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Mariella

Hallo liebe Foeis!
Ich habe Anfang 2014 mehrere Stürze , ohne Grund , dann komische Träume , wo ich Verstorbene gesehen habe.Eines Tages bin wieder gestürzt, HA hat um 9.30 gefragt, wieviel...ich getrunken habe, dann RTW geholt und zu Assistenten gesagt, man soll Alkohol-,Drogentest und psychiatrisches Konsil bei mir machen lassen.Ich war in kleiner Klinik in Bad B. und dort war seit 2 Wo-Radiologie geöffnet.Internist hat CT veranlasst, hat sich herausgestellt, das es Meningeom ist.Ich wurde nach Ludwigshafen BG Klinik verlegt und ohne Anasthäsiologie Aufklärung zur OP gebracht.Von dort wurde ich mit Hb 7,8% nach 10 Tagen zur Reha-nach Bad Schönborn verlegt, wo ich keine Kraft hatte mitzumachen.Als ich dort wieder Hb Abfall hatte , hat mich Stationsärztin nach Bruchsal in akutes KK verlegt, wo nach Gastroskopie Ulcus festgestellt wurde.Dort habe ich GsD 2 Blutransfunsion bekommen und nach 3 Wo- kam ich zurück im Juni nach Hause,leider fast als Pflegefall.Da wollte ich nicht so enden und habe angefangen zu kämpfen.Nach 2 Mon. habe ich angefangen zu laufen, dann wieder autofahren.2015 gab es bei MRT kein Wachstum und im März 2016 wieder Meningeom Wachstum.Ich habe Angst vor OP,war ich in der Kopfklinik in Heidelberg und dort hat junge OÄ mir gesagt, ich könnte Strahlentherapie mitmachen.Was sind Eure Erfahrungen , soll ich das?
Ich würde mich über Eure Tipps freuen.
mariella

JenDoe76

Heidelberg ist eine gute Adresse. Die Protonenbestrahlung vor Ort sehr schonend und es gibt auch nicht allzu viele diese Zentren. Was steht denn sonst zur Wahl? Chemo?

Mariella

Leider, ich wohne im ländlichen Bereich und für mich käme Landau in Frage.Habe momentan Sprunggelenkfraktur und meine Krankenkasse will für Trasport mit Taxi nicht bezahlen.Sie würden nur in onkologischen Fällen,sagen sie.Ist das wahr?
Ob Strahlentherapie verzögert Wachstum von Meningeom?
Hat da jemand von Euch Erfahrung?
Bitte melden.

TumorP

Hallo Mariella, wo lag / liegt das Meningeom und wie groß war / ist es? Welche WHO Klassifizierung? Welche ART von Bestrahlung soll gemacht werden?
Viele Grüße
TumorP

stöpsel 1

Hallo Mariella,
d ich zufällig heut mal wieder online bin, kann ich dir kurz ein paar persönliche Erfahrungen an dich weitergeben.
Also, deine Entscheidung zwischen machbarer OP oder Bestrahlung wird dir keiner abnehmen. Es kommt ja auch mit an, wo das Rezidiv ist und welche Möglichkeiten dir die NC genannt und erklärt haben. Es gibt ja einige Betroffene, die vor einer Kopf OP Angst haben. Bei dir ist die Angst sicher auch noch extremer, weil du schon bei der 1. OP schlimme Folgen zu verkraften hattest. Wenn ich es richtig verstanden habe, wäre dir persönlich eine Bestrahlung lieber. Es gibt jedoch auch verschiedene Bestrahlungsmöglichkeiten. Da kommt es wirklich auf die Lage, Größe und " Form deines Meningeoms an. Überall sind nicht die Bestrahlungsvarianten möglich und manche Krankenkasse kann da wohl zum " Stolperstein " werden.
Ich kann dir nur von mir sagen, dass bei mir dieses Mal eine Bestrahlung notwendig wurde. Es konnte Rezi Tumormaterial teilweise entfernt werden. Die Histologie ergab jedoch ein atypisches M. Es ist auch viel in Schädelbasisknochen,Augenmuskeln usw. Infiltriert. Dadurch wurde über das Tumorbord entschieden, das eine strereotktische Bestrahlung notwendig geworden ist. Es wurden bei mir 5x wöchentlich 30 Bestrahlungen gegeben.
Bevor die Bestrahlung losgeht hat man ja das Stahlenarzt Aufklärungsgespräch. Da ich ohne Hilfe nicht laufen kann, hat mir die Strahlenärztin ein Krankentransportschein ausgestellt, wo auch ein notwendiger Rollstuhltransport ausgestellt wurde. Sie klärte mich auch über die Problematik Taxifahrten auf!!!. Wichtig war diesen Schein vor Bestrahlungsbeginn von der Krankenkasse genehmigen zu lassen. Also kann ich dir nur empfehlen, passe da ganz soll auf. Kläre es unbedingt vorher und wenn du einen solchen Transportdienst in der Nähe hast, wird es auch in der " Warteschleife"erträglich...
Achso, die 30 Bestrahlungen bleiben auch nicht ohne Nebenwirkungen. Da war für mich der Haarausfall das geringere Übel. Einige Folgenschäden, die ich bereits von den voher gehenden Op's habe verschlimmerten sich und es kamen andere dazu...
Ich hoffe, dir damit ein wenig geholfen zu haben.
Alles Gute für dich
LG Stöpsel

probastel

Hallo Mariella,

wir sollten hier mal ganz kurz sortieren, bevor das hier in Chaos ausartet.

Aber zuerst einmal : Herzlich Willkommen! Es ist sehr schade, dass Dein Meningeom wieder Wachstumstendenzen zeigt! Konnte damals alles entfernt werden oder mussten Reste stehen gelassen werden? Wie wurde Dein Meningeom eingestuft WHO I ?

Wichtig ist aber: Wir können hier nur unsere persönlichen Meinungen wiedergeben, wir sind hier (fast) alle keine Ärzte und Ferndiagnosen sind ohnehin nie möglich...

Ist der Tumor leicht erreichbar würde ich mich an Deiner Stelle immer erst noch einmal operieren lassen und dann im Anschluß an eine Bestrahlung denken.

Mir wurde gesagt, dass höhergradige Meningeome (WHO II und WHO III) eher auf eine Bestrahlung ansprechen, als WHO I Meningeome. Der Grund liegt darin, dass sich bei den höhergradigen Meningeomen die Zellen öfter teilen. Während der Zellteilung ist der Reparaturmechanismus der Zelle nicht so wirksam wie bei einer Zelle die sich nicht teilt. Die Strahlung kann daher bei sich teilenden Zellen einen größeren Schaden anrichten, der zum Untergang der Zelle führen kann.
Bei WHO I Menigeomen kann in vielen Fällen das weitere Wachstum der Tumore verhindert werden.

Ob eine Bestrahlung möglich ist liegt in erster Linie daran wo sich Dein Tumor befindet. Liegen zum Beispiel so wichtige Nerven wie der Sehnerv in der unmittelbaren Nähe, so könnte der Nerv durch die Bestrahlung irreperabel geschädigt werden. Ob eine Bestrahlung und welche Art der Bestrahlung möglich ist sagen Dir die Strahlentherapeuten.

Die Fahrt zur Bestrahlung wird natürlich von der Krankenkasse bezahlt! Und zwar auch dann, wenn es sich um mehrfache Fahrten, wie bei einer fraktionierten Bestrahlung handelt!

@JenDoe: Für Meningeome gibt es keine Chemo. Hier kann man nur operieren oder bestrahlen.

Beste Grüße
Probastel

KaSy

@ asteri1
Ich finde es nicht gut, mit solchen Aussagen zusätzliche Ängste zu schüren.
Denn ich wäre dann wohl einer der "ganz wenigen Ausnahmefälle". Meine 30 Bestrahlungsfahrten im Jahr 2011 wurden nicht nur von der Krankenkasse problemlos finanziert, sie hätten sie mir sogar organisiert.
(All die, denen es so geht wie mir, gehen nicht zum Gericht. Im Internet findet man nur die Urteile, wo die Fahrten abgelehnt wurden.)
Aber es stimmt, was Du sagst: "Besser man informiert sich vorher genau über seine Rechte, und umgeht das Widerspruchsverfahren."

asteri1

@KaSy ich habe nur die Gesetzeslage wiedergegeben. Diese ist öffentlich und frei zugänglich für jeden.

Damit ich Dir keine Angst mache, habe ich meine, mit Paragraphen und Quellenangaben versehenen Beiträge, wieder gelöscht.

Mit ganz lieben Grüßen
asteri

Mariella

Vielen Dank liebe Foris für Eure Tipps und Erfahrungen.
Ich wollte schon gestern mich melden,gelang es mir nicht wegen Passwort.Muss das mit Administrator klären.Was KK betrifft, meine sagt meistens "nein" zu allen.Ich bin bei vdk, vielleicht können Sie mir helfen.Am 28.06.habe ersten Besuch in Strahlentherapie Landau mit Anamnese, Bildern,usw.Ich habe Bedenken wegen OP, sie ist nicht ohne,mit Risiko verbunden und nach Heidelberg habe ich auch fast 150km.Man möchte gute Option wählen,aber welche ist die?
Ob Strahlentherapie gut für Gehirn ist und ob Meningeom hört zum wachsen auf?Da muss man sich überraschen lassen.Was Ärger mit KK betrifft, möchte lieber ohne, habe pflegebedürftigen Mann und zu grosses Haus und nach dem Autounfall Sprunggelenkfraktur zu operieren,Arbeit jede Menge.

Kranewitter

Hallo Mariella,
Ich hatte ein WHO III Rezitiv im März. Nach OP und 30 Protonenbestrahlungen bin ich jetzt wieder voll im Arbeitsleben. Die Krankenkasse hat mir nie Probleme gemacht. Die haben mich heute sogar angerufen und gefragt, warum sie keine Krankschreibung von mir haben (AOK Bayern).
Gruß,
Kranewitter

Mariella

@Kranewitter-danke für Dein Bericht.Ich bin in der Rente,habe II Grad Meningeom lt histo-path.Nach OP im 2014 war ich zum Pflegefall geworden,war früher selber Nachtschwester im Klinikum, habe mich geschämt so behindert zu sein , die Schwestern nach OP wollten meine Füsse nach Toilettengang ins Bett zu legen und haben gesagt, Sie müssten doch wissen....Ich habe das schon gewusst, aber niemand hat gesehen, oder sehen wollen, dass mein Hb Wert von 12% auf...7,8 % abgerutscht war und ich von Geburt an anämisch bin.Mit solchen Wert hat man mich schleunigst zur Reha-nach Bad Schönborn verlegt und ich hatte keine Kraft mitzumachen.Dann ist mir im Magen Ulcus geplatzt, Stationsärztin hat dann mich in akutes Krankenhaus verlegt, wo ich 2 Bluttransfusionen bekommen habe und das war meine Rettung.Dann kam ich nach Hause und war noch 2 Monate nicht mobil, meine Krankenkasse wollte nicht meine Pflegerin bezahlen und eine Gutachterin hat mir in Attest geschrieben, das ich...gepflegt aussehe, obwohl ich mit Rollator unterwegs zu Hause war.Das war schlimmste Zeit meines Lebens;ich fühlte mich gedemütigt,habe keie Beratung von operierenden Neurochirurgen bekommen und man versuchte mir eine psychische Schiene wegen Fibromyalgie zuzuschreibe.Ich habe Angst vor meinem Rezidiv Wachstum und vor OP.Habe einen Termin am 28.06.in Landau Strahlentherapie und wäre dankbar für Eure Tipps.Einen gesegneten Sonntag wünsche ich Euch allen und gute Besserung.

alma

Ich sortiere noch mal.
Von Geburt an anämisch ist eher unwahrscheinlich und für die Gegenwart auch nicht wichtig. Ich nehme an, du hattest ein blutendes Magengeschwür, daher der niedrige Hb. Da muss man handeln und das ist auch geschehen. Aber nicht die Neurochirurgen, sondern die Internisten.
Beratung vom behandelnden NC - worüber? OP oder Chemo?
Und was ist eine "psychische Schiene wegen Fibromyalgie"?
Ich nehme an, du warst zu dem Zeitpunkt schon durch den niedrigen Hb geschwächt. Bei 7,8 geht eigentlich gar nichts mehr. Nicht nur körperlich, sondern auch kognitiv.
Fibromyalgie macht auch Erschöpfung, aber das ist bei dir ja keine gesicherte Diagnose, oder? In Anbetracht der akuten Ursachen für die Anämie auch egal. Die Fibromyalgie kann da warten.
So. Jetzt ist die Frage, ob OP oder Bestrahlung. Dafür brauchst du eine gute Aufklärung, die deine durch die Anämie bedingte geringere Auffassungsgabe berücksichtigt. Sicherlich ist schon ein MRT für das Planungs-CT gemacht worden. Und dann hau rein. Angst vor OP und RT haben hier alle.

Sollte ich mit meiner Antwort völlig daneben gelegen haben, bitte ich um Rückmeldung und Korrektur.

Mariella

@alma-vielen Dank für Deine Antwort.Was Anämie betrifft ist genetisch bedingt, von meiner Mutter vererbt.Ulcus hat erst geblutet, in der Reha-, wo ich mich aufgeregt habe aus privaten Gründen.Von Klinik wurde ich entlassen schon mit niedrigen Hb Wert;ich denke, in meinem Alter gibt man Patienten keine Bluttransfusion.Fibromyalgie wurde bei mir vor 20 Jahren diagnostieziert von Fachman für solche OA D. aus Baden-Baden.Bei FMS Syndrom gibt es keine Therapie ; man bekommt nur niedrig dosierte AD,um Schmerzpegel zu senken.Ich habe kein Fatique Syndrom,bekannt für Erschöpfung;meine Mobilität damals war abhängig von Hb.Was "geringere Auffasungsgabe" betrifft,das stimmt nicht;ich hatte in meinen Arbeitszeugnissen Beurteilung bekommen - "...sehr schnelle Auffassungsgabe", fürher habe ich im Latein mehrere Vokabel in kurzen Zeit gelernt und ein paar Sprachen mir angeeignet.Ich habe auch Angst meine mentale Vitalität zu verlieren, weil mein Mann viel älter ist als ich ,pflegebedürftig und alles ruht auf meinen Rücken.Ich habe Angst vor menschlichen Versagen,weil dann ich verloren wäre.Nein, Du hast eine ehrliche Meinung und lieber das,als nett und gelogen. Danke.

alma

Ist mir neu, dass eine Anämie genetisch bedingt ist. Sie kann viele Ursachen haben, denen man nachgehen muss. Bevor das Ulcus in Erscheinung getreten ist, hat es wahrscheinlich lange vor sich hingeblutet. Es ist ja eine offene Stelle. Das Blut sieht man nicht. Wenn der Hb + Erys + Eisen niedrig sind, tippt man auf eine Blutung im Körper.
Symptome sind: schnelle Erschöpfung, Kurzatmigkeit, depressive Verstimmungen, Konzentrationsstörungen, Störung der Auffassungsgabe.
Habe ich auch - ebenfalls durch Anämie. Hat mit den Schulzeugnissen nichts zu tun.
Ich würde mir bei dir kein Urteil darüber erlauben, es war nur so eine Idee. Sie sollte dich anregen, dich noch einmal und gründlicher beraten zu lassen.
Eine Transfusion gibt man, wenn sie nötig ist, und bei dir war sie nötig. Es dauert dann einige Zeit, bis sich der Zustand normalisiert, denn es ist ja fremdes Blut, das wieder abgebaut wird. Bei der Anämie kommt es darauf an, dass das Knochenmark genug Blutzellen produziert und das Blut nicht durch eine innere Wunde verloren geht, vereinfacht gesagt. Das meine ich mit Normalisierung.

Mariella

Doch,Anämie in unserer Familie ist bei fast allen weiblichen Familienmitglieder aufgetreten.Ich soll am 05.07. am Fraktur in re-Sprunggelenk operiert werden und nehme schon jetzt prophylaktisch Eisenpräparat/Heilkräuter/.Bei Transfusion ist Risiko von Hepatitis und sogar HIV zu bekommen.Ich versuche positiv dann Bestrahlungen,hoffe nich toperiert werden zu müssen;Garantie kann aber keiner geben.Ich habeMenigeom II Grades;ist das sinnvoll Strahlentherapie ,um Wachstum zu bremsen?Das ist die Frage.

stöpsel 1

Hallöchen ,Mariella,
heute hast du ja auch mal geschrieben, das du bereits weißt, dass das Meningeom laut Histologie auch bereits 2014 atypisch war !!!
Es ist echt schlimm was du damals nach der Op noch alles überstehen musstest. Allerdings frage ich mich ernsthaft, ob du in einer auf Hirntumore spezialisierte Neurochirugie warst oder sie auf andere Krankheiten spezialisiert sind ??? Bei diesem WHO Grad wird eigentlich auch nach der OP eine Strahlenbehandlung ins Auge gefasst. - Es kann ja keiner garantieren, ob alle Tumorzellen entfernt werden konnten. Dies sollte ja auch ein Rezidivwachstum aufhalten oder beispielsweise wie bei mir nach erneuter Rezi OP im Feb, 16 nur Teile entfernt werden konnten und als Bestrahlungsziel im April - Mai 2016 die Tumorreste weiter am Wachstum zu hindern. MIr wurde auchehrlich gesagt, dass sie nicht ganz "verschwinden" werden sondern wenigstens die Größen beibehalten, möglicherweise sich etwas verkleinern und noch andere nicht sichtbare Tumorzellen den Garaus gemacht werden soll. Ich kann es dir noch nicht sagen, ob es auch soooo sein wird. Natürlich bin ich diesbezüglich ein optimistischer Mensch.
Nun weißt du und es wird dir hier sicher jeder andere bestätigen können, das in deinem Fall eine Bestrahlungstherapie auch notwendig ist.
Leider hast du keine näheren Angaben über das rezi geschrieben. Ist es wie damals wieder frontal, ist der Wachstum nicht typisch Meningeomförmig, wie groß ist jetzt ca. das Rezi. Mit diesen Infos werden von fähigen NC Emphehlungen und Aufklärungen gegeben. z. B. galt ich in meiner alten Klinik als nicht mehr operabel - sollte nur noch bestrahlt werden -was bei diesem untypischen Wachstum (wie Krakenarme wuchsen in einige Richtungen infiltrierten) für mich monatelangen stationären Strahlenklinikaufendhalt gebracht hätten - die Auswirkungen hätten meinen Lebenswillen zerstört ...Deshalb holt ich mir in einer anderen erfahrenden Klinik eine schnelle Zweitmeinung ein... Das Ergebnis konntest du ja nun in den ersten Sätzen meines Beitrages lesen.

Ich kann auch voll nachempfinden wie du dich in deiner Gesamtlage fühlst.
Galt auch als "Alfatier" in meiner Familie und kann seit 2012 auch nicht mehr sooo wie ich gewohnt war und muss immer noch viele Abstriche machen oder/und mich in Geduld fassen.Ich bekomme leider auch von so manchen Arzt der mich nicht kennt, voll zu spüren, was fragrt die überhaupt, es wurde doch "mal" festgestellt das sie ein psychisches Problem hat diese Diagnose wirst du nicht mehr los. Deshalb muss man soo unglaublich für alles kämpfen und kann nicht ständig dann auf "Kontra" gehen...
Ich kann nur sehr, sehr doll hoffen, dass du nochmals die Kraft aufbringen kannst, trotz deines pflegebedürftigrn Mannes, dir eine erneute aktuelle Meinung von erfahrenen Hirnspezielisten zu holen. - Wenn ich es richtig herausgelesen habe und auch mal in deine Stadt die Krankenhäuser durchschaute habe ich da nix gefunden. - Ich hoffe da das ich mich irre - ansonsten nimm einen langen Weg in kauf. Dein Gesundheitszustand bleibt sonst in Gefahr. Für deinen Mann muss halt dann eine Hilfe organisiert werden. Haus und Garten musst du mal "Wegpacken und liegenlassen" - es geht mir diesbezüglich auch so -
Nun hoffe ich, dass ich dir noch ein paar Tipps geben konnte. Du kannst mich aber ruhig noch fragen. Bin nun im Kopf schon besser drauf und werde wenn ich es kann dir Unterstützung geben.
ganz liebe Grüße Stöpsel

alma

Hallo Mariella,

du hast Recht. Es gibt eine Form der Anämie, die vererbbar ist. Sie kann behandelt werden und damit müsste sich die Symptomatik bessern.
Zu deiner Hauptfrage: man kann das Wachstum von einem Hirntumor durch Bestrahlung zum Stillstand bringen. Aber die Radiotherapie hat ihre Nebenwirkungen und Spätschäden, also muss man überlegen, wann man sie einsetzt: schon ab Grad II oder erst ab Grad III. Dafür brauchst du die Beratung eines NC, der dir den möglichen Verlauf deines Tumors darlegt.
Meine Erfahrung: OP ist weniger anstrengend als RT. Mit der OP ist man schnell durch und man hat einen histologischen Befund. Mit der RT hat man länger zu tun, 1. die 6 Wochen der Behandlung und 2. die Folgesymptome.

LG, Alma

Mariella

@stöpsel1-ich danke Dir für Dein Posting.Ich bin überrascht, wie Du und andere hier im Forum gut mit Materie bewandert seid.Ich kenne mich nicht aus, habe weder mit NC gesprochen;mein Operateur hat ganz wenig mit mir sich darüber untarhalten, nur OP, dann wurde ich nach 10 Tagen zur Reha-verlegt.Ich habe keine Bestrahlung gehabt, keiner hat mir etwas über Möglichkeiten gesprochen.Jetzt muss ich, nach dem Autounfall im Januar,wo ich mit RTW nach Pirmasens in die Notfallaufnahme nur Sprunggelenkfraktur anstatt zu operieren in ganz kleiner Op, nur geschwollenes Gelenk..eingegipst bekommen habe.,mich um meine Mobilität selber kümmern.Die Stelle ist falsch angewachsen, ich kann so nicht laufen, keiner wollte operieren und am 04.07. werde ich in Karlsruhe operiert und morgen fahre ich nach Landau in die Strahlencentrum und werde ich mehr erfahren.
@alma-sag mal, wo kann ich Beartung bekommen?Ich wohne in ländlichen Gegend,war vor 3 Wo-in der Kopfklinik Amulance in Heidelberg und junge Ärztin hat empfohlen Strahlentherapie zu machen.Heute muss ich Kurzzeitpflege meines Mannes besorgen und für unseren Kater eine Tierpension suchen.Ich wünsche Euch einen gesegneten Tag.

alma

Die Strahlenklinik der Uni Heidelberg ist eine gute Adresse. Vielleicht geht die RT auch stationär. Möglich: du beginnst ambulant und wenn es zu anstrengend wird, lässt du dich einweisen. Im UKE HH wäre das gegangen.

Mariella

@ alma - vielen Dank für Dein Tipp.Es ist zu weit nach Heidelberg und zuerst muss ich /Termin/ OP des Sprunggeleks überstehen.Für stationären Aufenthalt habe ich keine Möglichkeit, weil seit 2 Monaten suche ich einen zuverlässigen Ersatz für mich bei meinem Mann.Es ist sehr schwer jemandem bezahlbaren zu finden;wir haben zuletzt einen Mann gehabt und der war starker Raucher ,er wollte nur autofahren,aber wir brauchten keinen Fahrer und im Garten konnte er Unkraut von Blumen nicht unterscheiden.Ich bin kein Single und muss an der ersten Stelle meinem Mann Alltag sichern.

stöpsel 1

Hallo, Mariella,
deine Überraschung über die "gut bewanderte Materie" sind bei vielen einfach auch eigene Erlebnisse sowie Erfahrungsaustausche. Du hast ja schon einige Tipps erhalten können, die du vermutlich bisher noch nicht so richtig verarbeiten konntest, denn mir mehrfach fiel auf, das du dir andere Prioritäten gesetzt hast.
Klar ist, das du morgen zum Strahlenberatungsgespräch gehen wirst. Dazu nimmst du ja alle neuen MRT und CT Aufnahmen mit. Anhand der Bilder wird dir der Strahlenarzt erklären, wie dir diesbezüglich geholfen werden kann. Was für eine Bestrahlung sie dann für dich nehmen werden und welche Nebenwirkungen dich erwarten können. Es wird dabei in einem Strahlenaufklärungsbogen viel mitgeschrieben. Den brauchst du am Ende des Gespräches NOCH NICHT zu unterschreiben. - Es sei denn du sagst da aus voller Überzeugung sofort zur dieser BS ja. - Allerdings als Tipp, bitte da noch um Bedenkzeit, um alles in Ruhe durch zudenken und du möglicherweise noch eine andere Meinung einholst. Das war das morgige Thema BS Gespräch. Klar ist auch, dass du am 5.7. die dringend notwendige Sprunggelenk Op überstehen musst. Deine Beweglichkeit zur Pflege deines Mannes wird sicher nicht innnerhalb weniger Tage einsetzen.
DU MUSST diesbezüglich auch wieder fit werden!!! Ich hoffe, dass du deinen Mann nicht zur kurz in der Kurzzeitpflege lassen wirst ( hoffentlich auch deklariert als Verhinderungspflege!)
Danach steht ABER deine Rezi Behandlung Grad II an 1. Stelle!!!
Deine Einstellung und Ansicht das dein Mann an erster Stelle stehen muss, kann hier sicher jeder verstehen. Begreife es jedoch bitte, dein Gesundheitszustand kann sich schnell auch negativ ändern. Alma und ich schrieben dir bereits, das "unsere "BS -Art nicht ohne war und spätestens ab den letzen Drittel "mehr als auf dem Zahnfleisch kraucht"!!!
Du hast ja diesbezüglich "nur" die junge Ärztin gehabt, die dir sagte ja Bestrahlung, da deine Angst vor der Op durchdrang.
Alma schrieb dir da auch ihre Erfahrung, da stehe ich trotz fieser Op -Schäden aus der 1. Hirn Op auch voll dahinter. Eine erneute Op kann dich schneller fit machen als "nur" eine Bestrahlung oder wenn beides gemacht wird. NUR welche BS man dir morgen"anbieten" wird, wissen wir ja alle noch nicht. Die Folgen anderer Arten werden vermutlich auch abweichen. Ein Zuckerschlecken wird es aber nicht.
Du hast nicht die Kraft dich mit der Kasse wegen der Fahrten "anzulegen". Alma gab dir den Tipp der stationären BS. Deinen Mann leider dann nochmal zur Pflege anmelden. - hoffe dass du für dieses Jahr noch nicht die gesamte Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege Tage aufgebaut hast.
Andere hier im Forum haben auch ihr "Päckchen" zu tragen. Unter Mithilfe
findet sich eine Lösung für die allerwichtigen Details. Nur deine Gesundheit
musst du schon auf einem Level halten, damit du weiter fähig sein wirst, für deinen Mann weiter da zu sein.
Verzeih mir meine sehr offenen Worte.Es soll keine Kritik sein, sondern ein gaaaanz doller Denkanstoss.

Mariella

@Stöpsel1- danke für Deine Bemerkungen und Tipps.
Ich bin in dem Alter,das ich selber meine Prioritäten setze.Bestrahlung,oder OP,da muss man auch wenig von Risken in Kauf rechnen ,das nach OP nicht immer zum rezidiven Wachstum kommen muss.Mein Mann wird von einer Frau aus dem med.Bereich versorgt und das ist mir wichtig,sonst hätte ich keine Ruhe.Ich habe schon die Kraft mich mit KK "anzulegen",aber ich möchte meine mentale Kräfte schonen und mag auch in meinen Gegenüber den Nächsten sehen.Kurzzeitpflege kommt nicht in Frage,mein Mann ist mit Haus verbunden und Kater braucht auch sein Revier und Tierpansion wäre für ihn nicht geeignet,er ist ganz sensibler.

TumorP

Hallo Mariella,
wenn Dein Mann Pflegestufe hat, kann er die KURZZEITPFLEGE zu Hause in Anspruch nehmen. Dafür zahlt die Pflegekasse 1612 für 28 Tage im Jahr. Entweder durch entsprechende Besuche des Pflegedienstes oder 24 Stunden Betreuung. Wir hatten für meine Mutter eine Pflegekraft aus Polen. Das klappte 4 x ganz gut. Nun ist sie leider im Heim, mit 91 Jahren. Evtl. kannst Du noch die VERHINDERUNGSPFLEGE daran hängen. Noch einmal 28 Tage, 1612 €. Frage bei der Pflegekasse mal nach.

Mariella

Hallo TumorP; danke schön für Tipps.
In diesem Jahr hatte ich schon Verhinderungspflege in Anspruch genommen , jetzt kommt auch eine Frau aus Polen.Sie sollte am Sa- ankommen , dann habe ich Zeit Sie einzuarbeiten.
Am Mo- um 8°°Uhr werde ich ins KH gebracht.Kann man im Jahr ausser Verhinderungspflege auch Kurzzeitpflege bekommen?Das ist mir neu.Ich werde mich morgen darüber informieren.

TumorP

Hallo Mariella,
es geht beides - direkt hintereinander oder auch gesplittet. DER UNTERSCHIED - 1x ist offiziell stationär (Pflegeheim z. B.) 1 kann stationär oder zu Hause sein. Bei Pflegestufe 2 oder Demenz sehen die € Beträge anders aus. Es ist "normalerweise" vorher ein Antrag zu stellen. Wir haben das 1 x telefonisch abgeklärt - sind dann in Vorkasse getreten und haben danach abgerechnet - Bearbeitungszeit ca. 3 Wochen.
"Viel Erfolg ab Montag"

Mariella

@Tumor P -gestern habe ich um Formulare gebeten ; ins Pflegeheim möchte meine Mann nicht, Polin kann Mann und Kater auch versorgen.
Vielen Dank für die Wünsche ; die werde ich gut gebrauchen , weil die Stelle falsch angewachsen ist , man hat versäumt sie sofort zu operieren und jetzt werde ich ausbaden müssen.Einen schönen Tag.

Mariella

Gerade bin ich von Landau gekommen.Dr , sehr engaggiert , hat gesagt , OK , zuerst Sprunggelenk , dann Reha-, später 6 Wo-lang Bestrahlung von Mo- bis Fre-.CT Bilder sind Ihm zu ungenau , hat Überweisung zur Kernspintomographie ausgestellt.Hat mir über NW gesagt - Haarasusfall , vtll. Epilepsie Anfälle , oder andere Sachen.Ich nehme alles in Kauf , Er sagt , das in 2 Monaten kommt zum keinem grösseren Wachstum und Strahlentherapie kann in 90%Wachstum stoppen.Zuerst müssten Sie dort eine Gesichtsmaske für mich anfertigen.Das würde ich nach der Reha- alles vornehmen. Bin irgendwie beruhigt.
Ich habe den Dr wegen Krankenkasse angesprochen , das Sie nur in onkologischen Fällen Transport zur Bestrahlung genehmigen , dann hat Er gesagt , Sie stellen mir Taxi Schein aus und die KK soll das übernehmen.

TumorP

Hallo Mariella,
wegen evtl. Anfälle. Du nimmst doch (noch) Antiepileptika?
Alles Gute
TumorP

Mariella

Hallo Tumor P!
Nein , ich habe nie welche eingenommen ; nur wenig dosierte AD wegen Schmerzen bei Fibromyalgie.
Heute habe ich versucht MRT Termin zu bekomen , leider alles auf 2 Monate kein Termin frei.Dr möchte nicht CT /weniger aussagekräftig/ nur MRT , was wichtig ist bei Strahlentherapie.Dir auch gesegnete Zeit.

TumorP

In unserem Bereich ist ein MRT innerhalb 14 Tagen ohne weiteres möglich. Wenn nicht 10 km weiter in einer anderen Praxis / Krankenhaus. Dann die CD mit zu dem "Strahlenarzt" mitnehmen. Denn Unsicherheit / warten ist nicht gut. Auch wenn ein Menigeom allgemein langsam wächst.

Mariella

In unsere Gegend ist nur Pirmasens , Bad Bergazbern und Karlsruhe /70 Km Ich habe gestern schon alle abtelefoniert .
Ich verlasse mich auf gestrigen Radiologen , was Strahlentherapie betrifft.
Vielen Dank für Deine Aufmerksamkeit..

Mariella

Ich habe den besten Termin /d.h. nächsten für 21.07. in Karlsruhe in Ärzte Haus bekommen , habe den Radiologen in Landau gesprochen und Er hat gesagt , wenn ich das schaffe /werde voraussichtlich in der Reha- nach OP/ ist das in Ordnung.
Ich war ängstlich und brauche ein wenig Hoffnung und keine Anspannung , weil habe sehr schwere Zeit vor mir.
Heute habe ich sogar Versprechen in Pirmasens bekommen für einen MRT Termin ...am 08 August.Es ist nicht leicht momentan , aber da muss ich durch.

Mariella

Ich bin zurück;wurde im Juli am Sprunggelenkfraktur operiert , gestern war ich zur Kontrolle.Ich bin noch nicht ganz mobil, habe eine Orthese,, bin dankvbar, das ich laufen würde.Jetzt habe ich Nachricht bekommen,das am 12.09. Termin für bevorstehende OP in der Kopfklinik in Heidelberg habe.Bin dankbar und auch ängstlich;was OP und meine Zukunft und meines Mannes betrifft.Wir haben momentan eine Frau aus Polen,leider ohne Führerschein.
Sie versorgt uns gut,aber am 2 September kehrt Sie nach Polen zurück.
Ich denke positiv, es würde alles gut enden.
Ich habe gehört, das Kopfklinik Heidelberg gut ist.Das ist meine Hoffnung.Was denkt Ihr darüber?
Würde mich über Eure Erfahrung und Meinung freuen.

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