Rezidiv Gliobastom - Welche Therapie?

N2M2 Atezolizumab zeigt keine Wirkung

Hallo,

Ich lese schon einige Zeit im Forum mit. Bei meinem Vater (64 Jahre) wurde Ende April diesen Jahres ein Glioblastom diagnostiziert.

Rechts frontal
MGMT nicht methyliert
IDH 1/2 Wildtyp

Im Mai wurde operiert. Das Tumorgewebe konnte, soweit sichtbar, bei der OP komplett entfernt werden. Das Gewebe wurde anschließend mittels 850K-Analyse untersucht. Mein Vater nahm bis Freitag an der N2M2-Studie teil und wurde zusätzlich zur Bestrahlung im Rahmen der Studie mit Atezolizumab behandelt.

Die 6-wöchige Bestrahlung endete Anfang August.
Nun hatten wir das erste MRT. Leider keine erfreulichen Nachrichten. Die Behandlung hat nicht die gewünschte Wirkung erzielt. Neben eines Ödems ist im MRT auch der Tumor nach nur 4 Monaten nach OP wieder komplett nachgewachsen und hat sich zusätzlich in Richtung wichtiger Blutgefäße ausgedehnt.

Bisher hat mein Vater, bis auf erhöhte Reizbarkeit (Wesensveränderung) keine neurologischen Ausfälle und auch während der bisherigen Therapie keine Nebenwirkungen gehabt.

Die Studienteilnahme ist mit Feststellung des Rezidivs für meinem Vater beendet. Nun stehen wir wieder vor der Frage, was wir machen. Die Ärzte überlassen uns die Entscheidung, raten aber zu erneuter OP (wobei ggf. Diesmal nicht „alles“ entfernt werden kann) und anschließender Behandlung mit Temodal - metronomisch.

Wir haben uns mental schonmal für die erneute OP entschieden und überlegen nun, ob wir danach begleitend und zusätzlich zu Temozolomid auch COC oder CUSP9 versuchen sollen.

Wie sind die Erfahrungen mit Temozolomid? Nebenwirkungen? Wird CUSP9 und COC neben Temozolomid eingesetzt? Hat jemand Erfahrung mit CUSP 9 oder auch COC?

Wäre O2O3 oder PDT bei der erneuten OP eine Möglichkeit beim Rezidiv? Hat da evtl jemand Erfahrung?

Gibt es noch andere Alternativen, Studien?
Bin für jeden Ratschlag und jede Hilfe dankbar.

Viele Grüße Claudia

Hallo Claudia,

bei meinem Vater wurde auch im April ein Glioblastom (WHO °4, nicht methyliert) diagnostiziert. Durch dieses Forum sind wir auf die COC gestoßen, an die wir uns Anfang Juli gewandt haben. Es war alles sehr unkompliziert und ging sehr zügig vonstatten.
Bei CUSP9 soll es sehr schwierig sein einen Arzt zu finden, der die Therapie als individuellen Heilversuch durchführt. Die meisten Ärzte haben Angst ihre Zulassung zu verlieren.
Alles Gute und viel Glück
Minimo

Hallo, Minimo,

Vielen Dank für deine Antwort.
Wie läuft es mit dem COC-Protokoll? Bekommt man die aus England geschickt? Braucht man dafür keinen hier niedergelassenen Arzt, der einem das Rezept ausstellt? Verträgt dein Vater die Behandlung gut? Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

ihr müsst auf die Homepage der Care Oncology Clinic London gehen und deinen Vater als neuen Patienten registrieren lassen. Es müssen Arztberichte und die Ergebnisse der letzten Bluttests beigefügt werden. Die Therapie kann nur durchgeführt werden, wenn die Nieren- und Leberwerte in Ordnung sind. Ihr bekommt dann sehr schnell eine Rückmeldung (zumindest war es bei uns so) und müsst einen Termin für ein Videogespräch (via zoom) vereinbaren.
Wir haben unmittelbar nach dem Gespräch schon das Rezept bekommen. Unsere Apotheke hat die Medikamente, die man allerdings selbst zahlen muss, problemlos herausgegeben. Sollte es dabei doch Probleme geben, können die Medikamente aus London übersandt werden.
Euer Onkologe muss mit ins Boot geholt werden. Die Therapie wird überwiegend gut vertragen, die Nebenwirkungen sind meistens nicht gravierend. Mein Vater leidet zwischendurch an Übelkeit, wobei wir nicht wissen, ob es an diesen Medikamenten liegt.
Ich wünsche euch viel Erfolg. Es wäre schön, wenn du zu gegebener Zeit schreiben würdest, wie es gelaufen ist.
Liebe Grüße M.

Liebe Claudia

Ich kann Minimos Erfahrungen mit COC bestätigen. Sehr nett und unkompliziert. Mein Mann ist seit Januar dort in Behandlung. Bisher mit sehr gutem Erfolg. Resttumoranteile sind langsam auf dem Rückzug und nicht stoffwechselaktiv. Wir ergänzen noch mit weiteren Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln. Wir hatten vorher auch versucht, CUSP9 verschrieben zu bekommen, jedoch ohne Erfolg. Ich kann immer noch nicht verstehen, warum niemand CUSP9 verschreiben will/darf. Nebenwirkungen von den COC Medikamenten hat mein Mann praktisch keine. Wir sind sehr zufrieden mit dem Verlauf und machen weiter so.

Hallo Claudia, Hallo Berberine,

in der Doku "Surviving terminal cancer" wird dieser Punkt auch thematisiert - warum will/darf keiner CUSP9 verschreiben?

Es liegt zum einen daran, dass es noch kein etabliertes Verfahren ist und zum Anderen daran, dass über eine Therapie mitsamt Wirkungen und Nebenwirkungen ein Protokoll geführt werden muss. Habe ich nur ein Medikament verabreicht, kann ich Nebenwirkungen darauf zurückführen. Habe ich allerdings mehrere Medikamente verabreicht wird es schwer mit dem Nachweis.

Mich regt dieses Vorgehen auch sehr auf, aber ich denke es gibt immer Mittel und Wege!

Prof. H. führt eine Studie zu CUSP9 durch - vielleicht ist das eine Möglichkeit?


Ich wollte ihn auch noch anschreiben, da ich gerade auf der Suche nach allen möglichen Therapiemethoden für meinen Vater bin.

Viel Kraft und liebe Grüße
myszka

Hier der Link zu der sehr sehenswerten Doku

https://youtu.be/pJzpFrOCuMk

Ist auf Englisch mit englischen Untertiteln.
Diese Doku gibt es auch in anderen Sprachen, leider noch nicht auf Deutsch

https://www.survivingterminalcancer.com/screening_press

Liebe Claudia,
in Bezug auf CUS9 gibt es zwei Hürden. Ein Arzt finden, der die 9 offlabel Medikamenten verschreibt und eine Übernahme der Krankenkasse zu bekommen. Damit die Kasse es zahlt hilft z.B. eine Empfehlung vom Tumoboard. Das ist schwierig zu bekommen. Aber auch anderen Ärzten kann eine Empfehlung aussprechen, die man dann bei der Kasse einreicht. Wenn man es selber zahlen muss. Man kann sich bei Prof. H. beraten lassen, er ist sehr freundlich und kompetent und schickt viele Unterlagen zu die ein helfen kann. Du muss ihn auf jeden Fall kontaktieren, falls es für euch ich Frage kommt, da man auch die Anleitung zum Einnahme der Medikamente braucht. Noch habe ich nichts erreicht, weil noch keine Zeit war. Mein Lebensgefährten hat den gleichen Tumor und somit sind die Erfolge bei der üblichen Behandlung nicht so gut. CUSP ist auf jeden Fall ein Versuch wert, finde ich.
Liebe Grüße Lichtgeist

Hallo zusammen,

CUSP9 ist wohl die bessere Therapie, jedoch hat die Erfahrung gezeigt, dass die besagten Hürden in den allermeisten Fällen nicht überwunden werden können.
Daher haben wir uns an die COC gewandt, die mit ihrer Therapie ebenfalls sehr gute Ergebnisse erzielt hat. So oder so sollte schnell mit einer Behandlung begonnen werden, da es mehrere Monate dauern kann bis diese wirkt.
Ich wünsche euch viel Erfolg
Minimo

Hallo Minimo,
ich denke wir werden auch COC in die Wege leiten. Warum muss der Onkologe mit ins Boot. Wir haben leider keins. Wir leben auf dem Dorf und jeder Arzt Besuch ist ein großer Aufwand. Wie viel kosten die Medikamente pro Monat?
Lieben Gruß
Lichtgesit

Hallo Lichtgeist,
welche Therapie erhält dein Lebensgefährte momentan? Falls er noch bestrahlt wird oder eine Chemo bekommt, sollte doch der behandelnde Arzt ūber zusätzliche Therapien informiert werden und diese mitbegleiten. Unser Onkologe hat z. B. auch eines der 4 Medikamente neu verschrieben, da es in der von der COC aufgeführten Menge so in der Apotheke nicht erhältlich war. Außerdem mūssen die Nieren- und Leberwerte regelmäßig überprüft und an die COC weitergeleitet werden. Bei meinem Vater wurden diese Werte standardmäßig nicht bestimmt.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es ohne Arzt hier geht, aber vielleicht haben andere Betroffene andere Erfahrungen gemacht.
Fūr das Erstgespräch mit einem Arzt der COC muss man 450 £, fūr die vierteljährlichen Konsultationen 90 £ zahlen. Mit den Medikamenten kommt man auf ca. 200 € mtl.
Liebe Grūße
Minimo

Hallo Minimo,
mein Freund ist aktuell in der Bestrahlung und Chemo, die dritte Woche. Wir haben kein niedergelassenen Onkologen, sondern werden bisher in der Klinik betreut. Wir haben nächste Woche das erste Gespräch mit der zuständige Neurochirurgin. Bisher haben wir auch nur mir den Ärzten im Strahlungszentrum gesprochen. Die Überweisungen die wir für die Klink brauchen, stellt uns unser Hausarzt aus. Zusätzlich noch ein niedergelassen Onkologen zu suche, kam für mein Freund nicht in Frage. Wie gesagt, zu aufwendig. Aber vielleicht wenn er nicht mehr täglich zur Bestrahlung muss geht vielleicht noch was. Er ist auch selbstständig, dass macht es nicht einfacher. Eine Blutabnahme erfolgt jeden Woche im Strahlentherapie Zentrum. Ich hoffe, dass unser Hausarzt dann die notwendigen Medikamente verschreiben kann. Vielen Dank für die Infos. Das ist sehr hilfreich. Auch das man weiß was kosten mäßig auf uns zukommt.
Ich bin auf ein Dr. R. gestoßen, würde mich interessieren ob jemand dazu Erfahrungen hat?

Liebe Grüße Lichtgeist

@Minimo,

Rund 500€ für ein Gespräch. Was genau wird da besprochen/ Untersucht?
lg

Ich verfolge diese Fragen nach CUSP9 und COC auch und wundere mich über die hohen Kosten für die Medikamente.
Ich habe den CUSP9-"Erfinder" gehört und er hatte gesagt, dass alle Medikamente bereits zugelassen sind.
Wenn sie verschreben werden, sollten doch nur die Zuzahlungen in Höhe von 5 - 10 € pro Medikament zu zahlen sein.
Oder?

Seine ersten Patienten hat er stationär betreut, bis nacheinander im Abstand von je wenigen Tagen alle Medikamente gegeben worden waren und die Verträglichkeit der einzelnen Mittel und ihrer Kombination gesichert war. Eine weitere ärztliche Kontrolle hielt er für erforderlich.

KaSy

@ lockenlesen,

in dem Erstgespräch wurden das aktuelle Befinden sowie der Therapieverlauf und evtl. auftretende Nebenwirkungen thematisiert.
Ich gehe davon aus, dass auch die vorherige Prüfung der vorab eingereichten medizinischen Unterlagen in dem Betrag enthalten sind.

Liebe Grüße

Es wird vom Administrator hier sehr viel Editiert. Infos zu Kosten, Namen und Empfehlungen z.B. in Bezug auf Webseiten werden rausgenommen. Meine Beträge würden geändert.
Zu den Kosten von CUSP9. Diese entstehen wenn die Kasse die Kosten NICHT übernimmt. Das ist eher der Fall, weil die Medikamente für etwas anderes verschrieben werden als das wofür sie entwickelt wurden (offlabel).
LG Lichtgeist

Nach zyklischer Einnahme von Temodal (5 Zyklen) ist bei meinem Vater leider erneut ein Rezidiv aufgetreten.
Befund: thalemisch und im Kaudatuskopf und FLAIR Progress. Leider sagen mir diese Begriffe nicht viel. Kann mir jemand erklären, was da genau auf uns zu kommt.
Die Ärzte sagen, dass eine erneute OP nicht in Frage kommt, da das Risiko einer Verschlechterung des aktuellen guten Allgemeinzustandes zu hoch sei. Die Therapie wird nun umgestellt auf Temodal metronomisch und zusätzlich Celebrex 200mg. Zusätzlich wird eine Re-Bestrahlung geprüft.

Alternativ steht die Behandlung mit Regorafenib im Raum als individueller Heilversuch. Hat jemand Erfahrung damit?

Mein Vater ist gegenüber COC noch eher skeptisch eingestellt. Wir haben bislang auch noch keinen Onkologen in der Region zwischen Berlin und Hamburg gefunden, der sich proaktiv für die Behandlung ausspricht und ihn dabei begleitet.

" Erfahrung mit der Behandlung mit Regorafenib":

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/regurafinb-14490.html#unread
oder
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Liebe Claudia

Eine metabolische Behandlung (CUSP / COC) braucht bis 6 Monate, bis sie voll wirksam ist. Daher sollte man nicht zu lange mit dem Beginn warten. Sonst ist der Tumor ev. schon zu stark.

Ich drücke Euch die Daumen. Alles Gute!