Thema: Rezidiv nach fast 13 Jahren?

Hallo alle zusammen!
Nachdem ich als Angehörige beim Thema Glioblastom schon ein alter Hase bin und trotzdem nie alles wissen kann, wollte ich mich hiermit einmal vorstellen. Meine eigentlichen Fragen kommen irgendwann im Text oder ganz am Schluss - muss mich erst sortieren.

Betroffen ist meine Mutter (mittlerweile 71 Jahre alt). Bei ihr wurde 06/2011 ein Glioblastom links temporal diagnostiziert. Da der Tumor ungünstig lag, hatte sich meine Mutter damals gegen eine Operation entschieden in Übereinkunft mit den behandelnden Neurochirurgen und Neuroonkologen. Sie erhielt die Behandlung nach Stupp-Schema und anschließend 10 Monozyklen Temozolomid. Im Juli 2012 erhielt sie - nachdem ein FET-PET nur noch einen geringen Tumorrest zeigte - versuchsweise eine Brachytherapie. Ihr wurde davor nochmal die Diagnose gesichert mittels nochmaliger Biopsie und zeitgleich 1 Seed eingesetzt, der nach einigen Wochen (ich glaube, es waren 3) entfernt wurde. Seit 12/2012 gilt sie als tumorfrei - auch, wenn es erstaunlich klingt.
Behandelt wurde sie in M im Klinikum GH, da wir zum damaligen Zeitpunkt noch in M lebten. Sie hatte zunächst alle 3 Monate, dann halbjährlich MRT-Kontrollen bis einschließlich 05/2020.

Als "Kollateralschaden" der Bestrahlungen und dann noch des Seeds hatte sie seit 2014 eine leichte Gangstörung (Nachziehen des rechten Beines), Wortfindungsstörungen (schon seit Diagnosenstellung) und ein vermindertes Kurzzeitgedächtnis. Auch die generelle kognitive Leistung wurde schrittweise weniger - zuletzt wurde das als strahleninduzierter Schaden gewertet. Seit 2018 hat sie auch Fokale Anfälle durch die Vernarbungen (dabei spricht sie verwaschen und ihre rechte Seite ist gelähmt - wurde natürlich abgeklärt, da ich damals dachte, sie hat einen Schlaganfall).

Jahr für Jahr wurde sie älter und damit begannen auch die Zipperlein, deutlicher sichtbar zu sein. Sie kam aber soweit gut zurecht, brauchte nur Hilfe bei Arztbesuchen und Behördengängen.

Und nun kommt es.
Ende November stürzte sie im Kassenbereich beim Einkaufen, zog sich dabei nur eine kleine Kopfplatzwunde zu, die ambulant versorgt wurde. Auf die Frage, warum sie gestürzt sei, antwortete sie, sie wisse es nicht, wahrscheinlich sei sie ausgerutscht.
Ihr ging es gar nicht schlecht soweit - zumindest bis Ende Dezember. Dann ging es los, ziemlich schleichend: sie lief schlechter, sie sah anscheinend rechts weniger (rumpelte gegen Türstöcke und Möbel), gab an, sie hätte Kopfschmerzen. Jedes Mal habe ich ihr selbstverständlich gesagt, sie müsse zum Arzt. Schließlich war die letzte Bildgebung vom März 2023 (die ein unverändertes Bild zeigte). Aber nein, sie will auf gar keinen Fall zum Arzt, zum MRT oder gar in eine Klinik. Zwingen kann ich sie nicht!
Es ging so weiter. Schließlich brauchte sie einen Rollator, nachdem sie binnen 48 Stunden zweimal aus dem Nichts heraus gefallen war. Beim 2. Mal war ich dabei - und sah, wie es passierte: sie war bei vollem Bewusstsein, stand länger vornübergebeugt (weil sie etwas sortierte) und fiel dann kurz in sich zusammen - im Nachhinein wohl ein atonischer Anfall? Jedenfalls habe ich in der Zwischenzeit hier im Ort die Kassiererin getroffen, bei der meine Mutter erstmalig gestürzt war. Sie beschrieb einen exakt so aussehenden Anfall auch bei diesem Sturzereignis.

Inzwischen braucht meine Mutter wirklich viel Hilfe. Sie kann kaum noch etwas alleine, weil sie total geschwächt und kraftlos ist. Auch nachts braucht sie Hilfe, weil sie zudem dranginkontinent ist und alle 1-2 Stunden auf den Toilettenstuhl (in schlechten Phasen) bzw. die Toilette (wenns gerade geht) muss. Sie hat teilweise motorische Probleme mit ihrer rechten Körperseite, oft zittert und "fröstelt" sie ohne erkennbaren Grund.
Es vergeht kaum ein Tag, an dem ich ihr nicht sage, dass sie sich untersuchen lassen sollte, man könne ihr doch zumindest symptomatisch helfen können. Sie stellt sich aber quer und wie gesagt, zwingen kann ich sie nicht.

Ich habe mit ihrem Neurologen gesprochen, der natürlich sagt, dass man ohne Bildgebung nichts sagen kann - auch wenn wohl einiges auf Hirndruck hindeutet (Verschlechterung nachts und morgens, wechselnde Symptomatik etc)..

Und ich bin hier und habe keine Ahnung, was ich noch tun könnte. Unser Hausarzt ist von jetzt auf gleich so krank geworden, dass er die Praxis schließen musste und den einzigen, den mir die Krankenkasse Vorschlägt ist exakt der EINE Arzt in meinem Leben, mit dem weder ich noch meine Mutter auskommen :-(

Ich agiere nicht mehr, ich reagiere im Prinzip nur noch. Alles in mir sagt, es ist ein Rezidiv, aber wissen kann ich es so natürlich nicht. Es bleibt mir nach den Aussagen aller beteiligten und nachgefragten Ärzte und Pflegepersonen nur die Möglichkeit abzuwarten und ihren Willen zu akzeptieren bzw. sie ins Krankenhaus bringen zu lassen, wenn sie z. B. bewusstlos werden würde. Mir ist klar, dass ihr Allgemeinzustand sowieso keinerlei kurative Behandlungsmöglichkeit hergeben würde. Aber zumindest Palliativ könnte man ihr dann sicher besser helfen....

Ja, das wollte ich jetzt einfach mal erzählt haben. Mich irritieren halt die starken Wechsel in ihren Beschwerden sehr und ich frage mich oft, woher das wohl kommt. Ob ich eventuell Recht habe. Natürlich sind alle Sachen nur Mutmaßungen....

Ich grüße Euch alle ganz herzlich!

Liebe BumbleBee78
Könntest Du Dir vorstellen , dass Deine Mutter sehr wohl seit sehr vielen Jahren weiß, dass dieses Glioblastom, deren vielfältige Therapien sie durchlaufen und "überstanden (!)" hat, wiederkommen kann? Ich denke, es war und ist ihr immer wenigstens im Hinterkopf geblieben und bei jeder MRT war die Sirge wieder da, dass nicht nur etwas gewachsen sein könnte, sondern dass der ganze Therapie-Ablauf noch einmal von vorn anfangen kann. Sie kennt die scheinbar kleinen Folgen, die sie aber auch mit zunehmendem Alter immer mehr beeinträchtigen. Ich glaube, die ist sehr froh, daß alles hinter sich zu haben und möchte es nicht noch einmal. Sie ist zwar erst 71 Jahre alt, aber auch schon 71. Ihr muss es wie ein Wunder vorkommen, diesen Tumor so lange überlebt und viele schöne Jahre erlebt haben zu dürfen. Sie kennt die Ursachen. Sie möchte zu Hause bleiben. Das ist der Wunsch Vieler, vor allem von älteren Menschen, die ihr Leben erfüllt und gut gelebt haben.

Um.eine palliative Unterstützung kannst Du Dich kümmern. Im Fall von Schmerzen oder Belastungen für sie und vor allem für Dich kann effektiv und schnell reagiert werden.

Sonst nichts, es ist ihr Wunsch.

KaSy

Liebe Kasy!

Wie schön, dich auch hier zu treffen! Es ist wirklich so, dass ich ihren Wunsch respektiere. Aber meine Verzweiflung wächst aufgrund der Ungewissheit, ob ich mit der Rezidiv-These richtig liege. Was, wenn nicht? Und ich durch reines Zuschauen alles nur schlimmer mache? Ja, das beschäftigt mich sehr.
Ich sehe aber durchaus, dass es ein Wunder ist, wie lang es gut ging. Und dass wir so viel Zeit geschenkt bekommen haben!

Ich grüße dich lieb!

Hey, sie hatte ja 2014 ähnliche Anzeichen nach der Bestrahlung. Könnte es sich evtl um einen späten Schaden durch die Bestrahlung handeln…? Du könntest ja mal in die Richtung überlegen….

Lg Fabi

Hallo Fabi!

Vielen Dank für Deine Antwort!

Natürlich hat sie einige Spätschäden durch die Bestrahlungen (v. a. nach dem Seed damals 2012). Aber das jetzt ist völlig anders - es wechselt auch ganz extrem, während die Strahlenschäden langsam kamen und sich langsam ausprägten - und vor allem so blieben!

Derzeit wechselt sie ganz häufig zwischen "geistig überhaupt nicht fit" und "körperlich schwach" - als ob sie sich nur auf eines von beiden "konzentrieren" könnte. Schwer zu erklären.

Am Mittwoch fahre ich zu ihrem Neurologen und dann seh ich weiter. Ich wollte nur mal wissen, ob irgendjemand auch solche Wechsel an Symptomen kennt...

Liebe Grüße!

"diese Wechsel" gibt es auch im Zusammenhang mit dementiellen Veränderungen ( z.B. Alzheimer-Demenz). Dabei ist in späten Stadien, öfter auch die "körperliche Fitness" betroffen und nicht nur die kognitiven Einschränkungen ... mit fortschreitender Strahlen-Demenz habe ich keine Erfahrung ... ich glaube aber die Mediziner haben damit auch wenig Erfahrung, da es so selten ist, dass jemand damit lebt.
... es könnte auch beides sein ... bis man im MRT Alzheimer typische Veränderungen sieht, ist es erstmal eine Ausschlussdiagnose

Nach einiger Zeit komme ich auch mal wieder zu einer längeren Antwort. Habt Dank für Eure Nachrichten!

Ich war in der Zwischenzeit bei dem Neurologen meiner Mutter und hatte ein kurzes Gespräch. Natürlich kann er nicht in ihren Kopf gucken, aber auch er hält ein Rezidiv für das Wahrscheinlichste. Dementielle Veränderungen kommen laut seinen AUssagen nie so schlagartig von heute auf morgen und veränderten sich auch nicht hin- und wieder zurück. Dieses Hin und Her spricht wohl am ehesten für eine Hirndruckproblematik, die anderen (bleibenden) Symptome für ein Rezidiv.

Mir bleibt nichts anderes, als abzuwarten.