Rezidiv Oligoastrozytom Grad 3

Hallo ihr lieben,

zuerst mal zu mir. Ich habe im November 2010 die Erstdiagnose anaplastisches Oligoastrozytom Grad 3, inoperabel bekommen. Daraufhin wurde 2011 eine PV Chemotherapie gemacht. Die Chemo hat super angeschlagen, der Tumor ist kleiner geworden und war 7 Jahre lang stabil. Im Jahr 2018 erneut ein kleines Wachstum von meinem Olli. Dann habe ich eine Rezidiv-Chemotherapie mit CCNU und Temodal gemacht. Auch diese Chemo hat super angeschlagen und der Tumor war bis heute stabil. Nach meinem letzten MRT am Montag wurde wieder ein minimales Wachstum erkannt. Dies sieht man allerdings nur wenn man die Bilder von vor 2 Jahren mit den jetzigen verleicht.
Jetzt zu meiner Frage, wer hat auch ein Oligoastrozytom, welche Behandlung habt ihr gehabt und wo seid ihr in Behandlung. Habt ihr irgendeine alternative Behandlung (Ernährung, Vitamine usw) zusätzlich gemacht? Wie sind eure Erfahrungen?
Danke schon mal für eure Antworten.
LG Heike

Liebe Heike,

Ich habe ein Oligodendrogliom 2 und einen anderen Verlauf als Du. Was ich Dir aber schreiben wollte. "Mein" betreuender Neuroonkologe im Hirntumorzentrum hat mir erklärt, dass man Chemoherapien wiederholen kann, wenn ein gewisser zeitlicher Abstand dazwischen lag. Bei Temozolomid beträgt dieser Abstand nur ein Jahr.
Meinen kompletten Behandlungsverlauf siehst Du in meinem Profil.
Gerade bin ich in meiner zweiten Chemo. Zyklus 12 von 12 mit Temozolomid.
An Vitaminen nehme ich in Absprache nur VIitamin D2 / K2. Auch nur in sehr geringer Dosierung (500 - 1000 IU) täglich, weil ich sehr helle Haut habe und daher schneller Vitamin D bilde. Dazu kommt noch ein Hauch Eisenbisglycinat, da ich nach PC lange Zeit Ferritinmangel hatte. Allerdings nur 5 - 10 mg.
Von Zeit zu Zeit nehme ich eine Magnesiumpräparat, das eine Mischung verschiedener Magnesiumformen anbietet.
LG
Mego

Hallo Heike,

ich habe auch eine Oligodendrogliom, wenn deine letzte Behandlung 5 Jahre oder mehr her ist kommst Du für Vorasidenib in Frage. Man bekommt es derzeit über eine Härtefallprgramm z. B. an der Uni in Mannheim.

Danke für die schnelle Antwort.
@Mama16-21 Ich habe gelesen dass das Vorasidenib nur für Oli 2 Patienten wirksam sein soll, weißt du da was genaues? Werde ich aber mal in Mannheim erkundigen. Das wäre auch das Medikament meiner Wahl gewesen, aber mein behandelnder Arzt meinte dass dies für mich nicht in Frage kommt, da ich schon vorbehandelt bin.
@Mego13 Mein Arzt hat mir für meine Art von Tumor eine Radiochemotherapie empfohlen, wobei ich nicht weiß ob ich so eine Strahlentherapie machen möchte.

Gute Frage! Ich habe auch schon von Grad 3 Patienten damit gelesen. Sicher bin ich mir nur bei der 5 Jahre Regel.
LG

Hallo Heike. Auch ich habe seit Feb 2024 einen Oligodendrogliom Grad 3. Wir haben schon miteinander geschrieben.
Was raten Deine Ärzte? Kannst Du operiert werden? Oder eine neue Chemo Therapie nehmen. Ich drücke Dir alle Daumen, du kannst Dich gerne melden. Ich hoffe, dass Du Experten hast, die Dir weiterhelfen. LG aus Köln.

Liebe Heike, ich habe dir gerade auch in einem anderen Beitrag ausführlicher geschrieben.
Deine Geschichte und die meines Mannes ähneln sich ja doch in einigen Bereichen.
Er nimmt zur Zeit nur auf Grund eines Mangels Vitamin D, das wurde von mehreren betreuenden Ärzten (Er ist zum einen in einem Zentrum für Kinder die schon lange mit Krebs leben und mittlerweile Erwachsen sind aber auch in der Uniklinik nachbetreut). Sonst achtet er sehr auf genügend Bewegung und wir versuchen uns gesund zu Ernähren. Von Weihrauch oder CBD wollte er bisher nichts wissen, ich bin mir aufgrund der Recherche hier im Forum auch nicht sicher, ob das in seinem Fall Sinn macht.
Prinzipiell muss ich sagen, dass wir zu unseren Ärzten und deren Meinungen großteils vertrauen. Wir haben uns letztes Jahr insgesamt 3 Meinungen eingeholt und alle 3 (sein aktuell behandelndes Team (Tumorboard) der mittlerweile pensionierte Neurochirurgische von seiner ersten OP und ein Onkologe aus Mannheim) waren der selben Meinung.

Liebe Grüße
Bini

@KoelnerMR16
Ich weiß dass wir schon Kontakt hatten, kann mich sehr gut daran erinnern.
Mein Arzt hat mir empfohlen dass nächste MRT abzuwarten und dann zu entscheiden. Allerdings möchte er dann unbedingt eine Radio-Chemotherapie machen. OP ist aufgrund der ungünstigen Lage nicht möglich. Ich würde mich gerne für eine erneute Chemotherapie entscheiden, da die bei meinem Tumor super gewirkt hat. Diesen Weg möchte er allerdings nicht mit mir gehen. Er ist überzeugt dass es nur Sinn macht wenn ich die beiden Therapien gleichzeitig mache. Jetzt möchte ich mir sehr gerne eine Zweitmeinung einholen.

Wie geht es dir denn?

LG Heike