Rezidiv und 100.000 Fragen

Servus mitanand,

Im September 2013 wurde mir ein Glioblastom rechts temporal 2 Mal innerhalb von 5 Tagen entfernt. Behandlung nach Stupp erfolgreich und rezidivfrei beendet. 2 Jahre, bis gestern!!!

Der Tumor muss innerhalb von 3 Monaten (vorheriges Mrt war sauber) da 1 cm gewachsen sein... In meiner Klinik wurden mir folgende Behandlungsmöglichkeiten mit auf den Heimweg gegeben:

- Re-Bestrahlung im Rahmen der NOA12-Studie
- erneut 6 Temodalzyklen, oder
- Chemokombination CCNU + Etoposit

Gegen fokale Beschwerden des linken Arms bekam ich ein Rezept Levetirazetam statt dem Original Keppra, das für mich finanziell nicht machbar ist.

Der Tumor sitzt am rechten Seitenventrikelhinterhorn, ca 1 cm. Von der Resektionshöhle, also nicht ins gegenüberliegenden Gewebe infiltrierend gewachsen.

Wie ihr euch sicher denken könnt, bin ich etwas durcheinander, ratlos und hab gerade so keine Ahnung, wie ich mich entscheiden soll.

Meine Klinik rät mir auf Grund der Lage und Größe zur Bestrahlung. Für mich sind da natürlich die Sorgen über Risiken, Schäden und das miserable Befinden echt ein Contra, andererseits hat das Temodal ja auch nicht den gewünschten Langzeiteffekt... Und mit CCNU hab ich Gott sei Dank so gar keine Erfahrung! Any Ideas?

So hart die Diagnose ein zweites Mal ist, so sehr ist mein Kampfwille wieder entbrannt und ich bekomme unglaublich viel Hilfe von Freunden und meiner Gemeinde.

Dennoch die Frage, wie entscheide ich mich...

Es wundert mich, dass die Klinik nicht die CUSP9-Therapie aufgeführt hat. Entwickelt von Prof. Halatsch an der Uni-Klinik Ulm. Es gibt einen thread mit Erfahrungen dazu hier im Forum: CUSP9 Erfahrungen. Bei einem GBM-Rezidiv kenne ich keine bessere Option als CUSP9. Am besten eine Anfrage an Prof. Halatsch richten.
Gruß, logossos.

Hallo Logossos,

Danke für deine Pn. Viele Infos auf der Seite!

Der Ansatz würde sicher nicht empfohlen, weil bekannt ist, dass ich mir das nicht leisten könnte und die Klinik sicher an der Durchführung eigener Studien interessiert ist.

Nanotherm klingt interessant, doch mit ner Krone keine Chance.

@ logossos und Hiob:

Die "Medizinwelt" wird ihren Patienten zu CUSP9 raten, wenn die ersten Studien abgeschlossen sind.

Die erste beginnt erst 2016. Momentan findet ein individueller Heilversuch
für weniger als ein Dutzend Patienten statt. Meines Wissens nach sind das austherapierte Patienten.

Es wäre fatal, wenn sich Patienten auf neue Studien stürzen, deren Wirksamkeit noch nicht erforscht ist. Es ist keine Boshaftigkeit der Ärzteschaft, sondern man kann Patienten nicht einfach so zu Versuchskaninchen machen.

Jeder Neurochirurgen erlebt hautnah sehr viel Leid. Jahr für Jahr.
Ich kenn keinen, der sich kein Heilmittel wünscht.

Ohne so viele "eigene" Studien gäbe es kein CUSP9, kein Gamma-Knife
und kein Nanotherm.

Was der Patient individuell macht, z.B. CUSP9 zusammen mit einem niedergelassenen Onkologen, ist dann sein Bier. Offiziell empfehlen als Arzt kann man es aber noch nicht, weil man nicht ein paar Hundert Patienten über mehrere Jahre betreut hat.

Hallo Ihr Lieben, es gibt News bzgl meiner Entscheidung. Hier der Text, den ich meiner Gemeinde geschickt habe:

Liebe Gemeinde, Geschwister, Freunde,

Ich hatte gestern meinen Besprechungstermin zum MRT vom 13.10.. Meine vielen Fragen wurden sehr offen und sachlich beantwortet.

Leider ist es tatsächlich so, dass die Stelle, an der wieder Tumor wächst, so ungünstig liegt, dass eine Operation zwar möglich, doch höchst riskant ist. Im anzunehmenden Fall würde es zu Paresen (Ausfällen oder Lähmungen) der linken Körperhälfte kommen. Eine Re-Bestrahlung ist immer noch Empfehlung Nummer Eins. Da ich die Chemo nur bedingt gut, mit einer prolongierten Leukopenie (Schwächung/Abfall) der weißen Blutkörperchen, vertragen habe und sich die Ärzte jetzt noch auf Grund der Lage und Größe des Tumors, erhoffen, Diesen signifikant schädigen zu können, habe ich mich für diesen Weg der Teilnahme an einer Studie entschieden. Ich merke einfach, dass es mir, sicher auch des psychischen Stresses wegen, die letzten Tage schlechter geht, habe den Zeitdruck im Nacken und vertraue einfach darauf, dass mein Herr Jesus mir auch jetzt nichts zumutet, was ich nicht aushalten kann.

Ich sehe eine erneute Bestrahlung als großes gesundheitliches Risiko, aber als meine einzige Chance ums (über-)Leben zu kämpfen und das muss ich ja nicht mehr Alleine! Ich sehe es trotz der niederschmetternden Worte: "Frau D., Ihnen bleiben Tage, Wochen, im besten Fall Monate", immer noch so: ich hab es schonmal geschafft! Der Herr hat mir 2 Jahre geschenkt, ich hätte ohne den Krebs niemals so viele wundervolle Menschen kennengelernt, den Weg zu Gott nie gefunden UND ich hab ne Chance! Deswegen werde ich ab Anfang übernächster Woche für 4 Wochen Bestrahlung stationär in der Heidelberger Kopfklinik liegen.

Wer wissen möchte, wie es mir zukünftig geht, kann gerne auf E. D. zugehen. Sie wird in Kontakt mit meiner engsten Vertrauten stehen, die vollumfänglich involviert ist. Gerne kann ein Jeder mich persönlich anschreiben. Ich kann nur nicht versprechen, dass ich Alle Zuschriften lesen und beantworten kann. Auch über Besuche in Heidelberg freue ich mich sehr. Unsere Liebe Schwester E.wird euch da informieren können.

Bitte betet für mich, dass der Herr Jesus mir Kraft, Gelassenheit und Zuversicht schenkt. Danke, dass es euch gibt und ihr an mich denkt,

Schlussendlich bleibt mir nur noch düse eine Chance und die ergreife ich! MeineFreunde haben zusammengelegt, sodass ich komplementär etwas machen kann

Und wenn der Spaß vorbei ist, flieg ich erstmal in den Urlaub und lasse es mir gut gehen

Wunderschön, dass du so positiv an die Sache herangehst. Für deine Entscheidung wünsche ich dir viel Erfolg. Urlaub klingt absolut toll, den hast du dir dann auch wirklich verdient und es ist ein schönes Ziel. So viel Mumm muss einfach von oben belohnt werden. (Hiob ist absolut passend *-)Gruß GabrielaV (Angehörige)