Thema: Rezediv Hirnmetastase im Bewegungszentrum

Guten Tag,
4/2014 operative Entfernung Hirnmetastase. Ein Teil musste drin bleiben wegen Lage im Bewegungszentrum. Anschließend Ganzkopfbestrahlung mit Boost.
7/2015 einmalige stereotaktische Bestrahlung der Restmetastase.
2/2017 erneute Metastase in Op Höhle.

Bestrahlung geht nicht mehr lt Uniklinik
einzige Möglichkeit der operativen Entfernung mit größtem Risiko zum Halbseitenlähmung.
Prof. 1 würde trotzdem operieren
Prof. 2 sagt, " das macht man nicht"

Was hab ich für Möglichkeiten?

Für Tipps bin ich sehr dankbar.

Hallo hirnheini (der Name gefällt mir),
ich habe leider nur "Erfahrungen" im Glio-Bereich und halte mich aus anderen Dingen meist raus. Geht es dir bei deiner Frage um die Entscheidung, ob trotz Lähmungsrisiko operiert werden sollte? Ich frage erstmal nach, daher mein Beitrag.
Alles Gute für dich

Genau, soll ich es wagen, von heute auf morgen Pflegefall zu sein oder den natürlichen Lauf abwarten?
Es ist so ausweglos....

Ok.

Eines vorweg, diese Entscheidung kannst nur du alleine treffen. Und dies unter Einbeziehung von Angehörigen, die es im Fall der Fälle (mehr oder weniger starke Pflegebedürftigkeit) genauso betrifft.

Wir haben die Entscheidung von höherer Macht abgenommen bekommen, denn die Beeinträchtigungen bei meiner Frau kamen nicht durch eine OP, sondern schleichend durch die gesamten Behandlungen und Anfälle in den Jahren und ihr Überleben des Glio. Also kein Zustand von heute auf morgen.

Müssten wir allerdings rückwirkend mit dieser Kenntnis eine Entscheidung treffen, würden meine Frau und ich es wahrscheinlich wieder so machen. Uns wären trotz der Einschränkungen viele schöne und gemeinsame Momente vorenthalten geblieben. Als Beispiel möchte ich hier z.B. die beiden Abiturfeiern unserer Mädels, unvergessene Urlaube oder uns selbst nennen.
Die Halbseitenlähmung ist bei meiner Frau armbetont, wegen dem Sturzrisiko ist sie aber nur durch mich wirklich mobil. Das bedeutet, dass ich mich natürlich auch 7/24 mit wenigen Unterbrechungen kümmern muss.

Also unter Berücksichtigung unserer eigenen Situation, bei der eine Betreuung sichergestellt ist und das Leben trotz der Einschränkungen (aus unserer Sicht) weiterhin lebenswert ist, würden wir die OP durchführen. Abgesehen davon ist meine Frau nach wie vor immer noch auf dem Weg der Besserung dieser Einschränkungen. Hängt wahrscheinlich damit zusammen, dass die Menschen in Urzeiten dem Löwen trotz Einschränkungen weglaufen mussten und das Gehirn in Punkto Bein-Nutzung bedingt umprogrammierbar ist.

LG

Vielen Dank forever für deine Schilderung.
Es ist eine schwere Entscheidung. Vor allem, weil ich im Moment außer den sensorischen Störungen im Gesicht und ein ganz bisschen im Arm keinerlei Einschränkungen habe - etwas zittrig bin. Im Prinzip ein glückliches Leben.
Der Doc, der mich das erste Mal operiert hat und es auch wieder tun würde, versteht meine Situation. Er hat vorhin vorgeschlagen, jetzt doch einfach mal die Entwicklung abzuwarten, wie sich sich die Metastase entwickelt. Das, was Beschwerden macht, ist halt das Ödem.
Ich hoffe, dass ich nächste Woche beim Neurologen, entsprechende Medikation bekomme, um epileptische Anfälle zu verhindern.
Ja, das Abitur unseres Älteren im Juni würde ich schon gerne noch erleben, der kleiner hat noch ein paar Jahre...

LG

Klaro, je nach Grad des Tumors und dem möglichen Wachstum ist ja evtl Zeit für die Entscheidung. Das werden dann sicher die weiteren Untersuchungen zeigen.
Und gehe davon aus, dass du auch die zweite Abiturfeier mitmachen wirst!

Alles Gute

Hallo Hirnheini,
bei mir geht es auch um Hirnmetastasen. Die erste große wurde 1/16 operativ entfernt und nachbestrahlt. 3 - 4 weitere Hirnmetas wurden 6/16 stereotaktisch bestrahlt. Jetzt habe ich multiple Mikrometastasen und eine meningeosis carcinomatosa und eine Ganzhirnbestrahlung ist geplant.
Meine Frage an dich: Wie hast du die Ganzhirnbestrahlung vertragen, wie war die Zeit danach? Welche Beschwerden hattest du? Hast du eine Abnahme der geistigen Leistungsfähigkeit bemerkt? Vergesslichkeit? Schlechtes Kurzzeitgedächtnis? Wieviel Gy Strshlendosis hast du bekommen?
Mir wurden im Aufklärungsgespräch o. g. Beschwerden als sicher vorhergesagt, ich habe auch große Angst vor einer Strahlendemenz (36 Gy sind vorgesehen). Mir würde ein Erfahrungsbericht ggf auch als PN sehr helfen, die kommende Situation einzuschätzen. Bin alleinerziehend und würde den Abiball meinnes Sohnes in 1,5 Jahren auch gerne erleben.
Du stehst vor einer schweren Entscheidung, vor der ich letztes Jahr beinahe auch mal stand. Dann konnte man doch stereotaktisch bestrahlen. Ich weiß ehrlich nicht, ob ich eine Halbseitenlähmung riskiert hätte. In meiner familiären Situation wohl eher nicht.
Ganz herzliche Grüße Katzi 64

Guten Morgen Katzi,

bei mir hat die Ganzhirnbestrahlung meine Gedächtnisleistung schon sehr zurückgefahren. Besonders das Kurzzeitgedächtnis ist nicht mehr sehr leistungsfähig, die volle Aumerksamkeit kann ich nur kurz aufbringen. Vielleicht es es auch nicht so krass, aber früher, konnte ich alles gleichzeitig machen. Feiern oder eine Einladung mit vielen Menschen, das ist anstrengend geworden, aber da muss ich dosieren, wie ich grad drauf bin.
Damit lässt sich leben - Berufstätigkeit ausgeschlossen, mir hat das Amt einen 100 %Schwerbehindertenausweis bis zum St.Nimmerleinstag ausgestellt. Ich war vorher nur ehrenamtlich tätig.
Die stereotaktische Bestrahlung hat mir keinerlei zusätzliche Gedächtnisprobleme gebracht.
Nein, einen erneuten chrurischen Eingriff werde ich nicht machen, alles besser als sofort Pflegefall.

ich hoffe, ich konnte helfen. Hab die unterlagen grad nicht neben mir, irgendwo steht 74 gy.
Alles Gute

Guten Morgen Hirnheini,
vielen Dank für die schnellen Infos. Ist doch etwas anderes, wenn ein Selbstbetroffener das schildert. Bzgl Ganzhirnbestrahlung habe ich leider keine andere Wahl. Aber mit den berichteten Nebenwirkungen kann man leben, denke ich - auch wenn's nicht mehr alles supertoll geht. Hauptsache, ich bin nicht völlig verwirrt und durch den Wind. Ich bin erstaunt über die hohe Strahlendosis, wirklich 74 Gy??
Deine Entscheidung gegen eine OP zum jetzigen Zeitpunkt kann ich verstehen. Wenn schwerwiegende Beschwerden auftreten, kann man das Thema ja vielleicht noch einmal neu diskutieren?!
Viele Grüße Katzi 64

Hallo nochmal, es gibt Neuigkeiten.
Ich habe einen Termin zum Tyrosin-PET auf Ratschlag meines Hirnchirurgs in Halle/Saale. Damit kann man zu 90 % Wahrscheinlichkeit feststellen, ob es wirklich eine neue Metastase ist oder sich um eine Strahlennekrose handelt. In Marburg ist so eine Untersuchung vor 2 Wochen als nicht sinnvoll erachtet worden.
Was auch immer mir das Ergebnis bringt, das Angebot konnte ich wirklich nicht ablehnen. Immerhin könnte man dann eine erneute Bestrahlung wenigestens überdenken, die ja bei einer Nekrose überflüssig wäre.

VG von hirnheini

Hallo Hirnheini,
das klingt doch gut, diese Untersuchung würde ich an deiner Stelle auch machen lassen. Bin gespannt auf das Ergebnis!
Wünsche dir eine erträgliche Wartezeit.
Lg Katzi 64