Thema: Rezidiv Hypophysenadenom nach Teilresektion 03/2017
Rezidiv Hypophysenadenom nach Teilresektion 03/2017
Catangel1975
22.07.2018 15:46:35
Rezidiv Hypophysenadenom nach Teilresektion 03/2017, Neue OP in 08/2018
Hallo,
nach langem Überlegen habe ich mich entschlossen hier mal kurz meine momentane Situation zu schildern, 07/2014 wurde bei mir ein Hypopyhsenmakroadenom festgestellt. Ich hatte eine leichte Hyperprolaktinämie, aber man vermutete damals schon, dass es kein Prolaktinom ist. Die Wait-and-See-Strategie wurde verfolgt. 02/2017 war der Tumor dann so nah am Sehnerv, dass eine OP im 03/2017 stattfand. DIe OP fand in der Uniklinik Giessen von einem Spezialisten auf diesen Gebiet statt und verlief komplikationslos. Dienstags OP, Samstags nach Hause. Noch ca. 3 Wochen krank geschrieben, dann wieder arbeiten im Büro. Es konnte allerdings nur eine Teilresektion vorgenommen werden, da der Tumor schon rechts den Sinus Cavernosus erreicht hatte. Der Resttumor sollte weiter beobachtet werden, Die MRT Kontrolle 06/2018 ergab, dass der Resttumor schon fast wieder genauso gross geworden ist, wie er vor der OP war. Sehnerv aber noch frei. Das Rezidiv ist also innerhalb eines Jahres so schnell gewachsen wie vorher innerhalb von mehreren Jahren. Das war ein Schock für mich. Da ich ein paar Tage nach der Kontrolle in eine Mutter-Kind-Kur fahren wollte und noch ein Urlaub danach anstand haben die Ärzte mit mir einen neuen OP Termin für Mitte August vereinbart. Später soll dann der Resttumor (der Tumor hat den Sinus Cavernosus rechts mittlerweilte ummauert) bestrahlt werden.
Es ist sehr ungewöhnlich, dass das Rezidiv so schnell gewachsen ist, das macht mir grosse Angst. Kennt hier jemand einen derartigen Fall und kann mir berichten, oder irgendwas dazu sagen? Kann auch ein gutartiges Rezidiv schnell wachsen?
Ich gehe davon aus, dass wenn die Spezialisten die Befürchtung hätten, das Ding wäre vielleicht jetzt bösartig, hätte man mich sicher nicht erst noch in Kur und Urlaub fahren lassen.
Wer plant denn die anschliessende Bestrahlung und welche Bestrahlung zum Tragen kommt? Machen das die Ärzte alleine oder habe ich Mitspracherecht, ob eventuell Cyerknife, Gamma Knife oder andere Bestrahlung? Wie ist da die Vorgehensweise und wie schnell nach der OP solle bestrahlt werden?
Ich habe Bedenken, dass nach der erneuten OP das Ding in meinem Kopf noch schneller wächst.
Vielleicht kann mir hier jemand etwas Mut zusprechen, momentan ist das ganze nicht so einfach für mich mental zu händeln.
Danke vorab für Eure Unterstützung.
Hallo,
nach langem Überlegen habe ich mich entschlossen hier mal kurz meine momentane Situation zu schildern, 07/2014 wurde bei mir ein Hypopyhsenmakroadenom festgestellt. Ich hatte eine leichte Hyperprolaktinämie, aber man vermutete damals schon, dass es kein Prolaktinom ist. Die Wait-and-See-Strategie wurde verfolgt. 02/2017 war der Tumor dann so nah am Sehnerv, dass eine OP im 03/2017 stattfand. DIe OP fand in der Uniklinik Giessen von einem Spezialisten auf diesen Gebiet statt und verlief komplikationslos. Dienstags OP, Samstags nach Hause. Noch ca. 3 Wochen krank geschrieben, dann wieder arbeiten im Büro. Es konnte allerdings nur eine Teilresektion vorgenommen werden, da der Tumor schon rechts den Sinus Cavernosus erreicht hatte. Der Resttumor sollte weiter beobachtet werden, Die MRT Kontrolle 06/2018 ergab, dass der Resttumor schon fast wieder genauso gross geworden ist, wie er vor der OP war. Sehnerv aber noch frei. Das Rezidiv ist also innerhalb eines Jahres so schnell gewachsen wie vorher innerhalb von mehreren Jahren. Das war ein Schock für mich. Da ich ein paar Tage nach der Kontrolle in eine Mutter-Kind-Kur fahren wollte und noch ein Urlaub danach anstand haben die Ärzte mit mir einen neuen OP Termin für Mitte August vereinbart. Später soll dann der Resttumor (der Tumor hat den Sinus Cavernosus rechts mittlerweilte ummauert) bestrahlt werden.
Es ist sehr ungewöhnlich, dass das Rezidiv so schnell gewachsen ist, das macht mir grosse Angst. Kennt hier jemand einen derartigen Fall und kann mir berichten, oder irgendwas dazu sagen? Kann auch ein gutartiges Rezidiv schnell wachsen?
Ich gehe davon aus, dass wenn die Spezialisten die Befürchtung hätten, das Ding wäre vielleicht jetzt bösartig, hätte man mich sicher nicht erst noch in Kur und Urlaub fahren lassen.
Wer plant denn die anschliessende Bestrahlung und welche Bestrahlung zum Tragen kommt? Machen das die Ärzte alleine oder habe ich Mitspracherecht, ob eventuell Cyerknife, Gamma Knife oder andere Bestrahlung? Wie ist da die Vorgehensweise und wie schnell nach der OP solle bestrahlt werden?
Ich habe Bedenken, dass nach der erneuten OP das Ding in meinem Kopf noch schneller wächst.
Vielleicht kann mir hier jemand etwas Mut zusprechen, momentan ist das ganze nicht so einfach für mich mental zu händeln.
Danke vorab für Eure Unterstützung.
Catangel1975
PaulaPaula
06.08.2018 16:02:09
Hallo Catangel,
leider kann ich Dir zum Thema Bestrahlung nichts raten, da ich damit keine Erfahrung gemacht habe.
Stand denn für Dich eine medikamentöse Behandlung zur Debatte?
Die Bedenken hätte ich an Deiner Stelle auch, dass eine erneute OP nach sich ziehen könnte, dass der Tumor wieder schneller wächst. Normalerweise sind Tumore an der Hypophyse immer gutartig. Vielleicht beruhigt Dich das ja etwas.
Ich habe hier mal einen Link zu einem Patientenratgeber für Dich. Vielleicht findest Du dort nähere Informationen.
http://www.glandula-online.de/fileadmin/informationsmaterial_broschueren/hypophysentumoren.pdf
Alles Gute!
leider kann ich Dir zum Thema Bestrahlung nichts raten, da ich damit keine Erfahrung gemacht habe.
Stand denn für Dich eine medikamentöse Behandlung zur Debatte?
Die Bedenken hätte ich an Deiner Stelle auch, dass eine erneute OP nach sich ziehen könnte, dass der Tumor wieder schneller wächst. Normalerweise sind Tumore an der Hypophyse immer gutartig. Vielleicht beruhigt Dich das ja etwas.
Ich habe hier mal einen Link zu einem Patientenratgeber für Dich. Vielleicht findest Du dort nähere Informationen.
http://www.glandula-online.de/fileadmin/informationsmaterial_broschueren/hypophysentumoren.pdf
Alles Gute!
PaulaPaula
Aleyna
13.08.2018 07:50:52
Hallo Catangel,
es ist durchaus möglich, dass der Tumor in so kurzer Zeit wieder kommt.
Ich bin 11/2017 operiert worden (mein Tumor hatte zu viel Wachstumshormon ausgeschüttet). Laut Chirurg war der Tumor schon eingewachsen und man konnte nicht 100%ig alles entfernen. Auf den Bildern sieht man aber nichts! Aber Minirestzellen vom Tumor könnten vorhanden sein und wenn meine Hormonwerte wieder steigen muss ich medikamentös behandelt werden.
Nun nach 9 Monaten sin meine Hormonwerte über die Grenze und das ist ein Zeichen, dass der Tumor wieder wächst. Hatte vor einer Woche MRT machen lassen - man sieht (noch) nichts!
Die selben Fragen wie du habe ich auch, ob der Tumor bösartig ist, weil er so schnell wächst. Aber ich denke, dass er gutartig ist. In deiner Biopsie müsste es drinstehen. Fordere sie an! Mache dir einen Ordner!
Hole dir eine Zweitmeinung ein! Gehe zu einem anderen Chirurgen. Es gibt 3 supergute Hypophysen-Speziallisten in Deutschland.
Eine Bestrahlung ist manchmal nicht schlecht! somit wird das Wachstum des Tumors gedrosselt/gestoppt!
Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.
schreibe mich einfach an!
LG
es ist durchaus möglich, dass der Tumor in so kurzer Zeit wieder kommt.
Ich bin 11/2017 operiert worden (mein Tumor hatte zu viel Wachstumshormon ausgeschüttet). Laut Chirurg war der Tumor schon eingewachsen und man konnte nicht 100%ig alles entfernen. Auf den Bildern sieht man aber nichts! Aber Minirestzellen vom Tumor könnten vorhanden sein und wenn meine Hormonwerte wieder steigen muss ich medikamentös behandelt werden.
Nun nach 9 Monaten sin meine Hormonwerte über die Grenze und das ist ein Zeichen, dass der Tumor wieder wächst. Hatte vor einer Woche MRT machen lassen - man sieht (noch) nichts!
Die selben Fragen wie du habe ich auch, ob der Tumor bösartig ist, weil er so schnell wächst. Aber ich denke, dass er gutartig ist. In deiner Biopsie müsste es drinstehen. Fordere sie an! Mache dir einen Ordner!
Hole dir eine Zweitmeinung ein! Gehe zu einem anderen Chirurgen. Es gibt 3 supergute Hypophysen-Speziallisten in Deutschland.
Eine Bestrahlung ist manchmal nicht schlecht! somit wird das Wachstum des Tumors gedrosselt/gestoppt!
Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.
schreibe mich einfach an!
LG
Aleyna