Hallo liebe Heike 1509
Mein Mann hat seit 2001 ein Oligodendrogliom, erst Grad 2, auch erstmal inoperabel, ( links temporal) , Diagnose durch Stereotaktische Biopsie. Er bekam Antiepileptiker zur Eindämmung seiner Anfälle und musste fortan nur noch zu MRT Kontrollen.
Im Oktober 2014 wurde erstmals wieder ein Wachstum festgestellt, dann kam erweiterte Probenentnahme im Januar 2015, und man stellte dann fest dass es sich ab da um ein Oligodendrogliom, anaplastisch Grad 3 handelt.
Nach einer Tumor Konferenz bekam er dann 28 Bestrahlungen und 6 Sequenzen Temodal
Chemo ab Frühjahr 2015 .
Er war dann auch schon trotz Medikamentenumstellung nie wieder ganz anfallsfrei.
In den letzten 3 Jahren häuften sich die Anfälle deutlich und schon kleinste Anstrengung ( Spaziergang o.ä.) lösten dieses oft aus , allerdings sind es Anfälle die er bewusst erlebt ( fokalmotorisch) mit anschließendem Sprachausfall und Erschöpfung.
Interessant finde ich dass er auch vor dem ersten Wachstum 2014 drei Jahre lang wieder Anfälle bekam bevor man auf dem MRT etwas sah. Und jetzt ist es wieder so. Seit 3 Jahren häufen sich die Anfälle deutlichst mehr und jetzt Ende Oktober wurde ein enormes , signifikantes Wachstum festgestellt.
Die Größenzunahme innerhalb auf den Punkt eines Jahres sei für ein Oligodendrogliom auch im Grad 3 nicht typisch sagte man uns und vermutet nun dass es deutlich bösartiger geworden ist .
Am Montag muss er in die Neurochirurgie und Dienstag oder Mittwoch wirf operiert.
Durch die Lage des Tumors ist das Risiko für postoperative "Schäden" ziemlich groß, aber es geht jetzt nicht mehr anders .
Man muss jetzt möglichst viel Tumor entfernen und anschließend ist auch eine Chemo angedacht.
Wir hatten inzwischen zu vielen Ärzten Kontakt und alle sagen unabhängig voneinander das Selbe . Es geht jetzt darum Leben zu retten und würde die OP nicht stattfinden wird das nicht mehr lange ohne Folgen bleiben .
Sein Sprachzentrum ist schon stark betroffen sowie die kognitiven Fähigkeiten.
Mein Mann war in den letzten Jahren immer um dem 25 Oktober zur MRT Kontrolle. Seit Anfang diesen Jahres hatte ich immer so ein Gefühl dass sich was getan hat und habe ihm immer gesagt ob er nicht schon vorher um eine MRT Kontrolle bemühen möchte , bzw ich das für ihn tun soll. Aber das lehnte er strikt ab. Und nun ist es leider sehr dringend geworden etwas zu tun.
Seit dem 25 Oktober wissen wir um dieses erneute , signifikante Wachstum und seit ca 1,5 Wochen merkt man dass es ihm täglich schlechter geht und es echt Zeit wird etwas zu tun . Sein linkes Gesicht hängt etwas , vor allem der Mund, Speichel und Nahrungsbrei laufen immerzu raus, er kann nicht mehr schreiben , vergisst immer mehr, fühlt einen recht großen Druck im Kopf und bekommt verbale "Wutausbrüche" die er offenbar nicht steuern kann .
In diesen Momenten hat er riesige Pupillen, das linke Gesicht hängt mehr, bekommt dann letztendlich irgendwann kein Wort mehr gesprochen usw .
Z.B. möchte er zusammen mit mir und unserem Sohn zu Abend essen um ca 17.00 Uhr und während des Essens tobt er plötzlich herum warum man so spät noch essen müsse und Geschirr produzieren müsse , er behauptet plötzlich wir würden schlecht über ihn reden und käme bald in die Klinik , würde dann dafür sorgen dass er uns nicht mehr auf die Nerven ginge , und wir sollen ihn dann in Ruhe lassen. Dabei kümmern wir uns mit aller Hingabe und Liebe um ihm, versuchen alles so schön wie möglich zu machen, und haben ihm z B auch direkt den Wunsch, den Weihnachtsbaum aufzustellen um diese Stimmung vor seiner OP noch zu haben, das ist ihm jedes Jahr wichtig, erfüllt .
Das ist sehr schmerzlich , vor allem für unseren Sohn, er ist 32 und Autist, aber ich weiß halt dass er zur Zeit nichts dafür kann.
Ich habe versucht das auch unserem Sohn zu erklären, ein gewisses Verständnis hat er .
Ich hoffe und bete dass mein Mann die OP so gut wie möglich übersteht und ihm etwas Lebensqualität bleibt .
Wir sind immer gerne gewandert und sogar auch Rad gefahren, lieben es sehr durch Wälder zu gehen und haben das sehr viel gemacht. Es wäre schlimm für ihn wenn er nicht wenigstens noch Spazieren gehen könnte.
Seit der Chemo und Bestrahlung 2015 war ein Wachstumsstopp bis zum 24.10.24 erreicht .
Wir hatten das schon mehr oder weniger als selbstverständlich genommen und gar nicht darüber nachgedacht dass es auch mal wieder anders kommen kann.
Wir ernähren uns insgesamt eigentlich gesund wenig fleischlastig , mehr gemüselastig . Aber mein Mann steht gar nicht auf Vollkornprodukte usw und brauchte auch immer ( täglich) seine Brote mit Fleischsalat, Nutella usw . Da konnte ich ihn nicht umstimmen, obwohl unser Sohn und ich nicht so essen . Mein Mann legt auch keinen Wert auf Obst, Salat usw und isst immer nur wenig vom Gemüse und Salat , was ich so zubereite.
Regelmäßig fragt er nach Fast Food . Wir sind 33 Jahre verheiratet und solange ich ihn kenne ist das so, obwohl er das auch von zuhause aus nicht so kennengelernt hat.
Seit einiger Zeit isst er auch regelmäßig seine Haribos und Nussschokolade .
Ich habe immer versucht ihn zu bewegen mehr gesündere Lebensmittel zu essen , aber da ist er meistens nicht so empfänglich.
Obst, Gemüse, Rohkost, Vollkorn, kaufe ich immer und biete es immer an . Aber meistens essen es nur unser Sohn und ich .
Darum bringe ich so viel buntes Gemüse wie möglich im Mittagessen unter .
Erst jetzt wo es alles doch schlimm geworden ist, nimmt er das ein oder andere Obst und Gemüse mehr an.
Ich stehe sehr vor den kommenden Tagen und der bevorstehenden OP und hoffe dass es nicht so schlimm wird und man ihm nochmal Lebenszeit mit etwas Lebensqualität schenken kann .
Und allen Betroffenen hier wünsche ich das selbe, und ganz viel Glück und hoffentlich Genesung . Und ganz viel Kraft für OP's , Therapien usw.
Ich wünsche auch allen eine liebevolle Begleitung und gute, erfahrene Ärzte .
Alles Liebe und herzliche Grüße 💖🙏
