Rezidiv nach fünf Monaten?

Hallo zusammen,
ich bin erst seit wenigen Tagen hier und möchte mal kurz unsere aktuelle Situation beschreiben.

Bei meinem Mann wurde am 19.12.24 ein Glioblastom IDH negativ WHO-Grad 4, Proliferationsindex 30%, MGMT: unmethyliert
diagnostiziert.
Zu diesem Zeitpunkt war er 43 Jahre alt und wir waren etwa 3 1/2 Monate verheiratet.
Er wurde am 30.12. operiert und die Bestrahlung (Protonen, 60gy in 45 Tagen) und Chemotherapie (Temozolomid 180mg) fing erst am 12.2.25 zu seinem 44. Geburtstag an. Also 6 Wochen später.
Wir waren so glücklich, wie gut er alles vertrug.
Er hatte nur leichte Einschränkungen der Motorik seiner linken Hand. Kaum Kopfschmerzen o.ä..
Am 26.3. hatte er seine letzte Bestrahlung.
Ab 03.04. gönnten wir uns eine kleine Auszeit.
Ab da in etwa wurde sein Zustand schlimmer. Morgens Kopfschmerzen, verbunden mit einem leicht flauen Gefühl. Die Kopfschmerzen kamen dann in Schüben über den Tag verteilt. Seine Motorik der linken Hand wurde merklich schlechter. Auch sein linkes Bein ließ hinsichtlich Motorik nach.
Zu dem Zeitpunkt waren wir uns unsicher, ob das Nebenwirkungen der abgeschlossenen Bestrahlung/ Chemo waren, aber die Angst nahm zu.
Am 14.4. hatten wir den planmäßigen Onkologentermin, zu dem wir diese Symptome ansprachen und um einen MRT Termin baten.
Geplant hätte dieser erst 3 Monate nach Ende der Bestrahlung stattfinden sollen.

Lange Rede, kurzer Sinn: beim aktuellen MRT sieht man eine Raumforderung, die ca doppelt so groß ist, wie der Ersatzbefund!

Es sieht aus, als wäre nie etwas unternommen wurden!

Wir waren/ sind absolut schockiert und die weitere OP, um so viel Material, wie möglich zu entfernen, fand nun gestern (17.4.25) statt.

Und nun haben wir ein langes Wochenende und ich bezweifle, dass wir deshalb in den nächsten Tagen eine konkrete Aussage bekommen werden, wieviel entfernt werden konnte.
Und ich habe so eine furchtbare Angst, dass wir in knapp 5 Monaten das wieder erleben müssen, weil das verbliebene Material wieder so ungeheuer schnell wachsen wird. Und irgendwann kann man nicht mehr operieren.

War von Euch/ Ihnen schon mal jemand in einer vergleichbaren Situation? Kann mir bitte irgendjemand ein bisschen Mut machen oder irgendetwas Positives sagen. Bitte.

Liebe Jaqueline,

Es tut mir sehr leid, dass ihr so etwas schreckliches durchmachen müsst. 😢

Mein Mann hatte zwar ein sehr ähnliches Glioblastom (Grad IV, Unmethyliert und Wildtyp) aber Gott sei Dank waren wir bisher noch nicht in der Situation eines Rezidivs.

Was jedoch offensichtlich ist, ist die Tatsache, dass das Temozolomid nicht gewirkt hat.
Somit hat die Standard-bzw. Leitlinien Therapie versagt und der Onkologe hat nun freie Hand was die weitere Therapie angeht.
Haben die Neuroonkologen denn mit euch besprochen, wie es nach der zweiten OP weitergeht?

Ich persönlich kann immer wieder nur empfehlen, nicht ausschließlich auf die Leitlinien Therapie zu setzen.
In einigen Fällen hat es zwar ausgereicht, in vielen Fällen jedoch nicht.

Habt ihr euch schon über ergänzende Therapien Gedanken gemacht?
Methadon, Cusp9v3, Immuntherapie oder ähnliches?

Liebe Grüße und viel Kraft ❤️

Dani

Hab Dir übrigens eine PN geschickt

Positiv zu sagen ist, dass das nicht das Ende bedeuten muss. 🙏🏻
Es ist wichtig, das auch Deinem Mann zu vermitteln.
Es gibt einige Therapie Möglichkeiten, um die Glioblastomzellen empfänglich zu machen für das Temozolomid. 👍🏻

Hallo Jacqueline,
dass ihr schockiert seid verstehe ich gut. Man ist beim Lesen deines Beitrags ja selbst auch schockiert. Glioblastome sind unberechenbare Biester und jeder Verlauf scheint unterschiedlich zu sein. TTF ist umstritten und darauf kann verzichtet werden. Ein Rezidiv ist von vornherein nicht zu verhindern allenfalls hinauszuzögern. Euer Verlauf zeigt ein unerwartet schnelles Fortschreiten. Bei einem so jungen Menschen scheint die "Explosionskraft" dieses Monsters noch größer zu sein, leider.

Im Vordergrund steht jetzt erstmal der Erhalt einer akzeptablen Lebensqualität. Wenn dein Mann aktuell einigermaßen annehmbar aus der Rezidiv-OP mit sich klar kommt, könnt ihr nur gemeinsam jeden Tag versuchen bewusst zu leben/lieben und eure Dinge regeln. Mit seiner Tumor-Klassifizierung hat er nicht die besten Karten erwischt, allerdings muss man sagen, dass mancher Erkrankte, sich wider Erwarten noch positiv entwickelte.

Dass ein erneutes Rezidiv wieder genauso schnell wachsen könnte, ist nicht gesagt. Ich möchte euch gerne Zuversicht schicken und dazu Glück. Sprecht mit den Ärzten, sprecht sie gezielt darauf an, was derzeit noch möglich ist oder was man besser unterlassen sollte. Bei einem so jungen Patienten zeigen empathische Ärzte oft großes Interesse und Engagement. Fragt, was der Arzt bei seinem eigenen Ehepartner komplementär versuchen würde.

Gruß Mirlie

Mirlie
Mit der Tumor Klassifizierung hast Du definitiv Recht.
Jedoch gibt es Erkenntnisse darüber, dass bei anschließender metronomischer Behandlung mit Temozolomid das Reparaturenzym der Tumorzellen aufgebraucht wird, sodass sich bei längerer Behandlung der MGMT Status ins positive wandeln kann.

Mein Mann hat die gleiche Tumor Klassifizierung, hat jedoch von Anfang an Methadon eingenommen und wird nun nach Stupp metronomisch weiter behandelt mit Temozolomid.
Bisher war jedes MRT-Bild tip top.

Es sind zwar ,,erst" 9 Monate vergangen seit der OP, aber dafür dass Temozolomid bei seiner Art von Tumor eigentlich kaum bis gar nicht wirken durfte finde ich das schon erstaunlich.

ich hab meinen Beitrag gelöscht, weil ich erst beim 2. lesen, gelesen habe, dass bereits operiert wurde- wurde denn ein Pseudoprogress ausgeschlossen?
konnte der NC nach der OP sagen, ob es wirklich Tumor war? oder wird die Gewebeuntersuchung noch abgewartet

Das wäre tatsächlich sehr interessant, denn so kurz nach der Bestrahlung könnte es sich auch um eine Strahlennekrose handeln.
Aber die Kliniken sind leider oft viel zu schnell beim Thema Operation anstatt ein PET-CT zu machen.

Wurde keine Perfusionsanalyse gemacht ? Dann wäre schnell klar geworden, ob Progress oder zherapiebedingte Veränderung

Hallo allen zusammen,
erst einmal vielen Dank für die Hinweise und die Empathie!
Wenn ich all das lese, muss ich ehrlich gestehen, dass ich nicht so gut informiert bin, wie ich es sein sollte.
Zu euren Fragen:
Der Operateur wies vor der OP darauf hin, dass das, was das MRT zeigt, eine Mischung aus Tumor und nekrotischem Gewebe ist. Wie es sich genau zusammensetzt, wird die Pathologie sagen.
Ich weiß ehrlich nicht, was eine Perfusionanalyse ist. Diese wurde auch nicht angesprochen.
Ob jetzt ein PET-CT gemacht wurde, kann ich nicht sagen, vor der ersten OP wurde es das.
Zwischen MRT-Befund und OP vergingen jetzt 2 Tage, da nehme ich an, dass keine "Perfusionanalyse" gemacht wurde?
Gestern war einer der operierenden Ärzte zur Visite und meinte, dass "sie soweit alles entfernt haben, was möglich war, aber wieder Tumorzellen verbleiben mussten, um die Funktionsfähigkeit nicht zu riskieren".
Bei dieser Aussage wird ja immer Bezug auf das genommen, was Dank des Kontrastmittels während der OP fluoresziert. Aber fluoresziert tatsächlich nur das Tumorgewebe oder auch das durch die Strahlung verursachte nekrotische Gewebe?
Kurz zum aktuellen Zustand meines Mannes:
Sein linkes Bein erscheint relativ beweglich, er meinte, es fühle sich an, als trüge er einen Gips.
Im Vergleich dazu, ist sein linker Arm samt Hand nur sehr eingeschränkt funktionsfähig.