Hallo zusammen,
ich hab ja nun schon einiges geschrieben bezüglich meiner Tochter. Er wurde am 19. Juni ein Menigeomrezidiv entfernt.
Der Bericht sagt weiterhin WHO 1. Leider, das hat mir der Operateur schon gesagt, konnte der Tumor nicht komplett bzw radikal entfernt werden, da er zun nahe am Sinus Cavernosus liegt und die Gefahr zu groß gewesen wäre, bleibende Schäden zu verursachen. Er wollte hier lieber kein Risiko eingehen.
Jetzt hatten wir drei Monate post OP das Kontroll MRT. Heute hatte ich zum ersten Mal nach so vielen MRTs einen Befund in Kopie im Briefkasten. 🤷🏼♀️ Natürlich sagen mir die ganzen Fachbegriffe recht wenig. Lediglich, dass es eine Kontrastmittelaufnahme an einer kleinen Stelle gab, vermutlich der Rest des Menigeoms, der nicht entfernt werden konnte.
Am 30. September haben wir Besprechung mit dem Neurochirurgen.
Ich weiß auch nicht, das macht mich immer völlig fertig. Sobald ich irgendetwas von der Klinik bekomme, wie heute diesen Brief, bekomme ich Herzrasen und mir wird schlecht.
Ich frage mich jetzt was passiert mit dem Rest? Gibt es überhaupt die Möglichkeit, dass es nicht mehr wächst? Warum sollte es das nicht tun, wenn noch was drin ist? Ich kann meinem Kind doch nicht alle paar Jahre den Kopf aufmachen lassen. Bestrahlung steht evtl irgendwann auch im Raum. Da gibt es ja auch einige Optionen. Bevor ich das in Erwägung ziehe, muss ich mich informieren. Aber wo? Gibt es Bestrahlungen, wo die Haare nicht ausfallen? Das wäre für meine Tochter der größte Horror. Es gibt ja auch Methoden, wo man nur einmal bestrahlt und nicht sechs Wochen lang jeden Tag. Sie ist noch zu jung, ich habe Angst vor Folgeschäden.
Wie und wo holt man grundsätzlich eine Zweit-Meinung ein? Ich habe zwar die CDs, aber die würde ich nur ungern aus der Hand geben, wer weiß, ob ich die jemals wieder sehe.
Zudem habe ich Gefühl, in den Krankenhäusern geht es immer chaotischer zu. Man erreicht niemand. Es ist unheimlich schwer mal eine vernünftige Aussage zu bekommen. Als wir jetzt zum MRT mussten, gab es auch Probleme mit dem Termin. Ich weiß teilweise gar nicht mehr, ob ich schlussendlich mit Bildern nach Hause gehe oder nicht. Kürzlich habe ich einen Anruf bekommen, dass der geplante MRT Termin verschoben werden müsste. Ich hatte gar keinen an diesem Tag, sondern einem Monat später.. Es hatte sich herausgestellt, dass die Sekretärin ihn falsch eingetragen hatte. Hätte es die Terminverschiebung nicht gegeben, wäre ich an dem geplanten Termin gekommen und wieder nach Hause geschickt worden, Es war ein Riesen Tamtam, bis wir dann einen Termin bekamen, der zum NC Gesprächstermin passte, weil eigentlich nichts mehr frei war. Irgendwie muss man ständig kämpfen und mich stresst das alles so. Tut mir leid, wenn ich gerade etwas wirr bin.
Vielleicht kann mir jemand beim sortieren helfen.
Danke