Hallo,
bei mir (*1952) wurde im Nov. 2011 ein primäres cerebrales B-Zell-Lymphom durch Biopsie histologisch diagnostiziert. Die Therapie erfolgte mit 6 Zyklen MTX bis Febr. 2012. Ende März wurde zusätzlich eine Sinusvenentrombose festgestellt. Laut MRT vom Dez. 2012 ist der Tumor unauffällig, die Thrombose stellt sich allerdings unverändert dar.
Seit der MTX-Therapie (oder auch durch den Tumor?) habe ich folgende gravierende Beschwerden:
Außerordentliche Vergesslichkeit
Erhebliche Orientierungsstörg.
Erinnerungslücken
Ständig Schwindel, Gleichgewichtsstörungen
Kopfschmerzen (wie Ballon um Kopf)
Extreme brennende, klopfende, stechende Schmerzen in Hand- u. Fußflächen
Hochgradige Muskelschmerzen: Unterschenkel (Schienbein), Oberschenkel
Krasse Gelenkschmerzen: Knie, Ellenbogen, Kiefergelenke
Nackenschmerzen
Beine, Arme u. Nacken wie ohne Steuerung/Führung (Beine knicken weg, baumeln; Greifen schwierig, Dinge fallen aus den Händen, Ess-Besteck z. Mund führen schwierig; Kopf fällt haltlos nach vorn/hinten)
Kiefer öffnet sich nicht ganz
Schluckstörungen, Kloßgefühl, Innenbacken zerbissen
Gefühlsstörungen/Taubheit am ganzen Körper, li. Körperseite extremer
Kein Sättigungsgefühl >Gewichtszunahme
Kurzatmigkeit
Meine Lebensqualität ist durch die neurologischen Defizite erheblich eingeschränkt!
Eine Reha-Maßnahme in der KTB Freiburg hat meine Beschwerden unwesentlich verbessert.
Wo kann ich weitere Infos über meine Erkrankung finden z.B. Rezidivhäufigkeit, zusätzliche/alternative Therapien?
Gibt es im Saarland eine Hirntumor-Selbsthilfegruppe?
Wo gibt es eine Nachsorge-Reha-Einrichtung mit neuro-onkologischen Schwerpunkt? (möglichst am Meer/See)
Schon jetzt ganz herzlichen Dank für die Rückantwort!