Thema: Rezidiv eines AKN

Ich würde gerne wissen, wieviel Prozent taucht ein Rezidiv eines Akustikusneurinom auf. Der Neurochirurg hat gut und sorgfältig operiert und meinte , dass er alles gut herausbekommen hat. Da ich aber noch unter 50 Jahre alt bin , sollte ich die nächsten 10 Jahre zur Kontrolle kommen.Muss ich mir jetzt 10 Jahre sorgen machen und wenn es wieder Auftritt, was kann man tun?

Liebe Grüße
Simona

Hallo Simona,
willkommen im Forum.
Die letzte Mitgliederversammlung der VAN (Vereinigung AKN Betroffener) fand im AK-KH in E. statt, in dem Du operiert wurdest und der neue Chef der NC hat sich dort vorgestellt. In einem persönlichen Gespräch habe ich zu ihm gesagt, falls doch wider Erwarten ein Rezidiv bei mir auftreten würde, stünde ich bei ihm auf der Matte.

Mit 45 Jahren wurde mein AKN festgestellt und nach der OP wurde mir von mehreren Seiten ein Kontrollzeitraum von 15 Jahren angeraten. Wobei die Zeiträume für das Kontroll MRT immer größer werden/wurden (erst 3 Monate, dann 6 Monate, 1 Jahr, jetzt alle 2 Jahre). Das MRT 6 Monate nach der OP gab den Ärzten doch die Gewissheit zu der Aussage "wirklich alles erwischt" zu haben.

Nach dem so informativen HT-Tag 2014 in Köln habe ich mir die Frage gestellt, was ich im Falle eines Rezidivs machen würde:
gar nichts, erneute OP oder Gamma- oder Cyberknife-Behandlung und eine Entscheidung für mich getroffen. Das hat mich entlastet. Ich sehe die MRT Kontrolle inzwischen ganz pragmatisch als "reinen TÜV-Termin für mich" an.

Konkrete allgemeine Rezidiv-Studienzahlen kenne ich nicht, vielleicht fragst Du mal bei der VAN direkt nach (mehr unter www.akustikus.de)
Die Diagnose AKN liegt bei 1:100.000/ Jahr. Für Deutschland bedeutet dies ca. 800 Fälle pro Jahr.

Bei den wenigen Rezidivbetroffenen, die ich bei Regional-Treffen und Kongressen getroffen und mit denen ich gesprochen habe, lagen zwischen Rezidivdiagnose und Erst- OP meistens 3 Jahre. Allerdings weiß ich nicht, ob es sich immer um die benigne (gutartige WHO Grad I) Form oder die maligne (bösartige WHO Grad II) gehandelt hat. Auch das ist ein Faktor.
Hier im Forum hat eine AKN WHO Grad II Betroffene geschrieben, dass ihre Form bei unter 2 % aller Fälle liegt. Den spätesten Fall von einem benignen Rezidiv, den ich kenne, ist 8 Jahre (und da war bei allen Kontrollen vorher nichts) und scheint wirklich die absolute Ausnahme zu sein.

Ein anderer Faktor ist die veränderte Operationsweise. Bei größeren AKN-Tumoren (T4 und T5) wird heute eher eine Teilresektion des Tumors durchgeführt und dieser dann mit Gamma-, Cyberknife oder eine andere Bestrahlungsform (deren Namen mir jetzt absolut entfallen ist) weiter behandelt. Damit sollen größere Nervenschädigungen vermieden werden.
Und bei Gamma-Knife ergab die Auswertung in Krefeld:
von 1000 mit GK bestrahlter Fälle lag die Rezidivquote bei 5 %.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Liebe Grüße
Pompi

Lieber Pompi,

ich danke dir für deine Information.
Liebe Grüße
Simona