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Thema: Rezidiv oder Narbe oder Ödem

Rezidiv oder Narbe oder Ödem
Dani Ela
06.02.2020 11:24:53Neu
Hallo zusammen,

ich bin mal wieder auf Euer Rudelwissen/ Fachwissen angewiesen.
Nach meiner OP im Jan. 2019 hatte ich ca im Dreimonatsrhythmus MRT-Kontrollen.
Mai 2019 alles ok
Okt 2019 zunehmende Stelle an der Resektionshöhle (erst Rezidivverdacht, aber lt. NC am ehesten Narbe oder Ödem)
Febr. 2020 Stelle nimmt weiter zu (Meinung NC steht noch aus, Radiologe sehr verunsichert)
Nun meine Fragen an Euch:
Wann war bei Euch die Narbenbildung ohne Bestrahlung/ Chemo abgeschlossen?
Wie lange nach der OP können sich Ödeme bilden?
Und wie kann man Ödeme behandeln oder gehen diese von allein wieder weg?

Ich bin im Moment sehr verunsichert, denn nach 2 Jahren watch&wait vor der OP geht es ja nun scheinbar immer weiter...

Ganz lieben Dank. Ich bin sehr froh, dass man das hier seine Fragen platzieren kann.

LG Daniela
Dani Ela
Telekomtoto
06.02.2020 12:32:47Neu
Hallo Daniela,
bei mir war es ähnlich OP 8/13 keine Bestrahlung keine Chemo ständig MRT Kontrolle. Nach der OP sprach man von Narben Wasseransammlung in der Resektionshöhle oder Ödem. Unsicherheit kam bei mir auf es gab ein Tumorboard im ehemaligen KH wo ich operiert wurde. Ergebnis wollten bestrahlen keine OP. Ich habe mir darauf eine zweite Meinung in der Charite eingeholt . Darauf erfolgte 2/ 18 das volle Programm OP Bestrahlung und Chemo.

Jetzt soll im Juni ein PET erfolgen um alles um die OP Stelle besser zu erkennen.
Ich glaube das er sehr schwierig ist zu 100 % zu sehen ob es Narbe Ödem bzw Residiv ist nach der kurzen Zeit zwischen deiner OP 2019 und dem letzten MRT.
Mein NC hat immer mit den alten Bildern verglichen und dann die neuen Bilder nebeneinander gelegt.

Liebe Grüße Thomas
Telekomtoto
Dani Ela
06.02.2020 13:18:30Neu
Danke Thomas!
Dann wünsche ich Dir auf jeden Fall alles Gute weiterhin.
Deinem Nickname nach haben/ hatten wir wohl den gleichen Arbeitgeber
Dani Ela
KaSy
06.02.2020 13:51:56Neu
Liebe DaniEla,
Du hattest am 4.2.2020 gefragt, ob Du das MRT ohne oder mit KM durchführen lassen solltest. Wie hast Du Dich entschieden?

Die äußere Narbenbildung kann bereits sehr unterschiedlich lange dauern, diese kann man selbst beobachten.

Das, was im Kopf los ist, merkt man leider meist nicht.
Deswegen ist man selbst und der NC auf das MRT angewiesen.

Der Vergleich der Aufnahmen ohne und mit KM ist eine erste Möglichkeit.

Wenn der NC auch die vom Radiologen gesehene Stelle im langfristigen Vergleich der MRT-Bilder als zunehmend und unklar bewertet sowie über eine Therapie entscheiden möchte, gibt es weitere Möglichkeiten.

Das wäre zunächst die Hinzuziehung seines NC-Teams.

Bei weiter bestehender Unklarheit könnte die Tumorkonferenz einbezogen werden, in der u.a. auch Onkologen und Strahlenärzte mitwirken.

Deren Entscheidung könnte dazu führen, abzuwarten oder ein PET anfertigen zu lassen. Das PET würde der Tumorkonferenz bei einer fundierteren Entscheidung helfen.

Sollte ein Ödem oder eine Narbe festgestellt worden sein und Du hast keine Symptome, dann kann man das so lassen. (Das las ich hier bei Prof. Mursch.) Aber es sollte weiter im 3-Monats-Rhythmus beobachtet werden.

Falls Symptome auftreten, solltest Du außer der Reihe zu Deinem NC gehen, möglichst mit einem aktuellen MRT.

Wenn aber durch den NC, sein Team, die Tumorkonferenz oder das PET+Tumorkonferenz tatsächlich ein Rezidiv festgestellt werden, dann wirst Du eine Therapieempfehlung bekommen.


Ich kenne es übrigens auch so, dass die MRT-Bilder im sehr langfristigen Vergleich im Computer nebeneinandergelegt und ausgemessen werden. Bei mir machen das alle drei Fachärzte (Radiologe, NC und Strahlenarzt.) Mit einem Zeitraum bei Dir von jetzt einem Jahr seit der OP und inzwischen drei MRTs ist die Vergleichbarkeit besser.


Nach meiner ersten WHO-I-Meningeom-OP (1995) war ich in regelmäßiger MRT-Kontrolle, alle MRT waren "sauber". Mehr als 4 Jahre nach der OP bemerkte ich Symptome und ließ ein MRT anfertigen.

Der NC teilte mir mit, dass im langfristigen Vergleich bereits im MRT von vor 9 Monaten "etwas" gesehen worden war. Das war jedoch zu jenem Zeitpunkt nicht wahrgenommen worden. Es wurde erst im Vergleich rückwirkend gefunden.*

(Es ist dann also als Rezidiv erkannt worden und wurde sehr schnell operiert. Es stellte sich als WHO III heraus und die Nachbestrahlung erfolgte, sobald (nach sechs Wochen) die äußere OP-Narbe "strahlensicher" abgeheilt war.)

* Das gleiche geschah im Jahr 2016, als ein MRT einen neuen Tumor zeigte, der sich im MRT-Vergleich bereits 6 Monate zuvor angedeutet hatte, aber von den drei Fachärzten zu jenem Zeitpunkt nicht wahrgenommen worden war.


Ja, diese Unsicherheit ist verdammt beunruhigend!
Aber Dein NC hat mit der Verkürzung des MRT-Abstandes verantwortungsbewusst gehandelt und er wird es auch weiterhin tun.
Vertraue ihm und seiner Kompetenz.

KaSy
KaSy
Dani Ela
06.02.2020 14:13:00Neu
Hallo KaSy,

Vielen Dank für Deine umfangreichen Antworten. Ich weiß Deine Mühe sehr zu schätzen. Gestern und vorgestern konnte ich mich nicht mehr melden, um mich bereits für Deine erste Antwort zu bedanken.

Ich hatte keine Betreuung für meine Tochter. Und nach einem kurzen Gespräch mit der Radiologen meinte dieser, das KM sei nicht unbedingt erforderlich, da der Tumor nie KM aufnahm und Narbe und Ödem das auch nicht tun würden. Also war es ohne KM.

Natürlich vertraue ich dem NC. Die Uninlinik kontaktiere ich sobald der schriftliche Befund vorliegt (vom Radiologen).

Die Bilder wurden mit den Voraufnahmen (Mai und Oktober 2019) verglichen. Und das Wachstum zeigt sich seit Oktober.
Der Radiologe meinte, dass es für ein Rezidiv in der Größe (genau weiß ich diese nicht) zu früh wäre, da der Tumor damals (von 2016 bis 2018) nur minimal wuchs („fragliches minimales Wachstum“ hieß es damals). Andererseits müsste die Narbenbildung langsam abgeschlossen sein, bemerkte er ebenfalls.

Und Symptome? Das kann ich schlecht sagen. Kopfschmerzen habe ich fast täglich, aber die könnten auch andere Ursachen haben. Die Vergesslichkeit ist schwer zu messen. Manchmal wurde mir schwindlig in letzter Zeit, aber das muss ja auch nicht im Zusammenhang stehen.

LG Daniela
Dani Ela
KaSy
06.02.2020 17:25:15Neu
Liebe DaniEla,
der Vergleich des Radiologen mit der Größe oder dem Wachstumstempo des 1. Tumors "hinkt".

Ich hatte damals auch gedacht, beim 1. Tumor wurde die OP langfristig geplant und fand zwei Monate nach dem Erstgespräch mit dem NC statt. So wird es jetzt auch wieder sein.

Ich war völlig überrascht, dass ich nach meinem Gespräch mit einem NC am selben Tag abends von einem anderen NC zu Hause angerufen wurde. Ich möge so schnell wie möglich zur OP kommen.

Bei einem Rezidiv wird viel schneller und intensiver gehandelt.

Aber das weiß Dein Neurochirurg.

Der Radiologe muss das nicht unbedingt wissen, denn er stellt alles fest, was er sieht, aber er entscheidet nicht über eine Therapie.


Wegen der Symptome - das ist fast nie einfach.

Ich hatte insofern "Glück", dass mein Meningeom bereits so groß war dass es den Schädelknochen über der Stirn derart angegriffen hatte, dass es von außen sichtbar war. Da das sehr, sehr langsam entstanden war, fiel es mir nicht auf.
Und als es mir auffiel, fragte ich meine Hausärztin. Sie schickte mich zum Röntgen.
Der dortige Radiologe fragte mich nach dem Röntgen, wann den der Unfall gewesen sei. Ich hatte keinen Unfall gehabt. Er beschrieb die sichtbare Veränderung als "Anomalie".
Erst anderthalb Jahre später fiel mir ein untypischer Druckschmerz an einer Stelle oben auf dem Kopf auf. Aber ich hatte mich nirgends gestoßen.
Meine Hausärztin sah sofort den Zusammenhang, schickte mich zum CT und rief mich auf meiner Arbeit (!) an, als sie den Befund hatte.
Sie beruhigte mich irgendwie und vereinbarte direkt mit dem NC einen Termin für mich.

Daraufhin war ich wachsam geworden und bemerkte irgendwann (vier Jahre nach der OP) eine sehr kleine verdickte Knochenstelle am Kopf, die mir so klein erschien, dass ich glaubte, der Tumor wäre auch noch ganz klein.
War er aber nicht ...

Aber dieses "Glück" hat kaum jemand.

Vielleicht kannst Du mit den Symptomen vergleichen, die Dein erster Tumor erzeugt hatte, falls es Symptome gab.


Ich habe mal bei meinem Psychotherapeuten gejamnert und er sagte halbwegs vorsichtig, dass er auch einen Hirntumor haben könnte, ohne es zu wissen. Ich aber wäre regelmäßig in der MRT-Kontrolle und die Ärzte würden es merken und rechtzeitig handeln können.
In dem Moment half mir das nicht so viel, aber - es stimmt!

Wir haben zwar einen Hirntumor und das ist Mist, aber den "Mist" überwachen die Ärzte, weil sie es auch wissen und uns helfen wollen.

Irgendwie sollte man sich "den Mist" schön reden, um daran nicht zu verzweifeln.

Ich wünsche Dir sehr, dass es kein Rezidiv ist ...
KaSy
KaSy
Dani Ela
06.02.2020 17:38:22Neu
Danke KaSy!!!!
Du hast ja schon ganz schön was mitgemacht.

Ich bin sehr gespannt auf die Meinung des NC. Leider liegt der schriftliche Befund des Radiologen noch nicht vor.
Wiederum - hat der NC eine völlig widersprüchliche Meinung verunsichert das auch.
Aber die NCs sind ja erfahrener als die Radiologen denke ich.

Ganz liebe Grüße und nochmals herzlichen Dank
Daniela
Dani Ela
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