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Dr.z

Wie gibt es ein so schnelles Wachstum und Fortschreiten der Krankheit trotz OP Chemo- Radiotherapie bei einem gesunden 49 jährigen Mann, der Sportler und Nichtraucher ist?
Gibt es so aggressive Formen des Glioblastoms, wo nichts hilft, oder gebe es eine andere Chemo die Sinn macht?

Krissi

Liebe Dr.z,

auch mein Mann ist 49 Jahre alt, Sportler und Nichtraucher, und er stirbt gerade an einem Glioblastom, das vor 11 Monaten diagnostiziert und anschließend 2 x komplett reseziert wurde. Vor einem Jahr war er noch völlig gesund! Daran kann man sehen, wie aggressiv dieser Tumor ist, wieviel er kaputt macht. Immer war er mein Fels in der Brandung, und ich hätte nie gedacht, dass ihn irgendetwas umwerfen könnte. Das Glioblastom hat es geschafft.

Welche Chemo wurde denn bei Deinem Mann ausprobiert? Gab es auch schon einen Versuch mit Avastin?

Fühl Dich gedrückt - Du bist nicht allein.

LG,
krissi

september

Liebe Dr.z, liebe Krissi,

mein Mann ist 48 J., Sportler, Nichtraucher, Glioblastomdiagnose vor 21 Monaten ... keine Vorerkrankungen, immer fit, belastbar, humorvoll. Er war auch für mich der Fels in der Brandung. Was jetzt mit unserer Familie geschieht, hätte ich nie für möglich gehalten ...

Fühlt euch beide gedrückt - Ihr seid nicht allein.

Herzliche Grüße
september

dirlis

Hallo Ihr Lieben,
Ich reihe mich mal ein...

Ehemann, heute 42, Sportler (Rennrad), Nichtraucher, gesundes Essen... Ein "Macher" Keine Wesentlichen Krankheiten...
Seit 17 Monaten Glioblastom... 2 OP's (jeweils keine sichtbaren Anteile verblieben), 2 mal Bestrahlung und seit Februar 2013 ununterbrochen Chemotherapie...
Meine Sonne, um die ich immer Kreisen könnte, der die Ruhe selbst und die Konstante in einer Familie mit 3 Kindern war...
Es ist ein Abschied auf Raten.,.. Immer noch haben wir sehr schöne Zeit,
Aber da der "klinische Zustand" sich verschlechtert, können wir kaum mit einem guten MRT rechnen...
Gute MRTs gab es ohnehin nur nach den OPs...

Seit 17 Monaten rotiere ich und versuche irgendwie wenigstens irgendetwas in den Griff zu bekommen... Die schlimme Zeit kommt ja erst noch.

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis

Lara

Hallo,
Ja mein Mann ist auch erst 42 Jahre alt. Auch Nichtraucher, immer sehr auf gute Ernährung wert gelegt, regelmäßig Sport gemacht (Rennrad, Mountainbike, Liegerad...). Möglichst alle Wege ohne Auto zurück gelegt.
Er war nie Krank, höchstens mal eine Sportverletzung.
Seit 01/09 ist alles anders. 2 Op's, 2 x Bestrahlung, 2x Chemo jetzt Avastin.
Mit Avastin ist der Befund stabil. Damit haben wir schon viel Glück.
Man muss jeden Tag als Geschenk annehmen.
Es ist so schwer zu verstehen, besonders für die Kinder die zuschauen müssen wie der Papa immer weniger kann.
Ich versuche seit 5 Jahren mit der Angst zu leben und es geht mal gut und mal weniger gut.
LG
Lara

Dr.z

11 Monate, 21 Monate, 17 Monate, 5 Jahre das sind ja realistische Zahlen, doch nach 3 Monaten nach ErstOp.und Therapieblock und jetzt soll alles inoperabel und eine Therapie unmöglich sein? Ich frag mich nur, warum wartet man so lang und macht nicht eher eine Kontrolle, denn jeder Tag zählt vielleicht wäre eine Avastintherapie früher eine Option gewesen. Ich hoffe irgendein Arzt traut sich noch etwas zu machen, denn 3 Monate mitsamt OP und Therapie schon am Ende zu sein, ist ja fast unvorstellbar. Man sagte uns ja auch, Rezidive kann man operieren, alles kein Problem. Scheinbar alles nur Lügen und Besänftigungstaktik. Mein Mann hat leider starke psychische Probleme und terrorisiert Familie und Kinder, so ist das Leben nicht zum genießen, sondern eher das Gegenteil. Aber ich sehe viele junge ehemals gesunde Männer werden von dieser heimtückischen Krankheit befallen. Es muss einfach geforscht werden Tag und Nacht, um endlich bessere Therapiemöglichkeiten anbieten zu können.Ich hoffe, dass mein Mann vielleicht doch noch ein bisschen Zeit mit einer anderen Therapie bekommt. Ich wünsch es mir so sehr.

Das schlimmste wird der Abschied, da habt ihr wohl alle Recht!

Snakie5

Nein gegen ein Glioblastrom gibt es nichts. Mein Bruder liegt auch im Sterben. Wir erwarten jeden Tag das Ende. Er ist 46,5 Jahre alt und wird die 47 nicht mehr erreichen. Wir haben alles Probiert. Nichts hat geholfen. Chemotherapie , Bestrahlung, Vitamin B17 hochdosiert, Hyperthermie , Mankoso, Weihrauch, Mistel, und auch die Ernährung geändert. Es sind jetzt knapp 16 Monate her, das er die Diagnose bekommen hat. Er hatte vorher ein Astrozytom das 7 Jahre gar keine Probleme gemacht hatte. Insgesamt 9 Jahre mit der Krankheit. Ich denke das ist schon viel. Viele schaffen dies gar nicht. Wir müssen wieder zurück zur gesunden Ernährung und Weg von dem vielen Funkwellen wie Mobile Telefone, W- LAN , Bluetooth USW. Ich denke dies hängt alles damit zusammen das es immer mehr Erkrankte gibt. Haben die Erkrankten viel mobil telefoniert, sich nicht so ganz gesund ernährt. Auf meinen Bruder zumindest Trift das ein und andere zu.

Welle2013

Mein Mann war gerade 37 Jahre geworden, 10 Monate,

GLEICH innoperabel (Teilentfernung, aber wie viel entfernt worden ist, weiß ich nicht, steht nirgendwo, aber die Nachwirkungen der OPs habe ich gesehen!)

und trotz Chemo...

Astrozytom III hieß es... Ist nämlich nicht so schlimm, wie ganz bösartiger Grad IV: so die Ärzte!

10 Monate.

Übrigens war mein Mann ein Sonnenschein im Gemüt, immer unterwegs, gesund, keine Erkrankungen in 15 Jahren, ...

Er stand voll im Leben und war vergleichbar mit einem Flummi-Ball!

Nein, es liegt nicht an dem Menschen, der erkrankt ist. Die Lage des Tumors ist m.E. entscheidend über die medizinischen Möglichkeiten. Leider nur sagte mir das keiner... Das ist meine Erkenntnis aus diesem Forum hier

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Schwan01

Hallo Ihr Lieben,
ich reihe mich mal ein, meine Tochter (31) war bis auf Kinderkrankheiten, irgendwann wurden dann die Mandeln heraus operiert, ansonsten war sie gesund, gut sie hat mal geraucht - nicht wenig, sie hat sehr viel Sport getrieben, bei Firmenläufen mit gemacht, irgendwann hatte sie ihren Tauchschein, war auf den auf den schönsten Flecken der Erde und das sagt sie immer wieder, das waren ihre schönsten Momente, davon zerrt sie so zu sagen. Seit dem 18.09.13 ist das Leben für uns alle nicht mehr so wie es mal war, nach 6 Monaten hat sie dann den Laufpass von ihrem Freund bekommen, er hatte sich ja vor der OP trennen wollen....nach 6 Monaten hat sie einen ordentlichen Knacks bekommen.

Meine Tochter und ich haben keine leichte Zeit miteinander erlebt, denn meine Kindheit die von Gewalt, Alkohol beherrscht wurde, hat mich geprägt...leider auch meine Tochter...schon lange befinde ich mich in therapeutischer Behandlung, im September letzten Jahres war ich 7 Wochen in einer Reha, die mir sehr gut getan hat.....aber dann kam alles anders, genau 14 Tage später mein Mann und ich hatten Urlaub, bekamen wir den Anruf meine Maus ist mir Blaulicht ins Krankenhaus geliefert worden, selbst da hat sie es verstanden, jedem einzutrichtern, bitte sagt der Mama nicht warum ich operiert werde, sie hat doch schon Herzprobleme, auch da wollte sie mich schützen, so wie es ein Leben lang getan, sie war immer die stärkere...., ja am 19.09.13 kamen wir dann in die Klinik. sie hatte eine fast 8stündige OP hinter sich, es herrschte ein wenig durcheinander in der Klinik, man hatte uns auf die "normale" Stadion geschickt, wir sind dann mit dem Arzt in sein Büro, ich stand dann so ungünstig oder günstig, ich habe nur auf dem Bildschirm gelesen, Hirntumor, Verdacht Glioblastom, der Verdacht hat sich leider bestätigt, es wurde soweit operiert wie es ging, Haar scharf am Sehnerv vorbei, trotz Navi bei der zweiten OP, zwei Tage nach der ersten, sind Gesichtsausfälle links und rechts, die Konzentration ist mal so und mal so, sie ist weiterhin konsequent, geht regelmäßig raus, nimmt ihre Termine wahr, nach Heidelberg fahren wir immer zusammen, das MRT war Gott sei dank i.O., danach sind wir ins Cafe frisch ist in der Nähe der Heidelberger Klinik, haben richtig gefrühstückt und zur Feier des Tages gab es auch ein Glas Sekt, der nächste Termin ist am 15.08. , da ist eigentlich die Anschlußreha geplant.....so finde ich den Abstand etwas zu weit auseinander. Am Samstag bis heute war sie bei ihren Freundin....irgendwann kam sie aus heute Nachmittag aus ihrem Zimmer, fragte mich wo sie heute war, wann sie zu Hause angekommen ist , wo mein Mann ist....sie hat dann selber gemeint sie hat Ausfälle.....jetzt habe ich wieder soviel geschrieben, aber ich möchte euch mitteilen, wir kämpfen...unsere Tochter ist das wichtigste, der Kampf mit meinem Arbeitgeber.....es wird sich eine Lösung finden, ich bin selber 50Prozent Schwerbehindert....da hat auch so ein riesen Konzern Pflichten.....so jetzt versuche ich mir den Film an zu schauen, wir haben 7 Monate mit unserer Tochter erlebt und es werden noch ganz viele Monate, Jahre sein ....dieser Tumor weiß nicht mit wem er es aufgenommen hat.......ich wünsche euch allen Kraft.....es ist gut das es dieses Forum gibt.....liebe Grüße Manuela

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