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angi

Hallo zusammen,

seit ungefähr einer Woche hat meine Frau Kopfschmerzanfälle die immer länger andauern.
Am vergangenen Sonntag haben wir dann die Notfallambulanz aufgesucht.

Dort wurde eine 1.CT ohne Kontrastmittel gemacht .

Ergebnis laut Assistenzarzt (Neurochirurg) : erhebliche Schwellung in Sektionshöhle, Ödem (Wasser).

Nach Rücksprache mit dem diensthabenden Oberarzt (Neurochirurg) wurde eine 2. CT mit Kontrastmittel gemacht.
Ergebnis: Da bei 2. CT KM- Aufnahme wird neben Ödem auch von Rezidiv ausgegangen.

Zur Reduzierung der Schwellung wurden 40mg Fortecortin per Tropf gegeben und meine Frau soll 4x am Tag 4mg Fortecortin einnehmen.

Die Kopfschmerzen sind gleich verschwunden und wir sind am Sonntagnachmittag wieder nach Haus gefahren.

Das weitere Vorgehen solle während der Tumorsprechstunde mit dem gleichen Oberarzt geklärt werden. Da MRT genauer wie CT wird eine Vergleichs-MRT angeraten.
Während eines Telefonates mit ihm um diesen Termin abzustimmen sagte er, dass es im Wesentlichen nur um den Termin für eine MRT gehe.

In der Tumorsprechstunde gestern sprach er dann darüber, dass er anhand der CT-Bilder zu einer Operation rät. Natürlich wären MRT-Bilder aussagefähiger und diese würden am Freitag bei der Eingangsuntersuchung neben anderen Untersuchungen auch gemacht, er hätte vorsorglich für Dienstag den 21.5 nächste Woche schon mal einen Termin für die OP geblockt.
Auch als ich die Möglichkeit des PET-CT Scans erwähnte zog er diese Untersuchung nicht ernsthaft in Betracht.

Wir waren natürlich etwas geschockt, dass sich relativ schnell ein Rezidiv gebildet hat und haben der Operation zugestimmt, obwohl es meiner Frau vor dem Krankenhaus grault.

Natürlich wäre es theoretisch möglich dass das noch anstehende MRT ein anderes Ergebnis bringt und man vielleicht nicht operieren müsste, wir fragen uns nämlich ob wir der Operation zu schnell zugestimmt haben ohne Alternativen berücksichtigt zu haben?

Ober sollte man so schnell wie möglich operieren, so lange ein Tumor noch operabel ist?

dirlis

Hallo angi,
wir sind gerade in einer ähnlichen Situation und auch uns wird zur OP geraten. Wir haben das Glück, das wir den Ärzten grosses Vertrauen entgegenbringen und auch nach Einholung von 2. und 3. Meinung aus dem privat/ärztlichen Umfeld (Ehemaliger Chef der Neurologie des 2. grossen Hauses in Berlin ist unser Nachbar und zusätzlich 2 befreundete Neurochirurgen) haben wir jetzt keinen Zweifel, das die OP jetzt der richtige Schritt ist: derzeit operabel und voraussichtlich ohne Entstehung neuer oder gravierender neurologischer Einschränkungen. Gleichzeitg "Druck" rausnehmen aus dem Kopf.
Wir klären gerade die Teilnahme an der Studie zur Immuntherapie mit dendritiischen Zellen in Leuven (Belgien) um mit dem gewonnen Tumormaterial ewas sinnvolles anzustellen.
Achja :Rezidivdiagnose durch uneindeutiges MRT (1.Kontrolle nach 1.OP) und Bestätigung durch FET-PET.

Viel Glück für Euch, Elis

gramyo

Lieber angi,

Eine ganz schwierige Entscheidung für euch und wir hier als "Nicht - Ärzte", aber durchaus durch Betroffenheit und Erfahrugsalltag doch einigermassen kompetent.

Habe mal im Profil von euchgeguckt, aber keine näheren Informationen über euren Wohnort bekommen.

So , wie du das schilderst, fühlt ihr euch ein bisschen überrannt. Also, ein MRT ist immer aussagekräftiger.

Seid ihr in einer Uniklinikin in Behandlung? Wenn nicht, dann solltet ihr das schnellstens machen.

Es gibt immer Notfalltermine, oder man fährt einfach hin und geht nicht weg. Das haben wir zuallerst bei dem Verdacht der Diagnose "Glioblastom" gemacht. Hat gewirkt!

Wir haben sehr gute Erfahrungen, gerade auch wegen MRT Zweitmeinung mit einer großen Uniklinik gemacht .

So hochdosiert Cortison ist normal als Stoßtherapie. Aber dann wieder runtergehen. Nicht ZU SCHNELL ! (Sanfter Rat. Langsam auch mit Weihrauch anfangen. Ersetzt nicht immer, aber reduziert zumindest den Cortisonbedarf).

An eurer Stelle, auch wenn es drängt, würde ich eine Zweitmeinung unbedingt einholen. Es klingt nicht so, dass ihr euch da wohl fühlt und das ist ausgeprochen wichtig!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft und Energie
von Gramyo und Mann in anderem"Sein", der aber bei ihr ist

gramyo

Liebe Elis,
sehe gerade ,dass du auch online bist. Ich drücke euch die Daumen. Dass ihr Leuven mit einbezieht, finde ich optimal für deinen Mann.

Liebe Grüße an dich und deinen Mann und die individualistischen
"Drei"

wünschen euch Gramyo - claudia und Mann, der ja "Hier" ist

alma

Hallo Angi,

ich würde mir, wie die anderen hier es vorschlagen, eine Zweitmeinung einholen. Nicht allein, um die OP eventuell vermeiden zu können, sondern um dahinter zu stehen. Ich möchte mich nicht auf einen OP-Tisch legen und dabei nicht sicher sein, ob das im Moment der richtige Weg ist. Bin auch etwas erstaunt über die zügige Herangehensweise der Ärzte. Ein MRT ist immer noch billiger als eine OP, nur mal wirtschaftlich gesehen.

Gruß, Alma.

Prof. Mursch

So ganz bin ich mit Ihren Ideen nicht einverstanden, obwohl ich den Fall nur schwer so beurteilen kann wie die Kollegen vor Ort.
So wie sich das anhört (Symptome, Bild, Ansprechen auf Kortison) hört sich das sehr nach Hirndruck an. Man hat dann nicht so viel Zeit, um noch weiter zu überlegen. Es ist in diesem Moment fast egal, was sich in der Operation findet. Egal, ob Tumor, Nekrose, Pseudoprogression, Entzündung, der Druck sollte durch die Operation reduziert werden. Wenn dann auch noch der Tumor entfernt wird, um so besser. Wenn Sie generell Vertrauen zu dem Haus haben, sollten Sie sich dort behandeln lassen und nicht warten.
Fehlt generell das Vertrauen, gehen Sie rasch woanders hin.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

redwood

Wann war das letzte MRT?

Die Entscheidung ist nicht schwierig. Wenn das mögliche Glioblastom operiert werden kann, ist dies positiv zu sehen. Patienten mit Glioblastom sind "Notfallpatienten". Jede Verzögerung kann kontraproduktiv sein. Die Klinik würde ich nur noch wechseln, wenn ich bei einer Klinik mit wesentlich mehr Glio-Operationen schneller einen OP-Termin bekommen würde.

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