Rezidiv

Hallo,
ich lese seit einiger Zeit in diesem Forum, nun will ich kurz meine Lage beschreiben. 2010 wurde bei mir ein ausgedehntes Keilbeinmeningeom diagnostiziert, im Juli des Jahres war die Op, die ich ganz gut überstanden hatte. Natürlich ist dann nichts mehr wie vorher, jede Belastung zieht immer irgendwie in den rechten vorderen Kopfbereich und auch die Taubheitsgefühle, d.h. Sensibilitätsstörungen, im rechten Kopf- und Gesichtsbereich sind nach fast 5 Jahren noch da. Doch damit kann man leben. Nun wurde jedoch ein Rezidiv entdeckt direkt am Sehnerv und am Sinus cavernosus. Bei einer erneuten Op müsste ein Rest verbleiben und dann bestrahlt werden. Der neueste Stand ist nur Bestrahlen und auf die Op verzichten.Meine Frage: Wer hat Erfahrung mit Bestrahlung in so einem Fall? Ich wohne in Sachsen, wo wäre die nächste Klinik?

Ich bin dankbar für jeden Tip und Beitrag!
Mangold

Hallo Mangold,

begrüße Dich erst mal hier im Forum. Zur einer OP würde ich Dir raten und wenn es nicht komplett entfernt werden kann, anschließend Bestrahlung.

Zum Schluss die Chemo, ist nur ein Rat sowie ich es machen würde.

An Deiner Stelle wär es auch wichtig verschiedene Meinungen von Unikliniken ein zu holen, bevor Du dich zu irgendetwas entscheidest.

Einen Tipp für eine Klinik in Sachsen kann ich Dir nicht geben, das ist allein Deine Entscheidung.

Jeder hier ist von seiner Klinik überzeugt, wo er operiert worden ist (meistens).

Wegen einer Klinik kannst Du auch die Rufnummer der Hirntumorhilfe anrufen.

Aber ich sag es Dir ganz offen, Du allein musst die Entscheidungen treffen.

Äußerst wichtig ist erst mal, das Du dir so viele Informationen von Ärzten, Neurologen, Neurochirorgen von verschiedenen Unikliniken geben lässt.

Alles Gute wünscht Dir

Harry

Hallo Mangold ! Habe auch einen " Resttumor " nahe des Sehnerves , welcher nicht vollständig entfernt werden kann , hatte auch Bestrahlung und muß ständig zur Kontrolle ( MRT Schädel , Sehnerv Kontrolliert durch Augenärztin welche den Gesichtfeldtest macht . ) Heute vor 6 Jahren ( eine Woche nach meinen 50. Geburtstag ) hatte ich die erste OP ( 9 Stunden ) Größe siehe Foto !!! Mit Bestrahlung bin ich gut zurecht gekommen !!! Toi , Toi ; Toi !!! LG!! Jürgen , du kannst mir ja auch eine PN senden , wenn du möchtest !

Hallo Mangold,

meine erste OP ist nun bald auch 5 Jahre her und ich habe auch noch Sensi-Störungen, bei mir allerdings im Fuß. Die zweite OP brachte bei mir keine Zunahme der Senistöruungen und auch die nachgeschaltete Bestrahlungen änderte nichts daran.
Wie Dein Gehirn und die angrenzenden Nerven auf die neuerliche OP reagieren werden, lässt sich daraus leider nicht ableiten. Dennoch würde ich Dir empfehlen den Tumor erst operativ reduzieren und ihn dann bestrahlen zu lassen. Je weniger Tumorzellen vorhanden sind, desto weniger Zellen können die Bestrahlung "ignorieren" und wieder von vorne anfangen zu wachsen.

Hallo Mangold,
falls Du eine Neurochirurgische Klinik suchst, dann schau mal hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/neurochirurgie.html
Viel Glück, dass Du für dich zur vollsten Zufriedenheit fündig wirst. Ansonsten könntest Du dich direkt hier beraten lassen;
Unter dem Menüpunkt "Service"
[/Z]Weiterführende Informationen erhalten Sie bei der Deutschen Hirntumorhilfe unter 03437.590 93 96 (wochentags von 9:00 bis 17:00 Uhr).[Z\]
LG Andrea

Hallo Mangold,

ich habe auch ein Meningeom, das den Sinus cavernosus ummauert und nahe am Sehnerv. Weil es auch nahe an der Hauptschlagader ist konnte man nur einen Teil entfernen. der verbleibende Rest wächst ca. 1mm/Jahr - dies seit 4 Jahren. Deshalb muss ich mich jetzt auch über Bestrahlung informieren. Ich habe große Angst davor, denn man sagte mir, dass die Bestrahlung auch zu Zweittumoren führen kann. Ich habe mich in Heidelberg über Bestrahlung informiert, die sind Deutschlandweit wohl recht führend. Wo in Sachsen eine Klinik ist kannst Du sicher über die Hirntumorhilfe erfahren. Ich würde dahin gehen, wo Du operiert wurdest und mir da Rat holen. Wo wurdest Du denn operiert ?
LG paula

Hallo an alle, die mir geschrieben haben und vielen Dank für eure Antworten und Tipps. Ich habe mich viel informiert in den letzten zwei Wochen, es gab Beratungen unter meinen Aerzten. Man lässt die Nerven dabei, immer wartend auf einen Anruf, der dann wieder was Neues bringt. Aber jetzt ist es konkret: Am 13.Februar werde ich nun doch ein zweites Mal operiert, der Optikuskanal soll dabei entlastet und der Sehnerv so gut es geht vom Tumor befreit werden. Der Resttumor am Sinus cavernosus wird dann nach 3 Monaten in Erfurt im Cyperknife-Centrum bestrahlt. (recht risikoarm sagt man mir) Op erfolgt im Klinikum Chemnitz, wie beim 1. Mal. Fühle mich dort sehr gut betreut un beraten. Trotzdem geht mir die Düse, man weiss ja, was wieder auf einen zukommt. Aber wem sage ich das, jeder von euch kennt die Ängste zur Genüge! LG an alle Leidensgefähten
Mangold

Liebe Mangold,

deine Ängste kann ich verstehen, ich hoffe , du bist nicht alleine
und hast verständnisvolle Menschen an deiner Seite, welche dir Halt und Unterstützung geben.

Ich drücke dir für deine 2.Operation im Klinikum Chemnitz am 13.Februar gaaanz fest die Daumen,
wünsche dir von Herzen alles Gute, viel Kraft, Hoffnung, Mut und Zuversicht.

Ebenso wünsche ich dir für die geplante
( das gesunde Gewebe schonende ) Anschlussbestrahlung in dem
Cyber-Knife Zentrum des UNI-Helios-Klinikum Erfurt alles Gute.
Auch hier bist du in sehr guten Händen.

Du schaffst das !!!

Mutmachende, zuversichtliche
Grüße

Hopehelp

Danke für deine lieben Wünsche, liebe Hopehelp!
Das macht Mut!
Mangold

Alles Glück für deine OP am 13.02. - hier werden alle Daumen und Zehe dafür gedrückt!!!
Wir lesen uns sp. nach der OP wieder sofern Du darfst/magst/kannst. Aber lass dir bitte Zeit zum gesunden und erholen. Vielleicht ein kleines kurzes Feedback wäre toll, irgendwie macht man sich ja doch ein bisschen Sorgen, wenn man weiß, dass jemand operiert wird und man hört oder liest danach nichts mehr von ihr oder sie...
Falls Du bis dahin ZU nervös bist, frag uns einfach ein paar Löcher in den Bauch. Das lenkt ungemein ab und man befasst sich mit etwas anderem.
LG Andrea

Viele von Euch Betroffenen hatten sicher eine Reha nach der Op.
Mir wurde damals 2010 nach der Op auch eine Kur angeboten, habe ich aber nicht gemacht, wollte einfach nur zu Hause bei der Familie sein und mich erholen. Bin auch gut wieder auf die Beine gekommen. Nun überlege ich, ob ich nach dieser zweiten Op eine reha antrete. Was macht man eigentlich nach einer Kopf-Operation ausser Entspannungsübungen? Hat schon jemand eine ambulante Kur gemacht? Gibt es eine Reha nach Bestrahlung?
Fragen sind immer neue da und ich danke Euch schon jetzt für eure Antworten.
Lg Mangold

Liebe Mangold,

neben dem Erfahrungsaustausch in diesem Forum/Chat, hast du auch die Möglichkeit dich telefonisch an den Informationsdienst oder das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.zu wenden.
Ebenso kannst du durch die Eingabe des Suchbegriffes:REHA ,dir die bereits vorhandenen Beiträge dazu filtern.

Zusätzlich kannst du dich durch die zuständige Sozialarbeiterin in der Klinik zu den Themen der ambulanten oder stationären Anschluss-REHA,
den Behandlungsinhalten beraten lassen.Die Entscheidung, welche für deinen Genesungsprozess ratsamer/erfolgreicher ist, musst du treffen.
Bei der stationären REHA hast du den Vorteil,dass alle Behandlungen in der Klinik stattfinden, du Ruhe/Zeit für dich nutzen kannst.

Aktuell tausche ich mich u.a. auch mit Braingain aus, seine OP fand vor 4Wochen statt, stationäre REHA seit einer Woche.Erst gestern sprachen wir ueber die bisher stattgefundenen Behandlungen ,seinen Gesundheitszustand, sowie über den Behandlungsplan;..worueber er auch bald im Forum schreiben wird;vllt.stellst du dbzgl.ueber PN nochmals deine Frage.

Ich wuensche dir nochmals alles Gute, viel Kraft, Hoffnung, Mut und Zuversicht.

Zuversichtliche, mutmachende
Grüße gen Sachsen

Hopehelp

Hallo Mangold,
mir wurde in Erfurt mein ersters Meningeom entfernt ich war dort sehr zufrieden. eine Reha wollte ich auch nicht da ich ebenfalls bei meiner Familie sein wollte. Ich würde es nicht nochmal so machen. Nach 1 Jahr habe ich doch eine gemacht u. es war toll auch wenn die Trennung von der Familie erstmal schwer ist.
alles Gute für Dich, reichi

Hallo Mangold!

Ja, ich habe nach meiner ersten Ob eine ambulante Reha gemacht. Eines vorweg, sie ist nur etwas für ziemlich harte Personen. Speziell Frauen, die nach dem Tag in der Rehannoch abends den Haushalt
schmeißen dürfen, sollten es sich zwei mal überlegen und besser eine stationäre reha machen.
primär werden natürlich Tumor- und Optisch bedingte Beeinträchtigungen behandelt. Es gibt aber auch Neuropsychologische Behandlungen, Bewegungstherapie, Sportprogramm, lern- und Gedächtnistraining und allerlei andere Hilfestellungen.

Im Groben und Ganzen kann ich es so zusammenfassen: unbedingt hingehen! Es hilft ungemein.

Warum ich nach meiner zweiten Ob inkl. bestrahlung nicht in der Reha war? Mir ging es zu gut, ich hatte keine gravierende Defizite.

Beste Grüße
Probastel

Danke für eure Ratschläge und Erfahrungen, das hilft mir weiter bei meinen Überlegungen. Ich glaube, jetzt muss ich erstmal aufhören zu lesen und mich bemühen zum normalen Tagesablauf zu kommen, soweit das möglich ist eine Woche vor der Op.

LG Mangold