Thema: Rezidiv anaplastischen Oligodendroglioms

Rezidiv anaplast.Oligodendrogliom OP 10/2006, 60gy Bestrahlung, 6 Zyklen Temodal

Wie im Titel bereits erwähnt, wurde im Oktober 2006 bei mir ein anaplastisches Oligodendrogliom Grad III diagnostiziert.
Es folgten OP, kombinierte Radio-Chemo mit 60Gy, und 6 Zyklen Temodal.
Danach ging es mir verhältnismäßig gut,
leider wurde bei der letzten MRT-Kontrolle vor ein paar Tagen ein Rezidiv, genau an der damaligen Tumorhöhle, Größe ca.3x1 cm, festgestellt.
Damit stürzt die Welt um einen herum erstmal ein - mit allem, was so dazugehört, ganz klar.

Eine erneute OP wäre zu riskant, da zu nah an der Motorik, was linksseitige Arm-und Gesichtslähmung zur Folge hätte.
Ich möchte mich bitte zwecks Bestrahlung vorstellen.

Wir wohnen sehr ländlch in Sachsen, fühle mich von meinen Ärzten etwas im Stich gelassen und ich denke, es gibt größere, besser ausgestattetere Kliniken für die Bestrahlung, die außerdem auch mehr Erfahrung auf dem Gebiet von Hirntumoren und Bestrahlung haben.

Konnte mir für nächste Woche erstmal einen Termin zur Zweitmeinung in Bad Berka sichern.

Hat jemand Erfahrungen in der Rezidivtherapie und kann mir evtl.gute Kliniken/Zentren nennen?
Tappe noch fast völlig im Dunklen, es hat sich die letzten Jahre ja doch einiges getan und es gibt mittlerweile vielleicht völlig andere Ansätze.
Für die "geschenkten 10 Jahre" war und bin ich unendlich dankbar.

Würde mich über Hinweise und Info's jeder Art sehr freuen.

Herzlichen Dank vorab,
Ysi

Hallo Ysi,

auch wenn du es schon gesagt hast: es ist eine lange rezidivfreie Zeit. Das spricht für einen nicht so aggressiven Tumor. Und das Rezidiv ist relativ klein und liegt immerhin an der Resektionshöhle. Die Tumoren wachsen ja in der Regel vom Rand aus weiter. Und besser so, als wenn in einer anderen Hirnregion ein Tumor auftritt.
Ich war - jedenfalls zur Beratung - in der Strahlenklinik der Charité Berlin und kann sie nur empfehlen.
Bad Berka ist sicher auch sehr gut, aber mehrere Adressen schaden nicht, und wenn es nur um eine Zweitmeinung geht.

LG, Alma

Ich würde mich an Dr. Stockhammer in Dresden wenden!

Hallo Alma, Hallo FrauB,

vielen Dank für die Tipps - besonders Allma klingt ermutigend.
Hab die Charite und Heidelberg heute auch noch angeschrieben und nehme derweil das Keppra etwas hochdosierter (spüre zeitweise meinen linken Arm nicht mehr :/ ). So halte ich mich einstweilen über Wasser.

LG
Ysi

Hallo Ysi,
auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole... möchte ich mich gern Alma anschließen. Nun weiß ich ja nicht, wo Du in Behandlung derzeit bist, aber Du schreibst was von Sachsen, dann dürfte Bad Berka nicht so weit weg von dir sein.
Da ich selber auch ein 3er Oligodendrogliom vorn rechts frontal hatte, kann ich dir die Mainzer Uniklinik empfehlen. Ich fühle mich bis heute sehr gut dort aufgehoben und das sind nun schon ü.5,5 Jahre. Ist aber leider für dich auch ein langer Anfahrtsweg.
Alles Gute für dich, ich drück dir feste die Daumen und berichte bitte weiter, wenn es dir möglich ist.
LG Andrea

So, gestern war ich in einer anderen Klinik, der dortige die Sprechstunde abhaltende Neurochirurg konnte *NIX* sehen. ??????
Damit stehts jetzt 4:2, d.h. 4 Neurochirurgen sehen ein Rezidiv, 2 nicht.
Ich glaube, ihr könnt verstehen, wie einen sowas verunsichert.
So schön es wäre, dass da nichts ist, muss man doch aber vom schlechtesten ausgehen, zumal ich ja auch schon die Überweisung zwecks Vorstellung zur Strahlentherapie in die Hand bekommen habe!
Ich kann durchaus verstehen, dass es für die Ärzte schwierig sein kann, die Lage in meinem Kopf zu beurteilen, da OP und Bestrahlung doch ganz schön Narben u/o Nekrosen zurück gelassen haben.
Habe jetzt auf weitere Untersuchung gedrängt, um Klarheit zu bekommen und hoffe, dass mir die Zeit nicht davonrennt...
Hätte ich keine eindeutigen Ausfälle, KÖNNTE ich ja noch ein bisschen entspannter sein.

Habe eine Überweisung für MRT-Spektroskopie bekommen, damit könnte man es besser sehen. Mir wurden die Unikliniken Jena, Leipzig, Dresden genannt.
Es ist unheimlich schwierig, sich da selbst durchzuforsten, wer wo was macht, konnte noch keinen Termin bekommen! Die einen machen keine ambulanten Patienten, die anderen brauchen ne Überweisung von was ich einem Arzt etc.

Hat jemand diese Spektroskopie gehabt - ist die wirklich so aufschlussreich und wo könnte man *zeitnah" einen Termin bekommen?

Danke und
LG Ysi

Hallo Ysi,
ich kann das sehr gut nachvollziehen. Warten macht einen irre!

Vielleicht nimmt es dir ein kleines bisschen die Angst vor dem "Zuspätsein", Oligodendrogliome sind wohl eine langsam wachsende Tumorart.
Mein 3er war damals etwa faustgroß, ehe er heftige Probleme machte, weshalb ich notfallmäßig in die Uniklinik Mainz kam. Dann wurde untersucht und gecheckt, bis man mir das Ultimatum stellte, mich innerhalb von 24h entscheiden zu müssen, ob ich operieren lasse oder nicht. Alternativen gab es zu diesem Zeitpunkt keine, weshalb ich sofort zusagte.
Im Nachgang fragte ich meinen Neurochirurgen auch, wie lange der Tumor wohl schon wachsen konnte. Da meinte er, dass der bei dieser Größe mind. 10 Jahre lang dazu brauchte.
Vermutlich bekam ich weniger bis keine Probleme damit, weil ich viel Kortison wegen einer anderen Erkrankung zu mir nehmen musste, was vorzeitige Symptome wohl so lange unterdrücken konnte.

Das Hick-Hack zu deiner ÜW verstehe ich ehrlich gesagt gerade nicht. ÜW ist doch ÜW? Im Zweifel fragste einfach nochmal bei deinem gestrigen Arzt nach, was die meinen und vielleicht hat er gute Connection, dass über seine Praxis ein entsprechender Termin vereinbart (wo auch immer) werden kann. Krankenkassen sollen ja nach neuer Gesetzgebung einem bei einen Termin auch Unterstützung geben können. Wenn das beim Dok nichts bringt, dann die Krankenkasse kontaktieren. Am besten persönlich hingehen und mit dem Berater sprechen. Kommt meistens gut an.
Eine MRT-Spektroskopie hatte ich meines Wissens nach noch nicht.

LG Andrea