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Curly

Hallo,

melde mich heute das erste Mal hier. Ich wurde 2010 das erste Mal und 2012 das zweite Mal an einem zentralen Neurozytom operiert. Tumor konnte komplett entfernt werden. Gestern wurde mir mitgeteilt, dass ich erneut einen Tumor habe. Dieses Mal jedoch nicht im rechten Seitenventrikel, sondern am Foramen Monroi. Der Prof. möchte mich erneut operieren. Da ich aber extreme Angst vor der OP habe und ein Baby mit 8 Monaten zu Hause habe, suche ich nach Alternativen. Ist Strahlentherapie eine Möglichkeit? Mein Prof. meinte, es könnte dabei Narbengewebe entstehen, das den Liquorabfluß hindern kann. Welche Kliniken könnt ihr noch empfehlen (war in Heidelberg und dort auch sehr zufrieden) und gibt es Erfahrungen zur Strahlentherapie bei einem Neurozytom?

Ich freue mich auf Eure Antworten.

dine93

Hallo curly,
Ich habe, eher gesagt hatte auch ein neurozytom. Es wurde endlich im November letzten Jahres entfernt war meine dritte op. Mein Arzt gestern sagte mir auch das man vielleicht noch eine strahlentherapie machen möchte aber das steht alles noch in den sternen. Wirklich auskennen tu ich mich nicht damit nur hat mir mal ein Arzt gesagt weil ich eigentlich keine dritte op wollte dass, das neurozytom nicht so auf eine strahlentherapie reagieren würde genau so wenig wie auf eine chemo.
In Therapie war ich in tübingen und würde immer wieder dort hin.
Liebe grüße
Nadine

Prof. H. Strik

Die Strahlentherapie wird allenfalls nach mehr als einem halben Jahr Kontrolle über den Tumor bringen, und wenn dadurch eine Schwellung auftritt ist es noch kritischer als zuvor für den Liquorfluss. Vernünftige medikamentöse Behandlungen gibt es auch nicht. Deshalb sollte man die Operation schon sehr ernsthaft in Erwägung ziehen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Curly

Sehr geehrter Prof. H. Strik,

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mir so schnell zu antworten. Natürlich wäre mir eine andere Antwort lieber gewesen, aber ich muss mich wohl damit abfinden, dass es zu einer dritten OP kommen wird. Können Sie mir sagen, was mit eventuellen Stötungen des Kurzzeitgesächtnisses gemeint ist, die bei einer Op auftreten können. Wie habe ich mir das vorzustellen? Wie Alzheimer?

Danke nochmals.

Curly

Curly

Liebe Nadine,

Danke für deine rasche Antwort. Ich habe deinen Weg schon länger mitverfolgt und hoffe für dich, dass alles wieder gut wird. Wenn ich mich richtig erinnere, hast du doch auch ein Kind, oder?

Ich drück dir weiterhin die Daumen und melde mich, sobald es etwas Neues gibt.

Curly

dine93

Hallo curly,
Ja habe ich :) damals als man es feststellte war er gerade mal 7 Monate alt also fast wie bei dir.
Würde mich freuen von dir zuhören gerne auch per privatnachricht :)
Liebe grüße
Nadine

KaSy

Liebe Curly,
Du hast gefragt, wie das mit dem Kurzzeitgedächtnis nach einer Strahlentherapie ist.
Diese Frage hatte mich vor meiner ersten Strahlentherapie auch sehr bewegt, da ich mir das in meinem Beruf als Lehrerin so gar nicht vorstellen konnte. Der Neurochirurg, den ich deswegen fragte, sagte scherzhaft, ich solle dann eben meine Schüler fragen und nahm mir meine Sorgen durch seine tolle Art.
Tatsächlich habe ich recht lange, also wohl ein bis zwei oder drei Jahre damit zu tun gehabt. Ich war auf Zettel angewiesen, auf die ich mir alles aufschrieb. Ich hatte drei Kalender für meine Termine. Und ich war immer wieder so froh darüber, dass es feste Abläufe gab, auf die ich mich verlassen konnte. Ich geriet aber auch in einen gewissen Kontrollzwang. Habe ich die Autotür abgeschlossen? Ist der Herd aus? Hängt der Schlüssel an der richtigen Stelle? Habe ich die Lebensmittel an die richtige Stelle gelegt?
Ja, manchmal dachte ich wirklich, so könnte sich Alzheimer anfühlen, aber davon war ich sehr weit weg. Und - es wird ja besser! Die Zettel helfen. Irgendwann war ich so weit, nicht mehr auf die Zettel schauen zu müssen und war stolz darauf, z.B. beim Einkauf nichts vergessen zu haben. Man kann das natürlich auch extra üben (Internet), aber das hat bei mir das Leben und der Beruf erledigt. Irgendwann habe ich auch kaum noch in den - nur noch einen - Kalender schauen müssen.
Aber lange gedauert hat es.
Interessanterweise habe ich von meinen gleichaltrigen (> 50 Jahre) Freundinnen immer häufiger gehört, was sie alles vergessen und ich konnte (zumindest für mich) sagen, was ich alles nicht mehr vergesse. Das war für mich richtig gut!
Tatsächlich ist es aber wirklich eine Erfahrung, die nicht sehr schön ist, aber das geht irgendwann (schleichend) vorbei. Und man kann damit umgehen.
Du wirst das auch schaffen!
KaSy

Curly

Liebe KaSy,

danke für Deine ausführliche Antwort. Es tut sehr gut, so viel liebe Menschen hier zu treffen. Inzwischen ist man sich einig, dass in meinem Fall die Strahlentherapie nicht zur Wahl steht. Trotzdem kann es nach der Operation Störungen des Kurzzeitgedächtnisses geben. Ich hoffe natürlich, dass ich diese nicht bekommen werde. Und falls doch, werde ich mich an Dich und Deine guten Tipps erinnern.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen für Deine Gesundheit und nochmals tausend Dank.

Curly

Curly

Sehr geehrter Herr Prof H.Strik,
Vielen Dank noch 1x für Ihre prompte Antwort. Ich bin der Vater von Curly. Sie hat sich inzwischen operieren lassen. Op gut verlaufen. Nur hat sie leider ihr Kurzzeitgedächtnis verloren Sie ist zZt in der Rheha in Heidelberg. Schmiederklinik. Sie leidet sehr darunter u wird von den Angehörigen rund um die Uhr betreut, da sie auch Orientierunsprobleme hat. Es wäre uns sehr hilfreich, wenn wir zusätzlich Hilfe für die Zeit nach der Reha hätten. Die Ärzte sagen, dass es ein langer Weg sein wird. Ansonsten sind die "alten Ereignisse" alle klar. Sie verknüpft aber auch Situation die nicht real sind

Serena

Hallo Curly,
es sind jetzt schon fast 2 Jahre vergangen. Wie geht es dir mittlerweile?Konnte der Tumor eigentlich schon nach der ersten OP komplett entfernt werden? Ich kriege gerade etwas Angst, da es nach meiner OP hieß, dass der Tumor komplett entfernt wurde. Ich bin davon ausgegangen, dass folglich keine Rezidive mehr entstehen.

Viele Grüße
Serena

Hexe1982

Hallo liebe Mitleser,
auch ich kenne eure Ängste und Sorgen, nach meinen ersten Operationen 2014 in welcher mein Neurozytom komplett operativ entfernt wurde bei mir nach sieben Jahren per Zufallsbefund ein Rezidiv entdeckt Gedanken kreisten was nun.... Wollt diesen Prozess auf keinen Fall mehr durchmachen. nun bin ich wieder per Zufall auf eine Methode gekommen der Radiochirurgie gekommen (Cyberknife) welche mir Hoffnung gibt... gestern hatte ich diese Behandlung und der Prof. das eine 80-85% Wahrscheinlichkeit besteht zum erwünschten Erfolg. Nun heißt es abwarten.
Liebe Grüße Hexe

Serena

Das gibt es doch nicht…Alles Gute für dich Hexe1982!

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