Rezidiv bei Medulloblastom

Unsere Mitbewohnering erkrankte im 14. Lebensjahr (vor 8 Jahren) an einem Medulloblastom und wurde nach dem operativen Eingriff mit Chemo therapiert und danach bestrahlt. Im November 2001 wurde nach einer MRT ein kleiner Tumor an gleicher Stelle festgestellt. 6 Monate später wurde das MRT wiederholt. Obwohl sich der Tumor in seiner Grösse und Position nicht verändert hat, wurde dieser vor 3 Wochen erfolgreich operative entfernt. Nach der Operation wurde das Rückenmark (zum Ersten mal!) untersucht und Metastasen festgestellt.
Verwunderlich für uns ist, dass die Ärzte von einem noch nie dagewesenen Fall sprechen und die weitere Therapie daher noch unklar sei. Dies unter der Prämisse, dass Abtropfmetastasen bei dieser Krebsart ja möglich sind. Das Vertrauen in unsere Ärzte ist somit reduziert, wie Sie sicherlich verstehen.
Nun wurde eine 3-phasige Chemo-Therapie vorgeschlagen (obwohl die Ärtzte ja nicht genau wissen, um was es sich handelt). Macht das Sinn?

Da die Studienleitung für Medulloblastom PD Dr. Kühl der Uni Würzburg unterliegt, würde ich mich an eurer Stelle mit ihm Verbindung setzen.
Obwohl die Studie nur für Kinder und Jugendliche ist, wird sie auch bei Erwachsenen angewandt. Unter www.gpoh.de findet ihr ein Verzeichnis alles Studien. Viel Glück, denn ich weiss aus eigener Erfahrung was ihr jetzt durchmacht.

Ich kann Moritz nur beipflichten. Dr. Kühl ist der richtige Ansprechpartner. Er ist sehr interessiert, von erwachsenen Patienten zu hören. Auch ich habe mich damals an ihn direkt gewandt und eine nette, kompetente Antwort und die Studie zugeschickt bekommen. Mich wundert allerdings, dass die behandelnden Ärzte eurer Mitbewoherin nicht schon längst in Kontakt mit Kühl/Würzburg getreten sind. Weiterhin wundert mich, dass ein weiteres langes halbes Jahr gewartet wurde, nachdem das Medullo wieder da war. Das ist doch ein schnellwachsender bösartiger Tumor und man muss dann sofort handeln. Deshalb sind dóch die häufigen Kontrollen. Versteh ich nicht. Warum wurde erst so spät der Liqor untersucht? Wird denn der Spinalkanal beim MRT jedesmal mit untersucht? Das ist auch super-wichtig. Wie ist es mit erneuter OP? Das ist doch immer die erste Wahl. Welche 3-phasige Chemotherapie wurde denn vorgeschlagen? Normalerweise ist doch bei Metastasen eine Hochdosis-Chemo indiziert.

Ich wünsch euch alle erdenklich Gute und kann euch nur raten, schnellstens eine Zweitmeinung (Würzburg oder Bonn) einzuholen, damit eure Mitbewohnerin die beste Therapie bekommt. Kopf hoch und ruhig bleiben.

Babsi (Ehemann,32, Medullo, OP 07/01, Bestrahlung und Chemo)

Wenn die Metastasen anhand einer MRT-Aufnahme nach der Operation festgestellt wurde, dann laßt in jedem Fall die Bilder nocheinmal überprüfen z. B. in Würzburg bei Prof. Kühl oder am Max-Planck-Institut. Bei unserem 5-jährigen Sohn sagte man ursprünglich auch, daß er Metastasen im Spinalkanal hat (er hatte ein hühnereigroßes Medulloblastom). Durch einen glücklichen Zufall fanden wir eine Zeitschrift in der wir einen Artikel der Uni-Würzburg entdeckten. Darin stand, daß es nach eine postoperativen MRT-Aufnahme oft zu einer Verwechslung mit einer Tumoraussaat im Spinalkanal kommen kann und siehe da, bei unserem Sohn war das Gott sei dank der Fall. Er wurde jetzt natürlich auch fast 3 Monate falsch behandelt.

Ich wünsche Euch ganz viel Glück und glaubt den Ärzten nicht alles, Ihr müßt Euch so viel wie möglich selbst informieren. Ich habe letztendlich auch noch rausgefunden, daß bei unserem Sohn vergessen wurde 2 Wochen nach OP vor Beginn der Therapie, eine Lumbalpunktion zu machen. Dann hätten Sie vielleicht eher gemerkt, daß da gar nichts ist. Laßt auch den Pathologischen Befund nocheinmal überprüfen z. B.im Tumorzentrum Bonn oder sonst wo!

Alles, alles Gute und gebt nicht auf
Gruß Rosi mit Familie

Die angewandte Vorgehensweise scheint mir recht ungewöhnlich.
Mein Bruder 38 Medulloblastom bekam nach seiner 1. OP sofort eine
Rückenmarksuntersuchung. Ebenso umgehend nach Feststellung des
Lokalrezidivs. Zum Glück lagen keine Metastasen vor. Er wird zurzeit in
Würzburg mit Hochdosischemotherapie u. Stammzelltransplantation behandelt.
Mich würde mal interessieren, was im Falle eurer Mitbewohnerin lt. der Ärzte
so anders sein soll??

Hoffentlich lest ihr meine Antwort - bin regelmäßig im Forum - war allerdings für ein paar
Wochen verreist......

Grüße und alles Gute

Doris