Rezidiv trotz zweimaliger OP - Wie geht es jetzt weiter?

Hallo zusammen,

kurze Schilderung des Krankheitsbild meines Vaters, 68 Jahre.

Diagnose und OP Januar 2018, komplette Entfernung, methylierter Status, Bestrahlung und Chemo (Temodal + CCNU gemäß Studie), Rezidiv im November 2018, erneute OP im Dezember 2018, kurz nach der OP aus bislang ungeklärten Gründen Verlust des Sehvermögens auf beiden Augen, trotz Einholung einer Zweitmeinung und Nachfragen bei anderen Ärzten (Neurochirurgen, Neurologen, etc.) konnte sich das keiner erklären.

Nach der zweiten OP in Behandlung bei Dr. Dresemann in Velen. Therapie nach der zweiten OP täglich morgens Temodal 100mg und Abends Syrea 500 mg. Leider wieder ohne Erfolg.
Aktuelles MRT weißt wieder Tumorwachstum auf. Umstellung ab der nächsten Woche auf Avastin, aufgrund schlechter Blutwerte (Leukozyten) zunächst ohne weiterer Chemo (Temodal).

Gibt es jemanden hier unter uns mit einem ähnlichen Verlauf?
Gibt es jemanden der aktuell auch die Zuname von Avastin nimmt und Erfahrungen vorweisen kann?
Gibt es eine andere Möglichkeit von Medikamenten, die den Tumorwachstum verhindern könnten?

Bin euch sehr dankbar für eure Kommentare.

Hallo,

der Krankheitsverlauf deines Vater hat mich gerade sehr an den von meinem Vater erinnert. Auch mein Vater (58) hat im vergangenen Jahr die Diagnose Glioblastom Grad IV, aber nicht methyliert, erhalten. Das war im März 18, eine Woche später wurde er operiert wobei der Tumor größtenteils entfernt werden konnte. Danach erhielt er Bestrahlung und Chemo nach Stupp sowie ab Juli die Elektrofeld-therapie. Im November dann beim Kontrol-Mrt wurde ein erneutes Wachstum diagnostiziert. Nach der anschließenden OP und Befundauswertung hieß es dann jedoch, dass es nur ein Pseudoprogress gewesen sein. Also wurde die Chemo und TT-F weitergeführt. Anfang diesen Jahres bemerkten wir eine erhebliche Verschlechterung und zogen den MRT-Termin vor. Unsere Befürchtungen bewahrheiteten sich, der Tumor war (wieder) gewachsen. Der Neurochirurg meinte wir hätten verschiedene Optionen, entweder die Behandlung einstellen, nur ein Wechsel der Chemo oder OP und Chemo. Wir haben nicht lange überlegt und entschlossen uns für eine erneute OP (mit dem Risiko einer Halbseitenlähmung) mit anschließender Chemo. Anfang Februar wurde mein Vater sodann erneut operiert und es verlief alles gut. Wir hatten dann eigentlich mit der behandelnden Onkologin besprochen den Medikamentencocktail aus Ulm auszuprobieren, die überlegte es sich anscheinend jedoch anders und begann eine Chemo mit CCN. Hierzu muss ich sagen dass meine Schwester und ich uns versucht haben so gut wie möglich über alle Varianten der Weiterbehandlung zu informieren und hatten dann mit ihr gesprochen. Als die Chemo begann waren meine Eltern alleine bei ihr. Wir fanden das ziemlich unmöglich, aber irgendwie möchte man sich ja auch nicht mit den behandelnden Ärzten streiten und geht ja auch davon aus, dass die die Fachleute sind. Na jedenfalls hatte sich sein Zustand nach der OP wieder etwas gebessert, aber Mitte März haben wir erneut eine Verschlechterung feststellen müssen. Nach eindringlichen Bitten erneut das MRT vorzuziehen, wurde dies auch getan und wieder erhielten wir die Diagnose der Tumor ist gewachsen. Leider diesmal nicht mehr operabel. Die Chemo konnten wir dann auch abbrechen, da diese lt. Onkologin ja nichts gebracht hätte. Das war am 22.03. diesen Jahres seitdem erhält mein Vater außer Methadon, Vitamin C als Infusion und Cortison nichts mehr. Ich habe verschiedene Kliniken angeschrieben in der Hoffnung jemanden zu finden, der erneut operieren würde. Leider ist der Tumor soweit zum Bewegungszentrum gewachsen, dass man mehr beschädigen würde, als dass eine OP helfen würde. Das haben wir mittlerweile eingesehen. Ich hatte vor dem erneuten Rezidiv bereits Kontakt mit Frankfurt aufgenommen. Da läuft momentan eine Studie zur Immuntherapie (CAR2BRAIN). Er wäre auch in Frage gekommen für die Studie, nur leider ist hierfür auch eine OP notwendig und der Dr. hat ebenfalls eine OP abgelehnt. Vielleicht wäre das ja eine Option für Euch.
Wir haben nun auch mehrere Empfehlungen für eine Chemo mit Avastin erhalten und werden das diese Woche mit der Onkologin besprechen, in der Hoffnung dass sie mitmacht. Wir hätten auch gerne begleitend eine Ozontherapie gemacht, leider ist der Weg für meinen Vater zu weit. Hierfür ist in der ersten Zeit eine wöchentliche Behandlung erforderlich und wir hätten zwei Stunden Fahrt pro Tour, das ist leider zu anstrengend. Die Ozontherapie soll in erster Linie das Immunsystem stärken. Hierzu gab es auch mal eine kleine Studie von Herrn Prof. Dr. Megele wobei dort ein Ozon-Sauerstoff-Gemisch in die Tumorhöhle injiziert wurde. Diese Ozontherapie, die ich meine, basiert auf einer Eigenbluttherapie.
Das mit dem Sehverlust ist ebenfalls sehr ähnlich bei meinem Vater, wobei er derzeit noch eingeschränkt sehen kann. Das hat er aber seit der Diagnose. Nach der ersten OP wurde das Sehen nach und nach wieder besser, momentan ist es aber so, dass er linksseitig wahrscheinlich kaum noch was sieht. Er braucht generell viel Licht um Dinge zu sehen. Auch wir können uns das nicht gänzlich erklären. Eventuell wird entweder durch den Tumor oder die Wassereinlagerungen Druck auf den Sehnerv oder gänzlich den Bereich Sehen ausgeübt.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Ich wünsche deinem Vater und euch weiterhin viel Kraft und verliert nicht die Hoffnung. Es gibt immer wieder Sachen, die nicht erklärlich sind. Vielleicht haben wir auch das Glück auf ein Wunder.