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Thema: Rezidiv bei Glioblastom - Situation aussichtslos? Was tun?

Rezidiv bei Glioblastom - Situation aussichtslos? Was tun?
lissy43
12.04.2017 19:00:22
Hallo,

bei meinem Mann wurde im September 2015 ein Glioblastom operativ entfernt, danach folgte eine Radiochemotherapie und eine zwölfmonatige Chemotherapie mit Temodal nach dem Stuppschema. Der Verlauf wird alle drei Monate durch eine MRT kontrolliert. Er war 18 Monate rezidivfrei.

Leider zeigte sich im aktuellen MRT-Befund ein Rezidiv des GBMs an mehreren Stellen. Abends habe ich dann den Bericht über den Ansatz mit der Methadontherapie in der Sendung Visite im NDR-Fernsehen verfolgt.

Der behandelnde Neurochirurg hat sich noch nicht konkret über die Rezidivtherapie geäußert. Vermutlich soll eine weitere Temodaltherapie nach dem Stuppschema erfolgen. Ich möchte gerne wissen, unter welchen Voraussetzungen eine kombinierte Chemo-und Methadontherapie gemacht werden kann.

Ist dies auch im Rezidivfall möglich? Ich habe in den letzten Monaten bereits viel im HT-Forum recherchiert und wertvolle Anregungen gefunden. Auch zum Thema Methadon habe ich hier viel gelesen. Schriftlichen Kontakt habe ich bereits mit Frau Dr. Friesen aufgenommen, aber ich warte noch auf die Rückmeldung. Wir wohnen in Schleswig-Holstein, und ich weiß nicht, wie man hier einen Arzt findet, der sich auch abseits der gewohnten Wege auf eine individuelle Therapie einlassen würde.

Ich bin etwas ratlos, denn einerseits wussten wir von der Möglichkeit eines Rezidives, andererseits haben wir gehofft, dass es möglichst lange auf sich warten lässt.

Meinem Mann geht es ganz gut, er ist körperlich aktiv und hat nur ab und zu Wortfindungsstörungen. Der Arzt hat uns aber irgendwie glauben lassen, dass nun alles vorbei wäre - jedenfalls ist es so bei uns angekommen.

Falls mir jemand von euch Infos über eine Methadontherapie geben kann, dann würde ich mich sehr darüber freuen, auch als PN. Besonders interessieren mich natürlich die Kontaktdaten von Ärzten, die sich ggfs. auf eine solche Therapie einlassen würden. Die Daten von Herrn Dr.Friesen habe ich versucht zu recherchieren, bin aber hier nicht fündig geworden.

Das Ganze ist ein Versuch von mir, irgendetwas zu unternehmen, um dem Tumor noch einige Zeit die Stirn bieten zu können.

Viele Grüße von einer hilflosen lissy43
lissy43
dropsi
12.04.2017 20:21:02
Hallo, ich weiß nicht, ob ihr den Weg nach Hamburg in Kauf nehmen würdet, aber es gibt dort im KH St. Georg Spezialisten für Hirntumore, die sehr viel mit individuellen Heilversuchen arbeiten. Auch Methadon, TT-F, hochdosiertes Vitamin D, Avastin/Irinotecan usw...
dropsi
Smarty66
12.04.2017 20:32:18
liebe Lissy,

hat dein Mann das Temodal vertragen ?
Frau Dr. Friesen sagte in dem Beitrag, daß Methadon wohl auch bei Rezidiven sinnvoll ist. Wir nehmen Methadon seit Jan. 15 und sind nächste Woche im 30. Zyklus.
Er kann auch Vollzeit arbeiten und es geht ihm soweit gut. Habe dir Infos als pn geschickt und hoffe, es hilft euch weiter !

Schau doch mal noch hier den Beitrag von GabrielaV: "Presse: Methadon gegen Krebs: Fallbeispiel Glioblastom"

Alles Gute und liebe Grüße
smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
Forever
12.04.2017 23:10:53
Hallo Lissy,

ich hatte das an anderer Stelle schon geschrieben. Ein Rezidiv ist natürlich für die Prognose bzw. den Verlauf nicht gut. Aber nicht aussichtslos, so wie du im Titel schreibst.

Meine Frau hatte damals auch nach ca. 18 Monaten (1 Jahr Stupp nach ED) ein großes Rezidiv. Methadon gab es in diesem Zusammenhang 2006 noch nicht. Unser Onkologe wollte kein Temodal mehr nach dem Rezidiv, hätte für ihn nicht die gewünschte Wirkung gezeigt.
Bei der Rezidiv-OP wurden dann Gliadel-Wafer eingesetzt und ca. 1 Jahr PCV-Zweitlinienchemo. Historie siehst du in meinem Profil.

Alles Gute
Forever
Logossos
12.04.2017 23:45:40
"...ein Rezidiv des GBMs an mehreren Stellen"

Das erinnert mich an die Rezidive von Mirka Dax, einer Langzeitüberlebenden (> 10 Jahre). Wenn es mehrere Rezidive sind, so dürften sie nicht groß sein, so dass man die Chance hat, die Photodynamik (PDT) einsetzen zu können. Das wurde schon vor vielen Jahren bei M.Dax erfolgreich gemacht.
Ob die PDT im vorliegenden Fall sinnvoll ist, kann Prof. Stummer, Uni Münster, anhand des MRT beurteilen. Wenn er ja sagt, würde ich es machen.
PDT und Methadon dürften gleichzeitig anwendbar sein.
Einzelheiten zur PDT auf meiner Webseite zu Glioblastom-Studien, deren genauen Titel ich wegen der Nutzungsregeln nicht nennen darf.

Alles Gute
Logossos
Ilöni
14.04.2017 09:49:52
Lissy 43 ich gabe eine Pn geschrieben.
Ilöni
lissy43
04.05.2017 19:14:14
Hallo,

glücklicherweise hat sich unser Hausarzt in die Unterlagen von Frau Dr.Friesen eingelesen und meinem Mann das Methadon verordnet. Er nimmt es jetzt seit einer Woche.
Trotzdem wird die Luft immer dünner - eine Op ist ausgeschlossen, eine erneute Bestrahlung eben wurde ebenfalls abgelehnt. Eine PDT wäre nur für ein Tumorfeld möglich, für den Rest nicht.

Ich bin total unsicher. Soll man sich dem Schicksal ergeben oder noch nach weiteren Behandlungsoptionen suchen?

LG lissy
lissy43
Josh
05.05.2017 08:22:07
Eine weitere Option ist CCNU, welches auch mit Methadon kombiniert werden kann.

Viele Grüße
Josh
Josh
lissy43
22.05.2017 20:44:58
Liebe Forumuser,

danke für die zahlreichen Antworten. Mittlerweile ist es so, dass wir überall unisono hören, dass für meinen Mann nichts mehr gemacht werden kann. Bei drei Tumorfeldern im Gehirn scheiden Gamma Knife, PDT, Bestrahlung und OP als Behandlungsmöglichkeit aus.
Über eine Umstellung der Chemo ( z.Zt. Temo...)soll erst nach dem nächsten Kontroll-MRT im Juli beraten werden.
Mein Mann nimmt zusätzlich Methadon, leidet aber unter den Nebenwirkungen, die aber auch vom Tumorwachstum kommen können.

Ich bin ratlos, denn ich habe Ärzte in ganz Deutschland kontaktiert. Die einheitliche Meinung ist, dass bei dem rasantem Tumorwachstum innerhalb von drei Monaten keine Behandlungsmöglichkeiten mehr gibt. Sie geben meinem Mann nur noch wenige Monate...

Müssen wir wirklich schon aufgeben?

Lg lissy43
lissy43
della
22.05.2017 21:35:19
Hallo Lissy,

auf der Basis welcher Untersuchungen haben die Ärzte denn ihr Urteil gefällt? Nur cMRT?

Liebe Grüße
della
della
lissy43
23.05.2017 17:31:30
Hallo della,

ja, das Urteil wurde nur auf Grundlage der MRT Bilder gefällt. Allerdings haben alle Mediziner, die ich angeschrieben habe, die gleiche Meinung vertreten.
Im Bericht steht starker Verdacht auf ein Rezidiv, aber mein Mann hat auch schon Probleme wie Wortfindungsstörungen und Auren.
LG lissy
lissy43
della
23.05.2017 18:43:41
Hallo Lissy,

dann würde ich mich unbedingt umschauen, ob nicht eine größere Einrichtung, z. B. Uniklinik, bereit ist, eine differenziertere Bildgebung durchzuführen. Wir haben aktuell denselben Fall, Rezidivverdacht aufgrund von MRT-Bildern, der revidiert wurde mittels MR Spektroskopie und Perfusion. Jetzt heißt es, das, was man auf den Bildern sieht, ist das Resultat der Behandlung (Bestrahlung und Chemo mit T. ), u. a. Ödembildung.

Nicht aufgeben! Alles Gute für euch!

LG
della
della
uweb1703
23.05.2017 18:48:31
Hallo,

es gibt in den USA interessante Studien für Rezidiv-Therapien: https://www.youtube.com/watch?v=YJ_ube-5Q9A
Aber ich habe keine Ahnung, wann sich hier in Deutschland etwas tut.

Alles Gute, Uwe
uweb1703
della
23.05.2017 19:28:29
... wenn es wirklich eins ist.

LG della
della
Andrea 1
24.05.2017 09:47:03
Ich finde den so wichtig...


Freitag, 20.01.2017, 07:32

Lisa Rosendahl hat bereits mehrere Operationen, Bestrahlung und Chemotherapien hinter sich. Doch der aggressive Hirntumor kam wieder und entwickelte eine Resistenz gegen das aktuelle Chemotherapeutikum. Ein ungewöhnlicher Versuch der Ärzte machte das rückgängig. Besser noch: Der Tumor wurde kleiner.

Krebszellen werden oft resistent gegen Anti-Krebs-Mittel wie Kineasehemmer.
Ein Malaria-Medikament kann diese Resistenz bei bestimmten Krebsformen verhindern.
Die Kombination von Kineasehemmer plus Chloroquin zeigt sich bei allen ersten Patienten erfolgreich.

Seit fünf Jahren kämpft Lisa Rosendahl gegen ein Glioblastom, einen besonders bösartigen Hirntumor. Die Heilungschancen bei diesem Krebs sind wenig aussichtsreich, nur im Anfangsstadium ist die Prognose gut.

Bei der jungen Frau war der Tumor jedoch schon fortgeschritten. Sie durchlief alle Therapien, die gegen ein Glioblastom helfen sollten:

Operationen
Strahlentherapie
Chemotherapie

Krebs wurde resistent gegen hochwirksames Medikament

Zuletzt versuchten es die Ärzte am Colorado Cancer Center mit dem Chemotherapeutikum Vermurafenib. Der Wirkstoff ist ein sogenannter Kineasehemmer und wird in Deutschland vor allem gegen Melanome (Hautkrebs) eingesetzt. Kineasen sind bestimmte Enzyme, die eine wichtige Rolle für die Entstehung und Ausbreitung von Krebs spielen. Werden sie blockiert, bildet sich der Krebs zurück. Vermurafenib hemmt dabei eine bestimmte, mutierte Form der Kineasen, die bei manchen Krebsarten auftritt. Bekannt ist diese Mutation bei Melanomen und einigen Glioblastomen wie Lisa Rosendahls Tumor.

Doch auch diese neue, zielgerichtete Chemotherapie half nur kurz und die Krebszellen entwickelten genetische Strategien, um der Wirkung des Krebsmedikaments zu entgehen. Dabei nutzen die Krebszellen den Autophagie-Mechanismus. Dabei handelt es sich um den ständigen Abbau und Recycling von Zellmüll. Manche Krebszellen nutzen Autophagie, recyclen sich also unendlich und werden damit resistent gegen die Medikamente. Das trat auch bei Lisa Rosendahl ein und ihre voraussichtliche Überlebenszeit schrumpfte auf wenige Monate.


http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/forschung/

Ich habe vor Kurzem diesen Link erhalten, das lässt doch hoffen... Besprecht das aber unbedingt mit euren behandelnden Ärzten/Neurochirurgen.

Lasst euch keine INDISCHEN Generika als Chemo/u.a. Medikamente verschreiben. Da gab es bereits genügend Skandale.

LG Andrea
Andrea 1
Baldovino
24.05.2017 20:34:48
Liebe Lissy 43,
ich schreibe schon längere Zeit nicht mehr, bin aber immer noch stiller Begleiter dieses Forums. Deine Beiträge haben mich sehr an uns erinnert. Mein Mann Heinz ist am 11.9.2015 an einer, Glio 4 gestorben. Wir hatten vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod genau 8 Wochen. So aggressiv und rasant war das Tumorwachstum. OP nicht möglich!
Mein Mann war ein begnadeter Chemiker und hatte seine eigene Firma. Innerhalb von zwei Wochen verlor er sein gesamtes Kurzzeitgedächtnis, hatte epileptische Anfälle, an ein Arbeiten war nicht mehr zu denken.
Es ging Schritt um Schritt, aber ich musste schon nach wenigen Wochen eine Entscheidung treffen.
Heinz hatte dann eine Lungen Embolie und die Ärzte sagten mir, ich solle unterschreiben, dass keine weiteren lebenserhaltenden Maßnahmen mehr getroffen werden.
Ich habe unterschrieben und meinen über alles geliebten Mann damals frei gegeben.
Es war klar, er würde als nächstes blind werden würde und nur noch mit künstlicher Beigabe von Sauerstoff atmen könnte.
Die Schwester sagte mir: "Wenn er heute Nacht sterben kann, bleibt ihm ganz viel Leid erspart."
Ich konnte dafür beten, dass Gott ihn in dieser Nacht zu sich nehmen würde und so ist es auch geschehen.
Nach all den Monaten geht mir Heinz noch immer ganz schlimm ab und ich leide jeden Tag, dass er nicht mehr bei mir ist.
Trotzdem bin ich froh, dass er nicht mehr leiden musste und glaube fest daran, dass er jetzt bei Gott, seinem Herrn ist.

alles Liebe Baldovino
Baldovino
lissy43
11.07.2017 19:08:10
Hallo,
nach drei Monaten Bangen und Hoffen hat die erneute MRT Kontrolle ein rasantes Tumorwachstum über fast die gesamte linke Hirnhälfte gezeigt.
Wir hatten sehr auf die Kombi TMZ und Methadon gesetzt. Leider hat mein Mann andere Therapieoptionen abgelehnt bzw. sie kamen auf Grund der Lage des Rezidivs nicht infrage.

Ich bin untröstlich, über zwei Jahre hat mein Mann wacker gekämpft, nun wird er kraftloser und kann kaum noch sprechen. Es ist erschreckend, wie schnell es nun geht. Der MDK hat in der letzten Woche den Pflegegrad 3 genehmigt.

Wir sind seit unserer Schulzeit zusammen, wie es ohne ihn werden soll - keine Ahnung.
Der letzte Weg ist so schwer, der Schmerz so groß, dass es kaum auszuhalten ist.

LG lissy
lissy43
Andrea 1
11.07.2017 21:12:12
Liebe Lissy,
fühl dich lieb gedrückt, sry mehr kann ich gerade nicht schreiben...
Andrea 1
Smarty66
11.07.2017 21:17:45
Lissy,

das Richtige zu schreiben, fällt mir schwer.
Laß dich jetzt einfach mal ganz fest drücken. Ihr seid zusammen durch die schwere Zeit - über 2 Jahre - gegangen.
Ich hoffe, es folgen für euch noch schöne und bleibende gemeinsame Momente in der jetzt schwierigen Zeit.
Hast du jemanden, der bei dir ist und dir hilft ?

Gruß Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon.
MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
ILDEN
05.10.2017 09:30:32
Hallo zusammen,
nachdem meinem Vater der Tumor entfernt wurde ist seit Juni diesen Jahres der Tumor wieder zurück. Neben den Bewußtseinseintrübungen und der linksseitigen Lähmung kam es von Sonntag auf Montag zu einer massiven Wesensänderung. Er fing an agressiv zu werden und die Menschen in seiner Umgebung zu beleidigen. Nun ist er aufgrund seiner extrem schlechten Situation in einem Hospiz. Kann mir jemand sagen, welche Stufe wir als nächstes zu erwarten haben?
Ich wünsche mir für ihn, dass seine wilden Phantasien endlich aufhören und er innerlich zur Ruhe kommt.
Es ist sehr hart seinen Vater in einer solchen Situation zu sehen.

Gruß
Michael
ILDEN
Aziraphale
06.10.2017 11:37:09
Hallo Michael,

die Wesensveränderung ist ja nichts, was Dein Vater sich ausgesucht hat. Dass Du Dir wünschst, dass er innerlich zur Ruhe kommt kann ich verstehen, auch dass es Dich belastet, ihn so zu sehen. Ich gehe aber davon aus, dass Dein Vater das so gar nicht wahrnimmt. Für ihn, in seiner vom Tumor zerstörten Welt, ist das wohl alles ok. Das macht es nicht besser, weder für ihn noch für euch Angehörige. Was ich damit sagen will ist, dass er vermutlich nicht darunter leidet, weil er das gar nicht erfassen kann, was er da tut.
Was euch noch erwartet? Das kann leider keiner sagen.
Aziraphale
ILDEN
09.10.2017 11:20:55
Hallo

vielen Dank für Deine Antwort.
Seit Freitag Abend wurde er im Hospiz einer palliativen Sedierung unterzogen. Es war nicht mehr anders möglich seine Dämonen im Kopf los zu werden. Wir warten nun stündlich auf den Anruf aus dem Hospiz.
( Wenn der Tod zum Freund wird )

Gruß
Michael
ILDEN
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