Rezidiv

Hallo, gibt es hier auch jemanden der schon über Jahre die Diagnose glioblastom hat und noch immer kein rezidiv hat?Es wäre schön auch mal ein wenig Hoffnung haben zu können.
Danke und schönen Abend noch

Hallo Angsthase,
ja, das gibt es - zum Beispiel mich! Im Sommer werden es 13 Jahre, und ich werde in diesem Jahr 47 Jahre alt. Ich habe damals überhaupt nicht daran gedacht, mit dieser Diagnose so lange leben zu können.
Ich wünsche die viel Mut und Durchhaltevermögen,
frida88

Hallo frida88, ach das tut gut und macht Hoffnung. Wie erklären sich denn die Ärzte deinen Verlauf? du gilst ja wohl nach so langer Zeit also geheilt, oder?
Lg

Hallo Angsthase,
du hast recht, ich gelte inoffiziell als "geheilt". Ich gehe zu keiner Untersuchung mehr.
In diesem Forum habe ich irgendwo einen Eintrag einer anderen Frau gefunden, die geschrieben hat, sie hatte "für diesen Scheiß keine Zeit übrig"; sie hat dann noch ein zweites Kind bekommen und lebt jetzt mir ihrer vergrößerten Familie.
Mir ging es ähnlich.

Hallo,

ihr macht Hoffnung, das finde ich super!
Liebe Grüße
Eva

Ich denke, jeder Arzt, der viele Glioblastompatienten betreut, hat einige darunter, die schon 5 und mehr Jahre rezidivfrei sind.

Den "gemeinsamen Nenner" haben wir noch nicht gefunden.
Interessanterweise fallen mir bei uns mindestens drei Patienten ein, die auch nach einer Rezidiv-Operation Jahre ohne neues Rezidiv leben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, ich bin neu hier, ich lese aber seid längerem hier mit.
Meint Vater hat am 01.011.2015 die Diagnose Glioblastom IV erhalten, frontal rechts, ein SCHOCK! Am 06.11.2015 wurde er operiert, die Op verlief sehr gut, alles wurde entfernt, woran ich nicht mehr glaube heute. Es folgte der Standart, Stralentherapie mit Chemo, danach Reha, und jetzt weiter mit Temodal 5/28 450 mg. Er hat bis jetzt alles super vertragen, keine Nebenwirkungen, er ist ganz normal, wie vor der Diagnose. Heute kam dann der nächste Schock! Beim letzten MRT vor 4 Wochen, hat man was gesehen, ob Narben von der Bestrahlung oder Tumorwachstum konnte man nicht sangen, daher war am 23.03.2016 ein PET CT und heute sagte man uns am Telefon, dass es warscheinlich am Rand ein Tumorwachstum zu sehen ist und kein Narbengewebe und dass die Neurochirurgen operieren möchten.
Ich frage mich jetzt: Hat die Chemo nicht angeschlagen? War doch noch ein Resttumor und man hat es nicht gesagt? Und warum nicht weiter erstmal Chemo und beobachten ob der Tumor wächst und es sicher ein Tumor ist und sofort wieder operieren muss. Am 12.04.16 haben wir ein Besprechungstermin mit den Neurochirurgen und ich als Tochter gehe sicher mit! Ich lese seid Nov immer und immer wieder alles doppelt und dreifach hier und in Google. Mal bekomm ich Hoffnung, aber meistens bin ich nur down. Ich bin 34, habe einen 5 Jährigen Sohn für den der Opa eine der wichtigsten Personen sind in seinem jungen Leben. Mein Vater wurde auch "erst" 57 im November. Ich kann mir nicht vorstellen, wie da ohne ihn sein wird. Ich rede viel mit vielen, die Berichte hier rühren mich auch sehr und es muntert mich auch auf, wenn ich lese, wie Menschen die Hoffnung nicht aufgeben und immer weiter hoffen. Es gibt so viele Fragen, jeder Fall ist anders und das macht mich so fertig. Man kann nicht sagen: Das oder Das ist der richtige Weg, denn es gibt keinen richtigen Weg.
Mein Vater ist ganz positiv und gut drauf, aber bestimmt will er auch vor mir sich nicht zeigen, dass er leidet. Man muss auch sagen, dass er sich mit Therapien oder dem Tumor auch garnicht beschäftigt, das alles mache ich. Ich bin vom ersten Tag an dabei, bei fast allen Termine, OP, alle Gespräche usw. Ich will nichts unversucht lassen und ihn nicht aufgeben. Jeden Abend wenn ich im Bett liege, hoffe ich, dass auch mein Vater zu den Langzeitüberlebenden gehört und ich war bis heute guter Dinge, weil es ihm so gut geht, aber jetzt wird die Hoffnung immer kleiner....
Ich würde mich freuen, wenn mir irgendjemand etwas Hoffnung geben kann, dass ich diesen Rückschlag wegstecken kann.....

Liebe Grüße und ich fühle mit jedem einzelnen von euch

Foxi

wie schön...ich denke der beitrag von frida 88 muss veröffentlich werden werden...was ein glück! und alles gute für frida88...
liebe grüße antje

Liebe antje07, danke für deine lieben Worte - du hast Recht, ich hatte sehr viel Glück! Einmal wurde ich als "Steh-auf-Männchen" bezeichnet, das passt ganz gut. Umfallen, wieder aufstehen, sich schütteln und weiter machen,egal wie. Es klingt so leicht, wenn ich das hier schreibe. Aber das ist es nicht: jeden Tag zu wissen, was alles nicht mehr funktioniert, jeden Tag zu planen (Spontanität ist schwierig). Ohne eine riesengroße Portion Humor ist man dem Ganzen ausgeliefert.
Viele Grüße, frida88

Wir haben die letzte Woche der Strahlen/Chemotherapie vor uns. Danach geht er drei Wochen auf Reha um für den nächsten Zyklus gestärkt zu sein. Bis jetzt lief alles gut (Blutwerte, Nebenwirkungen)
Anfang Juni wird das nächste MRI gemacht. Ich sehe dem Ganzen mit gemischten Gefühlen entgegen. Ich klammere mich einfach daran, dass es uns vielleicht auch so gehen könnte wie frida 88.

Foxi ich kann dich sehr gut verstehen!!! Ich denke jeden vorm einschlafen, dass unsere beiden kleinen doch ihren Papa noch ganz lange brauchen....
Ach ist das alles ungerecht!

lg und schönen abend euch allen

Die Angst bei dieser Krankheit ist ständiger Begleiter.Mein Mann wurde am 13.11.2013 operiert und es ging ihm bis 28.12.2015 sehr gut. DANN ein Rezidiv! Meinem Mann geht es sehr, sehr schlecht und er ist stellenweise total verwirrt. Ich hoffe noch immer, daß alles gut wird.......
Ich bin am Boden zerstört.
Blondi