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Kiez1979

Hallo,
Iich hatte im September 2019 nachts im Schlaf einen epileptischen Anfall. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass ich eine Raumforderung habe. Operieren wäre nicht sinnvoll, wurde mir gesagt, nur eine Biopsie. Das Ergebnis war ein Glioblastom Grad 4. Ich habe dann mit dem Stupp Chema gegonnen gleichzeitig mit Bestrahlung.

Nun ist letzte Woche mittels MRT eine Größenzunahme bzw. eine neue Raumforderung (Rezidiv) entdeckt wurden, 4 mm groß. Kann es operiert werden oder kann man das auch mit Strahlen behandeln? Mein StrahlenDoc meinte, es kann mit dem Linearbeschleuniger behandelt werden. Kennt sich damit jemand aus?

Danke Kiez

Prof. Mursch

Diese Frage kann nur jemand wirklich gut beantworten, der die Bilder und den Verlauf kennt.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Eris

Hallo Kiez1979,
hat sich etwas an der Meinung der Neurochirurgen in Bezug auf die Therapieempfehlung nach Erstdiagnose geändert?
Alles Gute

Kiez1979

Lieber Prof. Mursch,
danke für die Antwort.
Kiez

Kiez1979

Hallo Eris,
seit der Biopsie und Behandlung mit dem Stupp Schema war alles in Ordnung. Ich war nie wieder in dem Krankenhaus wo ich operiert wurde.
Alle MRT Aufnahmen waren ohne Befund.
Liebe Grüße Kiez

KaSy

Hallo, Kiez1979

Ist der jetzt gefundene Tumor an derselben Stelle wie das im September 2019 entdeckte Glioblastom?
Eine erneute Bestrahlung derselben Stelle muss wirklich sehr gut überlegt werden, da Deine Lebensqualität sehr gut ist. (In einem anderen Beitrag hast Du geschrieben, dass Du wieder arbeitest.)

Ob es operiert werden kann, kann Dir hier niemand beantworten, da musst Du Deinen Neurochirurgen fragen.

Du hattest geschrieben, dass die Chemotherapie für Dich sehr belastend war. Das muss aber nicht bedeuten, dass sie auf den Tumor gewirkt hat. Denn er ist an derselben oder einer anderen Stelle wiedergekommen. Du solltest mit dem Onkologen sprechen, ob dieselbe Chemotherapie erneut begonnen werden kann oder ob (aufgrund der genetischen Marker) eine Ergänzung oder eine andere Chemotherapie sinnvoller wäre.

Es tut mir wirklich sehr Leid, dass Dir das jetzt so schnell passiert ist, aber nun wirst Du wieder gegen den Tumor aktiv werden müssen und mehr als bisher tun.

KaSy

Kiez1979

Hallo KaSy
ja dumm gelaufen alles. Ich fühle mich total fit. Arbeite immer noch. Beim MRT wurde mir erklärt der Neue unter dem alten sitzt also man sagte mir Unterboden vom Auto, der andere war ja schon nicht operabel, sonst wäre ich rechtsseitig gelähmt gewesen.

Ich habe IDH Mutation und MGMT Promotor methyliert. Meine Onkologin meint ich soll zu einem neuen Neurochirugen gehen sie holt mir einen Termin. Wollte nur mal wissen ob es auch ohne OP geht.
<Kiez

Logossos

Das Rezidiv ist nur 4mm groß. Dann könnte es sich für die Behandlung mit der Photodynamik (PDT) eignen, eine OP könnte man damit vermeiden und trotzdem in Richtung kurativer Behandlung gehen. Wird in der Neurochirurgie der Uni Münster von Prof. S. gemacht. Wurde das schon einmal geprüft ?

Kiez1979

Hallo Logossos,
nein ehrlich gesagt weiß ich auch nicht was das ist. Ich komme aus Hamburg weiß nicht ob es hier auch so etwas gibt, werde mich mal schlau machen.
danke Kiez

KaSy

Die PDT kann vielleicht auch in anderen Kliniken durchgeführt werden.

Hier ist ein Link, in dem die PDT u.a. auch für bestimmte Hirntumoren erklärt wird.

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/LIFE-Zentrum/de/lfl/Forschung/Photodynamische_Therapie/Photodynamische_Therapie_Info.html

KaSy

Lichtgeist2

Hey Kiez1979 und Logossos,
wir haben uns letzte Wochen an die Uniklinik in MS gewendet in Bezug auf die PDT. Die bieten nicht diese Therapie ohne OP an. Die findet nur im Rahmen einer OP statt. Die OP dauert dann eine Stunde länger, weil man nach der Resektion die PDT noch durchführt.
Wir haben uns dort hin gewendet, weil Logossos es hier mehrmals erwähnt hat. Das sind die Informationen die wir bekommen haben, nachdem dort ein Tumorboard durchgeführt worden ist.
Lieben Gruß Lichtgeist

Kiez1979

Hi Lichtgeist2,
danke für diese ausführliche Information. Dann kommt es für mich nicht in Frage.
Lieben Gruß
Kiez

Lichtgeist2

Das kann ich gut verstehen. Wir sind in eine ähnliche Situation. Rezidiv von 3mm. Hast du jetzt eine Idee was du machen möchtest? Ich kann dir nur raten, deine Unterlagen an mehreren neuroonkologischen Zentren zu schicken. Da kriegst du u.U. unterschiedliche Empfehlungen, aber dass kann dir vielleicht helfen ein für dich gut gangbarer Weg zu finden. Hast du dich wegen Schwerionenbestrahlung erkundigt?

Kiez1979

Hey Lichtgeist,
ja ich hatte mich auch in MS erkundigt, das geht nur in Verbindung mit einer OP. Schwerionenbestrahlung kenne ich nicht, wo gibt es die denn? Also in HH habe ich nichts gefunden. Morgen habe ich ein Gespräch im KKH mit einem Professor...ein Bekannter von meiner Onkologin, mal sehen, was der meint, eventuell geht ja nochmal Bestrahlung mit Chemo.
Liebe Grüße Kiez

Lichtgeist2

Hey Kiez,
die Schweionentherapie gibt es in HB. Ich schicke dir ein Link dazu. Es ist aber sehr schwer ranzukommen und ist nicht für alle Tumoren geeignet.
Radiochemo ist in deinem Fall bestimmt eine Option. Was hast du heute erfahren? Vielleicht kann man die Radiochemo ergänzen um besser Stammzellen töten zu können, bzw. Resistenzen zu minimieren/vermeiden. Ich weiß nicht wie weit die Forschung ist, in Bezug auf z.B. Chloroquine.
Wenn OP, finde ich eine molekulargenetische Sequenzierung des Tumormaterials interessant. Kostet um die 2000 Euro. Dann kann man nach geeignete/wirksame Therapien suchen, die erfahrungsgemäß funktioniert hat.

Liebe Grüße Lichtgeist

KaSy

Ich frage mal vorsichtig, da ich keine eigene Erfahrung mit der "molekulargenetische Sequenzierung des Tumormaterials" habe, die "um die 2000 Euro" kostet.

Wenn eine OP oder Biopsie durchgeführt wird, hat sie dann nicht das Ziel, die relevanten genetischen und sonstigen Merkmale des Tumors herauszufinden, damit eine passende Folgetherapie festgelegt werden kann? Zahlt das nicht die Krankenkasse?

Auf den pathologischen Befunden meiner 7 untersuchten Tumoren wurden seit 1995 bis 2020 immer mehr Marker und Merkmale der Tumoren vermerkt. Ich denke, das ist vom immer besser werdenden Forschungsstand abhängig. Des weiteren glaube ich, dass nur so viel untersucht werden muss, wie für die Therapien notwendig ist. Die Kosten für diese Befunde musste ich nie zahlen.

Kann es sein, dass bei der "molekulargenetische Sequenzierung des Tumormaterials" viel mehr als nötig untersucht wird und deswegen diese hohen Kosten entstehen?

KaSy

Kiez1979

Was sind denn Chloroquine? Hab ich noch nie gehört. Danke für Deine Nachricht Lichtgeist2.
Alles gute liebe grüße Kiez

Lichtgeist2

Also, die Gensequenzierung ist eine zusätzliche Untersuchung zum histologischen/pathologischen Befund des Tumormaterials. Was genau gemacht wird kann ich nicht sagen, aber sie erlaubt eine personalisierte Therapie in Hinblick auf bestimmte Gendefekte bzw. Marker im Tumormaterial. Diese Sequenzierung würden uns von zwei unterschiedlichen NC vorgeschlagen.
Heute habe ich allerdings die Aussage bekommen, dass es nichts bringt, da bei einer zielgerichtete Therapie auf einen bestimmten Gendefekt o.ä. hin der Tumor ausweicht, er findet einen Weg drumherum. Deswegen sei es sinnvoller die Wege drumherum zuzustellen durch weitere Hindernisse, mit zusätzlichen Medikamenten (z.B. COC oder CUSP9).

Lichtgeist2

Hey Kiez, weiß du schon wie es weitergeht? Chemo und Bestrahlung?
Was machst du noch dazu, bzw. hast du überlegt es zu ergänzen? COC, NEM (Resveratrol, Curcumin, usw.)?

Kiez1979

Hey Lichtgeist2,
ich rufe meinen Strahlendoc an und mal sehen was er vorschlägt. NEM kenne ich nicht was ist das? Resveratrol ebenso wenig. Ich trinke grünen Tee, nehme CBD mit Curcumin, Schwarzkümmelöl und esse jeden Tag die Kerne von einem Granatapfel. Ich gehe ja weiterhin noch arbeiten, mir geht es sehr gut, deshalb habe ich nicht verstanden das ich jeder gefragt hat ob ich Ausfälle habe....habe ich nicht..ein Glück. Was kommt denn für euch jetzt in Betracht? Wetter ist super wir werden gleich mal 1 Stunde spazieren gehen.
liebe Grüße Kiez

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