Thema: Rezidivhäufigkeit nach MTX-Chemo bei cerebralen B-Zell-Lymphom

Hallo,

bei mir (*1952) wurde im Nov. 2011 ein primäres cerebrales B-Zell-Lymphom durch Biopsie histologisch diagnostiziert. Die Therapie erfolgte mit 6 Zyklen MTX bis Febr. 2012. Ende März wurde zusätzlich eine Sinusvenentrombose festgestellt. Laut MRT vom Dez. 2012 ist der Tumor unauffällig, die Thrombose stellt sich allerdings unverändert dar.
Seit der MTX-Therapie (oder auch durch den Tumor?) habe ich folgende gravierende Beschwerden:

Außerordentliche Vergesslichkeit
Erhebliche Orientierungsstörg.
Erinnerungslücken
Ständig Schwindel, Gleichgewichtsstörungen
Kopfschmerzen (wie Ballon um Kopf)
Extreme brennende, klopfende, stechende Schmerzen in Hand- u. Fußflächen
Hochgradige Muskelschmerzen: Unterschenkel (Schienbein), Oberschenkel
Krasse Gelenkschmerzen: Knie, Ellenbogen, Kiefergelenke
Nackenschmerzen
Beine, Arme u. Nacken wie ohne Steuerung/Führung (Beine knicken weg, baumeln; Greifen schwierig, Dinge fallen aus den Händen, Ess-Besteck z. Mund führen schwierig; Kopf fällt haltlos nach vorn/hinten)
Kiefer öffnet sich nicht ganz
Schluckstörungen, Kloßgefühl, Innenbacken zerbissen
Gefühlsstörungen/Taubheit am ganzen Körper, li. Körperseite extremer
Kein Sättigungsgefühl >Gewichtszunahme
Kurzatmigkeit

Meine Lebensqualität ist durch die neurologischen Defizite erheblich eingeschränkt!

Eine Reha-Maßnahme in der KTB Freiburg hat meine Beschwerden unwesentlich verbessert.

Wo kann ich weitere Infos über meine Erkrankung finden z.B. Rezidivhäufigkeit, zusätzliche/alternative Therapien?
Gibt es im Saarland eine Hirntumor-Selbsthilfegruppe?
Wo gibt es eine Nachsorge-Reha-Einrichtung mit neuro-onkologischen Schwerpunkt? (möglichst am Meer/See)

Schon jetzt ganz herzlichen Dank für die Rückantwort!

Hallo vampirlutz,
ich bin Angehörige eines Leidensgenossen. Mein Vater, ebenfalls Bj. 1952, hat seit 3/2012 ein primäres B-Zell-Lymphom. Seitdem bin ich auf der Suche nach Informationen. Diese sind sehr schwer zu bekommen, da die Erkrankung nicht sehr häufig auftritt und es keine standardisierte Behandlung gibt. Momentan geht es meinem Vater nach Chemo (nur 2x, da nicht vertragen) und Bestrahlung recht gut. Teilweise hat er aber mit ähnlichen Beschwerden wie du zu kämpfen.
Folgende Seiten kann ich dir empfehlen:
Webseite von Th. Büttgen (ebenfalls Betroffener), Webseite der Leukämiehilfe.
Leider kann ich dir beim Thema Reha/Nachsorge nicht viel weiterhelfen. Vielleicht fragst du im Hirntumor-Forum mal Cookies, die ebenfalls Angehörige eines Betroffenen ist.
Ich wünsche dir alles Gute,
Clara

Liebe Clara,

Es ist ja wirklich nicht einfach, Betroffene zu finden. Um so mehr habe ich mich über deine Zeilen gefreut - vielen Dank dafür!
Die Seite von Herrn Büttgen hatte ich bereits gefunden, allerdings ist dessen Erkrankung schon eine Weile her. Wenn ich es richtig verstanden habe, hat er eine Stammzellen-Therapie durchgemacht. Mein Onkologe sagt, dass dies auch bei mir die letzte Option wäre, sofern ein Rezidiv eintritt.
Als Standard-Behandlung scheint es lediglich MTX zu geben. Bei mir wurde anfangs auch Bestrahlung diskutiert. Da sich der Tumor nach 4xMTX rückläufig zeigte, wurde darauf verzichtet mit der Begründung, dass diese noch mehr im Kopf "kaputt" mache.
Meine Beschwerden führe ich alle auf die toxische Wirkung der Chemo zurück. Bereits beim ersten mal hatte ich totale Ausfälle- ich wußte nicht mehr wer ich bin, wo ich bin, usw., so dass mein Mann zu den nachfolgenen Zyklen als Begleitperson stationär mit aufgenommen wurde. Welche Symptome hatte denn dein Vater nach der Chemo? In welcher Klinik wurde er behandelt?
Derzeit mache ich ambulant KG, Ergo u. Cranio sacrale Therapie. Schriftliche Übungen als Hirnleistungstraining, Karten-Spiele, Gleichgewichtsübungen, Widerstandsübungen mit dem Thera-Band. Ergänzend gehe ich in Begleitung zum Schwimmen oder Spazieren. Alle Aktivitäten, körperlich oder geistig, strengen mich doch sehr an.
Insgesamt fühle ich mich als hätte ich Alzheimer und Parkinson zusammen (Zittern und unkontrollierte Bewegungen der Gliedmassen). Der Neurologe spricht von Kleinhirnschädigung, Schädigung des Gleichgewichtsorgans, Nervenläsionen, tox. Polyneuropathie. Außer einem EEG in 3monatlichen Kontrollen kann er auch nichts für mich tun.
Besonders belastend empfinde ich die Hilflosigkeit und Abhängigkeit. Ich kann nichts mehr alleine machen, aufgrund der Orientierungsstörungen auch nicht mehr Autofahren.
Ich kann es immer noch nicht fassen, dass ich nicht mehr die selbständige, fröhliche, beruflich u. sozial engagierte Person bin, die ich einmal war- da hilft mir auch eine psycho-onkologische Therapie nicht, dies zu akzeptieren/bewältigen.
Ich habe einen Nachsorgeantrag bei der DRV gestellt u. hoffe, dass eine kompetene Klinik erwählt wird, in welcher insbesondere die neurologischen Defizite therapiert werden.
Fr. Dr. K. habe ich gemailt, jedoch noch keine Antwort erhalten.

Ich würde mich sehr freuen, weiterhin mit dir in Kontakt zu bleiben!

Viele Grüße aus dem Saarland
Karin

Hallo vampirlutz,
da hast du ja ganz schön zu kämpfen mit allerlei Nebenwirkungen. Mein Vater hat auch Probleme mit der Hirnleistung. Außerdem kommen ständige Gleichgewichtsstörungen dazu und ein eingeschränktes Hörvermögen. Das ist aber eher auf die vorangegangene OP zurückzuführen, die aus meiner Sicht fälschlicherweise durchgeführt wurde (statt einer Biopsie). Ich bin zwar kein Arzt, aber ich denke, hier wurde einfach anfangs eine falsche Diagnose gestellt. Und statt anschließend sofort mit einer Therapie zu beginnen, zogen weitere 2 Wochen ins Land. Auskünfte gab es kaum, Ärzte waren schlecht zu erreichen. Manchmal war ich einfach nur extrem gefrustet, dass Ärzte sich darstellten, wie die Götter in weiß, statt einfach mal zu sagen, dass sie an der einen oder anderen Stelle nicht weiter wissen. Dann hätten wir gewußt, woran wir sind und uns selbst noch mehr engagiert. So vertraut man immer den Ärzten, dass sie schon wissen, was sie tun. Auch jetzt haben wir wenig Unterstützung bei der Erklärung der MRT-Berichte. Hier habe ich aber auch im Internet eine tolle Seite gefunden, von der wir echt begeistert sind. Die übersetzen deine Befunde und man kann endlich verstehen, was drin steht. Schau mal unter washabich.
Leider hat sich meine Mutter, ich nehme an auch zum Selbstschutz, in medizinischen Dingen und der Beschäftigung mit der Erkrankung völlig ausgeklinkt. Ich war diejenige, die sich intensiver mit der Thematik beschäftigt hat. Und das ist noch immer so. Manchmal wäre es mir lieber, sie würde sich endlich mal damit auseinandersetzen.
Hilfe (Reha o.ä.) will mein Vater nicht in Anspruch nehmen. Er ist immer der Meinung, er schafft das schon selbst. Allerdings findet er den Abstand der MRT's (nur alle 3 Monate) ganz schön nervenaufreibend, was ich verstehe, wenn man bedenkt, wie schnell die Dinger wachsen können.
Kannst du mir sagen, was du noch für Medikamente nimmst? Mir erscheint das bei meinem Vater ziemlich viel. Hier habe ich auch den Eindruck, die Ärzte wollen auf Nummer sicher gehen, frei nach dem Motto: soll er das ganze Zeug mal schön weiter nehmen.
Wo mein Vater in Behandlung war, werde ich hier nicht kundtun. Wahrscheinlich wird dann mein Beitrag wiederum überarbeitet...
Schöne Grüße aus dem Osten Deutschlands
Clara