Thema: Rezidiv schon nach 2 Monaten - Erfahrungen mit zweiter OP?

Hallo liebe Forumsmitglieder,
Meine Mutter (57 Jahre) hat ein Glioblastom IV. Wir wissen es seit Mitte Januar. Am 23. Januar 2013 ist sie operiert worden und der Haupttumor konnte zum Glück ultraschallgestützt vollständig entfernt werden. Dieser Tumor befand sich rechts parietal okzipital. Der Resttumor (Flow-Hyperintensitäten) ist links frontal. Von der OP hat sich meine Mutter erstaunlich gut und schnell erholt!!! Das hat sie gut gemacht ;-) Dann erfolgte die Standardtherapie mit Temodal und 30 Bestrahlungen (mit 1,5 und 2 Gray).
Ende März hat sie die ganze Prozedur mit Nebenwirkungen geschafft...
Letzten Freitag, am 05.04. hatte sie ihr erstes Kontroll-MRT nach der Bestrahlung und Chemo. Wir haben so sehr gehofft, dass der Resttumor zurückgegangen wäre, auch wenn die Voraussetzungen wegen unmethyliertem Genpromotor ungünstig sind.
Am Wochenende ging es meiner Mutter dann immer schlechter, am Freitag hatte sie einen Krampf im linken Bein. Die Ärzte meinten dann, dass das auch wieder ein epileptischer Anfall war. Deswegen haben sie meine Mutter im KH behalten, um sie medikamentös neu einzustellen, z. B. wurde Keppra verdoppelt und ein Mittel gegen das Ödem gegeben, das sich auch gebildet hat :((.
Leider hat sie ein Tumorrezidiv.
Nach nur 2 Monaten nach der OP ist dieses Mistding so schnell und aggressiv nachgewachsen. Wie groß es bereits ist, weiß ich nicht...
Heute hatten wir ein kurzes Arztgespräch, der Arzt hat sich fast keine Zeit genommen um Fragen zu beantworten. Am kommenden Freitag wird meine Mama in die Uniklinik verlegt. Dann wird denke ich die weitere Behandlung festgelegt. Eventuell muss sie ein 2. Mal operiert werden! Und dann wieder Bestrahlung und Chemo. Hat von euch jemand schon eine zweite OP hinter sich????
Und verschlechtert sich der Zustand nach weiteren Operationen nicht?
Meine Mama ist wirklich ein Kämpfernatur, aber sie ist drch die Chemo schon etwas geschwächt.
Gibt es noch andere Möglichkeiten, evtl. mit einer Avastin-Behandlung oder Nanotherapie, das Rezidiv kleinzukriegen?
Das ist so schlimm....Wäre euch echt dankbar über Antworten...

Liebe Grüße,
Alexandra

Hallo Sandyy,
auch mein Mann hat ein Glioblastom IV. OP erfolgte am 16.01.2012, jedoch mit Resttumor. Es folgte Bestrahlung wie üblich 30 Stück mit gleichzeitiger Temodalgabe. Dann erfolgte das 1. MRT. Zittrig vor Angst sind wir zu dritt dort hin gegangen. Die anschließende Besprechung ergab, daß man neues Wachstum vermutete. Mein Mann war in einem sehr schlechten Zustand. Ich höre noch heute den Oberarzt sagen "normal würden wir jetzt wieder operieren, aber in ihrem Zustand besser nicht". Warten wir das nächste MRT ab in 2 Monaten. Meinem Mann ging es ganz langsam dann etwas besser. Das MRT ergab dann nach zwei Monaten keine Veränderung mehr.Und so ist es bis heute. Er bekommt alle 2 Monate ein MRT und bis jetzt ist Stillstand, aber der Resttumor wird auch nicht kleiner. Damit wäre auch nicht zu rechnen. Wir sind glücklich, so wie es jetzt ist. Natürlich hat man immer Angst vor dem neuen MRT. Mein Mann ist jetzt 74 Jahre alt, und ich sage immer, im 15. Monat nach Diagnosestellung. Seit einem halben Jahr in relativ gutem Zustand, der hoffentlich noch lange anhält.
Ich wünsche Euch alles Gute und daß Ihr die richtige Entscheidung findet.

Hallo Alexandra,
ja, es ist schwer für einen, wenn man nach den ganzen Strapazen wieder von vorn anfangen muss und mit der Möglichkeit der Verschlechterung.
Bei einem Hirntumor ist die OP das erste Mittel der Wahl. Es geht darum, die Tumormasse zu reduzieren, damit der Patient eine Weile Ruhe hat. Grundsätzlich ist eine zweite OP kein Problem. Es kommt eher darauf an, welche Zentren im Gehirn dadurch geschädigt werden. Ich habe schon von jemandem mit vier OPs gehört.
Avastin oder Nanotherapie sind kein Ersatz für eine OP. Dann noch eher Bestrahlung, aber das ist ja auch geplant. Es ist gut möglich, dass sie für einige Zeit wieder auf die Beine kommt, und wie schnell sich ein neues Rezidiv bildet, kann man nicht wissen. Mein Neuroradiologe sagte mir, es sei in vielen Fälle nicht so, dass die Zeit von der Diagnose bis Rezidiv länger ist als die Lebenszeit ab Rezidiv.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Sandyy,

sehe das du online bist. Deswegen nur ganz kurz,
suche den Beitrag "Antikörper nach 3. OP" vom 04.04.13 von meikei auf. Da wirst du viele Fragen beantwortet bekommen.

Ganz viel Kraft wünsche ich dir und nicht aufgeben!

Liebe Grüße von Gramyo, mit der Energie ihres Mannes

Liebe Sandyy,

habe gerade gesehen das es der 05.04.13 ist.

Kann, auch nur sagen, das eine 2. OP durchaus von einigen hier gemacht wurde. LG Gramyo

Vielen, vielen Dank für eure Antworten!
Es tut gut zu wissen, nicht allein zu sein.
Werde mir den Beitrag vom 05.04. noch ansehn, gramyo.

liebe Grüße

Hallo Sandyy,

mein Mann ist 49 Jahre. Er wurde das erste mal am 03.09.12 operiert und hat dann mit Verzögerung wegen Wundheilungsstörung und einer Narben-OP, im November mit der Bestrahlung und Chemo mit Temodal (6 Wochen) begonnen. Dann waren 4 Wochen Pause und ab 21.01.13 für 5 Tage Chemo (hohe Dosis) die hat ihn umgehauen. Wir waren zu derzeit gerade zur Kur. Die Blutwerte waren schlecht, aber die Ärzte in der Kurklinik hatten ihn offensichtlich aufgegeben und haben nichts unternommen.
Am 15.02. sind wir vorzeitig abgefahren und am 16.02. musste ich ihn am Abend bereits ins Krankenhaus bringen.
Schock, Rezidiv!
Er wurde dann mit Aufbauspritzen aufgepäppelt und am 28.02.13 folgte die 2. OP.
Danach hat er noch 6 gezielte Bestrahlungen bekommen und erstmal keine Chemo.
Es geht ihm derzeit relativ gut und wir hoffen das bleibt noch eine Weile so.
Ich wünsche Euch, dass auch für Euch die Möglichkeit für eine 2. OP besteht und alles glatt läuft!

LG Anke

Hallo Anke,
da habt ihr auch ganz schön was hinter euch!!
Das freut mich für euch, dass die zweite OP dann doch noch gut verlaufen ist!
Meine Mutter wird erst am Freitag, 12.04. in die Uniklinik nach Tübingen verlegt. Heute habe ich per Post den MRT-Befund erhalten. Da steht die schlechte Nachricht drin. Es gibt jetzt DREI Raumforderungen, eine kleinere und zwei größere mit 3 und 4 cm :((
Das ist so schrecklich. Ich hoffe, dass die Ärzte in Tübingen uns noch etwas Positives über weitere Behandlungen sagen können.
Wäre schon gut denk ich, wenn sie noch mal operiert werden könnte.

wünsch euch allen viel Glück!

Alexandra

Hallo Sandyy,

habe gerade deinen Bericht gelesen...wenn du möchtest, kannst du mir eine PN schreiben. Dann kann ich ausführlicher berichten und Adressen nennen.

Wir haben auch eine Odyssee hinter uns...mit teilnahmslosen Aerzten, Aerzten, die meinen Mann aufgegeben haben und sehr qualifizierten Aerzten, die einem auch menschlich wieder Kraft geben.

....und meinem Mann geht es zur Zeit trotz 3. OP gut.

Danke meikei!!

Überraschende Wende zum Positiven im Fall meiner Mutter: In Tübingen meint ein Onkologe, dass es wahrscheinlich doch kein Rezidiv ist, eher Narbengewebe!
Das wäre sehr erfreulich!
Nächste Woche deswegen nochmal MRT und PET in der Uniklinik.

liebe Grüße an alle

Liebe Sandyy,

mein wirklich allerherzlichsten Glückwunsch !!!

Ich drücke euch die Daumen und hoffe das sich alles zum Besten wendet und ihr noch viele , schöne Zeiten miteinander verleben werdet.

Liebe Grüße von Gramyo und der Energie ihres Mannes.
Muss ihn immer noch so mit einbeziehen, weil ich es so empfinde.

Liebe Forumsmitglieder,
ich fühle mich wieder mal ziemlich hilflos und ein bisschen verzweifelt :(
Am 25.04. wurde bei meiner Mutter ein PET-CT gemacht, weil man auf den MRT-Bildern vom 05.04. nicht genau sagen konnte, ob es sich um ein Rezidiv oder um Narben handelt.
Am Dienstag, 07. 05., war Tumorboard-Besprechung. Die Ärzte sind sich immer noch nicht einig, ob Rezidiv oder nicht.
Habe Angst, weil meine Mutter in den letzten Tagen fast täglich ein "Zucken am Bauch" hatte, so einen Krampf. Im Fuß auch manchmal. Ist dies ein fokaler epileptischer Anfall? Sie nimmt doch 1000 mg Keppra abends und morgens.
Weiß nicht, ob wir mit Temodal weiter machen sollen, wo ihr MGMT-Status doch sowieso unmethyliert ist.
Naja, ich muss jetzt noch den Bericht vom PET-CT abwarten. Habe aber schon eine große Angst, wieder mal...
viele Grüße

Sandyy

Liebe Sandyy,

das sind wirklich keine beruhigenden Nachrichten für dich. Trotzdem rate ich dir, ein bisschen Ruhe in euer Leben zu bringen, weil du deine Kraft absolut noch brauchst.

Ich würde mir , trotz Zeitnot, durchaus eine 2. Uniklinik -Meinung einholen.
Meiner Meinung nach, aber wohlgemerkt, ich bin kein Arzt stehen verschiedene Möglichkeiten zur Auswahl.

1. Erneute Operation. Da fand ich eine Möglichkeit auf dem Hirntumortreffen interessant.Prof. Dr. Frederik Wenz, Klinikdirektor der Strahlentherapie der Med. Fakultät Mannheim stellte die intraoperative Strahlentherapie (einmalig) bei der OP vor.

Leider haben eben alle Therapien Nebenwirkungen. Man sollte die aussuchen, die deine Mutter am wenigsten belasten.Sie werden euch vermutlich eh eine andere Chemotherapie vorschlagen.

Die Symptome deiner Mutter können natürlich epileptischen Ursprungs sein, aber das muss definitiv ein Neurologe klären.

Ich empfehle jetzt wirklich jedem hier, aber es ist nur eine Empfehlung, etwas "biologische Krebsabwehr" in den Therapieplan einzubeziehen.

Liebe Alexsandra und Mutter, bitte noch nicht ans Aufgeben denken, sondern friedvoll kämpferisch diesem Glioblastom etwas entgegensetzen.

Fühle dich umarmt und gedanklich durchaus unterstützt von mir und meinem Mann .

Ganz liebe Grüße und viel Kraft und Energie für deine Mutter
wünschen euch von Herzen

Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Liebe Gramyo,
ich danke dir vielmals für deine Zeilen! Da hast dr Recht, wahrscheinlich sollten wir uns auch noch eine Zweitmeinung einholen.
Ich bin sowieso gespannt, was der Arzt uns am 21.05. sagt, da haben wir einen Termin für ein Gespräch wegen weiterer Chemo mit Temodal und wegen dem PET-Ergebnis.
Dieses habe ich heute bekommen, schlechte Nachrichten, da deutlich erhöhte Methionin-Speicherherde an zwei Stellen. Zum einen links frontal und an der alten Stelle rechts okzipital, passend zu einem ausgedehnten Rezidiv des bekannten Glioblastoms!!
Hab jetzt natürlich wieder ziemliche Angst, wie es weiter geht, weil das kann es doch nicht schon gewesen sein :((
Vielen Dank für deine tröstenden Worte.

Viele Grüße,
Alexandra

Liebe Sandy, haben eine ähnliche Situation gerade, nur das das sehr schnelle Rezidiv gut entfernt werden konnt ein der OP.
Wie ging es bei euch weiter ?
mit oder ohne temodal ?