfteren und taubheitsgefühle.
Ich war bereits am 10.12. zur Kontrolle bei einem Neurologen und dieser hat auch ein EEG gemacht. Es ist angeblich alles so gut. Naja abwarten und Tee trinken.Warscheinlich hat es alles mit einer gewissen Angst zu tun.

Das Meningeom (Who I) ist komplett entfernt worden. Laut meinem Neurochirurgen ist es denen bei der OP quasi entgegen gesprungen, war nirgendwo verbunden. Also richtig Glück im Unglück gehabt.
Ich weiss nicht recht, ob ich eine Reha hätte machen sollen. Warscheinlich war es besser diese nicht zu machen.

Liebe carina247,
dass beim EEG nichts gefunden wurde, ist einerseits ein gutes Zeichen, andererseits ist es so, dass das EEG nur akute Anfälle oder schwere frühere Anfälle anzeigt.

Ich selbst hatte auch nach der OP ab und zu solche mir früher nicht bekannten Symptome, die nur sehr kurz (max. 1-2 min) waren, mir aber sehr stark auffielen, weil sie mir Angst machten, "umzufallen" bzw. das Bewusstsein zu verlieren. Nachgewiesen werden konnte es als epileptischer Anfall im EEG nie. Es trat bei mir immer gleichartig und ohne Bewussseinsverlust auf, so dass ich irgendwann keinen Schreck mehr bekam und währenddessen sogar weiterreden konnte. Die NC und Neurologin meinten, das könnten Anfälle sein, auf die man aber medinzinisch nicht reagieren muss. Kontrollieren sollte man es aber. Seitdem ich nicht mehr arbeiten darf, kommt das kaum noch vor, vermutlich hatten diese Mini-Anfälle also mit Stress zu tun.

Bei Dir könnte es auch damit zu tun haben. Schreib weiterhin auf, wann Du das bemerkst. Vielleicht ist es bei Dir auch so, dass es sich nicht zum Negativen verändert und Du damit gut leben kannst.

An Deiner Stelle würde ich mir zum jetzigen Zeitpunkt keine Gedanken mehr darüber machen, ob Du eine Reha (AHB) hättest machen sollen. Du hattest Dich entschieden, Du hast begonnen zu arbeiten und hast verständnisvolle Arbeitgeber. Fülle aber bitte Deine freien Zeiten nicht mit Stress, sondern nutze sie zum Ausruhen und für schöne Dinge, z.B. Spazierengehen, Schlafen, ein Aroma-Bad genießen, schöne Musik hören, ein gutes Buch lesen. (Das Notwendige sollte möglichst wenig Zeit einnehmen, zunächst darf auch mal etwas liegen bleiben ...)

Ich denke, Du wirst es schaffen. Wenn Du aber noch nach Monaten glaubst, unter OP-Folgen zu leiden, dann kannst Du immer noch einen Antrag auf eine Reha stellen.

Genieße jetzt eine möglichst sehr ruhige Weihnachtszeit!
KaSy

Hallo Kasy,
vielen Dank für deine Worte.
Ja ich glaube auch das das ganze vielleicht mir Stress und Gedanken machen zusammen hängt. Ich kann Kopftechnisch so gut wie nie abschalten.
Jetzt am Wochenende habe ich gemerkt, dass schon ein Tropfen Alkohol anscheinend schlimme Auswirkungen hat. Plötzlich war mein Kopf komplett weg. Naja keine Ahnung, ich werde das lieber ganz sein lassen.
Zum Glück hat die nächste Woche nur drei Tage Arbeit und ich muss vielleicht mal ein Hobby finden bei dem mein Kopf sich abstellen lässt. Das habe ich bisher leider nicht gefunden. Kein Wunder, dass man unter den Umständen dann so schnell den Kopf verliert.
Schlimm sind auch diese Taubheitsgefühle. Aber ich glaube umso mehr ich drüber Nachdenke, desto schlimmer wird das ganze. Hoffentlich schlägt eine Therapie da bald an.
LG

Hallo Carina247,
ich weiss, leicht gesagt: Alkohol weglassen, Entspannung suchen, Stress meiden. So lange ist die OP auch noch nicht her.
Schöne Tage
TumorP

Hallo, danke so wollte ich es machen. :D
Weiss nur noch nicht so recht in was ich Entspannung finde. Aber Spaziergänge helfen schon mal meistens.

Vielleicht auch, diese modernen Mützen häkeln oder stricken ...

Auch eine gute Idee.

Huhu ihr lieben,

ich hab anscheinend meinen Namen geändert - von Susi zu Lisa :D Hihi ich musste erstmal peilen, dass ihr mich meint :)

Danke für eure Worte. Ich bin mir mittlerweile auch sicher, dass mir die Reha nicht schaden wird, auch wenn ich natürlich lieber zu Hause bin. Aber wie sagt man so schön - die Gesundheit ist das wichtigste Gut - und daher nehm ich alles mit was geht. An der Arbeit werden sie mich nicht schonen, daher nutze ich die Zeit.

An Carina247: Mir ging es auch lange Zeit so, dass ich nicht abschalten konnte und immer perfekt sein wollte und alles so machen, wie die "Gesunden". Aber man muss sich einfach eingestehen, dass man eben Einschränkungen hat und sich Zeit für sich nehmen, dass ist ganz wichtig und es dankt dir auch hinterher keiner wenn du irgendwann ganz kaputt bist -.-. Ich hab im April eine dreiwöchige Schmerztherapie bzgl. der Migräne gemacht und seitdem geht es mir besser. Ich war damals auch so blöd, den Tumor-OP-Termin zu schieben, damit die Arbeit nicht so betroffen ist, es hat mich aber selbst sehr belastet. Und dann wurden meine Chefs immer blöder zu mir, man könnte es anfangendes Mobbing nennen und das hat mir die Augen geöffnet. Wir müssen in allererster Linie an uns denken (sollte natürlich jeder Mensch aber mir fällt das auch immer schwer) und uns einen Ausgleich zum Arbeitsalltag suchen. Ich war bis vor der OP bei einem Pilates-Kurs, welcher die Krankenkasse auch bezuschusst und reite einmal die Woche, dass hat mir beides sehr gut getan. Sobald ich wieder fit bin werde ich natürlich wieder reiten und mal gucken was ich mir sportlich so suche :).

Lg Susi :) so heißt übrigens meine Katze :)