Rezidiv trotz Standardbehandlung?

Hallo Ihr Lieben,
hier nochmal eine kurze Zusammenfassung meiner Geschichte:
- August 2010 Anfall, Teilresektion, erst Astro III dann runtergestuft auf Astro II, 12 Zyklen Temodal
- Dez. 2011 Anfall (gab aber einige Provokationsfaktoren)
- April 2013 Rezidiv - 5 Wochen "wait and see" auf meinen Wunsch,
- Mai 2013 Rezidiv verschwunden
- August 2013 Rezidiv - 5 Wochen "wait and see" auf meinen Wunsch
- Sept. 2013 Rezidiv deutlich kleiner
- Nov. 2013 Grand Mal
- Dez. 2013 Rezidiv deutlich größer
- Jan/Feb 2014 Bestrahlung Protonen + Temodal
- April 2014 MRT: hier der Tumor größer, allerdings waren die Vergleichsbilder von Dez 2013! Vermutung Pseudoprogress
- aktell: keine Größenzunahme, ABER verstärte Kontrastmittelaufnahme (das Tumorgewebe leuchtet heller)

Die Neuroonkologen wollen, dass ich schellstmöglich eine PCU Chemo anfange. Ich hatte auch einen Termin für die Klinik...für morgen! Die Strahlentherapeuten waren erst nicht der Meinung der Onologen. Revidierten Ihre Meinung jedoch am nächsten Tag, nachdem Sie meinen Fall untereinander besprochen hatten.

Ich hatte dann allerdings keine Ruhe...Chemo+Bestrahlung sollen nichts gebracht haben??? Für mich unglaublich...zumal ich gerade mal 31 bin.
Von einer OP wurde mir vom Onkologen eindringlich abgeraten. Ich könnte nur schlechter rauskommen. Halbseitenlähmung etc.

Ich war trotzdem dort. Wollte wieder von ALLEN die Meinung wissen, um mir einen Gesamteindruck zu verschaffen. Ich möchte einfach mit gutem Gefühl reingehen können!

Der Neurochirug meinte, er könne eben nur den Teil entfernen, der bis heute seit letztem Jahr gewachsen sei. Kirsch bis walnussgroß. Das wäre dann schonmal weg und könnte keinen Ärger anrichten. Ich hätte die normalen Risiken einer OP, allerdings ein erhöhtes Risiko eines Sichtfelddefekts.

Der Vorteil: man hätte wieder etwas Platz, aktuelles Gewebe für einen aktuellen Patologischen befund und kann eventuell spezifischer Behandeln.
Nachteil: ich verliere Zeit, gewisses Risiko der OP bleibt,

Eigentlich von Anfang an, habe ich den Sinn nicht verstanden, das Immunsystem, welches eh schon geschwächt ist, noch zusätzlich durch die Chemo anzugreifen...Die Immuntherapeutischen Ansätze finde ich für meinen Ermessen wesentlich logischer.

Wie ist Eure Meinung dazu? Den Termin zur stationären Chemo für morgen, habe ich heute abgesagt, mit dem Hinweis , dass ich morgen einen Termin beim Neurochirug ausmache und danach erst eine Chemo machen will...

Ich habe immer auf meinen Bauch gehört. Der ist momemtan aber ziemlich durcheinander...zeiht mal mehr zur Einen, dann wieder zur Anderen Seite...
Hab ich nur Angst vor meiner eigenen Courage?

Ich würde mich über Eure Rückmeldungen wirklich sehr freuen!!!
DANKE und liebe Grüße!

Hallo Darlien,

ich versuche mal, dir darauf zu antworten.
Stutzig macht mich die unterschiedliche Einschätzung der OP-Risiken. Ich würde wohl eher auf den Neurochirurgen als den Onkologen hören, denn der hat die praktische Erfahrung.
Wenn es nun ein Astro III ist, kommst du nach der Standardtherapie um die Chemo nicht herum und für die Immuntherapie brauchst du frisches Tumormaterial.
Ich würde mit den Bildern zu einem zweiten NC gehen und die OP-Frage abklären lassen, denn die OP steht bei den Therapie-Empfehlungen immer noch an erster Stelle. Es ist auch nicht zu unterschätzen, wenn man einen histologischen Befund hat und daher weiß, wie fortgeschritten die Erkrankung ist. Das schafft eine neue Grundlage für Entscheidungen.

LG, Alma.

Hallo Alma,

Danke für Deine schnelle Antwort! Ich habe sehr großes Vertrauen zu meinem Neurochirugen. Eine Zweitmeinung möchte ich mir nicht holen. Zumal wir das gleiche Thema schon vor einem Jahr hatten.

Den Gedanken habe ich eben auch...der Neurochirug weiß wohl am besten, welche Schädigungen ich zu erwarten habe. Das Hauptproblem sehe ich momentan in der Zeit... 2 Wochen bis zur OP, danach 3 Wochen bis zur Chemo. Das sind ohne Komplikationen min. 5 Wochen, bis die Chemo anfangen kann.

Ich spüre die letzten Tage leider vermehrtes Kribbeln in der rechten Körperhälfte, was mich doch beunruhigt...

Kommt darauf an, ob es ein Zweier oder Dreier ist. Außerdem hilft dir ja die OP, indem sie die Tumormasse verringert.
Das mit dem vermehrten einseitigen Kribbeln kenne ich, obwohl mein Tumor wahrscheinlich woanders liegt als deiner (rechts frontal). Vor dem letzten MRT hat mich das sehr beunruhigt, aber es war falscher Alarm. Obwohl es weiter kribbelt.

Momentan weiß man eben nicht genau, was der Tumor für einen Grad hat. Es wird kein IIer mehr sein! Die Ärzte gehen von einen III/IIII aus...

Der Tumor liegt parietal links.

Ich versuche eigentlich auch immer nicht zu genau hinzuhören. Wenns mal kribbelte, dann war das eben so.

Vor drei wochen waren wir in den Bergen. Ich hab das warten zuhause nicht mehr ausgehalten. Psychisch gings mir nicht gut. Ich Wollte raus.

ZU der Zeit gings mir körperlich sogar richtig gut...die rechte Seite fühlte sich so gut an, wie schonlange nicht mehr. Als wir Abends vom Kurztripp zurückkamen bin ich noch ins Joga, obwohl ich recht müde war...während der Übungen wurde plötzlich meine rechte Seite taub...ziemlich lange...mein Freund musste mich abholen. Ich bin gegen den Türrahmen gelaufen, kippte die Tasse um...

Seither habe ich das jeden Tag...was früher gelengtlich war.

Wie ist Deine Geschichte?

Bei mir ist es seit 9,5 Jahren ein Zweier. Allerdings mit Rezidiv. Dabei konnte nicht alles entfernt werden, sprich Reste am Balken und Infiltrationszone um die Resektionshöhle herum (rechts frontal, zur Orbita hin) Das Kribbeln fällt in die Zeit, als das Rezidiv entdeckt wurde. Schlich sich so an. Ich habe es mal neurologisch untersuchen lassen und es findet sich tatsächlich eine Nervenleitungsschwäche. Manchmal denke ich, dass es von der HWS und der LWS kommt und zufällig beides links ist, so dass es wirkt wie eine Halbseitensymptomatik. Aber ich habe es auch jeden Tag.
Bei dir scheint es trotzdem etwas anderes zu sein - wegen der plötzlichen Taubheit.
Wegen der Kontrastmittelaufnahme würde ich an deiner Stelle auch an Grad III denken, aber bei Grad IV wäre der Tumor doch seit April gewachsen. Beruhigt dich das nicht?

Naja...für die Ärzte spricht das heller leuchten des Kontrastmittel ja leider für ein Wachstum. Wobei für mich noch nicht ganz verständlich ist, warum?

Das mit der LWS und HWS kenne ich...wie gesagt, als ich wieder mit Joga angefangen habe wurde alles deutlich besser! hatte sogar wieder ein gleichseitiges Gefühl!

ZUmindest bis zu diesem Abend vor drei Wochen...da hab ichs vielleicht üübertrieben. An diesem Abend war Joga auch echt anstrengend. Vielleicht zu anstrengend...

Hattest Du schon Bestrahlung/Chemo?

Die Kontrastmittelaufnahme bedeutet, dass da eine Schrankenstörung ist. Das Hirngewebe (einschließlich Blutgefäße) ist an der Stelle nicht mehr intakt und das Kontrastmittel dringt ein.
Yoga steht bei mir ab Herbst auf dem Plan.
Ich hatte Temodal, 12 Zyklen. Bestrahlung nicht. Will ich auch nicht, wenn es geht, liegt aber ja nur bedingt an mir. Ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde.

Hallo Darlien,

Du hattest im Feb. 2014 Bestrahlung mit Chemo und dann wurde ca. 6 Wochen ein MR gemacht?
Also meine Bestrahlungsärztin meinte (bin bei 20 Bestrahlungen von 30 mit Temodal), dass man die richtigen Auswirkungen auf den Tumor (Resttumor) erst so in 3 - 6 Monaten sehen kann.
Ich bin ja nicht so wirklich der Spezialist, aber mich würde auch interessieren welche Infos Betroffene von ihren NeuroOnkologen bekommen haben!

Ich mache die Chemo nur wegen der Hyperthermie und Sauerstofftherapie, diese mache ich nämlich zusätzlich .... Die Chemo soll dann viel effektiver sein. Wenn die Bestrahlung aus ist, will ich keine Chemo mehr.

Ich würde mich auf keinen Fall mehr Unters Messer legen wenn nur ein kleiner Teil entfernt werden kann. Und was bringt es ob man weiß welcher Tumor es ist (kann ja leider nur ein IIIer oder schlimmsten sein VI sein), wenn man sowieso schon so viel hinter sich (Bestrahlung, Chemo) hat.

Also ich würde bevor du die nächste Therapie startest noch ein MR machen.

Alles Liebe, lilyfee

Hallo Lilyfee,

Danke für Deine Rückmeldung. Seit wann weißt Du von Deinem Mitbewohner?

die Bestrahlung endete am 21.02.2014. ich hatte 30 Termine mit insgesamt 60GyE und zzgl. Temodal. Das erste MRT nach Bestrahlung war am 23.04. Mir wurde damals gesagt 8 Wochen nach Bestrahlung.
Das Problem an der ganzen Sache ist, die letzten Bilder vor Bestrahlung sind von Dez...als der Progress festgestellt wurde. D.h. es gab keine wirklichen Vergleichsbilder! jeder von uns weiß, dass sich innerhalb von 4 Wochen ziemlich viel ändern kann.

Letzen Endes sind 4 Monate vergangen zwischen Ende Bestrahlung und den 2. Mrt bildern vergangen.

Ich habe heute morgen einen Termin bei meinem Neurochirug für OP nächste Woche Mittwoch ausgemacht.

Hyperthermie habe ich in meinem ersten Jahr auchzusätzlich zur Chemo gemacht. Zusätzlich zur Bestrahlung und Chemo wollte ich es allerdings nicht machenn.

Bis vor einem halben Jahr wollte ich auch nicht wissen, welchen Grad der Tumor hat. Mittlerweile möchte ich allerdings schon wissen. Einfach auch um eventuell spezifischer behandeln zu können. Ich möchte mich nicht noch mehr vergiften und zuletzt war von vorneherein klar, dass die Chemo eh nichts gebracht hätte, weil mein Tumor resistent dagegen ist.

Es ist schon ein scheiß Gefühl, wenn Chemo und Bestrahlung nicht wirken...

Der Tumor hat sich auf den Bildern Vgl. April - Mai von der Größe nicht geändert. Allerdings nimmt er verstärkt Kontrastmittel auf, was anscheinend für einen Progress sprechen soll.

Ich habe eben - auf Deine Nachricht hin - auch wirklich nochmal den Strahlentherapeut angerufen und gefragt, ob die Zeit von 3 Monaten nicht doch etwas kurz ist. Er meinte, das wäre eine interne Klinikregelung. Internationale Studien hätte belegt, dass ein längeres Warten letzten Endes keine Veränderungen bringen würden.

Uh...da habe ich wohl etwas holprig geschrieben und zu schnell auf den Antworten Button gedrückt. Ich hoffe, man versteht es trotzdem! :-)

Hi Darlien,

Natürlich versteh ich dich trotzdem. Ich schreibe auch gerne schnell und mag auch nicht immer Korrektur lesen, da drücke ich auch mal gleich den Antwort Button.

Mein Tumor wurde vor 5 Jahren entdeckt und war schon ziemlich groß. Astro II. 1 Jahr warten, ständig Anfälle trotz Medikamenten ... Deshalb OP, wo schon klar war, dass nicht alles entfernt werden könnte.
Leider blöd erwischt :( ... Ich hatte nach der OP einen vollkommenen Sprachverlust (mit viel üben hab ich es innerhalb eines 1/2 Jahres alles neu zu lernen).
Irgendwann dann Rezidiv ... Dann 14 Zyklen Temodal.
Vor ca. 3 Monaten ... Grand Mal, MR rezidiv mit KM Aufnahme, Übergang in Stufe III oder so.
Es ist keine vollkommene Resektion möglich und auch mein Neurochirurg würde mich nicht mehr aufschneiden.

Schrecklich, dass dir die Bestrahlung mit Chemo nicht geholfen hast :(
Frechheit!!! Da nimmt man so viel auf sich ... aber vielleicht hat sie ja doch ein wenig geholfen!?
Meine Auswertung bekomme ich ja erst so in 2 Monaten.

Also OP nächsten Mittwoch? Das Wichtigste ist sowieso das man selbst zu seiner Entscheidung steht, und ich habe das Gefühl du machst das ganz prima :o))
Alles Gute für die OP .. ich denke an dich und würde mich freuen wieder von dir zu lesen.

LG lilyfee