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Susi19

Nach Wach-OP wurden 95 %des Glioblastom (Rezidiv) meines Mannes entfernt! PVC Chemo anschließend war wirkungslos (Tumorwachstum) nun hat mein Mann auf Antrag Avastin als Heilversuch bezahlt bekommen. Drei Monate dann soll MRT erfolgen! Im März war es dann soweit meinem Mann ging es immer besser etwas vergesslich und müde aber ansonsten gut, so dass er wieder arbeitet! Das MRT war super keine Kontrastmittelaufnahme Aktiver Tumor ist nicht mehr sichtbar! Wir sind fassungslos! Seit 2011 hat mein Mann den Tumor und wir gewinnen Jahr für Jahr! Wir hoffen, dass Avastin weiter bezahlt wird ( jetzt erstmal für 6 Monate) und dass der Zustand weiter stabil bleibt! Wir haben nie aufgegeben und immer Klinik gewechselt und neue Meinungen eingeholt.
Fazit : Nie aufgeben es lohnt sich!

AnnaLije

Hallo Susi, das klingt wie ein Traum. Wie schön, dass es tatsächlich Betroffene gibt, die länger mit der Diagnose leben und das bei guter Lebensqualität!
Hat ihr Mann vorher Temodal/CCNU bekommen? Wie sieht es denn mit den Nebenwirkungen von Avastin bei ihm aus?
Wie alt ist er?
LG und weiterhin alles Gute, Anna

Tomjog

Hallo Susi,

das sind sehr gute Nachrichten ! Freue mich sehr für Euch !
Weiterhin alles Gute - Ihr schafft das !

Liebe Grüße

Tom

Susi19

Mein Mann ist jetzt 58 Jahre und ist 2011 zum ersten Mal operiert worden anschließend wurde er bestrahlt und hatte Ruhe bis 2014 dann war ein Rezidiv da, dann wurde er nochmals bestrahlt (Bestrahlung ist ausgereizt) und dann Termodal (Tumorwachstum) 2015 Wach-OP dann PVC (weiter Tumorwachstum) dann Avastin! Nebenwirkungen sind noch gering müde und antriebslos! Aber ich muntere ihn immer auf und denke das ist das geringere Übel!
Wir hoffen und kämpfen!!!!!

Lara

Hallo Susi,

:):) dass freut mich. Mein Mann hat nachdem feststand es hilft Avastin bis zum erneuten Tumorwachstum genehmigt bekommen.
Ich hoffe es klappt bei euch auch mit der Genehmigung im Anschluss.
Mein Mann nimmt es jetzt seit 2 Jahren...wir trauen uns gar nicht es abzusetzen.

Alles Gute

Lara

Frieda2014

Hallo,

mein Mann bekommt auch Avastin seit Dezember 2015. Nur leider übernimmt die Krankenkasse bis jetzt die Kosten nicht. Wir haben bereits Klage eingereicht. Aber das kann natürlich dauern!

Welche Krankenkassen übernehmen denn Avastin zur Behandlung von Glioblastomen? Es scheinen ja doch einige Betroffene hier im Forum die "richtige KK" gewählt zu haben, die es bezahlen?

Haben die es ohne Probleme genehmigt?

Liebe Grüße

Lara

Hallo Frieda,

Wir haben es 12/2013 beantragt. Damals ;) versprach man sich sehr viel davon. Mittlerweile ist es wohl nicht mehr so . Deshalb auch schwieriger.
Es war eine Einzelfallentscheidung und ist nicht von der Kasse sondern von deinem Wohnort abhänig. Es liegt an der Beurteilung des Medizinischen Dienstes. Unsere Krankenkasse hat es im Bescheid mehrfach erwähnt es sei eine Einzelfallentscheidung.
Bei uns war die Genehmigung 22.12.13 ein "Weihnachtsgeschenk" . Mein Mann war körperlich fit ging noch arbeiten und war erst 42 Jahre alt als es genehmigt wurde.
Meinem Mann hilft es immer noch.

Ich hoffe ihr habt auch Glück. Ich drück euch die Daumen.

LG

Lara

Susi19

Hallo Frieda
Ich schließe mich Lara an. Mein Mann hat ja schon viele Therapien hinter sich wir haben drei Ärzte gefunden ( auch Heidelberg) die Avastin befürwortet haben. Dann wird es schwer für die Krankenkassen. Auch hat man uns angeboten, Avastin für 1 Tag stationär zu geben dann muss die Krankenkasse den Aufenthalt bezahlen und die Klinik bezahlt Avastin. Aber es bleibt eine Einzelfallentscheidung. Wir hätten es nicht bezahlen können.
Viel Glück und bleibt dran!!!!
Susi19

Frieda2014

Vielen Dank für die Infos!
Wir zahlen zur Zeit selbst und der Allgemeinzustand meines Mannes hat sich verbessert. Zwei Kliniken haben die Behandlung befürwortet und trotzdem haben wir gerade heute einen erneuten Ablehnungsbescheid bekommen!

Nela01

Hallo,
ich habe nun eine Frage. Meine Mama hat vor einer Woche die 1. Avastin-Infusion bekommen. Seit dem habe ich das Gefühl, dass das Kurzzeitgedächtnis unter anderem schlechter geworden ist. Die Mobilität wird aber täglich besser .
Hat irgendwer von Euch solche Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank für Eure Antworten!
Alles Liebe
Nela

Susi19

Hallo Nela,
Ich bin auch der Meinung, dass das Kurzzeitgedächtnis manchmal nachlässt vor allem wenn mein Mann müde ist!
Ich finde das nicht so schlimm wie schreiben alles auf einen Block wo er immer die Termine nachschauen kann. Der Allgemeinzustand ist auf jeden Fall besser geworden er hat 20 Kilo abgenommen was aber bei Übergewicht gut war.
Die Krankenkasse hat jetzt Avastin für weitere 6 Monate genehmigt. Es heißt aber ausnahmsweise!
LG susi19

Frieda2014

Hallo,

Das mit dem Kurzzeitgedächtnis bei Müdigkeit kann ich bestätigen. Ist aber Tagesformabhängig. Und er muss sich in Gesprächen sehr konzentrieren. Aber die Beweglichkeit und der Allgemeinzustand sind viel besser.

LG

Nela01

Hallo,
Vielen Dank für Eure Antworten.
Mama weiß dann ihre Adresse nicht, meine nicht, ....Geburtsdatum...usw.
Rechnen, schreiben, lesen - geht alles super! Nur verarbeiten kann sie es nicht. Wenn ich frage, was hast du mittags gegessen - weiß sie es nach 10 Minuten nicht mehr.
Es ist sehr schwer, meine geliebte Mama so zu sehen.
Alles Liebe!
Nela

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