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Sunflower22

Hallo zusammen,

Meine Mama (Glioblastom, hinterer Balken, genauer gesagt rechter Parietallappen, ED 10/23, inoperabel) hatte Ende August STUPP mit TMZ beendet. Nun traten Anfang November Sehstörungen auf, dann kam Schwindel und Gangunsicherheit dazu. Sie benötigt nun ständig Hilfe beim Laufen aufgrund ihrer Gangunsicherheit. Kraft hat sie. Freitag Notarzt, MRT Aufnahmen sagen:

Es zeigt sich ein gegenüber der Voruntersuchung aus 11/2023 grössenregredientes Glioblastom bds. okzipital in der Ausdehnung entlang des Corpus callosum und am ersten subependymal an der Hinterhorn des Seitenventrikels rechts. Diffuse kleinfleckige KM-Aufnahme im Bereich der angrenzenden Hirnparenchym bds. okzipital DD postradiogen. Soweit mit der nativen CT VU vergleichbar am ehesten neu zur Voruntersuchung aufnehmende suspekte Läsion zerebellär rechts/direkt an der Wand der 4. Ventrikel, sowie auch im angrenzenden Pons paramedian rechts. V.a. Weitere Abtropfmetastase im Kleinhirnbrückenwinkel am Nervus vestibularis rechts (keine eindeutige raumfordernde Wirkung erkennbar) DD Artefakt

Es wird nun geprüft ob eine Bestrahlung Sinn macht. Operabel sei es nicht, da multifokal. Als Chemo wurde CCNU + VP16 (als Infusion) heute früh in den Raum geworfen.
Hat jemand Erfahrung mit diesem VP16? Unter TMZ war der Tumor ja stabil, ich verstehe nicht wieso man dann nicht die Kombi TMZ + CCNU andenkt.

Ich Danke euch!
Alles Gute, Katharina

neugieriger

Hallo Katharina,
ich empfehle immer eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt zu holen. Auch bzgl. der Kombi TMZ+CCNU, auch ob es doch nicht operabel ist (so war es bei dem multifokalen Tumor meiner Mutter, so war es bei meinen 2 Zähnen, die zur Extraktion verurteilt wurden)

Darf ich bitte fragen, wo die Virotherapie angeboten wird? Ist es eine Studie?
Danke schön
Viel Glück und Kraft!

Emma0107

Hi,

bei meinem Vater wurde ein Astrozytom IDH mutiert WHO IV (von den Ärzten auch noch Glioblastom genannt) rechts parietal festgestellt. Wir hatten aufgrund der Lage auch nur eine Biopsie. Wir hatten damals vom ersten Krankenhaus die Empfehlung nach STUPP und bei der Zweitmeinung wurde uns CeTeG (also CCNU) empfohlen. Aufgrund der eigenen Recherche und den molekularen Markern der Tumors haben wir uns für CeTeG entschieden. Mein Vater hat seit der Biopsie auch starke Sehstörungen (vor allem rechts) und eine starke Gangunsicherheit. Die Chemo ist hart, aber bis jetzt konnten wir es (bis auf eine Verschiebung des 3. Zyklus um eine Woche aufgrund von schlechten Blutwerten und Lungenentzündung) durchziehen. Der Tumor zeigte bereits nach dem 2. Zyklus einen Rückgang des Tumors.
Was allerdings für deine Mutter das Beste ist, kann wie bei jedem Tumor nicht pauschal gesagt werden. Ich kann nur empfehlen eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik einzuholen, wenn man Bedenken hat. Es hat mir sehr geholfen.

Liebe Grüße und ich drücke euch die Daumen

Marie

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