Thema: Rezidiv eines Plexuskarzinoms

Hallo,
Ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin des Forums und habe aus euren Beiträgen viele nützliche Tipps und Anstöße erhalten.

Bei meinem Mann (41) wurde am 01.08.2016 nach einem epileptischen Anfall ein Hirntumor diagnostiziert. Die vollständige Entfernung erfolgte bereits am 04.08.2016 ohne Nachbehandlung. Wochen später erfuhren wir, dass es sich um ein in diesem Alter extrem seltenes Plexuskarzinom handelte.

Ich war von heute auf morgen mit unseren 3 Mädchen (damals 5 Wochen, 19 Monate und 6 Jahre) auf mich allein gestellt.

Es dauerte sehr lange, bis sich mein Mann von der OP erholt hat. 3Wochen Krankenhaus, danach 4 Wochen Reha. Er konnte erst Anfang April diesen Jahres wieder in seinem Beruf einsteigen. Jetzt dachten wir, es geht wieder bergauf, das Kontroll MRT im Januar 2017 war sauber.
Leider wurde im Mai 2017 ein Rezidiv entdeckt. Nach Meinung des Neurochirurgen in HH inoperabel.

Wir haben nun nach unendlich langen Wochen endlich einen Termin in Heidelberg (14.7.), in den wir unsere ganze Hoffnung stecken.

Ich habe dieses Forum nächtelang durchforstet, ebenso das Internet, um etwas über dieses besch... Ding und seine Behandlungsmöglichkeiten herauszufinden. Leider lese ich immer wieder, dass bei diesen Hirntumoren eine möglichst komplette operative Entfernung die Überlebenschancen erhöht. WelchevBestrahlung oder Chemo anschlägt, darüber findet man nichts.

Im Moment sind wir beide emotional recht stabil, was wohl an dem bevorstehenden Termin in Heidelberg liegt. Wenn uns dort in irgendeiner Weise der Wind aus den Segeln genommen wird, bin ich am Ende meiner Kräfte.

Vielleicht liest jemand mit, der ebenfalls Erfahrung mit einem Plexuskarzinom gemacht hat oder uns Hilfestellung geben kann.

Ich finde es für uns am allerschlimmsten, dass der Weg soooo steinig ist, Ärzte uns nicht unterstützen weil wir nicht dem von Ihnen vorgeschlagenen Weg gegangen sind, sondern eine Zweitmeinung in Heidelberg vorziehen...
Ärger mit der KK usw.

Es grüßt euch eine noch hoffnungsvolle
Kaddi

Hallo

Meine Tochter hatte auch ein Plexuscarcinom
Rufen Sie mich an 01723574347

Ihr geht es gut das ganze war 2014

Hallo dorinya,

Ich habe Ihnen eine PN geschickt.

Liebe Grüße