Rezidiv

Hallo, ich suche dringend Hilfe!!!!!!!!!!!
Mein Mann wurde zum Tod verurteilt.
Die Ärzte wollen Ihm nicht mehr helfen.(Rezidiv)
Der Chirurg will Ihn nicht mehr operieren.
Eine andere Hilfe wird nicht angeboten.
Was soll ich tun?

Es tut mir leid. Ruf am besten hier beim Sorgentelefon an oder vielleicht beim KID.
LG, asteri

Was ist KID?

Neurochirurgische Klinik Charite Berlin Prof.Dr.Peter Vajkoczy ...melde dich mal dort ...und erkläre deine Situation vielleicht kann mann euch helfen bzw
Operieren,,, www.neurochirurgie.charite.de
LG Primo

KID ist die Abkürzung für Krieseninterventionsdienst. Also eine Anlaufstelle, wohin man sich als Betroffener oder Angehöriger in schweren Belastungssituationen und in Notsituationen wenden kann. Du findest die Nummer des KID im Internet oder im Telefonbuch.

Ich wohne aber im Hessen.Nach Berlin werde das der Patient nicht schafen.

KID ist der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums. Nicht Kriseninformationsdienst. Aber ohne die MRT-Bilder wird kein Arzt etwas sagen können.
Die Charité, wie ich von den NC dort weiß, operiert nicht, wenn der Tumor nicht mehr operabel ist. Da hinzufahren, bringt wohl nichts. Es besteht aber sicher nach Rücksprache mit den Neurochirurgen dort, die Bilder und Befunde hinzuschicken und sich eine Zweitmeinung zu holen.

Estee, ab einem bestimmen Punkt der Krankheit kann man nichts mehr machen. Und es ist sicher nicht so, dass die Ärzte nicht operieren wollen, sondern es nicht verantworten können, weil entweder der Tumor inoperabel ist, oder zu schnell wächst, so dass man bald wieder operieren müsste, oder andere Risiken vorliegen, wie bei deinem Mann das Herz.

Oh ja und nein- hier ist der KID auch die Telefonseelsorge des sozialpsychiatrischen Dienstes. Die helfen einen in Krisensituationen weiter. Vielleicht gibt es so etwas in Hessen auch unter einen anderen Namen. Und vielleicht ist es hilfreich zu wissen, dass es Stellen gibt, wohin man sich telefonisch und anonym wenden kann, wenn einem Mal vor lauter Sorge die Luft ausgeht.

Hallo Estee,

falls nach Einholung einer Zweit/Drittmeinung keine herkömmliche Therapie mehr gemacht werden kann, würden eventuell noch eine "experimentelle" Therapie bzw. ein individueller Heilversuche in Betracht kommen.

Hier eine Auswahl der mir bekannten Möglichkeiten:

1. Methadon zusammen mit einer Chemotherapie

2. Impfung gegen Hirntumore mit IDH Mutation in Heidelberg (Leitung
Prof. Platten und Prof Wick).

3. TT-F-Therapie mit elektrischen Feldern

4. Zusätzliche Behandlung mit hochdosiertem indischem Weihrauch
sowie Selen und eventuell Kurkuma.

Ich wünsche Euch sehr das man Euch mit einer weiteren Therapie noch helfen kann !

Liebe Grüße

Tom

Hallo,
mir regt das ,dass die Neurologe nicht bereit sind die MRT Bilder zur anderen Krankenhaus zu schicken.Das können die doch für den Patienten tun.Der ganzen Zeit heißt es,dass man nicht genau die MRt Bilder erklären könnnen.Dann sagte die Neurologin,dass das Chemo ganze Zeit nicht geholfen hat.Uns wurde sogar erklärt,dass der Tumor nach Awastin von Onkologe rückläufuig ist.Und dann dieses Schock.Sie halten mein Mann fast 2Wochen in Krankenhaus fest,stadtesen sie was unternehmen.

Dann ruf in dem betreffenden Kh an und erkundige dich, ob sie die Bilder anfordern können. Dazu brauchen die jetzt behandelnden Ärzte die schriftliche Befreiung von der Schweigepflicht, unterzeichnet von deinem Mann. Wenn sie sie nicht schon haben.
(Text: Hiermit befreie ich (Name des jetztigen Kh oder Arztes) von der Schweigepflicht.)

Hallo ,ich habe in Kh Heidelberg angerüfen.Sie haben mir ein Termin am 12.7.gegeben.Der Patient sollte alle Befunde mitbringen.Sie fordern nichts an.
Ich war wieder im Krankenhaus wo mein Mann derzeit liegt.Jedesmal bekomme ich Anwort von dem Arzt :ich möchte Ihre Mann noch behalten.Gestern ginge Ihm noch gut-heute lag da mit Sauerstoff .Durfte nicht ausstehen.Er sollte plötzlich Herzinfarkt bekommen.Der Arzt sagte,ich möchte Ihm noch heute behalten.Nach der Frage was er Ihm für Medikammente gegeben sagte,Blutverdünner.Das hat er gemacht ohne mich zu fragen.Ich bin sein Betreuer.Er verdeutlichte mir,dass eine OP nichts bringt.Nach dem Motto er soll sterben.Nun überlege ich ob soll ich zur Onkologe gehen und ob soll mein Mann Awastin und CCnu bekommen. oder warten an den Termin in Heidelberg,welche möglichenweise nichts bringt.Zwischenzeit habe ich der Chirurg angerufen,welche Ihm operiert hat.Er sagte ,Ihre Mann stirbt in 3.Monaten.

Mach das mit Heidelberg, wenn dein Mann den Weg dahin schafft. Dann hast du getan, was möglich war, und kannst zur Ruhe kommen.
Ob es mehr Klarheit über die weitere Behandlung gebracht hat, weiß man erst hinterher.

selbst wenn dein Mann es am 12.7. nicht schafft, gehe alleine hin. Nimm alle Befunde, alle Bilder mit, die ihr habt. Schreibe täglich auf, wie es ihm geht. Und notiere alle Fragen, die du hast und stelle sie dort.

In der Klinik, wo er jetzt ist, verlange ein ausführliches Gespräch mit den Ärzten. lass dir alles erklären. Und wenn sie dir den Aufbau von Herz und Gehirn erklären müssen.
sprich auch mit den Onkologen und den Psychoonkologen. Gibt es eine Palliativstation (das ist noch lange nicht Hospiz!!)?
Die Ärzte unsrer Palliativstation haben sich sehr viel Zeit genommen und uns wieder aufgebaut. Mit deutlichen, ehrlichen Worten. Aber es geht meinem Mann wieder viel besser.
Wir geniessen die geschenkte Zeit und hoffen, dass es noch eine Weile hält.




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Leben ist das, was geschieht, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet. (John Lennon)

Hallo ,habe ich die Befunde überal geschickt.

Diese Email habe ich von Heidelberg bekommen.
Sehr geehrte Frau Mayer,

ich antworte auf Ihre e-mail an Herrn Prof. Wick, mit dem ich den Fall Ihres Mannes besprochen habe. Wir haben uns mittlerweile auch mit dem behandelnden Stationsarzt in Ludwigshafen in Verbindung gesetzt.

In dieser sehr schwierigen Situation eines ausgedehnten rechtshirnigen Tumorprozesses nach Rezidivtherapie mit Avastin und Irinotecan, des akuten Herzinfarktes in den letzten Tagen, und angesichts der laut Dr. Tulka immer noch sehr eingeschränkten Fähigkeit Ihres Mannes, an der Treffung von Therapieentscheidungen mitzuwirken, sehen wir die therapeutischen Möglichkeiten für diese ja leider unheilbare und sehr aggressive Hirntumorerkankung als leider äußerst beschränkt an. Eine operative Entfernung der aktuell sichtbaren Kontrastmittelaufnahmen erscheint aufgrund des stark infiltrativen Wachstums in der rechten Gehirnhälfte auch aus unserer Sicht nicht sinnvoll möglich, da stimmen wir mit den Kollegen in Ludwigshafen überein. Sollte sich der klinische Zustand Ihres Vaters unter der begonnenen Dexamethason-Therapie deutlich bessern, bieten wir gerne eine ambulante Vorstellung zur Mitbeurteilung an, bitte hierfür Terminvereinbarung unter 06221-56-6086.

Ich habe mir überlegt ,das Charité in Berlin könnte mein Mann nochmal operieren. Das Problem ist ich habe da zwei Emails geschickt, leider habe ich kein Antwort bekommen. Was kann man schon verlieren? Ich frage mich ob sie das auch ablehnen? Möglich kann man wegen de Herzes dem offenen OP machen. Wie komme ich da aber hin?Hat jemand Ideee:Taxi bezahlt soweit Kasse nicht.

Liebe estee,überlege genau was du tust , eine op beim einem glio bringt oft nicht viel....genießt die Zeit und lebt....lg

Liebe Estee,

Bitte überlege genau ob du deinem Mann helfen möchtest oder ob du ihn noch nicht los lassen kannst.
Wie Merry schreibt überlege genau was jetzt gut ist.
Wir sind Menschen und keine Maschinen nicht alles lässt sich "reparieren " .
Liebe heißt manchmal auch los zu lassen auch wenn es weh tut.
Es ist eine schwierige Entscheidung die du mit dir und deinem Gewissen klären musst.

LG
Lara

Du hast aber doch gar keinen Termin in der Charité bekommen. Den bräuchtest du ja immerhin. Da kreuzt man nicht einfach auf. Die Termine sind auf Wochen hin vergeben.
Und wieso Taxi? Willst du deinen Mann mitnehmen? Ist er transportfähig?

Heidelberg hat eine schriftliche Zweitmeinung abgegeben und ein Angebot gemacht - im Rahmen ärztlicher Ethik. Die Charité würde sicher nicht anders handeln.

Ich glaube, dass es deinem Mann in seinem jetzigen Zustand besser tut, wenn du innerlich zur Ruhe kommst.
Gibt es im KH Ludwigshafen keinen Psychologen oder Psychoonkologen? Oder einen Geistlichen, mit dem du reden kannst? Über dich, meine ich.

Liebe Estee,

Überlege guten Gewisses, was du deinem Mann noch zumuten willst. Ich sehe es genau wie meine Vorgängerinnen. Was ist für deinen Mann noch lebenswert? Vielleicht sehnt er sich im inneren endlich nach Frieden und Ruhe, kann aber auch nicht loslassen, weil du dir solche Sorgen machst. Wie ist es nach einer möglichen riskanten OP? Er könnte nicht mehr richtig zu sich kommen, ein Pflegefall der Palliativ versorgt werden müsste und vieles mehr. Ich glaube auch, dass der größte Liebesbeweis an einen Partner ist, ihn endlich loszulassen.
Mein Mann ist überraschend im Krankenhaus gestorben, als ich bei ihm war. An plötzlichem Kammerflimmern, einem schwachen Herzen - nicht das Gliablastom war die Ursache. 5 Ärzte haben versucht ihn zu reanimieren und ich habe - als wenn mir eine innere Stimme sagte, nein - es sofort unterbunden. Er kam auch nicht mehr zu sich. Alle Ärzte haben mir damals gesagt, das ist der größte Liebesbeweis den ich hätte machen können, ihn loszulassen. Sie hätten für Ihre Familienangehörigen genauso reagiert. Wenn er einen hypoxischen Hirnschaden zusätzlich erhalten hätte ( und das ist ziemlich gewiss in dieser Situaton) ich hätte mich selbst aufgegeben vor lauter Schuldgefühlen. Liebe Estee, nichts im jetzigenLeben ist für immer.

Unsere Lieben haben diese furchtbare Diagnose erhalten und auch dein Mann kämpft wirklich schon eine ganze Zeit. So wie Alma es sagt, auch für dich mal Hilfe annehmen dass du endlich loslassen kannst. Ich trauere heute noch so tief und heule manchmal mit meiner Freundlin um die Wette, sie hat ihren Mann auch 8 Wochen vorher durch eine Metastase im Gehirn verloren. Aber wir sagen uns - Gottseidank, unsere Mönner haben es geschafft. Ich bin so erleichtert, dass es mein geliebter Mann vor seinem Gloablastom Tod geschafft hat und was ist ihm dadurch erspart geblieben ist.

Alles was man jetzt bei deinem Mann weiter unternimmt ist eine so große Belastung für ihn. Versuche ihn im Hospiz unterzubringen und ziehe ebenfalls dort mit hin für die Zeit, er wird dort die richtige medizinische Unterstützung und Zuneigung bekommen, dass auch er endlich seinen Frieden und die Ruhe wiederfinden kann. Und du bist dann bei ihm, kannst dich auch mal etwas zurücklehnen, wenn andere ihm helfen. Ich weiß, dass es sehr schmerzlich ist , diese Endgültigkeit zu akzeptieren, aber auch wie dir die Ärzte sagen - aber es bleibt manchmal im Leben keine andere Wahl mehr..........
Ich hoffe, dass du deinen Weg findest und auch für dich Hilfe annimmst. Das kann man sogar im Hospiz in vielen Gesprächen mit dem netten und speziell ausgebildetem Personal finden. Und es gibt auch Wunder, manche waren eine ganze Zeit im Hospiz und plötzlich ging es besser, dass sie das Hospiz sogar verlassen konnten.
Ich wünschen dir von Herzen eine richtige Entscheidung für deinen Mann und dich.
LG Elo

Liebe Estee, ich schreibe dir nochmal kurz....
Wir haben unsere Schwester 3mal operieren lassen, sie verlor die Sprache komplett. 1jahr ohne Sprache bis zum Ende. Koma letztendlich 3monate komplett gelähmt im Bett. Die letzte op hätte nur 1von 3 glio entfernt, somit entschied ich ganz allein dies nicht zu tun und ich sah meiner Schwester in die Augen und sie konnte nicht reden ...ich musste es ihr erklären, glaub mir das waren Messerstiche...ebenso überzeugte ich unsere Mutter, glaub mir die Entscheidung war im Nachhinein die Beste meines und des lebens unserer Schwester.es gab ihr noch wenigstens 7monate ein klein wenig Qualität wenn man es überhaupt Qualität nennen darf.....Ich rate jedem von Herzen lebt jede Sekunde und genießt bis zum letzten Atemzug.lg mery

Liebe Estee, ich sehe es wie elru, alma und Mery.
Hole dir Hilfe, am besten sind palliativmediziner und Pflegedienste die damit Erfahrung haben. Auch sollte man frühzeitig den Kontakt suchen, denn sonst hat man am Tag X nicht die Hilfe, die man braucht. Oder frag im nächstgelegenen Hospiz. Auch da gibt es oft lange Wartezeiten.

Manchmal ist es für den Kranken die beste Entscheidung nicht zu operieren und behandeln bis keinem mehr was einfällt. Das loslassen und zusehen müssen ist am schlimmsten. Ich habe es einmal bei meinem Vater mitgemacht, dem man beim prostatakrebs mit Lungen-, Knochen und lebermetastasen auch nicht mehr helfen konnte. Er wurde in den letzten Monaten ambulant zu Hause mit viel Hilfe, auch vom ambulanten Dienst des Hospiz gepflegt bis er in unserem Beisein den letzten Atemzug gemacht hat. In der Zeit zwischen Diagnose und Tod haben wir ihm gesagt, lebe, als wäre heute dein letzter Tag. Alles was man möglich machen konnte, haben wir gemacht. Abends hat er oft gesagt, es war ein schöner Tag heute.

Ich habe selber ein Glioblastom, das vor einem Jahr zum großen Teil operativ entfernt werden konnte. Bestrahlung, chemo, usw. Als Resultat der OP, bei der vom Krebs befallene nerven entfernt wurden, habe ich im linken Unterschenkel eine Lähmung, der linke Arm ist motorisch nicht ganz ok. Aber wenn man bedenkt welchen Krebs einen erwischt hat, bin zufrieden wie es jetzt ist. Natürlich lebe ich von MRT zu MRT Termin. Bisher noch kein rezidiv gefunden, aber auf den Aufnahmen kann nicht zwischen Narben- und Tumorgewebe unterschieden werden. Am 25.7. ist meine OP ein Jahr her und am 27.7. ist das nächste MRT

Mein Mann und meine Kinder wissen, dass ich keine lebensverlängernden Maßnahmen will und habe dass auch letztes Jahr in einer patientenverfügung schriftlich hinterlegt.

Weißt du was dein Mann will?

Liebe Grüße
Doris

Toll Doris mein Respekt. Hochachtung
LG mery

Hallo Alma, der Chirurg hat gesagt, dass er ohne OP in 3.Monate stirbt. Eigentlich geht meinem Mann besser kann langsam gehen. Er hat Tabletten wegen hohen Blutdruck bekommen. Wie kann ich sonst nach Berlin kommen wenn nicht mit Taxi? Er ist transportfähig.
Was ist eine ärztliche Ethik? Ich brauch keine Geistigen sondern Hilfe für meinen Mann. Möglich Chemo nochmal oder Op,Strahlentherapie.
LG Estee

Hallo Elies tut mir Leid für deinen Mann.
Ich habe meinen Job aufgegeben, dass ich meinen Mann pflegen kann. Er kommt momentan in keinen Hospitz.Ich denke nicht, dass es schon so weit ist. Er hat keinen Schmerzen, kann sich sogar selbst waschen. Er ist immer am Morgen sehr müde. Ich habe Ihm versprochener, dass er in kein Pflegeheim kommt.

Ja ,ich weiß was meinem Mann will .Er will operiert werden von dem Chirurg welche Ihm nicht operieren will.

Möchte dein Mann eine weitere Therapie? Was möchte dein Mann?

Ah wir haben uns überschnitten.

Er stirbt ohne OP, er stirbt mit OP. Die OP gibt ihm vielleicht etwas Lebens-zeit, aber wie die aussieht, weiß kein Arzt.
Jetzt steht dein Eindruck gegen den der Ärzte. Dass du das optimistischer siehst, ist klar. Bedeutet aber nicht: realistischer.

Nach Berlin kommt man auch mit dem ICE. Aber einen Termin solltet ihr schon haben. Warum machst du den nicht? Aus Angst, sie könnten nein sagen? Ist es besser, sich mit dem kranken Mann überfallartig vor die Kliniktür zu stellen? Wird das die ärztliche Meinung umstimmen? Das sind Profis in der Charité.

Deine Annahmen sind falsch. Die Ärzte haben deinen Mann nicht zum Tode verurteilt. Sie haben versucht, die Krankheit zu behandeln, und sind damit nun ans Ende gelangt. Das ist auch für einen Arzt nicht leicht.

Ethik ist die Lehre vom rechten Handeln. Eine moralische Kategorie.
Gilt für uns alle.

Was meinst Du mit "dass Du Dir überlegt hast, dass die Ärzte in Berlin wegen des schwachen Herzens, eine offene Op machen sollen" Meinst Du eine Operation ohne Narkose?

Hallo Alma,ich versuche da ein Antwort zu bekommen.Habe nach Berlin 2Emails um einen Termin zu bekommen gesendet.

Hallo Alma, nein ich bin nicht gegen Ärzte.
Wenn du das so nimmst, sterben alle welche an Hirntumor krank sind, aber nichts dagegen unternehmen finde ich, dass man schon vorher verloren hat.
Egal wie das ausgehen. Wenn die Profi sagen, geht nicht, dann kann man noch wie Chemo oder was zur Verlängerung anderes machen.
Ethik ist Lehre Ok. Was soll ich mit Lehre, ich brauche nicht die Antwort:
Man muss Tod akzeptieren.Ich brauche Hilfe.Denn niemand gibt auf ohne Kamf.

Liebe Estee,
Nicht die Ärzte haben Deinen Mann zum Tode verurteilt.Sie haben nur die Botschaft überbracht. Der Tumor ist leider tödlich. Manche haben noch ein bißchen mehr Zeit als andere - aber die Diagnose markiert die Absehbarkeit der gemeinsamen Zeit.
Frag Dich mal ganz für Dich allein und auch selbstkritisch wem eine weitere Therapie denn nützt. Soweit ich aus all Deinen posts gelesen habe, geht es Deinem Mann immer schlechter... schon länger.
Was erwartest Du von einer OP?
Die Ärzte die Therapien ablehnen wenn es keinen Nutzen mehr für den Patienten gibt sind viel zu selten.
Nicht immer ist Lebensverlängerung um jeden Preis der gute Weg. Es kann der bessere Weg sein wenn man die verbleibende Zeit ohne Erwartungen gemeinsam verbringt und versucht noch so viele schöne Momente wie möglich zu haben. Die Suche nach weiterer Therapie kann da manchmal hinderlich sein weil man den JETZT-Moment aus den Augen verliert und nur auf die Zukunft hofft.
LG

Hallo Sauce,
ja wenn man nur Tumor hört, dann ist das schon tödlich.
Niemand will von alleine sterben. Auch mein Mann will nicht sterben. Meinem Mann ist einmal besser gegangen, einmal schlechter.
Mann soll alles versuchen. Alle welche hier schreiben wollen leben und nicht aufgeben. Wenn keine OP möglich ist, dann Therapie .Ich gebe nicht auf.

Liebe Estee,

du hast in diesem Thread schon so viele ehrliche Antworten bekommen.

Und auch ich kann dich durchaus verstehen, es ist für uns Angehörige sehr schwer mit dieser Krankheit klarzukommen. Man will ALLES für seine Liebsten tun und fühlt sich irgendwann total hilflos.

Ich habe meinen Mann im Februar 2015 nach 22 Monaten Glioblastom verloren.
Er wurde operiert, das Temodal wirkte über ein Jahr, der Tumor hielt still. Trotz vieler Einschränkungen hofften wir auf eine lange relativ gute Zeit.

Dann kam das Rezidiv, 2, OP nicht mehr möglich, Es folgte punktuelle Re-Bestrahlung, dann CCNU. Meinem Mann ging es immer schlechter. Die Ärzte rieten zu Abbruch der Therapien.

Auch mein Mann WOLLTE LEBEN, bestand auf weitere Einnahme von CCNU. Meine erwachsenen Kinder und ich hielten es nach ausführlicher Beratung durch die behandelnden Ärzte für nicht richtig. Aber wir ließen meinem Mann diese Hoffnung ... Weitere 6 Wochen später war mein Mann ein absoltuer Pflegefall, der Tumor wuchs weiter und wir brachen nun (auch mit seinem Einverständnis) endgültig alle Therapien ab.

Mein Mann wurde palliativ und die letzten Wochen im Hospiz hervorragend und sehr liebevoll betreut, wir konnten ihn jederzeit besuchen.

In diesen letzten Lebenswochen hatten wir akzeptiert, dass wir keine Chance mehr haben und kamen wirklich erstmals ein wenig zur Ruhe.
Als mein Mann nach langem Leid gehen durfte, war es für ihn, für uns alle eine Erlösung.

Liebe Estee, dieses Glioblastom ist unheilbar. Und wenn mehrere Ärzte (Ludwigshafen UND Zweitmeinung aus Heidelberg) keine Möglichkeiten mehr sehen, muss man sich leider irgendwann damit abfinden ....

Liebe Grüße
tinchen

Ich finde, jeder muss das selbst entscheiden, wie lange er hoffen und kämpfen will. Das ist eine ganz private Angelegenheit, die in der Familie bleiben sollte!

Wenn eine Operation wegen eines schwachen Herzens nicht möglich ist, weil der Patient die Narkose nicht überleben kann, dann gibt es immer noch die Möglichkeit sich für eine alternative Therapieform zu entscheiden. Tomjog hat oben einige Möglichkeiten aufgezählt.

Hoffen zu können, mag es noch so unrealistisch sein, ist primär ja doch eigentlich auch nichts schlechtes.

Hallo, asteri!

Da bin ich nicht deiner Meinung. Wenn hier öffentlich um Rat gefragt wird -kann selbstverständlich auch jeder öffentlich antworten. Dazu ist das Forum da. Estee hat viele, viele Themen hier eingestellt und du solltest sie vielleicht auch mal rückwärts lesen. Es ging ihrem Mann in der Vergangenheit immer sehr schlecht und sie sendete diverse Hilferufe aus. Das kann ich wohl sehr gut verstehen. Aber wie gesagt, bei einer öffentlichen Fragestellung ist auch mit öffentlichen unterschiedlichsten Antworten zu rechnen, die auch völlig zu Recht sind. Zumal es jeder FOrumsteilnehmer es auch mit eigenen Erfahrungen individuell sieht. Wenn solche Entscheidungen in der Familie gefällt werden sollen, haben sie dann nichts im Forum zu suchen.
LG Elru

Hallo Elru,

Ich kenne die Treads von Estee. Auch ist mir bewusst, dass hier jeder seine eigene Meinung hat. Wäre ich in der Situation von Estee, würde ich mich vielleicht auch anders verhalten, aber darauf kommt es gar nicht an.

In diesem Thread wurde Estee bereits alles mögliche empfohlen, die Einholung einer Zweitmeinung, die Empfehlung es mit alternativen Therapiemethoden zu versuchen, den Tipp das psychologische Gespräch zu suchen und auch ihre Einstellung zum Leben und zum Tod neu zu überdenken.

Im Laufe dieser Konversation hat sich Estee erstmalig uns geöffnet und uns ihre Situation etwas genauer geschildert. Sie hat mehrfach betont, dass sie trotz Wissen um die Lage des Mannes weiter kämpfen wird, dass sie verzweifelt nach Möglichkeiten sucht, damit ihr Mann noch etwas Leben darf. Sie hat damit ganz klar ihre Fragestellung präzisiert.

Ob das eine richtige Herangehensweise ist, dass muss sie selber sehen. Und wir sollten ihre Sicht akzeptieren. Letztendlich wissen wir gar nicht, wie es dem Mann wirklich geht.

Abgesehen von dem Fall Elru, die Frage wann jemand und wie Abschied von seinem geliebten Ehepartner, Familienangehörigen, Freund oder Freundin nehmen sollte, kann doch nicht, ohne ausdrückliches Einverständnis des Angehörigen oder wie hier sogar gegen den Wunsch, zum Thema einer Diskussion in einem öffentlichen Forum werden.

Jetzt wird es schief.
Es geht doch nicht um die Frage, ob man den Wunsch eines Menschen nach Weiterleben versteht oder respektiert. Darüber kann man nicht diskutieren, ebenso wenig wie über den Wunsch, nicht weiter zu leben.
Hier ist der Punkt ein medizinischer: bis wohin geht man, wenn die Chancen schlecht stehen. Was nimmt man noch auf sich, was macht man mit der knappen Zeit.
Ich habe hier den Eindruck von Panik und Aktionismus und Verschwörungstheorien, nicht gerade von Vernunft.
Mit der Charité muss ein Termin gemacht werden, wenn man da vorstellig werden will. Das ist der redliche Weg, nicht nur mit Rücksicht auf die Ärzte dort, sondern auch auf den Kranken. Der hat bei Ankunft einen Weg von Stunden hinter sich, Taxi oder ICE.
Ich war lange in der Charité in Behandlung und mir ist aus Gesprächen mit den NC bekannt, dass man dort seine Grenzen zu setzen weiß. Irgendwann geht nichts mehr und dann wird auch nichts mehr gemacht, außer palliativ. Sie haben viel mit solchen Fällen zu tun, darunter auch jüngere Patienten, und treffen die Entscheidung nach medizinischen Maßgaben, nicht nach emotionalen. Das meinte ich mit "Profis".

Ja, irgendwann kann man medizinisch nichts mehr ausrichten, das ist mir auch aus meiner beruflichen Praxis bekannt.

Manche Patienten sträuben sich aber, sich mit Ihrem nahenden Tod abzufinden. Ich kenne Fälle aus meinem Umkreis, die sich aus Verzweiflung dann sogar an einen Heiler gewandt haben, und dort viel Geld gelassen haben.

Ich denke, diese Personen waren psychisch noch nicht so weit, brauchten diesen "Umweg". Entscheidend ist, am Ende waren diese Personen mit sich im reinen.

NATÜRLICH sollte dies nicht im blinden Aktionismus, wie eine Taxifahrt durch halb Deutschland enden und auch von Verschwörungstheorientieren, wie zum Tode verurteilt zu sein, halte ich nichts.

Alma, du bringst es voll auf den Punkt.

LG elo

Hallo,

es ist ganz schwierig, sich HIER im Forum auch sprachlich RICHTIG auszudrücken. Man kann vieles kaum mit eigenen Worten ausdrücken - Und das kann zu Missverständnissen führen ...

Was ich dir, liebe Estee (und auch anderen) durch meine Schilderungen sagen wollte:

Irgendwann, wenn Therapien nicht mehr anschlagen, der Tumor weiter wächst, ist es für die Kranken eine Quälerei und die Lebensqualität wird immer schlechter. Zumal wenn auch die behandelnden Ärzte (natürlich ggf. auch Zweitmeinung einholen!) keine Möglichkeiten mehr sehen, zu helfen.

Und dann sollte man (meiner Meinung nach!) auch im Interesse des Kranken eine palliative Versorgung veranlassen. Ambulante palliative Betreuung und auch Hospiz sind vor allem menschlich ganz hervorragend und für beide Seiten eine große Unterstützung. Dieser "Aktionismus" ist vorbei, man findet innere Ruhe für Gespräche, für Gemeinsamkeiten.

Natürlich kann (und sollte!) man auch bei Palliativpflege auf Besserung hoffen. Oft ist dieses sogar (zumindest kurzzeitig) der Fall, WEIL die belastenden Therapien wegfallen.
Das wichtigste ist doch dann die Lebensqualität, Linderung von Beschwerden, Zuneigung, gemeinsam verbrachte Zeit ...

Und liebe Estee, wenn gar nichts mehr geht, es nur noch Leid ist, dann ist es so wichtig, das "LOSLASSEN-können".. Aus Liebe zum Partner, auch wenn es unsagbar schwer ist.

Alles Liebe für euch
tinchen

Ja, das klingt jetzt sensibel und einfühlsam, ohne Druck und Belehrung. Von meiner Seite Danke.

Uns allen hier (ob Angehöriger oder Betroffener) hat die Diagnose den Boden unter den Beinen weggerissen. Solange man gesund ist, hat man 1000 (gemeinsame) Pläne für die Zukunft und verschwendet meistens keinen Gedanken daran, daß das vielleicht nicht klappen könnte weil einer nicht mehr da sein wird.
Ein Glio hat niemand verdient. Es ist aber bei allem Schmerz auch die Möglichkeit "seinen Frieden" (sorry für die Wortwahl, mir fällt nichts Besseres ein) mit der Situation zu machen in dem man die gemeinsame Zeit ganz bewußt verbringt. Wir haben jedenfalls mehr Highlights als früher in denen wir schönen Momente ganz bewußt wahrnehmen (mein Liebster hat die zwar am nächtsten Tag oft vergessen aber ein Foto reicht um ihm wieder daran zu erinnern)
Glücklicherweise haben wir beide eine Patientenverfügung. Ich hätte zar auch so gewußt was mein Mann will (auf gar keinen Fall irgendwie nur noch vegetieren um länger zu leben) und unser NCH ist auch kein Vertreter der alles macht um den Tod hinauszuzögern...... aber ich weiß ja nicht ob ich dann nicht doch Probleme habe loszulassen... da ist so ein Papier schon hilfreich.
Liebe Estee. Worin besteht die Lebensqualität Deines Mannes zur Zeit? Lebt er noch gerne oder möchte er noch nicht sterben? Wenn es keine realistische Therapieoption mehr gibt, solltet Ihr Euch dringend psychoonkologische Hilfe holen um Eure Energie nicht in sinnlosen Nebenschauplätzen zu vergeuden. Ich weiß nicht, was ich Dir noch raten soll damit Du mal zur Ruhe kommst....

Hallo, Suace

Du sprichst mir aus der Seele, auch ich würde Estee von Herzen wünschen, dass sie zur Ruhe kommen würde, um dann auch für sich und ihren Mann natürlich in Absprache mit ihm den richtigen Weg zu finden. Du schreibst es genau richtig, es geht soviel Energie verloren, die man anders einsetzen könnte.

LG Elo

Hallo Sauce, mein Mann lebt gerne und möchte nicht sterben. Dem schmeckt noch, er freut sich jeden Tag, dass er noch lebt. Er möchte keine psychologische Hilfe, weil das nichts bringt.

Hallo Estee,

ich bin eigentlich nur noch stiller Mitleser, egal welches Thema du in das Forum gestellt hast, es gibt keinen zusammenhängenden Beitrag von dir,
es wurde immer versucht dir zu helfen, dir bei zu stehen.

Jeder hier, egal wer, ob alma. tinchen und all die anderen - schreibt aus seiner eigenen Sichtweise, aus seinen eigenen Erfahrungen,
glaub mir jedem von uns ist mit der Diagnose der Boden unter den Füßen genommen worden, keiner von uns will das dein Mann, unsere liebsten Menschen auf Erden von uns gehen, ein Glioblastom ist unheilbar, freu dich über jeden Tag, jede Stunde, jede Minute wo es deinem Mann gut geht, nutz die Zeit mit ihm, ich weiß aus eigenen schmerzlichen Erfahrungen wie dünnhäutig man auf der anderen Seite wird, auf der anderen Seite versuchen wir alle irgendwie mit dem neuen Leben klar zu kommen und dieses auch manchmal unter schmerzlichen Bedingungen, dieses neue Leben an zu nehmen.

Versuch doch selber zur Ruhe zu kommen, psychologische Hilfe an zu nehmen, nochmals keiner von uns möchte das dein Mann stirbt,
aber irgendwann gibt es keine Hilfe mehr.

Grüße Schwan01

Psychologische Hilfe bringt nichts? Auch eine Aussage.

Möglicherweise steinigt mich wer oder auch alle für diesen Beitrag. Kann ich damit leben, ich weiß dass ich unsensibel bin...

Ich benutze die Worte, die unser NC uns gesagt hat: Wenn gar nix hilft, gehen Sie nach Heidelberg, die "fleddern" jeden. Das klingt negativ, sagt aber nur, dass die dort alles probieren, um dem Patienten noch zu helfen, weil wenn ein Mensch dem Tod geweiht ist, kann man ja eh nur noch rumprobieren. Wenn aber selbst von dort eine sehr verhaltene Rückmeldung kommt, sollte man seinen eigenen Ärzten auch vertrauen.

Man darf da auch nicht vergessen, dass wohl kein Arzt gerne möchte, dass ihm der Patient auf dem Tisch wegstirbt. Es geht hier denk ich auch nicht um verschwendete Zeit für die Ärzte, sondern darum, dass, und das kann ich gerade in diesem Fall verstehen, der Arzt nicht dann vielleicht noch angegriffen werden möchte, wenn der geliebte Mann sein Leben bei der OP verliert. Die Wahrscheinlichkeit, dass genau das passiert, ist vermutlich durch den Infarkt sehr hoch.

Wenn der Patient nicht will und sich nicht öffnet, bringt psychologische Hilfe auch wirklich nichts. Die Therapeuten können einen ja nicht zwingen, die eigene Einstellung zu überdenken.

So wie ich Estee verstanden habe, hat sie mittlerweile begriffen, dass eine Operation wegen der Herzprobleme nicht mehr infrage kommt. Sie weiß auch um den Ernst der Lage. Was Estee möchte ist, die Gewissheit alles, aber auch alles für ihren Mann getan zu haben.Erst dann wird sie zur Ruhe kommen. Ich denke also, sie wird weiter kämpfen, hier oder woanders, bis zum Schluss.

Wieso, das stimmt doch, ein Arzt hat einen Ruf zu verlieren. Außerdem kann es Konsequenzen haben, zu operieren, obgleich es klar ist, dass es "schief" gehen wird. Und dann gibt es ja noch die menschliche Seite.

Wir wissen nicht, wo der Tumor sitzt. Rechts, aber Stirn, Schläfe, Inselregion, Hinterkopf? Er ist ausgedehnt. Über mehrere Lappen?
Wir wissen nichts über die jetzt schon bestehenden Defizite.
Also können wir auch nicht abschätzen, mit welchen Folgen bei gelungener OP der Patient zu kämpfen hat. Schon gar nicht als Laien.

Nicht allein die Herzprobleme sind gefährlich. Es können Störungen des Wiedererkennens auftreten, von Gesichtern, von Sprache, Koordinationsstörungen, Störungen des Einordnens von Sinneseindrücken.
Und ich weiß auch nicht, inwieweit Estee und ihr Mann über diese Möglichkeiten aufgeklärt sind. Ich nehme es an, aber es kommt hier nicht zur Sprache. Finde ich seltsam. Das gehört doch in die Problematik mit hinein.
Von drei Monaten ohne OP war die Rede. Unter bestimmten Bedingungen können drei Monate sehr lang werden. Aber nach einer OP müssten es noch mehr sein, denn sonst würde sie keinen Sinn machen.

Mir fehlen hier viele Informationen, insofern kann ich nur sagen, dass verantwortungsbewusste Neurochirurgen einen Patienten (vielleicht sogar noch einen älteren - auch das weiß ich nicht) nicht zum Wrack operieren,
der ohnehin eine infauste Prognose hat.

Mir fehlten die Sachkenntnissen für Spekulationen

Hallo Asteri, genau so ist das ich möchte alles für mein Mann tun.

Ich werde zum Schluss kämpfen. Ich war in Heidelberg habe mit dem einen…geredet
Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Dr.welche mit beiden Augen schielt noch operiert.
Ist aber alles möglich.

Hallo Alma, der Tumor ist auf der gleiche Seite wo vorher war. (temporal rechts)Hat sogar die gleiche Größe. Ja, ich wurde immer aufgeklärt, der Tumor ist böse, das schlimmste…blablabla.
Was wichtig ist, was können wir noch machen wurde nicht gesagt. Der Dr.in Heidelberg, hat sich 17Minuten für das Gespräch genommen. Er hatte nicht gutem Eindruck auf mich gemacht. Seine Augen waren selber für eine Op geeignet.Es ist mir ein Rätzel ,wie kann er operieren ?
Wir waren noch in Frankfurt, da war das viel besser. Der Dr. Sagte: Ich lege die CD meinem Team, wir überlegen was können wir noch tun. Ob eine verlängerte Therapie sinnvoll ist. Damit kann ich leben.
Dann gibt noch Berlin. Wenn die alle das selber sagen und begründen warum, dann muss ich mich geschlagen haben.

Liebe Estee,

Ich drücke die Daumen.

Schön wäre, wenn Du in Zukunft etwas ausführlicher schreiben könntest und vieleicht auch, welche Symptome Dein Mann hat und wie es Dir dabei geht.

Es machen sich hier ganz viele Menschen Sorgen um Dich, weil sie befürchten, dass Du die Anspannung nicht aushältst. Hier will ganz bestimmt jeder nur Dein bestes. Wir alle haben hier einen Schicksalschlag erlebt und kämpfen um unser Leben um unsere Gesundheit und unsere berufliche Existenz. Wir können uns alle in Deine Situation gut hineinversetzen, nur unsere Umgangsweisen unterscheiden sich.

Je mehr Du Dich hier öffnen kannst, desto präzisere Antworten bekommst Du und etwaige Missverständnisse fallen weg.

Alles Liebe, asteri

Estee, es kam mir v.a. auf die OP-Risiken an. Dazu hast du dich noch nicht geäußert. Aber egal. Du tust, was du tun musst. Ich habe meine Skepsis benannt und bin jetzt damit durch.

Alles Gute.

Liebe Estee,

ich verstehe gut, wie Du kämpfst! Wir sind hier in Berlin und natürlich hier in Behandlung. Nachdem nun ein Rezidiv aufgetreten ist, herrscht auch hier (ohne Herzschwierigkeiten) einigermaßen Ratlosigkeit. Wir wollen nächste Woche nach Münster und dort eine PDT versuchen. Leider haben wir heute erfahren, dass das Rezidiv in einem Monat von 0,5cm auf 3,5cm gewachsen ist (trotz Temodal, Celetoxin, und TT-F!) Ob Münster diese Größe noch operieren kann werden wir morgen erfahren.

Ich will Dir damit nur sagen: Berlin ist eine tolle Stadt, aber auch hier gibt es keine Zauberer. Wir hoffen auch, dass es weiter geht, aber so nach und nach richte ich mich darauf ein, dass sich alle ändert und zum Schluss mir mein wichtigstes Herzstück fehlen wird.

Will damit auch sagen: Du bist nicht allein!

Ich drück Dich mal unbekannterweise.

Hallo Estee,

wenn ich richtig informiert bin, hattest Du in Heidelberg ein Gespräch mit Prof. Platten. Er ist kein Neurochirurg, sondern Koordinator der NOA 16 Studie zur Impfung gegen Hirntumore mit IDH1 Mutation. Er beschäftigt sich mit Neuroimmunologie und Hirntumorimmunologie und ist kein Neurochirurg. Ich nehme an das Du speziell wegen dieser Studie dort einen Termin hattest ?

Alles Gute für Euch !

LG

Tom

Liebe Estee und Suace:

Estee ich finde es toll,wie du mit deinem Mann kämpfst und ich finde das auch absolut rechenfertigbar, solange es auch sein Wunsch ist. Ich wünsche dir viel Kraft.

Liebe Suace ,deine Worte als Angehörige treffen mich als Betroffene sehr. Du schreibst: die Krankheit ist tödlich..manch einer lebt noch ein bisschen länger,aber. ..
Bitte schau dir mal dieses Video an, wo ich erzähle,warum positiv denken so wichtig ist.

Youtube: Glioblastom und so: warum positiv denken so wichtig ist.

Es gibt Leute, die seit 8...10.. 20 Jahren mit Diagnose Glioblastom 4 leben.

Vielleicht werde ich Kathi das nicht sein. Aber so pauschal allen die Hoffnung zu nehmen?
Ich werde mit dem letzten Atemzug aufhören zu hoffen.
Warum vorher?
Liebe Grüße
Kathi

Hallo Kathi,

genau das ist auch meine Einstellung zu unserer Erkrankung, der Tumor darf nicht unser Leben dominieren, positive Einstellung zum Leben ist die beste Therapie für uns.
Ich verfolge deinen Blog bei YouTube schon eine ganze Weile und feue mich über Dein Umgang mit dem Glio.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Liebe Estee,

vergiss während des ganzen Kampfes nicht, die restliche Zeit mit deinem Mann so gut wie es geht zu genießen.
Wir können nicht gegen ein Glioblastom gewinnen, aber wir können das Glioblastom nicht gewinnen lassen.
Indem du für deinen Mann da bist, mit den Gedanken bei ihm bist (und nicht nur bei der Diagnose), ihr zusammen lacht, einen Film guckt und einfach mal für eine Zeit den Krebs vergesst.
Manchmal ist weniger mehr! Sei für ihn da - nicht nur für seine Krankheit
Es lenkt ab, zu machen und zu tun. Vielleicht gehst du mal in dich, vielleicht braucht ihr jetzt mehr euch und weniger Ärzte?

Liebe Grüße
Zorac

Ich habe mit meiner Aussage, daß ein Glioblastom tödlich ist, keinesfalls Hoffnungslosigkeit ausdrücken wollen.
Ich bin allerdings kein Freund von Geschwurbel.
Die Diagnose bedeutet nunmal leider den bösartigste Hirntumor den man sich einfangen kann.
Unser Leben ist zur Zeit jedenfalls nicht hoffnungslos und wir denken durchaus positiv.
Allerdings hoffen wir nicht auf Heilung, sondern auf eine noch möglichst lange und schöne gemeinsame Zeit. Dafür tun wir alles was möglich ist.
Positiv Denken ist ganz bestimmt wichtig. Ob es den Tumor bremst, weiß ich nicht (das würde im Umkehrschluß ja bedeuten, daß man nicht "richtig gedacht hat" wenn er doch die Oberhand gewinnt und wenn ich z.B. an Patric denke ....der hat ganz bestimmt doll positiv gedacht) - aber ganz sicher kann das die verbleibende Zeit lebenswerter gestalten und mehr kann man ja nicht verlangen

Auch ich bin der Meinung, dass man diesen sehr bösartigen Glioblastom IV nicht schönreden soll/kann. Es ist nun mal so, dass die Lebenserwartung nicht sehr hoch ist. Mein Mann hat OP und Bestrahlung (wo er sehr viele Probleme hatte) hinter sich, trotzdem ist der verbliebene Teil jetzt um das vierfache gewachsen, und er will nichts mehr unternehmen, sondern nur noch sterben. Es geht ihm auch von Tag zu Tag schlechter. Ich würde es natürlich sehr begrüssen, wenn mein Mann eine Chemo oder sonst was machen würde, aber darf ich ihn drängen? Ich bin der Meinung - nein. Ich kann nur für ihn da sein und ihm die noch verbleibende Zeit so schön wie möglich zu machen. Zum Glück habe ich das Palliativnetzwerk und die ambulante Hospizhilfe hinter mir, sonst wüsste ich gar nicht, wie ich die jetzige Zeit meistern sollte. LG Barbara