Rezidiv trotz Temozolomid

Liebe Leute,

ich schreibe mir jetzt meinen Kummer von der Seele. Ich fühle mich eigentlich hundeelend. Habe hier schon öfters geschrieben und jetzt bin ich wieder in einer blöden Situation.
Meine Mutter ist die Glioblastom-Betroffene. --> Krankheitsverlauf:
13.01.13 Krampfanfall und Einlieferung in Klinik, Diagnose Glioblastom
23.01.13 OP, Haupttumor rechts okzipital konnte entfernt werden, Resttumor (Gliomatosis cerebri links frontal)
anschließend Standardtherapie : Temodal u 30 Bestrahlungen
05.04. erstes Kontroll-MRT: Verdacht auf ein Rezidiv, nach einer Woche sagte man uns, dass es wahrscheinlich eher doch keins ist
25.04. PET-CT
Heute ist der Arztbrief gekommen: es gibt 2 deutlich erhöhte Methionin-Speicherherde, auch im alten Bereich, also REZIDIV, und zwar ein ausgedehntes.

Unser Arzt meint, wir sollen erst mal weiter machen mit Temodal, das sei noch zu früh mit aufhören. Letzte Woche hat meine Mama den 2. Zyklus gemacht.

Jetzt wollt ich euch fragen:
Seid ihr derselben Meinung wie der Arzt, also einfach mal noch ne Weile weiter mit Temodal...als ob man alle Zeit der Welt hätte?
Oder sollen wir woanders ne Meinung einholen? Und evtl. Chemo wechseln?
Der Arzt meinte auch, Avastin bekommen wir nicht!

Bin so schrecklich hilflos.

Liebe Alexandra,

nein, hilflos bist du nicht. Du bist eine sehr starke Frau , die ihre Mutter liebt und alles für sie in die Wege leitet, dass sie noch eine gute Weile mit dir hier auf diesem Planeten verbringt.

Gehe jetzt ABSOLUT !! für eine Zweitmeinung in eine andere Uniklinik.
Wir hatten eine Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg eingeholt, wo wir uns sehr wohl gefühlt haben. Man soll ja keine Werbung machen, aber wir haben in Heidelberg und Bonn die besten Erfahrungen gemacht.

Ich meine, immer noch: " nicht aufgeben" , sondern noch nach anderen Lösungen suchen.

Fühl dich ganz lieb umarmt und auch dir schicken wir viel Energie
Gramyo und Mann in anderem "Sein" der aber einfach da ist

Hallo Alexandra,

ich würde mich durch eine Zweitmeinung absichern, ob es zu früh ist, mit Temodal aufzuhören, ob man die Art der Einnahme verändert und ob man besser die Chemo wechselt. Avastin ist tatsächlich schwer zu bekommen, aber mir wäre die Aussage des Arztes zu kategorisch. Warum nicht trotzdem den Antrag stellen? Dann hat man es versucht. Das ist auch wichtig für die innere Verarbeitung der Erkrankung.
Was auch noch geht außer Uniklinik: Anruf beim Krebsinformationsdienst in Heidelberg. Die wissen Bescheid über die Behandlungsmöglichkeiten in einem solchen Fall. Dann kann man bei der Konsultation die richtigen Fragen stellen.

Liebe Grüße, Alma.

@ gramyo: vielen lieben Dank für deine Antwort, deine Worte tun mir sehr gut.
Wir werden nicht aufgeben.

@alma: Danke für den Tip mit dem Infodienst. ja, ich denk eine Zweitmeinung sollte ich mir schon einholen.....

Es tut mir so weh, zu sehen, wie die Kräfte meiner Mutter nun stetig tag für Tag nachlassen.

Sie kann nur noch schlecht laufen, ist andauernd soooo müde, bekommt fast täglich einen Krampf ins Bein und in den Bauch TROTZ 1000 mg Keppra, hat ein aufgedunsenes Gesicht TROTZ bloß 2 mg Kortison, kann sich nur schlecht orientieren....und es wird nun von Tag zu Tag schlimmer!
Diese Entwicklung zeigt sich erst seit ein paar Tagen so krass.

Sie sagt, am Anfang der Krankheit (also so im Februar, März, April) hat sie nicht verstehen können, warum man mit der Krankheit denn nicht einfach weiterleben kann. Inzwischen weiß sie warum...
Es ist so schrecklich traurig.

Heute habe ich von einer Zweitmeinung den Tip bekommen, auf CCNU umzusteigen. Avastin würde bei meiner Mama wahrscheinlich auch nicht gut anschlagen.
Ohh, meine liebe Mama.

Liebe Sandyy,

es tut mir auch sehr weh und du hast wirklich mein Mitgefühl. Fühle dich wirklich umarmt und liebgehalten von einer Mama und Oma.

So, zum rein medizinischen. Ruf bitte wirklich noch eimal in der Neuroonkologie in Heidelberg an. Prof. Wick und sein Team sind wirklich kompetent liebevoll.

Gut, CCNU, aber mit Procarbazin hat bei meinem Mann ein Wachstumsstopp gebracht.

Ich würde dir das lieber so von Angesicht zu Angesicht sagen, deine Hände halten und dir auch Tränen wegwischen, wenn sie kommen.
Sei jetzt einfach lieber die ganze Zeit bei deiner Mutter, weil vielleicht ihr Dasein auf dieser Erde nicht mehr lange ist.

Verlange eine klare Antwort von den Ärzten im Krankenhaus. Sie müssen dir sagen, wie es um deine Mutter steht.

Ich hoffe immer noch für euch, das eine Therapie anspricht.Aber , wie gesagt, wenn dem nicht so sein sollte, nach wirklicher Auskunft der Ärzte, würde ich dir ein Hospiz, oder eine Palliativstation ans Herz legen.

Dort könnt ihr geborgen und liebevoll betreut euch gegenseitig eure Liebe und Zuneigung und auch die Trauer zeigen und ausleben.

Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" der ja trotzdem bei ihr ist

Liebe Sandyy,

ich kann Dir keinen klugen Rat geben, aber ich wollte Dir wenigstens kurz schreiben, dass mich die schnelle Verschlechterung bei Deiner Mama sehr betroffen macht.
Ich habe mit Prof. Wick im Januar telefonischen Kontakt und er war menschlich und natürlich auch fachlich eine Hilfe. Vielleicht bekommst Du ihn, ja. Zaubern kann er natürlich auch nicht, aber er hat sooo viel Wissen, ist sehr menschlich ohne dabei Dinge zu beschönigen oder falsche Hoffnung zu wecken.
Für Dich ist es dann vielleicht ein gutes Gefühl, dass Du alles mögliche versucht hast...
Es ist so schwer mit dieser Krankheit umzugehen.
Sei gegrüsst von Dirlis

Hallo liebe Forumsmitglieder,

meiner Mutter ging es letzte Woche sehr, sehr schlecht.
Bei dieser schlimmen Krankheit Glioblastom hat ausgerechnet sie noch zusätzlich den fatalsten, negativen Verlauf, auch laut Arzt!!
Am Pfingstmontag, 20.05.2013 hatte sie einen generalisierten epileptischen Anfall bekommen mit Zungenbiss. Es war schlimm.
Am Tag darauf wurde sie mit dem Krankenwagen in die Uniklinik nach Tübingen gebracht. Zufällig hatte sie am 21.5. sowieso einen Termin zur Besprechung wegen der Chemotherapie mit Temodal.
Ein Gespräch mit dem Arzt und wir waren geschockt. das halbe Hirn soll nun schon betroffen sein. Links frontal Gliomatosis cerebri und rechts okzipital ausgedehntes Rezidiv. Der Arzt macht uns wenig Hoffnung.
Am nächsten Tag kam ein weiteres Übel: Drehschwindel!!
Im Kopf meiner Mutter drehte sich alles von rechts nach links und wieder anders herum, Gläser füllten sich wie von Geisterhand, Personen nahm sie als "in der Mitte geteilt" wahr. Das Brötchen, das sie gegessen hatte, tauchte vor ihren Augen wenig später wieder auf. Der Schwindel hörte selbst bei geschlossenen Augen nicht auf! Sie hatte furchtbare Angst. Das Bild an der Wand im Zimmer wurde kleiner und kleiner und sie wollte, dass wir hin und her laufen damit es wieder zurück kommt. Sie meinte, dass der Schwindel durch Bewegungen, Geräusche, Berührungen...ausgelöst würde.
Der Tumor drückt wohl sehr auf die Sehbahn und löst diese Reize aus.
Die Dosis Keppra wurde erhöht auf 1500 mg morgens und abends, Kortison bekommt sie nun 3 x 4 mg, außerdem nimmt sie jetzt noch Vimpat, Frisium (gegen Anfälle) und Seroquel 25 mg.

Durch die Medikamente hat der verrücktmachende Schwindel, Gott sei Dank!, aufgehört.
Nach Absprache mit meiner Mutter hat sich der behandelnde Arzt damit einverstanden erklärt, mit dem 2. Zyklus Monochemotherapie Temodal zu beginnen, was sie jetzt seit 2 Tagen nimmt und es verträgt.
Erst wenn der Tumor nach dem 3. Zyklus immer noch weiterwächst stimmen die Ärzte einer Avastin-Behandlung zu.
Ein Arzt in NRW hält das Weitermachen mit Temodal für sinnlos und würde ihr sofort Avastin geben, leider sind es 570 km bis zu ihm.

Morgen soll meine Mutter aus dem KH entlassen werden.(Können nichts mehr für sie tun?!)
Eigentlich hatten meine Eltern eine Reha am Bodensee genehmigt bekommen, worauf sie sich so gefreut hatten.
Aufgrund der Verschlechterung des AZ sind die Ärzte dagegen. Doch die letzten 2 Tage waren bei meiner Mutter wieder besser (natürlich weiß niemand wie lange noch). Sie machte große Schritte beim laufen und es gab keinen Schwindel.
Anfangs war ich gegen die Reha und wollte, dass meine Mutter lieber bei uns zu hause ist. Aber es ist wohl der Wunsch meiner Mutter zur Reha zu gehen. Und es gibt dort ja auch wirklich "schwere Fälle" mit Halbseitenlähmung etc., es gibt ja auch verschiedene Einstufungen von A-D.

Morgen wird nun die Entscheidung fallen, ob Reha oder nicht. Meine Mutter möchte doch nicht heimgeschickt werden :((((

Ich schreibe heute nicht klar und mit rotem Faden, seht es mir bitte nach. Es tut mir auch leid, dass ich so krass schreibe , aber es ist die Wahrheit. Jedenfalls unsere Wahrheit.

Betrifft Kortison: Kann mir jmd. sagen, ob man Kortison durch Weihrauch ersetzten sollte? Meine Mutter bekommt jetzt eine hohe Dosis, wahrscheinlich über einen langen Zeitraum. Dies schadet doch dem Blutzuckerspiegel enorm oder??

Und trotzdem kämpft meine Mutter immer noch wie eine Löwin! Sie möchte leben, für uns Kinder und ihren Mann da sein. Ich bewundere sie unheimlich und bin sehr stolz auf sie.

Grüße,
Alexandra

liebe Alexandra,
wenigstens bei der Weihrauch Frage kann ich etwas Licht in die Situation bringen.
Du beschreibst die Aktulle Lage sehr präzise und nachvollziehbar,das mit der Sorge im Nacken um das Wohlergehen deiner Mutter.
Bewundernswert klar und analytisch. Weihrauch kann Cortison nicht ersetzten,aber er hilft DIE Ödembildung im Kopf nicht voran schreiten zu lassen, 3 x 5==-2000mg--2000mg--2000mg Kapsel afrk, Weihrauch sollten es schon sein,bespreche das unbdingt mit den Ärtzen,es kann sein ,dass Die Cortison Dosis minimiert werden darf, aber bitte, der Arzt ist der Fachmann.
Eine starke Mutter und eine sehr starke Tochter ,kämpft,es lohnt sich immer.
Mit HOffnung
Alles Gute
T.-F.

liebe Alexandra,

zuallererst will ich dir, wie Taußendfüßler auch, meine absolute Hochachtung aussprechen. Du machst das wirklich liebevoll gut,obwohl die Situation deiner Mutter ja wirklich schwierig ist.

Nachdem ich deine Beschreibung, die durchaus klar ist, gelesen habe, kam mir spontan einfach der Gedanke,

macht dass , was eure Mutter will.

Wenn es ihr in der Reha wieder schlecht geht, kann sie immer noch nach Hause oder in ein Krankenhaus.

Zum weitergeben des Temodals , kann ich, bin allerdings kein Arzt, nur den Kopf schütteln. Bei meinem Lebensgefährten hat ja selbst die zweimalige "one week on, one week off" nichts mehr gebracht.

Wenn er noch leben würde, und die Chemo mit CCNU und Procarbazin nichts gebracht hätte, würde er auch Avastin bekommen haben. Das war die Auskunft der behandelnden Uniklinik in NRW.

Zum Weihrauch muss man sagen, dass er definitv eine Aufbauzeit von 3 -4 Wochen braucht. Erst dann kann man Cortison mimimieren. Aber wirklich VORSICHTIG. sehr langsam ausschleichen. Trotzdem würde ich an eurer Stelle damit anfangen. Ebenfalls schon jetzt auch Selen mit in die Therapie einbeziehen. Ist allerdings mein Vorschlag.

Wir haben auch mit dem afrikanischen die besseren Erfahrungen gemacht, muss aber nicht in eurem Falle so sein. Wenn indischer, dann aus der Apotheke,

Liebe Alexandra, du machst das , gerade für dein Alter, wirklich so wunderbar. Kannst mich nach wie vor kontaktieren.

Fühl dich ganz lieb umarmt
und für deine Mutter und natürlich für euch alle,
senden wir jede Menge Energie und Kraft
Gramyo und ihr Mann, der einfach innerlich bei ihr ist und sie unterstützt auf der "Seelenebene"

PS. ganz wichtig
ALLE Ärzte , einschließlich Neuroonkologe der Uniklinik und ein Professor wußten und akzeptierten unsere "biologische Tumorabwehr"

Vielen, vielen lieben Dank Tausendfüßler und gramyo.
Bis jetzt haben wir ja nur die Standardtherapien angewandt.
Vielleicht fangen wir doch auch noch mit Weihrauch an, selbst wenn wir das Kortison trotzdem nicht sofort weglassen können.

Meine Mutter und meine Vater dürfen für vier Wochen am Mittwoch in die Reha an den Bodensee. Die Ärzte haben ihr ok gegeben und es ist der Wunsch meiner Mutter. Wenn alles gut geht, kann das eine schöne Zeit werden und ich hoffe, dass es einigermaßen okay geht.

liebe Grüße
Alexandra

wie schön........
darauf kommt es jetzt an
ihr Wunsch --- Bodensee---- die Reha antreten zu dürfen,
ach Sandyy,
du hast so viel geschafft in dem du mit Vater so sehr da bist,
Versuche dir in der Zeit der Reha wo Mama gut versorgt ist ,selber mal wieder was Gutes zu tun.
Innehalten du bist wichtig ,dein eigenes Leben zählt ,die Kraft aus der du schöpfst, die Tankstelle deiner Seele
braucht Zeit sich zu erneueren.......
ganz liebe Herzliche Grüße
der Bodensee ,da ist es so schön
T.-F.

Liebe Alexandra,

ja, das ist wirklich sehr gut für deine Mutter und dein Vater. Ich kann mich Tausendfüßlers Ratschlag nur anschließen. Deine Eltern erholen sich am Bodensee und und du und deine Schwester haben eine positive Auszeit, von der Pflege.

Wenn dir dann Gedanken kommen wie es weitergeht, lass sie kommen, aber auch wieder gehen. Ist so eine Empfehlung, damit du wirklich zu Ruhe kommst.

Ich würde trotzdem mit dem Weihrauch anfangen. Wenn es auf die Dauer, weniger Cortison wird , wäre es einfach gut. Auch die anderen Ratschläge von der biologischen Krebsabwehr helfen, kann ich nur aus eigener Erfahrung bestätigen.

Vielleicht gibt es insofern ein kleines Wunder und der starke Lebenswille deiner Mutter verlängert ihre Lebenszeit.

Wir hoffen das sehr für euch und geben euch jede Menge
Kraft und Energie auf der Seelen- und Gedankenebene
Gramyo und ihr Mann, der am Donnerstag
1. Gedenkgeburtstag hat