Rezidiv nach CCNU/Temozolomid

Seit Dienstag befinden wir uns ja in der Rezidivsituation. Die Ärztin hat uns am Telefon nur mitgeteilt, dass der Tumor wieder gewachsen ist, nicht operabel und keine Chemotherapie mehr möglich sei. Die Hoffnung liegt jetzt auf Bevacizumab, was sie sofort bei der Krankeinkasse beantragte.

Im Moment, sind wir also allein auf uns gestellt und wissen eigentlich nichts.. Für nächste Woche Freitag haben wir einen Termin beim Onkologen, der mir ein bisschen Mut macht.

Mein Buder hatte die ED 7/2018, komplette Resektion, Bestrahlungen und die CCNU/Temodal Chemotherapie bis März diesen Jahres; der Status ist methyliert.

Der Tumor war auf dem MRT-Bild Ende Märzl nicht zu sehen. Jetzt Ende Juli wurde gemäß den MRT Bildern ein Verdacht geäußert, den die Ärztin ja auch bestätigt hat.
Wenn mein Bruder von März bis Juli, also vier Monate, keine Therapie mehr erhalten hat und der Tumor in dieser Zeit gewachsen ist, dann heißt es eigentlich für mich, dass die Therapie den Tumor doch zurückgehalten hat. Oder ist mein Denken hier zu simpel?
Und müsste der nachgewachsene Tumor nicht histologisch untersucht werden?

Wir möchten Zweitmeinungen einholen. Benötigen wir dazu das Protokoll des Tumorboards oder reichen die Befundberichte und die MRT Aufnahmen?

Warum wurde denn die Standardtherapie im März eingestellt?
Bei einem Glioblastom ist es von Natur aus so, dass er sehr invasiv in sämtliche Regionen des Gehirns eindringt, Da bilden sich Gefäße, die mitunter auch durch Kontrastmittel beim MRT nicht sichtbar sind und trotzdem sind sie da...…
histologisch kann man nur untersuchen, was entfernt wurde und eventuell ist die Lage des jetzt sichtbaren Gewebes so, dass man nicht mehr verletzen will im Hirn als durch den Tumor … Und es wäre ungewöhnlich wenn der jetzige Tumor eine niedrigere Einstufung hätte als der Erstdiagnostizierte......
Dazu könntest Du sicher mit den Befundberichten ( Bildmaterial!) eine Zweitmeinung einholen - das Protokoll der Sitzung braucht es dafür nicht, die Ärzte sollen sich ja eine eigene Meinung bilden...

Hallo Magicmerle,
nach deiner Beschreibung gehe ich davon aus, dass sich das Rezidiv nach dem Absetzen der Chemotherapie entwickelt hat. M.E. wäre nun zu klären, ob eine erneute Op. möglich ist oder die Chemotherapie wieder aufgenommen werden sollte.
Wieso sollte diese nicht mehr möglich sein?
Bei meinem Mann (Op 1/2016) wurde im Januar 2017 auch der Verdacht auf ein höhergradiges Rezidiv geäußert, was sich bei den späteren MRT nicht bestätigt hat.
Wir haben trotzdem die Chemotherapie mit Temozolomid weiter geführt und sind jetzt beim 40. Zyklus. Eine erneute Op war damals nicht möglich und offensichtlich nicht erforderlich.
Vielleicht wäre es gut, die Chemotherapie mit Temozolomid fortzuführen, falls die Entscheidung hinsichtlich Avastin noch andauert. Sprecht mit der Ärztin und holt euch parallel dazu eine Zweitmeinung ein.
Alles Gute wünscht euch Angela

Der Onkologe wird ein neues SChema setzen.

Zusätzlich könnt ihr auch H15 mit täglicher Einnahme von 6.4 Gramm nehmen oder ihr sprecht den Onkologen auf Methadon an.

Erstmal nicht verzagen, alle Befunde und Mrts mitnehmen.

Geb uns ein Feedback was rausgekommen ist

Hallo @Magicmerle,

die Chemo kann ohne weiteres wieder aufgenommen werden. Es gibt da noch mehrere Optionen. Da ihr mit der Therapie aufgehört habt, ist es sehr wahrscheinlich, dass Temodal und CCNU noch wirkt. Normalerweise beginnt man bei einem MGTM methyliertem Status mit Temodal und nimmt bei Bedarf das CCNU hinzu. Da es aber sehr toxisch ist, macht man das im Normallfall erst wenn das Temozolomid nicht mehr richtig zu wirken scheint.
Syrea wird hinzugefügt, um die Wirkung des Temozolomids auf die Krebszellen zu verstärken. Zusätzlich kann Bevacizunab gegeben werden, was verhindern könnte, das sich Blutzellen bilden. Das ist dann ein weiterer Angriffvektor, der den Tumor aushungern kann.

Eine weitere OP macht man nur, um nachzuschauen welcher Typ Tumor dort lauert oder um neurologische Ausfälle zu verbessern. Ist in eurem Fall also vermutlich gar nicht notwendig.

Eventuell macht eine (weitere?) Bestrahlung sinn.

Der Onkologe wird euch da die beste Option auswählen: wir sind seit 2013 ständige Gäste dort,
Also Kopf hoch, das wird schon ...

@deepblue

Was ist Syrea?

@Aziraphale Syrea = https://flexikon.doccheck.com/de/Hydroxycarbamid