Rezidiv

Nach MRT - kleines Rezidiv in der Resektionshöhle. Hauptoperation 28.08.2015.
Geplant ist eine OP sowie Chemo mit Infusionen.

Wir sind sehr niedergeschlagen.

Gibt es hier Erfahrungsberichte mit einem Rezidiv in der alten Resektion.

Seit umarmt Lanilein

Ein Rezidiv in der Resektionshöhle ist besser als eines an einer entfernteren Stelle. Es ist für die OP gut zugänglich, d.h. man muss nicht anderswo durch die Hirnmasse durch und neue Verletzungen setzen.
Die Chemo war vielleicht nicht die passendste, sondern eher die verträglichste, also macht man es jetzt mit etwas anderen Mitteln.
Und das Rezidiv ist noch klein.

LG, Alma.

Hallo Lanilein

Ist es denn sicher das es ein Rezidiv ist? Manchmal nimmt auch Narbengewebe Kontrastmittel auf.
Vielleicht gibt es noch andere Diagnostische Möglichkeiten.

Wurde nach der Op bestrahlt?
Bei meinem Mann ist auch beim letzte MRT (Feb. 2016) etwas sichtbar. Die Ärzte wissen nicht genau was es ist und wollen abwarten.
Wir haben jetzt einen Termin für eine Zweitmeinung, weil wir nicht abwarten wollen.
Vielleicht holt ihr euch auch eine Zweitmeinung.
VG Bianca

Wo seid ihr in Behandlung und wo geht ihr hin zur Zweitmeinung?

Bestrahlt wurde, das kann man an einem vorherigen Beitrag erkennen. Es empfiehlt sich schon, wenn man einen Rat geben möchte, nach der Vorgeschichte zu suchen, was bei nur sechs Beiträgen keine Mühe macht.

Warum jetzt Zweitmeinung? Die Ärzte haben sicher erwogen, dass die KM-Aufnahme von Narbengewebe kommen kann. Das alles wieder in Frage zu stellen, mit nichts in der Hand - keine Befunde, keine Kenntnis über Therapieverlauf, keine Bilder und dazu noch als Laie - schafft unnötige Verunsicherung.

Gruß, Alma.

Wir haben am 22.03 einen Termin in Heidelberg für eine Zweitmeinung.
Bei uns herrscht Unklarheit ob es sich um ein Rezidiv oder was auch immer handelt.

@Alma. Natürlich hast du recht! Entschuldige meine Unwissenheit!

Wir waren auch zur Zweitmeinung in Heidelberg, weil wir nicht abwarten wollten, das war eine gute Entscheidung für uns, denn es wurden uns dort neue Optionen eröffnet.

@joanna
Das hoffen wir auch!!! Irgendwie hängen wir sehr in der Luft und einfach abwarten können und wollen wir nicht.

Wir sind ja schon seit 5 Jahren in Heidelberg und immer sehr zufrieden. Die Ambulanz (das NCT) ist eine neuer Komplex direkt neben der etwas in die Jahre gekommenen Kopfklinik. Wie das in der Ambulanz so ist wechseln die Ärzte (meist Assistenzärzte). Wir hatten immer 2-3 mal den gleichen Arzt. Alle bis auf einen sind super nett und offen und erklären auch für einen Laien verständlich. Mom. müsste Frau Dr. Arzt vor Ort sein @Joanna und bischmi73...

Wo habt Ihr ebenso gute Erfahrungen gemacht. Auch wir tendieren zu einer Zweitmeinung. Habe auch von Marburg gutes gehört. War da schonmal jmd.

Ich weiß, dass man seine Unterlagen per Mail nach Göttingen schicken kann für eine Zweitmeinung.

Bei uns ist die Situation eindeutig, der Resttumor wächst trotz Chemo, da muss eine andere Behandlung gemacht werden, da kann man nicht abwarten. Wir müssen nun "nur" noch in den nächsten Tagen entscheiden, ob Protonen-Bestrahlung oder "normale" Bestrahlung.

In Heidelberg haben wir ebenfalls gute Erfahrungen gemacht, bei der therap. Zweitmeinung.

Wir wohnen in Marburg und sind auch von Anfang an dort in Behandlung.
Die OP hat der Prof. (weiß nicht ob man Namen sagen darf)
persönlich gemacht. Die Betreuung in der Zeit der OP war gut.
Bestrahlungsbetreuung und Behandlung war auch gut.

Was wir bemängeln ist die Aufklärung momentan.
Wir haben jedes!! Mal einen anderen Assistenzarzt und auf unsere Fragen kommt stets ein:" Da muss ich erst mal meine/n Oberarzt/in fragen.
Das nervt richtig!!! Aber wahrscheinlich ist das in anderen Kliniken auch so.

Wir haben in Marburg eine, extra für Zweitmeinungsfragen, Anlaufstelle.
Vielleicht lohnt sich eine Anfrage.
Wie gesagt mit der bisherigen Behandlung sind wir zufrieden. Nur im Moment ist die Betreuung etwas nervig!

VG Bianca

@Joanna - bei uns ist es ähnlich - bei uns ist es das Rezidiv das unter Temodal (da nach OP 2010 - wahrscheinlich zu lange genommen (insgesamt 14 Zyklen) weiter gewachsen ist und das nicht wenig...Jetzt PCV und wir haben erst einen Zyklus rum...jeden Tag Kopfschmerzen....ich sitze trotzdem wie auf hiessen Kohlen und denke wir müssten uns nochmal andere Meinungen anhören.

Hast du eine Email Adresse für die Anfragen nach Göttingen?

@bischmi73 selbes an Dich wg. Marburg - Adresse oder Email?

@jendoe76 habe den Kontakt per PN geschickt

Hallo

Mein Mann erhielt vom 28.09.2015-06.11.2015 Bestrahlung und Temodal.

Er hatte dann 3 Zyklen Temodal, der vierte hätte am 07.03.2016 begonnen.

Am 01.03.2016 MRT, dort wurde etwas kleines entdeckt. Ein Spezial MRT am 04.03.2016 brachte Sicherheit: Kleines Tumorwachtum in der Resektionshöhle.
Der Arzt sagte, dass es hier gute Möglichkeiten gibt, haben unser nächstes Gespräch zwecks Op und neuer Chemo am 08.03.2016.
Sin an der Uniklink Frankfurt.
Liebe Grüße Lanilein

Dann drücke ich ganz fest die Daumen das die neue Op und/oder Chemo euch helfen wird!!!!

@jendoe76 habe den Kontakt per PN geschickt

Hallo,
zunächst mal

@alle:
Ich stimme Alma zu, dass manche Beiträge irgendwie verunsichernd wirken können und ich finde man sollte erstmal vorsichtig sein mit Ratschlägen etc.
Meine Ärztin hat mich erstmal aufgeklärt, dass man bei einem MRT innerhalb der ersten drei Monate nach Bestrahlungsende lediglich den Katastrophenfall - also dass man deutlich sieht, dass ein Rezidiv entstanden ist - ausschließen möchte. Zumindest falls der Tumor zuvor vollständig resiziert werden konnte.
Man würde kleine Kontrastmittelaufnahmen sehen, könnte aber eben frühestens nach der drei-Monats-Frist beurteilen, ob es Narbengewebe ist oder etwas anderes.


@Lanilein:
Tut mir wirklich Leid, dass ihr jetzt mit einer Rezidivsituation konfrontiert seid :( Positiv ist tatsächlich, dass bei einer erneuten OP nicht noch an anderen Stellen im Gehirn Verletzungen entstehen.
Bei meinem Rezidiv war es so, dass der Chirurg schon wusste, dass die Stelle recht gut erreichbar ist, was mich auch positiver gestimmt hat, was den Erfolg betrifft.
Zwecks der ganzen Situation und den bevorstehenden Behandlungen fühle ich echt mit dir. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, dass ihr Menschen habt, die euch unterstützen, und vor allem, dass die Behandlungen den gewünschten Erfolg zeigen.

Alles Gute,
Fortuna