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Heike[a]

Hallo zusammen,

ich habe eben erfahren, dass bei meinem Vater 3 Monate nach seiner Glioblastom OP im Juni nun ein Rezidiv aufgetreten ist. Dieses ist auf den MRT-Bildern nicht wie das vorherige diffus sondern klar abgegrenzt und rund. Der behandelnde Chirurg in Essen schließt eine neuerliche OP aus und hat lediglich eine Chemotherapie in Aussicht gestellt (Temodal?). Ein bekannter Neurologe will die Bilder nun noch seinem Bruder, einem Neurochirurgen in München, vorstellen. Gibt es noch weitere Behandlungsmethoden, die wir ausprobieren könnten? Es sah gerade alles so gut aus, bei meinem Vater, er hatte sich in der Kur wahnsinnig gut erholt und meine ganze Familie hat neuen Mut gefaßt, der durch eine solche Diagnose natürlich wieder zerstört wird. Was können wir tun?

Danke für Eure Infos,

Heike

PD DR. Mursch

Wenn Ihr Vater bestrahlt wurde, ist man ganz sicher, dass es sich nicht um eine Strahlennekrose handelt?

Heike[a]

Vielen Dank für die Antwort, die Bestrahlung ist bereits seit Anfang September abgeschlossen, er befand sich knapp über einen Monat in einer AHB. Was ist eine Strahlennarkose? Könnte es auch eine Zyste sein? Der weiße Bereich auf den MRT´s ist klar abgegrenzt und max. 0,5 cm gross. Vielen DAnk für einen Rat,

Heike

Stefan[a]

hi,

meine mutter wurde auch in essen operiert. mich wuerde interessieren, ob bei deinem vater auch diese licht-operationsmethode verwendet wurde. ich habe nämlich gelesen, dass dann ein rezidiv schneller auftritt. meine mutter hat bereits auch ein rezidiv...

stefan

Heike[a]

Hallo Stefan,

ich habe keine Ahnung, welche OP-Methode angewendet wurde. Ich weiß nur, dass der Kopf insgesamt 3 mal aufgemacht werden mußte, weil zwei Nachblutungen stärkeren Ausmasses aufgetreten sind. Also eine OP mit Komplikationen. Deine Mutter ist doch ungefähr um die selbe Zeit operiert worden, oder? Auch im Juni?

Gruss,

Heike

Stefan[a]

Es muss Ende Juni oder Anfang Juli gewesen sein, dass ist richtig. Komplikationen gab es bei dieser Operation meines Wissens keine. Es wurde eine Operationsmethode angewendet, bei der eine Fluessigkeit injeziert wird, die den Tumor zum leuchten bringt (heisst glaube ich 5L). Dein Vater muss aber gezielt darauf hingewiesen worden sein, da diese Methode noch in der Entwicklung befindet.
Rezidive treten dann verstärkt auf, wenn der Tumor nicht weitreichend genug entfernt worden ist.

Stefan

Ingrid-OL

Hallo Stefan,

weißt Du, warum die Rezidive, falls nicht makroskopisch sauber ausoperiert wurde, nach 5-ALA verstärkt auftreten?

Heike[a]

Nein, dann wurde diese MEthode bei meinem Vater nicht angewendet. Wobei uns ja einiges verschwiegen wurde (das da etwas ist, ist wohl schon seit Anfang Oktober bekannt, es ist meiner Mutter aber erst durch einen Satz im Schlußbefund aufgefallen...und das letzte woche), meine Eltern wurden einfach nicht informiert. Es wurde ihnen nur gesagt "fahren sie noch mal zusammen weg und schieben sie das nicht auf die lange Bank", ich bin ehrlich gesagt, total geschockt! Es besteht doch eine Informationspflicht, oder?

Gruss,

Heike

Stefan[a]

Die Antwort findest Du hier:
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/hirntumoren/743-21-19-Stummer.pdf
Seite 3

Gruss
Stefan

Stefan[a]

Ich habe die Ärzte eigentlich sehr offen und ehrlich empfunden. Auch bei meiner Mutter waren noch Spuren des Tumors sichtlich, wobei sie sich nicht sicher waren, ob das etwas anderes ist. nach einer op sind die bilder vielleicht auch nicht eindeutig zu bewerten. natuerlich versuchen sie auch immer hoffnung zu machen.
mich wuerde interessieren, mit welchem arzt du gesprochen hast.

Stefan

PD DR. Mursch

Wo steht da, dass Rezidive früher auftreten?

Ingrid-OL

Danke Stefan. Ich habe den Satz gefunden.
Prof. Tonn habe ich deswegen heute geschrieben. Mal sehe, was er dazu sagt.
kKingt auf jeden Fall nicht gut.

Tschüß Ingrid-Oldenburg

PD DR. Mursch

Welchen Satz?

Ingrid-OL

"Das Vorhandensein von fluoreszierendem Resttumorgewebe übte dabei einen unabhängigen und signifikanten negativen Effekt auf das Überleben aus."

Ich habe heute auch PD Stummer angefaxt und um Klärung gebeten.

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