Thema: Rezidiv 5 Wochen nach OP noch vor Beginn Bestrahlung/Chemo? Erfahrungen? In Österreich?

Liebe Menschen im Forum,
Eigentlich wollte ich ja nach Abklingen der Schockstarre der Erstdiagnose (Vater, 71, Glioblastom,OP Ende April 2015, geplanter Beginn Strahlen/ Chemotherapie 8.6., Details in "Stress und Angst") in diesem Forum geordnet Hallo sagen, und auch wie hilfreich, tröstlich und aufbauend es ist, Beiträge von so vielen mutigen, kämpferischen und informierten Menschen zu lesen. Das tue ich auch hiermit! Hallo ihr mutigen Kämpfer und Kämpferinnen da draußen.

Wir würden gestern erneut überrollt. Mein Papa musste vor zwei Tagen wieder stationär aufgenommen werden. Von im Garten leichte arbeiten machen, Kaffee trinken, plaudern in etwas mehr als drei tagen zu 20 Stunden schlafen, sich nicht mehr ausdrücken können, nicht mehr waschen und desorientiert sein in etwas mehr als drei tagen. Im Vorgespräch mit der Radiologin wurde uns gestern eröffnet, dass das MRT( eigentlich gedacht zur Einrichtung der Bestrahlungszone) zeigt, dass der Tumor größer nachgewachsen ist, als er vor der Op war (8x4x4). Sie will nicht mehr bestrahlen, weil das Gebiet zu groß ist und er wegen seiner desorientiertheit nicht mehr compliant ist. Die Neurochirurgen wollen nicht mehr operieren. Die temodaltherapie soll morgen begonnen werden. Wir haben mit vielem gerechnet, aber nicht damit,dass weder bestrahlt noch operiert werden kann! Wir stehen neben uns.
Unser Krankenhaus ist im südlichsten Österreich (3. Größtes des Landes) und keine Uniklinik. In Kärnten die beste Option. Wir haben auch grundsätzlich Vertrauen- sie haben die op ganz meisterhaft hinbekommen. Um alle Optionen auszuschöpfen werden wir uns jetzt noch weitere meinungen einholen. Und das muss sehr schnell gehen. Ich frage mich, ob eine andere Klinik operieren würde, wenn er schon mit Temodal gestartet hat? Und Chemotherapie auf Verdacht hinauszögern scheint mir auch keine Option.

Ergänzend geben wir Papa weihrauch, Vitamin D und C, Tocotrienol und Calzium. Broccolisamen sind bestellt und am Weg und Methadon und Dronabinol werden wir morgen mit dem Neuroonkologen diskutieren.

Nach einer kurzen Verschnaufpause bricht alles noch einmal brutaler herein. Papa unterstützen, bei ihm im Klinikum sein, Befunde organisieren, Studien lesen, auf Gespräch mit Neuroonkologen vorbereiten , Nahrungsergänzung besorgen, überlegen wie man schnell zu haschöl kommt, Pflege und unterstützung für Zuhause organisieren, das normale Restleben irgendwie organisieren, nicht aufgeben, nicht weinen...

Ich weiß nicht, was ich im Moment als erstes machen soll. Ich weiß nur, dass wir nicht kampflos aufgeben.
Ich bin dankbar für alle Erfahrungen zu superschnellen Rezidiven, für gute Erfahrungen/empfehlungen mit/für Kliniken und Ärzten in Österreich und Süddeutschland, für jeden Tipp und Infosplitter!!

Liebe Grüße aus dem Süden
Eisen Juli

gelöscht.

Liebe Eisen Juli,
Das ist schlimm!
Ich verstehe auch gut, daß Du nicht aufgeben willst.
Trotzdem möchte ich Dir noch ein paar andere Gedanken mit auf den Weg geben:
Der Tumor ist leider offenbar unglaublich aggressiv.
Holt Euch noch ne Zweitmeinung - aber versucht auch den Gedanken an einen baldigen Abschied zuzulassen. Wenn Eure gemeinsame Zeit tatsächlich so begrenzt sein sollte wie es sich jetzt darstellt kann auch ein kampfloses Begleiten der richtige Weg sein. Mit allen möglichen Anschaffungen und Aktionen kann man ganz gut sein Adrenalin abarbeiten (ich bin auch so gestrickt) aber vielleicht könnt Ihr auch zur Ruhe kommen und die letzte Zeit einfach gemeinsam verbringen. Bei jeder möglichen Therapie sollte die Frage nach dem Wohlergehen an erster Stelle stehen. "Keine Hoffnung mehr" kann auch ganz viel Ruhe bedeuten. Ich hoffe ich konnte deutlich machen wie ich das meine
Viel Kraft Euch

Hut ab! suace
"goldene" Worte

Nochwas :
Mir hat es sehr geholfen alle evtl. nötigen Adressen/Tel.Nummern griffbereit liegen zu haben.
Also Diakoniestation, Hospizverein wenn es sowas bei Euch gibt, Palliativpflege und Hausarzt (den ich auch nachts und am WE anrufen kann)
Dann holt Euch unbedingt Hilfe. Der Sozialdienst im KH kann Euch sagen welche finanzielle oder personelle Hilfe Ihr bekommen könnt und wie was beantragt wird.

Liebe Schwan01, liebe suace,
danke für Eure freundlichen und schnellen Rückmeldungen- es tröstet mich.

Suace deine Worte klingen richtig und wahr und gut, aber ich kann die Hoffnung noch nicht aufgeben, auch wenn ich natürlich weiß, was da mit hoher Wahrscheinlichkeit auf uns zukommen kann. Ich kann die Vorstellung einfach nicht zulassen, dass mein Vater nur mehr kurz hier ist- für mich nicht, für meiner Mutter nicht, für meinen geistig beeinträchtigent Bruder nicht, der bei den beiden lebt und unseren Papa so lieb hat. Ich schaffe es nicht, so weit zu denken, weil ich mich sonst hinlege und nicht mehr aufstehe- und das ist im Moment keine Option.

Ich arbeite gerade an einer Liste mit Ansprechpartnern für alle Fälle, danke für den Tipp suace. Und mit dem Sozialdienst des Krankenhauses nehmen wir morgen Kontakt auf für Hilfestellungen.

Jedenfalls haben wir morgen ds Gespräch mit dem Neuronkologen, und ich hoffe er ist offen für supportive Therapien und Neues. Mal sehen, wie es Papa morgen geht- die letzte Cortisongabe hat ihn deutlich "erfrischt".

Ich danke Euch jedenfalls.

Egal wie Ihr Euch entscheidet: Nicht die Verlustängste der Angehörigen sollten der Maßstab sein sondern einzig und allein das Wohlergehen des Betroffenen.
Fragt Euch bei jeder möglichen Therapie was der mögliche Schaden und was der mögliche Nutzen ist. Wenn eine belastende Therapie noch 14 Tage länger überleben rauskitzelt mußt Du Dich fragen ob Du in Deinem Sinne oder im Sinne Deines Vaters handelst.
Ich finde den Gedanken ohne meinen Mann weiterleben zu müssen auch komplett unfaßbar und unerträglich. Ich hoffe aber, daß ich am Ende sagen kann daß es gut war. Wir haben vor Wochen eine Patientenverfügung gemacht, Beide. Ich habe jetzt schriftlich, daß mein Liebster keine sinnlosen Therapien möchte.
Wenn der Tumor so aggressiv ist daß er schnell zum Abschied führt ist ein Verlauf mit viel Müdigkeit und Desorientierung auch eine Gnade.... jedenfalls ist es meine "Idealvorstellung" für unseren Abschied. Keine Schmerzen, keine Krämpfe sondern langsames gehen.

Die Worte von suace mögen hart klingen, aber sie sind mehr wie EHRLICH und RICHTIG.

Informiert euch ausreichend was kann euer Vater noch für eine Belastung ertragen , sag ich mal.

In den 2 Jahren habe ich viele verschiedene Verläufe gelesen, manch mal ist es besser, man akzeptiert es so wie es ist und hat eine "ruhige" Zeit miteinander.
Der Tumor ist einfach so aggressiv.

Wir denken von einen Tag auf den anderen, wir alle wissen nicht wie schnell es geht.

Danke für Eure ehrlichen Worte.ich weiß sie zu schätzen.

Alles hat seine Berechtigung hier. Eine zweitmeinung bezüglich OP kannst Du bei DR knosp am AKH in Wien einholen. Einfach anrufen und Termin für seine Ordi ausmachen. Bilder mitnehmen. Alles Liebe.

Hi. Die Darstellung der Situation Deines Vaters hat mich sehr erschüttert. Auch wenn Euer Radiologe von einer Bestrahlung abrät: Ich würde durch ein Zweitmeinungsgespräch mit einem Strahlentherapeuten (z.B. Prof Jürgen Debus, Heidelberger Ionenstrahlzentrum) klären, ob die sehr scharf begrenzbare und daher weniger gefährlicher Protonenbestrahlung eine Option ist (WICHTIG: Mit KV klären, ob Kosten übernommen werden). Gute Neurochirurgiekliniken gibt es viele in Deutschland. Ich Falls eine OP infrage kommt, würde ich eine Neurochirurgie aufsuchen, die eine Zulassunge für das 5-ALA-Kontrastnmittel hat. Das ist eine Aminosäure, die vor der OP gegeben wird und sich vorrangig in Tumorgewebe anreichert. Dies hat zur Folge, dass das aufnehmende Tumorgewebe während der OP unter dem Mikroskop rot leuchtet. Das Kontrastmittel ist meines Wissens völlig unkritisch und wird schnell wieder ausgeschieden. Der Leuchteffekt hilft dem Chirurgen übrigens, bösartiges Gewebe vom Normalgewebe zu unterscheiden und im Rahmen der Mikroskopauflösung sehr genau arbeiten zu können (Ich vermute, Prof. Mursch könnte hierzu die nötigen Informationen liefern können).

Das wären meine Empfehlungen für Deinen Vater. Ich habe beide Optionen in meiner Therapie einsetzen lassen und bin sicher, dass beide erheblich am bisherigen Therapieffekt haben.

Alles Gute ! - IS

Franziska, Ingostarr,
Danke für Eure Beiträge und Empfehlungen. Ich hab mich schon davor gleich in der ersten Juniwoche nach Wien aufgemacht (wo ich eigentlich lebe) und war bei DER Glioblastomspezialistin am AKH, die auch an der Cusp9 Studie mitgearbeitet hat, bei einem privaten Radioonkologen und einem Neurochirurgen der Rudolfsstiftung. Fazit: ein selbst für die Spezialisten selten aggressiver Verlauf. Betretene Gesichter.Keine Operation möglich, Temodal palliativ einsetzen, Zeit genießen, im Garten sitzen und mit ihm Kaffee trinken. Nur der Radioonkologe meinte, wenn sich sein Zustand nach zwei Zyklen Temodal nicht verschlechtert, würde er ihn in Wien Neustadt (wo bald der protonenstrahler in Betrieb gehen wird) nach dem nordic Schema bestrahlen. Papa will nur leider auch nicht weit von Zuhause weg gehen.
Heute war der letzte Tag des zweiten Temodal-Zyklus. Und sein Zustand hat sich verschlechtert. Ich hab mich von der Arbeit karenzieren lassen um bei ihm sein und ihn betreuen und pflegen zu können. Mittlerweile braucht er ein Pflegebett, Rollstuhl und Hauskrankenpflege, kann nicht mehr alleine essen, trinken und aufstehen. Er kämpft um jeden Schritt den er noch selber machen kann. Er ist unglaublich tapfer. Ein Kämpfer Ein guter Tag ist z.B. wenn wir es in den Garten geschafft haben und Himbeeren von der Hecke naschen. Das sind die wirklich schönen Momente für die wir dankbar sind. Trotzdem merke ich, wie ich noch auf ein Wunder hoffe, wie ich denke, wenn wir nur genug üben mit rollator zu gehen und Elixiere und Tinkturen brauen und nicht aufgeben, dann wird es schon wieder. Verrückt. Zumal ich ja weiß und verstehe, was der Tumor macht. Es ist absurd. Ich kann nicht aufhören zu hoffen.
Danke nochmal für eure Tipps. Alles gute Euch!

Liebe eisen juli,
ich finde Hoffnung sehr tröstend! Bewahre sie so lange es geht. Genieß die Zeit und lasst euch die Himbeeren recht gut schmecken!
Ich wünsche euch noch viele schöne Tage im Garten.
Alles Liebe
Romy

Danke Lichtblick für die freundlichen Worte. Ich hoffe und bin für ihn da und freue mich über jede Schritt den er wieder schafft. Und während ich mit dem Schlimmsten rechne und das Beste hoffe, braue ich Elexiere,motiviere ihn zum Aufstehen, und sitze mit der Familie und ihm in der Mitte an den Abenden im Garten um den Feuerkorb und bin froh, dass wir das machen können.

Ach ja...bezüglich der Therapie (5 Tage on/23 Tage off) bin ich jetzt "beruhigt" und fühle mich hinreichend informiert um festzustellen, dass in Anbetracht der Umstände wohl keine Option, in Hinblick auf Nutzen vs. Lebensqualität, übersehen worden ist. Mein Papa hat nämlich auch kräftemäßig nicht mehr viel Spielraum nach unten. Daher entscheiden wir von Chemoblock zu Chemoblock.
Jedenfalls beschäftigen mich jetzt viele Fragen im Grenzbereich zwischen palliativer und kurativer Medizin...

Hallo EisenJuli,

das ging jetzt aber schnell. Drücke Euch auf jeden Fall die Daumen und wünsche Euch alles alles Gute

Bei mir kam das Rezidiv nach drei Monaten. Ich habe mir dann eine zweite Meinung von einer anderen Klinik eingeholt und habe mich dann dort auch operieren lassen. Zur Einholung einer Zweitmeinung würde ich auch Euch raten.

Mit Temodal sind wir danach neu gestartet und haben Dosis und Einnahmerythmus geändert.

Auch wenn es schwer ist, denke daran immer

Kopf hoch

Die Bienen, die Apfelbäume, die Himbeerhecke, die Blumen, der Garten, die Steine, der Wald und die Wiese- alles weint mit uns. Mein Papa ist gestern um 08:28 zuhause in den Armen meiner Mutter gestorben.

Liebe Eisen Juli,

Es tut mir unendlich Leid für dich und deine Familie!
Mein aufrichtiges Beileid
Mir fehlen die Worte.

Ich wünsche Dir viele liebe Menschen die für dich da sind und dich auffangen und viel Kraft für die Kommenden Tage.

Stille Grüße
Tulpe

Liebe Eisen Juli,

es tut mir furchtbar leid, das dein Papa so schnell gehen musste.

Ich wünsche Dir liebe Menschen die für dich da sind und die Dir den nötigen Halt geben.

Sehr viel Kraft für die kommende Zeit, ich drück dich

stille Grüße
Schwan01

Liebe Eisen Juli,

das tut mir sehr leid. Ich versuche mir vorzustellen, wie es Dir und Deiner Familie geht. Ich wünsche euch viel Glück,

kirneh

Hallo liebe Eisen Juli,
ich weiß genau, wie es dir geht, meine Mutter ist am Morgen des 27.07 ebenfalls am Glioblastom verstorben. Bei uns ging es auch sehr schnell, aber leider nicht so schnell wie bei Euch. Wir hatten nach der Diagnose noch 11 Monate. Meine Mutter hat in den letzten Wochen sehr leiden müssen und ich habe mir immer gewünscht, dass sie bald erlöst werden möge. Chemotherapie und Bestrahlung haben mehr geschadet als genutzt, die Kraft und die Lebensqualität wurden dadurch nur unnötig beeinträchtigt. Diese Krankheit ist einfach viel zu heimtückisch. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Die Talsohle ist noch nicht erreicht. Wir hatten am vergangenen Freitag die Verabschiedung von meinem Papa.Und ich glaube ich habe erst angefangen zu realisieren was geschehen ist.
Ich danke Euch für die lieben Worte.
Euch allen wünsche ich viel Kraft und vor allem Dir liebe Alexa123 mein tiefes Mitgefühl für Euren Verlust.