Rezidiv und mit welcher Art von Therapie gehts weiter ?

Hallo zusammen,
in meinem Beitrag vom 15.05. fragte ich um Rat auf Grund der anstehenden Operation wegen eines möglichen Rezidives.
Diese OP meiner Frau ist gelaufen und alles ist soweit gut.

Status war : 1. OP in 12/2012
Anfang 01/13 – Mitte 02/13; 6 Wo komb. RadioChemothpie
Mitte 02/13 - Mitte 03/13 ; 4 Wo Therapiepause
Mitte 03/13 – Mitte 04/13 ; 1./6 Zyklen Temodaltherapie
Mitte 04/13 – Mitte 05/13 ; 2./6 Zyklen Temodaltherapie
2. OP Ende 05/13 ; wegen mgl. Rezidiv

Wir waren natürlich etwas geschockt, dass sich relativ schnell ein Rezidiv gebildet hat.
Bei den Gesprächen im Zusammenhang mit der 2.OP fragte ich auch wie die Therapie danach weiter geht. Und bekam unterschiedliche Aussagen.
Bei meiner Nachfrage bezüglich weiterer Strahlentherapie gab es die Aussage dass meine Frau bereits 60Gy bekommen hätte und somit eigentlich keine weitere Bestrahlung möglich sei.
Andere Ärzte gehen von der Fortsetzung der Temodalerhaltungstherapie aus.

Wenn ich daran denke , dass die Temodalerhaltungstherapie fortgesetzt wird , obwohl sich unter Temodal etwas gebildet hat , dann hält sich meine Begeisterung in Grenzen.

Meine Frage :
Wie wird in solchen Fällen verfahren? Ist die Fortsetzung der Temodalerhaltungstherapie die von den Ärzten forcierte und übliche Standardverfahren, oder dürfen Ärzte , weil Tumorneubildung unter Temodal, jetzt andere Therapien vorordnen, die dann auch von den Krankenkassen bezahlt werden müssen ?

Hallo

Bei meiner Mama siehts leider ähnlich aus.
Sie hatte im April '12 das 1. Mal eine OP,
im August '12 die zweite.
Bis Weihnachten war alles gut (mit Temodal).
Mitte Feb '13 war der Tumor zurück und jetzt sogar noch grösser.
Seit März wird mit Avastin therapiert.
Avastin wird bei vielen Krebsarten verwendet und soll die "Nahrungszufuhr" zum Tumor stoppen.

Wie sieht das MRI nach der OP aus? Hoffentlich gut...

Meine zeitlichen Abläufe von 1. + 2. OP entsprechen denen von Euch, Zusatz bei mir: bei Einnahme von 1 Woche Temodal folgte grosser raumfordernder Lufteinschluß mit erneuter OP vor rd. 14 Tagen. Ob dies was mit Temodal zu tun hat, ist unklar. Klar ist permanentes Erbrechen.......
Ich suche nach den nächsten Schritten. Habe heute eine Einladung zum Welthirntumortag vom 05.06.13 bis 22.06.13 erhalten. Die Veranstaltungen sind auch an unterschiedlichen Orten und unterschiedlichen Tagen. Vielleicht fahre ich zu einem Tag dort hin. Vielleicht lassen sich Inhalte nutzbar machen. Vielleicht auch Austausche machen.
Grüsse

Hallo Angi,

bei meinem Mann war die erste OP Anfang Sept. 2012, dann hatte er Wundheilungsstörungen, also eine Narben-OP Mitte Oktober 2012.
Die Chemo und Bestrahlung hatte er dann von Mitte Nov. bis Weihnachten.
Den ersten Zyklus Chemo hatte er Mitte Jan. 2013. Danach sind die Blutwerte so schlecht geworden, dass ich ihn ins Krankenhaus bringen mußte. Hier wurde dann beim CD und MRT schnell klar, da ist wieder was.
Die Rezidiv-OP fand dann Ende Februar 2013 statt. Danach hat er noch 6 gezielte Bestrahlungen erhalten und kein Temodal mehr!
Er bekommt jetzt Avastin, was er gut verträgt.
Leider hatte er jetzt wieder Probleme mit der Narbe. Es ist Hirnwasser ausgetreten, so dass erneut eine Narben-OP(vor 2 Wochen) durchgeführt wurde.
Mein Rat, sucht Euch einen guten Onkologen, der das mit der Kostenübernahme mit der Krankenkasse für Euch regelt!
Liebe Grüsse
Anke

Lieber Angi,
diesmal von meiner Seite her, tatsächlich nur kurz und knapp. Ich würde an eurer Stelle wirklich für Avastin gehen, wie es Reinhard vorgeschlagen hat.
Noch eine , aber nicht so gute Alternative wäre PCV- Chemo. Da müßte die Konstitution deiner Frau aber gut sein.
Zweitmeinung einholen? Wenn man unsicher ist, finde ich es immer richtig und wichtig.

Lieber Teefritz,
es ist schön, wieder etwas von dir zu hören. Weniger schön, sind die letzten Ereignisse. Aber du kannst wieder hier schreiben und hoffentlich hört das Erbrechen auf. Ich glaube, diese Veranstaltungen sind durchaus hilfreich für alle.

Wir wünschen euch allen eine bessere Zeit und schicken euch Kraft und Energie
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" und doch so nah

Hallo angi,
schreibe auch mal wieder was, erzähle von meiner Frau

1.OP in 08.12
2.OP in 09.12 (Wundheilung, mit entfernung des Schädeldeckels)
10.12 beginn Temodal mit Bestrahlung
11.12. Rezidiv
Klinik wollte sofort operieren, aber mit einem großen Gefährdungspotenzial
das sie nicht mehr laufen könne, wurden sehr stark unter Druck gesetzt.
Abbruch der gespräche in der Klinik, wechsel zu einem anderen Onkologen nach Velen.
Dort sofort beginn mit Avastin.
Schon im Januar 13 war der Tumor schon die hälfte.
Jetzt in dieser Woche (nach genau 10 Monaten)ar er fast gar nicht mehr zu sehen auf dem MRT.
Jetzt behandlung mit Syrea und Temomedac (je 1x).
Die zweite Meinung einzuholen hat meiner Fau glaube ich das Leben
gerettet bzw. verlängert.
Meiner Frau geht es aktuell von Tag zu Tag immer besser, nebenwirkungen sind sehr gering bisher.
es war sicherlich eine schwere Zeit die letzten Monate, aber wenn jemand unklarheiten hat oder besondere Fragen, geht zu einem zweiten Arzt.

Wünsche euch weiterhin alles gute, ohne dieses Forum hätte ich es als
Ehemann nicht gewagt mich mit der Klinik zu überwerfen, aber wenn man nur Negative aussagen bekommt, und das gemeinsame Leben scheint vorbei zu sein sollte man alle erdenklichen Möglichkeiten versuchen und gehen.
Wegen der Nahrungsumstellung, wir haben eigentlich nur den Zucker gewechselt, von weiss auf braun.


Noch einen schönen Samstag und für euch alle , der Kopf wird nicht in den Sand gesteckt, schaut nach vorne und genießt jeden Tag.

Liebe Grüße


Ralf

Hallo Ralf,
vielen Dank für Deinen positiven und wichtigen Beitrag.
Die Behandlung mit Avastin hat euch deutlich an Zeitgewinn gebracht für den jetzigen Neustart einer Chemotherapie, die jetzt hoffentlich auch greift. Jedenfalls hätte damals die Zeit nicht dafür gereicht.
Ich musste Deine 2 Medikamente erstmal durch google drehen.
Ersteres ist Hydroxycarbamid ein Hydroxyharnstoff und das zweite unser allbekanntes Temozolomid TMZ
Mir gefällt Eurer neuer Onkologe sehr, weil er individuell therapiert und nicht wie die meisten anderen nach Schema Standard.
Alles Gute und viel Glück
Harry

Hallo,
ich lese schon eine zeit lang still mit.
Mein Mann ( 58 Jahre ) ist an einem Glioblastom IV erkrankt.
14.Oktober 2009 zwei epileptische Anfälle, mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus, 2 Stunden nach dem CT Diagnose Hirntumor.
22. Oktober 2009 Operation, nach 10 Tagen der Befund Glioblastom IV, danach Bestrahlung ( 33x) und Chemotherapie mit Themodal 250 mg. In der Zeit ging es ihm immer gut.
Anfang Januar dann die Aussage vom Chefarzt da ist nichts mehr zu machen im Herbst kommt der Tumor wieder und dann geht es sehr schnell.Darauf hin hat er alle Medikamente abgesetzt.
Das wollten wir so nicht stehen lassen und wechselten den Onkologen.
Bei unserem ersten Besuch ( März 2010) hat er die Hände über dem Kopf geschlagen und sofort wieder mit Medikamenten angefangen ( 23/ 5 Tage Temodal 270 mg und Phehydan 3x täglich.Bis auf 2 kleine Anfälle immer anfallsfrei. Im Februar 2013 dann die neue schreckliche Nachricht. Es haben sich 2 neue Tumore gebildet die den Hirndruck ansteigen lassen.
Mit 3 x täglich 4 mg Cortison ist das auch wieder in Ordnung. Alle anderen Medikamente weiter wie bisher.
Meinen Mann geht es richtig gut nur das Gedächtnis, die körperliche Belastbarkeit und die Wahrnehmung sind beeinträchtig. Aber damit kann man gut Leben.
Petra

hallo Palmera,
selber Glio Grad IV ,Dez.2010
danke für deinen so wichtigen und ermutigenden Beitrag,
bitte berichte uns weiter ,wie es dir und deinem Mann ,geht.
Nicht für uns Betroffenen ,auch für die Angehörigen ,wie meine Frau ,
wie du es erlebst
ändert sich sehr viel .
Das Leben ist ein anderes,aber es ist
ein Leben ,man lernt sich als Erkrankter ganz neu kennen,,,
die NW der Medikamente, Müdigkeit, Stimmungen
u.v.m.
es lonht sich ,nicht auf zu geben
Danke
euch viel viel Glück
LG
T.-F.