Thema: Rezidiv oder neuer Tumor

Hallo,
ich lese seit 2015 hier mit.
mein Mann hatte 2015 einen anaplastischen Oligodendrogliom 3 mit alalverlust und es konnte nicht alles rausoperiert werden. Danach ein 1 Jahr Temozolomid 300mg Pro Tag ( 5Tage lang). er hat alles eigentlich ganz gut vertragen, bis auf leichte Übelkeit und Juckreis.

Er hat leider im Januar 2020 einen neune Tumor und dieser ist unterhalb des alten Tumors. Er lehnt eine OP ab und hat wieder mit Temozolomid 400 mg angefangen.
Meine Frage wer hatte eine Rezidiv ?
Reicht es nur mit Chemo den Tumor zu verkleinern?
LG

Hallo einerose
Mein Leben veränderte sich 2015 auch. Hatte meine erste OP 03.2015 . Mir erklärte der Oberarzt vor der OP das man es sich so vorstellen müsste wie ein Baumstamm, man entfernt den Stamm und die kleinen Wurzeln könnte man nicht alle entfernen. Nach der OP kam auch der Befund Oligodendrogliom Grad 2. Es sollte sich um einen ziemlich langsam wachsende Tumor Art handeln. Hatte dann alle 3 Monate Kontroll MRT's . Nach gut 2 Jahren hatte ich ein Rezidiv. Wurde 11.2017 erneut operiert. Der Tumor hatte sich nicht verändert, es war wieder ein Oligodendrogliom Grad 2 (das zum Thema langsam wachsend ). Bekam dann nach einer 4 Wöchigen Pause nach der OP Bestrahlung. Danach die Chemotherapie mit Temozolomid 400 mg. Während der Chemo war ich alle 8 Wochen zum MRT. Im Mai 2019 war der nächste Verdacht das der Tumor wieder aktiv sein soll. Hatte dann ein PET MRT bekommen. Der Verdacht auf ein erneutes rezediv hatte sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Bin jetzt noch mit meinen MRT'S im 3 Monatsrhytmus. Von daher wird mein Leben nicht langweilig.
Glaube das eine kombinierte Therapie Bestrahlung und Chemotherapie sinnvoller ist.
Falls du noch Fragen hast, dann darfst du dich gerne melden.
Liebe grüße Manfred

Hallo einerose

Ich hatte bereits 2006 einen Anfall aus heiterem Himmel, danach OP, Oli 2, Teilresektion, Chemo mit PCV. Hatte danach Ruhe bis 2018, bei Kontroll-MRT wurde ein Rezidiv entdeckt, danach Bestrahlung und CHemo wieder PCV. Gewebeprobe im Juli 18, Oli ist zu einem Grad 3 mutiert. OP nicht möglich Chemo ging bis August 19. Danach Kontroll-MRT alle drei Monate, bei MRT im Februar 20, wurd erneutes Wachstum festgestellt, bin nun in der Chemo mit Themozolomid, zunächst drei Zyklen.

Hallo Zusammen ,
auch ich habe einen Oli II die erste Op 09 /13 Teilentfernung keine Nachbehandlung . Erstes Wachstum 08/17 Beratung was machen wir .
Der erste Neurochirurg wollte nicht mehr operieren , habe mir eine zweite Meinung eingeholt 2. OP 02 /18 danach Bestrahlung 30 x und 12 Monate Chemo, bis jetzt alles stabil . Habe im Juni ein PET mal schauen was da raus kommt .
Bin aktuell wegen der Epilepsie berentet .

Liebe Grüße Thomas

Hallo Zusammen,
ich danke Euch für die Infos.
Mein Mann hat sich gegen die OP entschieden und macht jetzt wieder für ein Jahr Chemo mit Temodal 400 mg am Tag.
Er nimmt vor der Chemo 1 Stunde vorher Giranisaton gegen Übelkeit.
Er hat trotzdem übelkeit. Nebenwirkungen der Chermo sind, übelkeit, Blähbauch, Kopfschmerzen.

Welche Nebenwirkungen habt ihr ?
Und was könnt Ihr empfehlen ?
Vielen Dank im Voraus
LG einerose

Liebe Einerose,
ich hatte ein Oli III, OP 6/2018, dann Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal.
Ab dem 3. Tag der Chemo ging es immer los: Übelkeit, Müdigkeit, Depressionen.
Gegen die Übelkeit hat mir eine Onkologin Aloxi verschrieben, das wirkt länger als Granisetron. Frag doch mal, ob das für deinen Mann infrage kommt. Ansonsten hat mir viel Bewegung an der frischen Luft und Pfefferminztee geholfen :-).
Liebe Grüße,
Nicky

Liebe Einerose,

ich habe auch ein Oligodendrogliom, bekomme allerdings eine PC-Chemo (Procarbazin und CCNU). Daher habe ich auch sehr viel Erfahrungen mit Granisetron. Von CCNU wird einem so übel, dass man Abends vor der Einnahme 2 mg Granisetron schluckt, dann eine Stunde vor der Einnahme wieder 2 mg und am Abend des Einnahmetages noch einmal 2 mg. Gerade zwei Tage nach der CCNU-Einnahme ist mir allerdings sehr übel, weil die Chemotabletten auch "Nachübelkeit" erzeugen können. Wieviel Granisetron nimmt denn Dein Mann, vielleicht könnte man noch die Dosis erhöhen?
Granisetron selbst erzeugt übrigens auch Kopfschmerzen. Eine der Nebenwirkungen ist übrigens auch heftigste Verstopfung. Daher kann auch der Blähbauch kommen. Dagegen nehme ich Lactulose. Andere Setrone haben allerdings auch Kopfschmerzen und Verstopfungen als Nebenwirkungen.

Im Notfall kann man auch Dexamethason mit Setronen kombinieren, das wirkt noch besser gegen die Übelkeit. Nach welchem Schema schluckt Dein Mann Temodal? Wenn es 5 Tage + Pause wären, ist das Dexamethason unproblematisch. Durchgängige Einnahme ist natürlich bei einem Kortikoid heikel.

LG
Mego

Hallo zusammen,
bei einem Angehörigen wurde nach einer OP mit vorhanden Tumorrest Bestrahlung durchgeführt bis Mitte März. (Anaplastisches Oligendrogliom III) Beginn Pvc Chemo Ende März. Beim ersten Kontroll Mrt nach der OP (auch Ende März) wurde dazu geraten eine PET Untersuchung durchführen zu lassen. Man sehe eine neue Stelle neben dem operierten Tumor. Diese stelle nimmt kein kontrastmittel auf (vor der OP hat der Tumor auch kein Kontrastmittel aufgenommen). Im mrt wird der Verdacht geäußert dass es sich um eine progendierende Tumorausbreitung handeln könnte deswegen soll die pet Untersuchung jetzt Klarheit bringen. Könnte es sich auch noch um Nachwirkungen der Bestrahlung handeln? Hat vll jemand so ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße

Hallo Nika,

nach dem, was Du schreibst, würde ich eine Zweitmeinung einholen.
Warum wurde das Kontroll-MRT erst so spät nach der OP gemacht? Hat man euch das erklärt?

Welcher Abstand lag denn zwischen Bestrahlungsende und Kontroll-MRT.
Bei mir lagen bspw. drei Wochen zwischen der letzten Bestrahlungssitzung und dem MRT. Man hatte mich vorher immer gewarnt, dass bei einer so kurzen zeitlichen Distanz eine Pseudoprogression zu sehen sein könne. Das war bei mir nicht der Fall, kommt wohl aber recht häufig vor.

LG
Mego

Das erste MRT wurde 2 Tage nach der Operation gemacht. Das war soweit in Ordnung. Ende Januar bis Mitte März wurde dann bestrahlt. 1 Woche nach Bestrahlung dann Beginn mit Pvc Chemo. Also das Kontroll mrt wurde ca. 2 Wochen nach der letzten Bestrahlung gemacht. Wir sind jetzt alle ziemlich verunsichert den wir verstehen nicht wie es sein kann dass während der Therapie wieder etwas nachgewachsen sein soll.
Ja das mit der Pseudoprogression habe ich hier schon recht häufig gelesen aber bei allen waren dies Stellen im MRT mit kontrastmittel Aufnahme und das ist bei uns nicht der Fall...

Hallo Nika,

wie stark hat denn das Oligodendrogliom vorher Kontrastmittel aufgenommen, bei meinem Oli II war die Aufnahme schon immer eher gering. Die Worte meiner Neurochirurgin waren: "Der Tumor wird nach der Bestrahlung wie ein aufgepuffter Blumenkohl aussehen." Ich hatte Glück, dass es dann nicht so war. Euch kann natürlich niemand versprechen dass kein Rezidiv vorliegt, aber normalerweise sprechen Oligodendrogliome gut auf die Bestrahlung an. Deswegen wäre ich auch wirklich für eine Zweitmeinung. Ich bin übrigens gerade am Ende des 2. Zyklus der PC - Chemo (Ich bekomme kein Vincristin).

LG

Mego

Hallo Mego,
Der Tumor hat vorher auch kein Kontrastmittel aufgenommen. Wir werden jetzt mal das fet pet abwarten müssen. Wir hoffen sehr dass es vll wirklich eine Nachwirkung der Bestrahlung ist.
Wir sind noch im ersten Zyklus. Wie verträgst du die Chemo bisher? Hast du Nebenwirkungen?

Liebe Grüße

Hallo Nika,

ich habe trotz Granisetron mit Übelkeit zu kämpfen und durch das Granisetron mit heftiger Verstopfung. Die Chemo lädiert ganz schön meine Magenschleimhaut, dagegen hilft Schonkost mit Haferflocken, Tee und wenn es ganz schlimm wird, darf ich auch noch Riopan nehmen.
Im ersten Zyklus sind meine Thrombozyten in den Keller gerauscht. Im zweiten sind meine Leukozyten jetzt sehr tief gesackt. Ich hatte nun eine Woche länger Chemopause, morgen sehen wir, ob ich am Dienstag weitermachen können. Insgesamt bin ich sehr erschöpft. Trotzdem gehe ich jeden Tag 3 km spazieren, an 1 - 2 Tagen schaffe ich auch wieder Gymnastik.

LG
Mego

Mein Man wurde im Okt 2015 operiert. Diagnose Glioblastom bzw. Oligodendrogliom III (Tumormaterial wurde zweimal untersucht). Danach Bestrahlung, Chemo mit Temodal, dazu Methadon. Im Sep.2017 ein kleines Rezidiv 5mm. Wurde mit Gamma-Knife behandelt. Seitdem ist alles stabil. Gott sei Dank! Methadon nimmt mein Mann weiter.

Hallo an alle,
ich habe auch das Problem, das mir mein Neurochirurg mir telefonisch mitteilte
(wegen Corona alles per Post geschickt), das alles unverändert sei aber im Bezug zu ältern Aufnahmen eine Veränderung zu sehen sei, die durch ein PET-MRT bei der nächsten verlaufskontolle in 6 Monaten abgeklärt werden sollte und ich mir diesbezüglich aber keine sorgen machen sollte, es könne auch Narbengewebe sein.
Leichter gesagt als getan, mein Kopfkino arbeitet kräftig, zu mal ich weiß das schlechte prognosen einem am Telefon nicht mitgeteilt werden.
Also schwitzen? und versuchen zu verdrängen.
Ich soll auch eine Ahb antreten,die letztes Jahr beantragt wurde und erst abgelehnt wurde und dann durch Einspruch des Sozialdienstes jetzt doch bewilligt wurde. meine Krankenkasse sagte ich müsse die Ahb innerhalb von 6 Wochen antreten ansonsten würden alle rechtlichen Ansprüche erliegen und ich könne ja einen neuen Antrag stellen. Habe mich mit der Krankenkasse geeinigt wenigstens bis nach dem 3.5.2020 eine Reha anzutreten. In den Rehaunterlagen war ein Aufklärungsbogen über Corona wo man auf das Risiko einer Ansteckung hingewiesen wird. Kein Besuch und kein verlassen des Geländes möglich.
Soll ich das wirklich antreten und hat es für mich nachteile wenn ich es ablehne das Risiko einzugehen. Bin bis 7/21 berentet.

LG Paeris
Enjoy the little thinks
Anaplastisches Oli III
operiert 1/2015 alles sichtbare entfernt und da infiltriert gewachsen
bestrahlt 2-3/2015
Chemo 4-9/2015
Reha 10/2015 berentet entlassen
100% Schwerbeschädigung bis 7/20
bis jetzt rezidiv frei