Bin neu hier im Forum und Frage nach Erfahrungen anderer Betroffener .
Bei meiner Ehefrau (55) wurde 06/2019 ein Glioblastom Grad IV (IDH Wildtyp) rechts frontal diagnostiziert. Am 02.07.2019 erfolgte die Tumorresektion, am 03.07. die Nachresektion und Hämatomausräumung.
Durch die OP kam es zu Einschränkungen in der linken Körperhälfte. Das Gehen funktioniert, wenn auch mit Einschränkungen, wieder. Der linke Arm blieb jedoch leider vollständig gelähmt. 14 Tage später wurde eine Strahlenbehandlung und eine 6 - wöchige Themozolomid-Therapie begonnen.
Danach erfolgte alle 3 Monate eine Verlaufskontrolle per MRT.
Anfang 2021 wurde ein kleines Rezidiv festgestellt, dass durch erneute Bestrahlung und Temozolomid-Therapie (23/5) zu einer Remission gebracht wurde.
Die nachfolgenden Kontrolluntersuchungen waren unauffällig .
Anfang Oktober 2021 kam es aufgrund einer Immunsupression zu einer schweren Lungenentzündung mit 4 wöchigem Krankenhausaufenthalt.
Die Temozolomid Therapie wurde unterbrochen und auf ärztliches Anraten erst im Februar 2022 wieder aufgenommen - jetzt aber täglich mit niedriger Dosierung (40 mg morgens / 40 mg abends, nachdem scheinbar schwache Anzeichen eines erneuten Rezidivs erkennbar waren. Ganz sicher war man sich aber nicht. Bei dem jetzt letzten, aktuellen MRT hat sich der Verdacht eines neuen Rezidivs bestätigt. Kein explosives Wachstum, aber es ist gewachsen.
Es wurde die Fortsetzung der Temozolomid verordnet. Eine erneute Bestrahlung ist nicht möglich, da schon 2 Mal bestrahlt wurde. Eine erneute OP scheidet ebenfalls aus, da das Rezidiv direkt an großen Blutgefäßen liegt. Außerdem lehnt meine Frau eine erneute OP ab .
Die Frage ist jetzt, ob es sinnvolle alternative Therapieansätze gibt. Unser behandelnder Arzt setzt voll auf den Goldstandard nach Stupp. Nur haben wir den Eindruck, dass die Temozolomid Therapie nicht mehr wirksam ist und dringend nach Alternativen gesucht werden muss.
Eine Zweitmeinung hatten wir bisher noch nicht, denken jedoch dass es jetzt an der Zeit ist. Der behandelnde Arzt steht dem offen gegenüber, konnte aber gleichzeitig auch keine Therapiealternative nennen.
Wir wohnen im Dreieck Bremen, Hamburg, Hannover und wären auch in der Lage bundesweit Spezialisten aufzusuchen, um mehr zu erfahren.
Kann hier jemand aus dem Forum Erfahrungen oder Empfehlungen mitteilen.
Wir wären sehr dankbar dafür !