Rezidiv - und drastische Verschlechterung

Hallo zusammen,

so ganz genau weiß ich gar nicht, was ich mir von dem Post erhoffe - aber vielleicht hat ja jemand Idee und Tipps, wie unsere nächsten Schritte aussehen könnten/sollten...

Es geht um meine Mutter, bei der vor knapp einem Jahr ein anaplastisches Astrozytom Grad III diagnostiziert wurde. "Klassisch" nach einem epileptischen Anfall - im September 2015 konnte das Teil aber operativ entfernt werden, die histologische Untersuchung ergab dann, dass es wohl ein schwer zu klassifizierender Tumor war, eher ein Mittelding zwischen Grad III/IV. Im Anschluss erfolgten dann ganz klassisch Bestrahlung und Chemo mit Temozolomid.

So - und seit knapp 3 Wochen wissen wir, dass ein (wohl nicht mehr bestrahlbares/operables, da zu diffus infiltrierendes) Rezidiv da ist. Das MRT im Februar war noch unauffällig - aber ziemlich zeitgleich mit dem letzten MRT im Juni traten erste Seh- und Wortfindungsstörungen auf. Innerhalb der letzten 3 Wochen hat sich die Situation also von "fast normal" bis mittlerweile hin zu zeitweise erblindet und teils komplett sprech-/lese-/schreibunfähig entwickelt.

Meine Eltern sind nun noch einmal in den Urlaub geflogen, aber aufgrund der großen Müdigkeit und der Ausfälle kann meine Mutter das leider nicht mehr so richtig genießen. Für nach dem Urlaub gibt es die Option auf eine neue Chemotherapie - zu TT-F wurden sie beraten, haben sich aber dagegen entschieden.

Für mich stellt sich die Frage - wie sehen unsere nächsten Schritte aus und gibt es noch irgendetwas, was sie zur Unterstützung/Erleichterung nehmen könnte (Weihrauch? Cannabis?)? Psychisch geht es ihr verständlicherweise sehr schlecht.

Habt ihr irgendwelche Ideen, Anregungen?

Wie sieht es z.B. mit einer "Erweiterung" des Schwerbehindertenausweises um Merkzeichen (H, B, Bl)? Ist das rein zeitlich realistisch, kann man die sehr schnell beantragen?

Mir macht dieses anscheinend sehr schnelle Wachstum natürlich große Sorgen.

Viele Grüße in die Runde,
Annika

Hallo Annika,
ein H gibt es bei Pflegstufe, bzw. einer zeitnahen Beantragung mit der Aussicht auf Erfolg.
Das B gibt es bei epileptischen Anfällen. Es kommt darauf an, war es "nur" ein Anfall oder gab es Folgeanfälle. Ebenso spricht das schlechte sehen dafür. In ca 4 - 6 Wochen dürfte bei der Beifügung der entsprechenden Unterlagen ein Bescheid vorliegen. Anträge kannst Du auf der Seite Eures Kreises oder der Stadt ausdrucken. Ein G auch mit ankreuzen.
Viel Kraft
TumorP

Es muss trotz Verschlechterung nicht sein, dass es kontinuierlich bergab geht.
Wichtig ist jetzt die Lebensqualität. Eine Reise, das hört sich gut an. Dann solltest ihr sehen, was ihr dafür tun könnt, dass es ihr seelisch besser geht. Mir fallen da ein paar Sachen ein - Entspannung, psychoonkologische Therapie, naturheilkundliche Mittel, ggf. auch ein Antidepressivum.
Bei Fatigue wird Bewegung empfohlen. Behindertensport z.B., oder ein Sportangebot speziell für Krebskranke.
Hilfreich finde ich sowieso den Kontakt mit Betroffenen. Man ist nicht so allein mit der Krankheit und bekommt gute Tipps, wie die anderen das meistern. Eine Selbsthilfegruppe oder Yoga oder Singen. Was immer einem gut tut.
Klar wird der Behindertenausweis beantragt. Jetzt doch kein Rückzug. Auf die Bearbeitungszeit hat man keinen Einfluss, aber versuchen sollte man es trotzdem.
Über Weihrauch wird hier im Forum viel geredet. Auf der vorigen Seite gibt es rechts oben eine Suchzeile. Macht Mühe, bringt aber neue Horizonte, z.B. in Form von therapeutischen Adressen und Anlaufstellen.

LG, Alma

dir Verschlechterung muss nicht am Tumor liegen. Kann sein, dass das öden die Verschlechterung bringt bei mir waren es nach dem rezediv die neuen anti epeletiker Tabletten vimpat ich könnte nach der Einnahme dieser Tabletten nicht nerven richtig laufen.. Obwohl daslezte mrt gut aussah.