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Franke

Mein Mann ist an Glioblastom erkrankt. Wir bekamen gestern die Diagnose Rezidiv an der gleichen Stelle wie der Ursprungstumor (rechts frontal im Organisationszentrum), also hinter dem Narbengewebe von der ersten OP. Die Frage stellt sich uns nun, ob hier das Rezidiv operapel ist oder nicht. Hat jemand damit Erfahrung, kann uns jemand über die Möglichkeiten der Behandlung informieren. Zweit Meinung auf jeden Fall einholen?
Die erste OP fand am 13.01.2014 statt, danach Strahlen/Chemo und wir waren mitten in der 6maligen Chemobehandlung im 4 Wochenrhythmus.
Schon jetzt vielen Dank für alle Informationen

alma

Hallo,

erst einmal willkommen hier im Forum.
Was haben die Ärzte denn gesagt? Oder haben sie euch einfach die Diagnose mitgeteilt, ohne über das weitere Vorgehen zu sprechen?
Rechts frontal ist nicht viel, was man kaputt machen kann, m.E. auch kein Organisationszentrum. So klar lassen sich die Hirnfunktionen da nicht zuordnen. Und an der Narbe ist doch in der Regel besser als an einer neuen Stelle im Gehirn. Ich sehe kein OP-Problem, es sei denn, das Rezidiv liegt am Balken. Da würde man bei einem Glioblastom nicht rangehen.
Darüber hinaus stellt sich mir Frage, ob es nicht besser ist, die Chemo zu wechseln, wenn es darunter zum Wachstum gekommen ist.
Eine Zweitmeinung muss man wohl nicht einholen. Jedenfalls nicht, wenn man eine erste hat, die einleuchtend ist.

LG, Alma.

Dr.z

Mein Mann hat ja auch ein Rezidiv(inoperabel) unter TZM gehabt und wir haben sofort in Wien eine Zweitmeinung eingeholt, die uns gesagt haben, weitermachen mit der Chemo. Es wäre noch zu früh aufzuhören, und von einem Wechsel hat uns Frau Prof. Marosi (AKH Wien) abgeraten, weil die Lebensqualität durch eine andere Chemotherapie sehr stark beeinträchtigt wird.
In Hamburg wollten sie die Chemo sofort umstellen, oder gar nichts mehr machen.
Es hat also jedes Team, jeder Arzt eine andere Vorgehensweise und Meinung.
Ich sag immer jeder Patient ist selbst der "Boss" es ist dein Körper, deine Gesundheit, deine Krankheit, dein Leben, dein Schicksal, nimm es selbst in die Hand. Die Ärzte sind nur Berater. Wenn du kein gutes Gefühl hast und kein Vertrauen, dann hol dir eine fachkompetentere 2. Meinung (Uniklinik) ein. Es ist eine Erkrankung, wo viel Erfahrung und Können gefragt ist. Auch das Zusammenspiel der Fachdisziplinen muss funktionieren.
Die erste Frage stellt sich. Ist der Tumor operabel oder nicht, macht es Sinn nach so kurzer Zeit wieder reinzuschneiden.Oder ist eine andere Chemotherapie besser, oder vielleicht eine klinische Studie.Es gibt so viele mögliche Therapien, das wichtigste ist ein guter Arzt , Ansprechpartner, dem du zu 100% vertraust.
Es gibt sehr viele Patienten, die die Antwort erhielten inoperabler Tumor, nicht locker ließen und an anderer Stelle erfolgreich operiert wurden.
Der Patient selbst muss natürlich auch wollen und sich gut bei der Entscheidung fühlen. Darauf kommt es an.

Pelzi81

Hallo Franke,
Meinen Papa wollte man auch nicht mehr operieren und keine Chemotherapie anbieten, wortwörtlich sagte man ihn, man kann nichts mehr für sie tun...
Jetzt nach der zweitmeinung hat er Dienstag einen 2 Op Termin und wird operiert! Wenn alles gut geht, bekommt er auch eine andere Chemotherapie!
Also nie aufgeben und immer einen anderen Dr. kontaktieren!
Viel Glück
Liebe Grüße pelzi

Wintertag

Hallo Franke,
Mein Mann ist in einer ähnlichen Situation, Glioblastom, OP am 02.01.14 danach Kombi aus Bestrahlung und Temodal, danach alle 4 Wochen 5tage Temodal mit höherer Dosis. Nun auf dem aktuellen MRT sieht der eine Arzt ( Neurochirurgisch) einen Tumorprogress, der andere ( neuroonkologe) nur Narbengeqebe. Es sei zu früh nach Bestrahlung dies genau zu sehen. Auch ein PET CT würde nicht viel weitere Erkenntnis bringen. Auch wir stellten die Frage, ob es nicht sinnvoll sei, die Chemo zu ändern, Aber die Meinung war nein, da man ja nicht wirklich wisse, ob es ein Rezidiv sei.
Da mein Mann die Chemo gut verträgt, startet er am Montag in den dritten Zyklus. Nichts desto trotz haben wir am Freitag einen Termin in einer anderen Klinik, mal sehen, was die Ärzte dort sagen. Zumal ich die Aussage zum PET zumindest überprüfenswert finde. Wir hoffen jetzt mal darauf, dass es nur Narbengewebe ist und warten auf die Zweitmeinung.
Ich denke, selbst wenn man Vertrauen zu den Ärzten hat ( was bei uns leider nicht vollumfänglich der Fall ist) sollte man in der Situation eine Zqeitmeinung einholen. die Krankheit ist einfach zu vielschichtig und zu viele Möglichkeiten wie hier auch von anderen schon gesagt.
Wünsche Euch alles Gute
Astrid

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