Rezidiv und Abtropfmetastase

Lieber Mitglieder,

nachdem es meinem Mann, 54 Jahre jung, zweifacher Vater von 2 ganz kleinen Mäusen noch, nach Diagnose, OP, Bestrahlung, Temodal (August 2019) so gut ging, wissen wir seit einigen Wochen, dass der Tumor zurück ist. Eine Abtropfmetastase am Kleinhirn, im 4. Ventrikel, inoperabel. Davor hatte er schon wochenlang heftigsten Schwindel, Doppelbilder, Übelkeit aber das MRT hat einfach nichts gezeigt. Es folgten 11 Bestrahlungstermine, 1 x 5gy mit dem Gamma knife (was meiner Meinung nach viel zu heftig war) und 10 weitere mit den Thomotherapiegerät. Dabei wurde dann auch ein Rezidiv im bifrontalen Bereich entdeckt (und gleich mitbestrahlt). Er ist nun daheim und schläft sehr viel, soll dann palliativ betreut werden. Ich verstehe noch nicht ganz wie und wo der Schwerpunkt da liegen wird. Hilfe bekomme ich von einem Pflegedienst. Die Überlegung für eine 24h Betreuung ist da.
Wie sind eure Erfahrungen mit dem Glioblastom am Kleinhirn?
Wie sterben die Patienten am Ende bzw. woran? Die Ärzte sagten mir, „man schläft dann ein“. Aber was wenn man nicht schläft? Erstickt man dann elendig?
Ich bin noch weit entfernt davon ihn einfach aufzugeben. Ich möchte noch weitere Methoden probieren, COC Protokoll, VitC, Artenusat, Curcumin alle hochdos. und iv. uvm.
Ich freue mich auf Eure Beiträge

Liebe Grüße
Die junge Mama

Hallo junge Mama,
Es tut mir sehr leid für Euch, das ist schlimm und es wird schwer für Dich. Ich habe keine Tips für Dich und ich bin auch nicht so gut darin um den heißen Brei herumzureden - aber ich kann Dir ein bißchen info geben.
Mein Liebster ist am 28.5. am Glio gestorben. Er ist wirklich eingeschlafen.
Wir bekamen am 24.4. das Pflegebett weil ich ab dem Datum Hilfe von der Sozialstation brauchte und die ohne Pflegebett gar nicht aktiv werden.
Mein Mann wurde kontinuierlich schwächer und hörte auf zu sprechen (er hatte auch vorher schon lange nur noch so 15-20 Standardsätze immer passend angebracht) Unser NCH hatte uns einen ruhigen Tod prophezeit und so war es auch.
Er wurde zunehmend schläfriger und konnte dann auch nicht mehr schlucken. Wir haben seinen Mund feucht gehalten mit Dingen die er liebte (Kaffee, Bier, Wasser)
An seinem Todestag hat er 2 Mal Morphin bekommen weil er sich so angestrengt hat beim atmen. 20min vor seinem Tod wurde die Atmung langsamer und dann hat er aufgehört zu atmen, ganz ohne Kampf. Ich habe schreckliche Angst gehabt vor seinem sterben - aber das war wirklich unnötig. Es war/ist unglaublich traurig - aber nicht schlimm im Sinne von zum fürchten. Ich wünsche Euch einen ebenso guten Abschied wenn es mal soweit ist und liebe Menschen die Euch unterstützen

Liebe suace, mein herzliches Beileid! Das hört sich so traurig an was du schreibst. Mein Mann verschluckt sich auch sehr häufig aber er isst ganz normal mit. Sein Appetit ist riesig aber wahrscheinlich auch nur wegen dem Coritson, bekommt 6mg täglich. Ich versuche ihn beim Essen immer daran zu erinnern, dass er gut kauen und langsam essen soll. Sprechen kann er leider auch nicht mehr bzw. kann etwas sagen aber es ist komplett unverständlich.

Hatte dein Liebster denn sonst Schmerzen? Ich verbinde Morphin immer mit großen Schmerzen.

Ich danke Dir für die ehrliche Antwort. Der Gedanke daran, dass einfach aufhört zu atmen und ich daneben stehe und nichts machen kann zerreißt mich.

Liebe jungeMama,
es tut mir sehr leid, dass Ihr diesen großen Schmerz habt.
Bei mir war es mein Papa. Er ist auch ganz ruhig eingeschlafen. 7 Monate nach der Diagnose. Es war so, wie Sauce es beschrieben hat. Mein Papa hat auch am letzten Tag Morphium bekommen wegen der sehr schnellen Atmung.
Er hatte die ganzen 7 Monate keine Schmerzen.
Die letzte Nacht hat er sehr schnell geatmet und eine viertel Stunde vor seinem Tod wurde die Atmung ruhiger. Er hat mich und meine Mama dabei sehr intensiv angesehen. Und dann hat er aufgehört zu atmen. Ich bin sehr froh, das ich dabei sein durfte. Einmal, weil mein Papa wohl nicht alleine sein wollte und dann wegen meiner Mama. Sie war sehr stark.
Wir haben ihn die ganzen 7 Monate nicht alleine gelassen und er durfte Zuhause sterben. Mein Papa war 72 Jahre alt.
Es war eine sehr schlimme aber auch intensive Zeit.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern sehr viel Kraft und Hilfe von Menschen, die euch wichtig sind.
Alles alles Liebe Angie

Liebe JungeMama,
Auch ich erkenne in der Beschreibung von suace nahezu zu 100% unsere Geschichte wieder. Auch bei meinem Mann ging die Sprache verloren. Die Standardsätze kenne ich gut, sie schienen lange Zeit passend. Er hatte keine Schmerzen, keine Atemnot. Bekam ganz zum Schluss Morphin, einfach um alles ein wenig einfacher für ihn zu machen. Und hat dann am 27.1. einfach aufgehört zu atmen.
Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen, die dich auffangen. Wenn du weitere Fragen hast, melde dich, auch gerne per PN.
Alles Gute!
LG Claudia

Liebe JungeMama,

wir befinden uns in einer ähnlichen Situation. ED 2018 wir haben zwei Jahre geschafft. Das Rezidiv am caput nuclei caudati, inoperabel.
Re-Bestrahlung Dez.2019.
Aktuell haben wir mit Schluckbeschwerden zu kämpfen, trotzdem das letzte follow up vom Juli 2020 sehr positiv war.

Ich habe sehr früh mit dem Palliativ Team Kontakt aufgenommen und einen Hospitzplatz gesucht. Aktuell ist meine Frau einmal die Woche im Tageshospitz. Das bringt für die Familie ein wenig Entlastung. Wir pflegen meine Frau zu Hause.

Ich denke, dass Zeit mit und für den Patienten, die beste Medizin ist die Sie geben können. Liebe und Zuneigung kann durch keine Tablette ersetzt werden.
Seit wir aufgehört haben zwanghaft nach Therapien zu suchen, hat der Tumor zumindest von Jänner 2020 bis heute sein Wachstum eingestellt.
Die Bestrahlung war sozusagen unser letzter Schuss.

Die Müdigkeit Ihres Mannes kann auch eine Nachwirkung der Bestrahlung sein. Hoffen kann man immer.

Das mit dem nicht aufgeben und Kämpfen habe ich/wir genauso gehalten. Wir haben gekämpft, mit allem was nur irgend wie Hoffnung versprochen hat.Leider ohne Erfolg.

Unsere Ärztin im Hospitz hat mich heute gefragt, ob es nicht besser wäre ins Hospitz zu übersiedeln. Ich habe geantwortet: "Ich denke das ist noch zu Früh."
Darauf Frau Dr.:" Für wen? Für Sie oder für Ihre Frau?....Denken Sie darüber nach.

Ich denke darüber nach, immer öfter...

LG

Liebe junge Mama,

ich habe Deine früheren Beiträge im Forum, die noch so hoffnungsvoll waren, vor einigen Wochen gelesen und seitdem oft an Dich gedacht, wie es Dir wohl geht, weil Du neben der Krankheit Deines Mannes noch Deine beiden so jungen Kinder zu jonglieren hast.

Mein Mann, 63, hatte die Diagnose Glioblastom Ende Mai 2020 erhalten und ist vom gleichen Neurochirurgen wie Dein Mann operiert worden.
Ich habe nach der Diagnose alles über die Krankheit und deren Verlauf gelesen, was es im Internet gab, vor allem Fachartikel, die meisten auf Englisch, da gibt es das meiste Material. Daher war mir schnell klar, dass wir über kurz oder lang einen Palliativmediziner brauchen werden, um die ganzen unschönen Symptome zu managen, die diese furchtbare Krankheit im Verlauf mit sich bringen wird und von denen Du ja in Deinem Eingangsbeitrag einige beschrieben hast.

Meine persönliche Erfahrung mit dem Krankenhaus war, dass man als Angehöriger, der ja mal die ganze Pflege entweder bewältigen und/oder organisieren muss, ziemlich allein gelassen wird. Man wird in keiner Weise auf das vorbereitet, was man zu erwarten oder in die Wege zu leiten hat.

Wenn ich nicht im Forum gelesen hätte, dass es bei einem Glioblastom eigentlich immer einen Pflegegrad gibt, hätten wir immer noch keinen, denn im Krankenhaus hat uns niemand darauf hingewiesen, an eine Beantragung zu denken.

In dem Krankenhaus gibt es ja auch eine Palliativabteilung, aber keine gesonderte Station. Auf der Webseite steht, dass sie auf Anfrage der jeweiligen Station, auf der der Patient liegt, tätig werden. Mein Mann möchte dorthin aber nicht wieder, wenn er Symptome haben sollte, die zu Hause nicht unter Kontrolle zu bringen sein sollten, sondern in ein Krankenhaus, das eine richtige Palliativstation hat, idealerweise eins mit zusätzlich angeschlossenem Hospiz.

Mein Mann hatte vor Jahren einen Arbeitskollegen, der auch so kleine Kinder hatte wie ihr und der ein inoperables, schon weit fortgeschrittenes Glioblastom hatte, von dem er bis zuletzt gedacht hatte, er könnte es besiegen. Zu allem Überfluss hatte er auch noch Leukämie. Er war einige Monate bis zu seinem Tod auf einer Palliativstation, weil er immer wieder schwere epileptische Anfälle hatte, die zu Hause nicht zu managen waren. Er wollte gerne noch mal nach Hause und musste nach einem Anfall wieder ins Krankenhaus gebracht werden.
Wir mussten in der letzten Zeit oft an ihn denken und haben uns aus unserer jetzigen Erfahrung gefragt, wie seine Frau das alles bloß ausgehalten hat.

Hat Dein Mann denn schon einen Pflegegrad und hast Du schon Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufgenommen? Hast Du Unterstützung durch Familienangehörige oder musst Du alles alleine managen?

Liebe Grüße
Rosa

Liebe Angie,
danke für deine ehrlichen Zeilen. Dein Vater fehlt euch sicher sehr, mein aufrichtiges Beileid.

Liebe junge Mama,
Nein, mein Liebster hatte keine Schmerzen. Wenn wir in der Zeit davor mal das Geühl hatten, daß der Kopf weh tut, hat er eine Tablette Novalgin bekommen, das war aber echt selten. Das Morphin hat er bekommen um die Atmung zu erleichtern. Er ist letztendlich an einer Lungenentzündung gestorben weil er aspiriert hat. Darauf waren wir vorbereitet, man stirbt meistens ziemlich "gut" daran. Wenn es bei Euch mal soweit ist, wirst Du nicht daran verzweifeln, "nichts tun zu können" ! Du wirst schon vorher merken, daß Euer gemeinsamer Weg zu Ende geht und das wird herzzerreißend - und dann wirst Du dankbar sein wenn er einfach aufhören kann zu atmen. Ich habe meinem Mann gesagt, daß er gehen darf und das wir das schon schaffen werden. Ich glaube, daß hat ihm geholfen. Du kannst mir gerne schreiben wenn Du möchtest

Liebe JungeMama

Es tut mir von ganzem Herzen leid. Alles Liebe für euch.
MM

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Liebe Rosa,

danke für deine ausführliche Schilderung. Es tut mir Leid, dass die Klinik euch da so allein gelassen hat mit dem ganzen Pflegethema. War denn dein Mann "nur" auf der NCH? Mein Mann war während der kurzen sehr intensiven Bestrahlung auf der Radioonk, die NCH konnte ja nichts für ihn tun, der Tumor am Kleinhirn ist inoperabel.
Und ich muss sagen, Sie haben mir ALLES abgenommen. Es war das Palliativ-Team des Krankenhauses. Sie haben mir alle möglichen Pflegedienste in unserem Umkreis abtelefoniert und organisiert, dass die sofort loslegen, die Hilfsmittel bestellt, das Bett, Nachtstuhl, Lifter (benötigen wir gar nicht, aber ok), dann alles aufgeschrieben, diese Kaloriendrinks z.B., davon wusste ich gar nichts. Dann falls er inkontinent werden sollte, so einen Beutel aufgeschrieben mit Urinalkondomen uvw.
Mein Mann wollt im KH kaum was essen, dann hat er täglich 6-8 von den Kaloriendrinks getrunken (man soll nur 3 täglich trinken...) aber mei sei's drum, er hat nicht noch mehr abgenommen. Dann haben sie mit der KK alles kommuniziert, ich musste praktisch nur den Antrag unterschreiben. Außerdem haben sie den Kontakt zum Hospizverein Holzkirchen herstellt (das sind wirklich Engel diese Leute - ich kannte vorher sowas nicht), zu einem Palliativdienst in Tölz (habe ich bisher nur einen Besuch gehabt, waren aber ganz nett). Auf den Pflegegrad warten wir, dazu hatte ich ein Telefongespräch und wegen Corona keinen Hausbesuch. Der Pflegedienst sagt aber es wird entweder eine Pflegestufe 4 oder 5.

Wenn dein Mann von dem besagten NCH operiert wurde, würde ich ihn auf jeden Fall persönlich um ein Gespräch bitten und alle Fragen stellen. Er hat damals wirklich ziemlich genau prophezeit wann mein Mann wieder laufen wird, wann greifen und wann schreiben. Und ohne zu übertreiben, es kam genauso. Er sagte, nach 6 Monaten sollten Sie wieder schreiben können und so kam es. Er hat einfach große Erfahrungswerte und daran merkt man, dass er nicht einfach nur operiert und die Leute weiterschiebt. Er beschäftigt sich auch im Nachhinein mit seinen Patienten. Für mich ist dieser Arzt wirklich sowohl fachlich als auch menschlich ganz ganz große Klasse. Wenn er aber sagt, er würde nicht operieren, dann operiert niemand. Habe jetzt schon ganz oft gehört, dass er der einzige ist, der bis an die Grenzen operiert, dafür ist er wohl bekannt.
Wie gesagt, wir haben nur sehr gute Erfahrungen mit dem KH gemacht. Die anderen Ärzte von der NCH schreiben mir auch öfters mal eine Whatsapp oder E-Mail und fragen nach uns. Ich hatte leider einige Male die Kinder dabei, weil ich keine Betreung hatte, daher sind wir wohl im Gedächnis geblieben... :-(

Unser Alltag ist eigentlich sehr friedlich, wenn auch manchmal chaotisch. Wären die Kinder nicht, würde mein Mann den ganzen Tag schlafen. So sind die beiden dann doch sehr laut und nach oben kann mein Mann aufgrund seiner halbseitigen Parese nicht mehr ausweichen. Abends muss ich arbeiten bzw. wenn die Kinder ihren Mittagsschlaf machen. Mein Mann ist ein erfolgreicher Unternehmer und hat ein aktuelles Projekt, welches bis Ende des Jahres anhält. Er kann mir alle Fragen mithilfe von Tippen / Schreiben beantworten, aber man merkt, dass er die Buchstaben vermischt, aber man versteht dann doch was er meint. Ich habe im Moment gar keine Zeit über meine Ängste und Sorgen nachzudenken. Ich schiebe das so vor mir her... Ich weiss selbst, dass das nicht ewig so gehen wird...

Ach, und meine Eltern und mein Bruder helfen uns sehr mit den Kindern. Sie haben inzwischen alle ihr Leben umgestellt, meine Eltern sind extra in unsere Nähe gezogen. Ohne sie wäre es einfach nicht möglich diese ganze Situation zu managen.

Liebe Grüße und meld dich doch gern jederzeit PN.

Liebe junge Mama,

mein Mann war bislang nur auf der NCH zwei Wochen stationär, drei Wochen später war die Radiochemotherapie, da sind wir jeden Tag reingefahren. Mein Mann hatte nach der OP eine Hemiparese und ja es stimmt, die Prognosen des Professors bezüglich des Laufens und der Bewegung des Arms sind eingetreten. Mein Mann kann laufen wie vorher und daher musste er zur Bestrahlung auch nicht auf die Radioonkologie-Station.

Leider haben wir den NCH-Professor bei der Nachsorge nicht gesehen, da war nur seine sehr bemühte Assistentin da. Da ging es allerdings eher darum, was körperlich alles wieder geht. Es wurde keine einzige Frage nach kognitiven Einbußen gestellt, ob der Professor die gestellt hätte, weiß ich daher nicht.

Und leider hat mein Mann kognitive Einbußen und die waren es auch, die mich veranlasst haben, einen Pflegegrad zu beantragen. Mein Mann war vorher Unternehmensberater und musste alle seine Aufträge zurückgeben, da er so komplexe Denkleistungen nicht mehr über Stunden täglich leisten kann, zumal er immer mit jeweils anderen Menschen jeden Tag über Stunden kommunizieren musste.

Darauf, was wir kognitiv zu erwarten hätten, hat uns niemand vorbereitet, weder vor noch nach der OP. In einem amerikanischen Buch der Frau eines mittlerweile am Glioblastom Verstorbenen stand, dass der Chirurg sie vorgewarnt hätte, dass, wenn erst einmal Luft an ein Gehirn gekommen wäre, es nie mehr wie vorher würde.
Ich habe leider keinen einzigen Arzt vor der OP gesehen (vielleicht, weil er als Notfall in Corona-Zeiten eingeliefert wurde?), auch meinem Mann wurde nur mitgeteilt, was operiert würde, aber nicht, was er danach zu erwarten hätte.

Jedenfalls hat mein Mann sofort Pflegegrad 2 bekommen und, das ist besser als nichts bei dem kompletten Verdienstausfall, den wir jetzt haben. Seit der Umstellung von Pflegestufe auf Pflegegrad haben ja die kognitiven Ausfälle eine viel höhere Gewichtung als früher. Mein Mann, der von der Einstufung seiner Mutter vor Jahren noch die hohe Gewichtung des Zeitaufwandes in der Pflege kannte, wäre nie auf die Idee gekommen, einen Pflegegrad zu beantragen.

Und das fände ich, könnte von den Ärzten nach der OP oder spätestens beim ersten Nachsorgetermin, auch angesprochen werden, nämlich, ob die kognitiven Ausfälle so gross sind, dass ein Pflegegrad bewilligt werden kann.

Es ist eben nicht das Wichtigste, ob jemand wieder laufen kann, der Mensch muss ja den ganzen Tag allerlei komplexe Denkleistungen erbringen und konzentrationsfähig sein und mit anderen kommunizieren können, und wie das funktioniert, danach wurde bei uns im KH nicht gefragt.
Und man muss ja auch bedenken, dass das Pflegegeld erst ab Antragsdatum bezahlt wird und vielen Leuten entgeht so vielleicht dringend benötigtes Geld, da ihnen keiner gesagt hat, sie könnten In ihrem Zustand wohlmöglich genügend Punkte für einen Pflegegrad erreichen.

Aber es ist ja sehr gut zu hören, dass sie sich alle auf der Radioonkologie so um Euch gekümmert haben und das Palliativteam dazu geholt haben, um die Pflege zu Hause in die Wege zu leiten.

So Du es schreibst, bist Du ja rund um die Uhr beschäftigt. Es ist doch gut, das Du im Moment gar keine Zeit hast, über Deine Ängste und Sorgen nachzudenken und Dich stattdessen einfach auf das täglich Machbare konzentrierst. Mit den Ängsten und Sorgen kannst Du Dich immer noch beschäftigen, wenn sie sich nicht mehr wegschieben lassen.
Dass Du es neben Tumorerkrankung und Kleinkindern auch noch schaffst, die Firma aufrechtzuerhalten, ist enorm.
Und wie gut ist es, dass Dir Deine Eltern und Dein Bruder so den Rücken stärken.

Herzliche Grüße Rosa

lieber Lockenlesen,

auch dir vielen Dank für deine Antwort. Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist und es noch sehr viele andere Menschen da draußen gibt, die für das Leben ihrer Liebsten kämpfen. Ich lese hier sehr viele Beiträge und ich erkenne mich in vielen Themen selbst wieder. Wir möchten bzw. eigentlich bin ich das, ich möchte, dass wir noch alles was möglich ist ausprobieren. Am Montag fahren wir auch zu einem Spezialisten nach Augsburg. Meine Alternative wäre, dass ich gar nichts tue und mein Mann den ganzen Tag einfach „rumliegt“ und vor sich hinvegetiert. Er, der vor der Erkrankung so viel unterwegs war, von Termin zu Termin, immer busy, immer ein Lächeln auf den Lippen, nie unfreundlich. Natürlich lasse ich ihn auch einfach mal schlafen, wenn er schlafen will. Das kann er mir aber mitteilen und dann ist gut und ich ziehe mich mit den Kindern zurück, damit er die Ruhe bekommt, die sein Körper sucht.

Aktuell kommt für mich ein Hospiz nicht infrage. Es sei denn, die Situation oder sein Gesundheitszustand erfordern es. Aber natürlich wäre mir am Liebsten, dass er bei uns daheim bleibt. Wir gehen den letzten Weg gemeinsam. Wir bekommen Unterstützung von einem Pflegedienst und wenn nötig, kann der Pflegedienst auch öfters kommen. Außerdem habe ich mich jetzt schon an 2 Agenturen gewandt, dass wir eine 24h Betreuung für ihn suchen. Sodass ich einfach mal wegfahren kann und wirklich abschalten kann.

Ich finde es wirklich so heftig, dass die Ärzte das so genau alles prophezeien können wie der Tumor sich entwickelt und die Symptome so genau definieren können. Bei meinem Mann kommen seit einigen Tagen auch die Schluckbeschwerden und eine beginnende Inkontinenz dazu. Das ist so bitter. Und die Geschwindigkeit ist erschreckend.

Liebe Grüße

Die junge Mama

Liebe Claudia, danke für die ehrlichen Worte. Es ist sicher gar nicht einfach die letzten Momente zu beschreiben und nochmal in Worte zu fassen. Wenn ich meinen ersten Beitrag lese, dann erkenne ich selbst natürlich die Angst zwischen den Zeilen. Oft plagen mich Gedanken wie, was wenn gerade die Kinder dabei sind, was wenn meine Tochter, die 2,5 Jahre alt ist, das sehen möchte, wie soll ich ihr das erklären. Ich möchte meine Kinder, auch wenn sie sehr klein sind, darauf vorbereiten können. Ich habe bereits unseren Kinderarzt konsultiert und er wird eine gute Psychotherapeutin für Kinder uns empfehlen.

Liebe Grüße
Die junge Mama

Liebe JungeMama,

wir hatten gestern ein MRT zur Verlaufskontrolle und heute die Befund Besprechung. Das MRT wäre eigentlich im Rahmen der follow up Untersuchung fällig gewesen, konnte aber auf Grund des damaligen schlechten AZ ( Husten, Übelkeit) nicht durchführt werden.
Es gibt eine Diskrepanz. Das PET zeigt eine deutliche Befund Besserung, das MRT zeigt, auf Grund einer zunehmenden T2 Last, eine Befund Verschlechterung. Zumindest interpretiert es so der Radiologe.

Da sich der AZ tatsächlich verschlechtert hat, wird wohl der Radiologe recht haben. Diese sich widersprechenden Befunde haben wir in der Vergangenheit immer wieder gehabt und es war jedesmal der blanke Horror für uns. Da uns niemand schlüssig erklären konnte, was den nun tatsächlich fakt ist.

Wir haben gelernt damit zu leben. Es zählt einzig und allein die Klinik. Wie geht es meiner Frau? Das ist die entscheidende Frage. Dieser Einstellung hat uns das Leben wesentlich erleichtert.
Dazu gehört aus meiner Sicht, dass anerkennen der Erkrankung mit allen seinen grausamen Auswirkungen. Nichts kann diesen Tumor zerstören.Wir können Ihn aufhalten, das Ende hinauszögern, mehr nicht.

Das ignorieren dieser Tatsache,hat mich 6 Monate gekostet, die ich eigentlich mit meiner Frau verbringen sollte. Vom Geld will ich gar nicht reden.

Die Suche nach wirksamen Alternativen hat mein/unser Leben in dieser Zeit bestimmt.

Aber ich kann deine Einstellung nur zu gut verstehen, ich erkenne mich zu 100% wieder. Du musst diesen Weg auch gehen, um dann sagen zu können wir haben alles versucht.
Wir Angehörigen tun alles, um irgendwie damit leben zu können. Denn irgendwann stellt sich jeder die Frage:" Habe ich auch alles getan?"
Wieso habe ich nicht auch noch, dies od. jenes probiert?

Viele nutzen diese Lücke, diese emotionale Notsituation, schamlos aus, indem Sie alle möglichen Versprechungen machen, die sich im Nachhinein als Lüge herausstellen.

Eine Ärztin hat mir den Rat gegeben: "Machen Sie es , ich würde auch Alternativen versuchen. Aber sobald es mehr als 100€ im Monat kostet, lassen Sie die Finger davon. Ich habe Ihren Rat natürlich ignoriert. Meine Meinung war klar: " Die kennt Sich einfach nicht aus"..
Sie hatte leider recht.

Ich möchte niemanden die Hoffnung nehmen, es geschehen im wieder Wunder, ein Wunder auf das wie immer noch hoffen.

Mir wurde vor kurzem hier im Forum gesagt, ich hätte den Sinn des Forums nicht verstanden, weil ich mit einem Beitrag nicht einverstanden war.
Ich denke, dass man todkranken Menschen nicht das nehmen sollte, was Sie so dringend brauchen. Die Zeit mit Ihrem liebsten, den Kindern Freunden, der Familie im Allgemeinen um sinnlose Alternativen suchen.

Ich wünsche Ihnen eine schöne, intensive Zeit mir Ihrem Mann. Zeit ist die beste Medizin und auch die Wertvollste.

LG

Liebe junge Mama,
Unsere Enkel haben ihren Opi die ganze Zeit begleitet - sie kannten ihn nur krank. Und sie sind ganz selbstverständlich damit umgegangen. Auch damit, daß er sterben wird. Sie waren am Abend vor seinem Tod noch hier und haben ihm zum Abschied gewunken.
Natürlich ist es nochmal was ganz anderes wenn es der Vater ist der stirbt.
Vielleicht hast Du nahe Verwandte die sich bei Euch zuhause um die Kinder kümmern wenn Du Momente für Dich brauchst. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt! Ihr schafft das !

Lieber lockenlesen,

Ich hatte etwas ganz ähnliches geschrieben: lass Dich von der Hoffnung nicht an die Wand drücken - und die Worte dann wieder gelöscht.

Hoffnung ist wichtig und gut, und grausam. Hoffnung hilft nicht aufzugeben, und Hoffnung kann zu Aktionismus führen.
Mein Mann brauchte die Hoffnung bis kurz vor Schluss - und dann brauchte er, dass wir sie aufgeben.

Allen Betroffenen meine besten Wünschen

Liebe JungeMama,

als mein Lebensgefährte an einem GBM erkrankte, war unser gemeinsamer Sohn 1,5 Jahre alt. Die beiden hatten eine enge Bindung und der Vater, wie er vorher war, fehlte sehr. Er verstarb als unser Sohn knapp 3 Jahre alt war. Kinder sind doch unvoreingenommen in diesem Alter, aber die Veränderung am Körper nehmen sie wahr und vielleicht ist es auch manchmal verängstigend für sie. Mein Partner war aufgedunsten und halbseitig gelähmt, Sprachverlust ect kamen mit der Zeit dazu. Für Kinder in dem Alter ist das Leben endlos, sie wissen nicht, was Tod ist. Wir wissen, irgendwann kommt der Tod. Darauf vorbereitet ist man dennoch nicht.

Damals, nach dem Tod meines Gefährten, standen mein Sohn und ich vor dem Zubettgehen am Fenster. Der Mond schien hell. Mein Sohn sagte: "Papa hat den Mond angemacht." Wie tröstlich war es für ihn und auch für mich. Jeden Abend knippste der Papa für uns den Mond an und begleitete uns damit eine ganze Weile. Manchmal auch tagsüber.Da hatte er sich dann wohl vertan. Das Kind fand seinen eigenen Weg, mit der Situation umzugehen. Wie dankbar war ich für die Selbstheilung der Seele, die mein Sohn fand. Ich habe ihm ein Mini-Fotoalbum mit Fotos von ihm und seinem Vater angelegt. Er erinnerte sich noch lange an ihn, an Momente mit Papa. Wie erstaunt war ich manches mal, über Kommentare von Dingen, die schon lange her waren. Er ist mittlerweile 10 Jahre alt. Er erinnert sich nicht mehr wirklich an seinen Vater. Machmal erzähle ich ihm von seinem Papa. Mein Sohn hat mittlerweile einen Bruder von 2 Jahren und einen Ziehvater. Er ist glücklich.

Nun ist meine Mutter an einem GBM erkrankt. Wenn die Chemo nicht mehr hilft, habe ich mir überlegt Methadon zusätzlich zu probieren. Aber für abgrasen von Heilpraktiker und ähnliches fehlt mit die Kraft und die Zeit. Wir sitzen auf der Terrasse und genießen die Zeit, die uns gemeinsam verbleibt. Der Kleine mit seinen 2,5 Jahren ist ein Lichtblick. Er muntert uns oft auf. Deshalb hier mein Tipp: Verbringt Zeit bewusst gemeinsam mit den Kindern. Ihr schafft damit Erinnerung, gemeinsame Momente. Diese leben weiter in der Erinnerung. In deiner, du kannst sie weitertragen. Auf diese Weise lebt man auch beinahe ewig.

Alles Gute

Ein Heilpraktiker wird Dir mit D,L-Methadon nur dann behilflich sein können,. wenn er ein abgeschlossenes Medizinstudium absolviert hat, denn es darf nur von Ärzten auf deinem BTM-Rezept verschreiben werden.
Einige Selbsthilfegruppen haben auch Ärzteverzeichnisse mit Medizinern, die sich in das Thema Methadon eingearbeitet haben.