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Thema: rezidivierendes Astro II

rezidivierendes Astro II
Viola[a]
21.01.2003 10:46:37
iebe Forumteilnehmer,

nach einer Tumorresektion eines Astrozytom II,
vor ca. 2 Jahren, kehrt das Astro (II?) langsam wieder.
Eine symtomatische Epilepsie ist seid dem geblieben.

Meine Frage: Der linke Arm wird seid den letzten zwei, drei Wochen
unempfindsamer als der rechte und verliert sehr schnell seine Kraft,
fällt nach unten. Er macht was vom Hirn an ihn gesendet wird,
ich habe aber den Eindruck es fällt ihm alles schwerer, er träger ist.
Wie kann ich mir diese Empfindungen erklären?
Kann das vom Wachstum kommen? Kann ein Astrozytom ursprünglich
II Grades, was ja normaler Weise sehr langsam wächst, einen schnellen Wachstumsschub bekommen?
Woher, wenn nicht vom Wachstum, können diese
Symtome kommen und werden sie wieder nachlassen?
Tumorresktion=Totalentfernung=Richtig?

Ich würde mich über jede Hilfe freuen,
vielen Dank, Viola
Viola[a]
Freddy[a]
21.01.2003 11:06:35
Liebe Viola,

ich habe vor 10 Jahren dasgleiche mitgemacht.
Astro II .---- eine Totaoperation ist in dieser Region Motorik so gut wie unmöglich.
Aus diem Grund wächst er langsam.
aber es kann auch sein, dass er jetzt grad 3 hat.
diese Info bekommt man nur durch eine Gewebsentnahme. -leider-

kein PET, kein MRT, kein IMP-Spect.
diese Erfahrung habe ich auch jetzt gemacht.

Wenn Grad 3 gibt es auch die Möglichkeit Chemo oder Bestrahlung.

Such doch einen Neuro-Onkologe auf.. z.Bsp UNI-Bonn oder Tübingen.
Viola schreib mir mal zurück.
Viel Glück
Freddy[a]
Viola[a]
21.01.2003 14:53:27
Halo Freddy,
vielen dank für Deine Reaktion, 10 Jahre ich freu mich
immer so sehr wenn jemand von so einer langen erzählt,
schreibt...Baut immer wieder auf...also auch dafür dank
ich Dir ohne Ende. Du warst Dir sicher nicht bewusst,
dass Du mir da Mut gemacht hast an das Gute zu glauben,
das Gute auch mit einem Astro II? kann man noch
Jahre verbringen.
Im März ist die nächste MRT-Untersuchung, danach wollen
sie entscheiden ob Betsrahlung oder nicht.
Es muss keine Grössenzunahme sein, Symtomzunahme veranlasst ebenfalls
diesen Gedanken.:-(
Das ich fragte, Resektion, Totalentfernung, es steht so in meinem Befund nach
OP obwohl die Ärzte mir zuvor schon sagten, GANZ weg...????
Mit der Zeit, sprachen sie dann immer deutlicher, es musste was bleiben,
leider sprachen sie für einen Laien , ein wenig undeutlich....gut nicht mehr zu ändern!

Liebe Grüsse,
das gleiche zurück, melde Dich doch wieder:-)
Viola[a]
Gerd[a]
21.01.2003 16:03:30
Hallo Viola,
auch wenn der Arzt sagt, dass der Tumor ganz weg ist, kommt irgandwann wieder ein Rezidiv. Man hat mir damals auch gesagt mei Astro II sei komplett entfernt worden.
Inzwischen wurde mein Astro schon 3 mal raus operiert. Letztes Jahr hatte ich noch eine invasive Bestrahlung weil nicht mehr alles entfernt werden konnte. Auf den MRT-Bildern der letzten Woche ist der Tumor geschrumpft.
Deine zunehmenden Lähmungserscheinungen geben allerdings zu bedenken. Du solltest versuchen, einen Termin für deine Untersuchungen schon früher zu bekommen.
Mein Astro II habe ich schon seit 1968.
Gerd
Gerd[a]
Viola[a]
21.01.2003 20:37:27
Lieber Gerd!

Ganz lieben Dank auch für Deine Hilfe, 1968, das wird ja immer besser,
ich freu mich über jeden, der von langer Überlebenszeit erzählen kann.
Ich habe jetzt nochmal eine gezielte Frage an Dich: War in dem Verlauf Deiner Erkrankung schonmal das Wort "INOPERRABEL" gefallen oder war es immer wieder möglich, operrativ diesem Ding zu Leibe zu rücken?
Wie war Dein Tumor gewachsen?(defus, infiltrierend?)

Ich würde mich sehr freuen, noch einmal von Dir lesen zu können.
Liebe Grüsse Viola
Viola[a]
Viola[a]
21.01.2003 20:51:32
Lieber Freddy,

entschuldige, die vielen Fehler in der vorherigen Antwort...war so sehr damit beschäftigt am Schluss, dass kleine Feldchen abschicken zu finden, was mal da ist und mal nicht, das ich nicht nochmal nachlass, ist alles in Ordnung, Feld endlich da, klick und ...zu spät, peinlich, peinlich!
Ich habe auch schon an eine...PET-Untersuchung gedacht wenn Du nun schreibst, nur eine Gewebsentnahme bringt Sicherheit, haben sich meine Gedanken wohl erledigt.
Hat man bei Dir eine Gewebsentnahme schon vorgenommen? Bin mir nicht ganz sicher ob es der Fall war!
Also SORRY nochmal für die Rechtschreibungsmäßig total verhau`ne erste Antwort von
mir...melde Dich mal wieder, ich würde mich freuen.
Liebe Grüsse, Viola
Viola[a]
Freddy für viola
22.01.2003 05:30:46
Hallo liebe Viola,

ich glaube wegen eines Schreibfehlers brauch man sich hier nicht zuentschuldigen.
Ich habe in Homburg - meinem Wohnort - alle neuro. Untersuchungen gemacht bekommen.
Eine Aussage über den Grad gibt Dir nur eine sterio. Gewebsentnahme.(nach meiner Meinung).
wenn du von mir weitere Infos brauchst schreib mir.

viele liebe Grüße freddy
Freddy für viola
Gerd[a]
22.01.2003 16:23:47
Hallo Viola,
ein Astro II (fibrilärees Astrozytom) infiltiert in der Regel immer. Allerding nur langsam und auch nicht sehr weit. Anders ist da beim Astro III (anaplastische Astrozytom). Es infiltriert scheller und stärker. Ausserdem könnte das Kontrastmittel beim MRT eher ansprechen, weil die Blut-Hirnschranke nicht mehr funktioniert.
Mein Astro II war im Mai 2001 teilweise inoperabel, weil ich während der Wach-Operation an einer Stelle Augenflimmern und Herzrythmusstörungen bekommen habe.
Daher habe ich dieses Jahr in den Resttumor radioaktives Jod125 implantiert bekommen. Seitdem schrumpft der Resttumor.
Viele liebe Grüsse
Gerd
Gerd[a]
Ede[a]
22.01.2003 21:45:48
Hallo Viola,
ja was war denn auf deinen Bildern zu sehn, hast da doch bestimmt auch mal nen blick drauf werfen dürfen? theoretisch dürfte an der opstelle keine kontrastmittelaufnahme zu sehn sein, wenn der tumor ganz draussen ist.
Komisch, dass dir das deine Ärzte nicht genau sagen können.
gruß
ede
Ede[a]
Oliver L.
22.01.2003 22:10:56
Hallo Ede,
mein Astro II ist auch total weg was immer das heißen mag, aber ich will mich damit nicht beschäftigen sondern erst wenns so weit ist. Was ich sagen wollte ist, das auf meinen Bildern immer eine Stelle ist die Kontrastmittel aufnimmt. Das ist die Narbe von der Op oder das was davon übrig geblieben ist. Bis her geht keiner der Ärzte davon aus das es ein Rezidiv ist und es ist auch größen konstant seit zwei Jahren.

Gruß
Oliver
Oliver L.
Viola[a]
24.01.2003 10:35:48
Lieber Gerd,

erstmal vielen Dank wieder für Deine Info.
Warum werden dieses Inplantate, nicht bei jedem
Patienten eingesetzt? Kannst Du mir dazu was schreiben?
"Wach-OP", ist das nicht schlimm? Wenn ich mir vorstelle
alles life mit zuerleben, bin ehrlich, ich glaube mir würde
schlecht werden. Bei der Schädelöffnung, warst Du da voll da?
Die Geräusche? Die Vorstellung allein, auch wenn man
schlafen darf "Narkose" der Kopf ist offen, war mir schon gewaltig
mulmig, kannste glauben.
Ich habe gestern Abend, die von Dir genannte Seite mal, sicher
noch nicht intensiv durchgeschaut, aber das was ich bisher lass, klingt alles
seriöser...nicht so ein anpreisen irgendwelcher Sachen!
Siehst Du dieses genau so, sehr solide?

Freu mich von Dir zu lesen,
liebe Grüsse Viola
Viola[a]
Gerd[a]
24.01.2003 11:52:37
Hallo Viola,
dass Einsetzen von Seeds kann nicht grundsätzlich gemacht werden. Es sollte ein Astro II sein und nicht zu gross (bis 3,5cm) schau mal auf die Seite http://neurochir.klinikum.uni-muenchen.de/Spezialbereiche/Neuroonko/TherapOptionen/InterstiRadioch.html
Das war nicht dramatisch. Es waren 3 kleine Eingriffe mit lokaler Betäubung. Beim ersten mal wird eine Biopsie gemacht, beim zweiten mal das Jod125 implantiert und 3 Wo. später wieder entfernt.
Vor der Wach-Op hatte ich auch viel Angst. Im Nachhinein war es aber nicht so schlimm. Man hat dauernd Mühe wach zu bleiben und kämpft eigentlich nur gegen das Einschlafen. Solltest Du trotzdem Panik kriegen bist Du dröhnt Dich der Anästesist ganz schnell voll.
Das Öffnen des Schädels wir unter Vollnarkose gemacht. Ein Neuropsychologe kümmert sich die ganze Op um Dich und man muss einfache Sätze bilden. Eine Wach-Op macht man eigentlich nur wenn die Sprache gefähred ist.
Thschüs Viola
Gerd[a]
Kathi[a]
24.01.2003 13:11:52
Hi Viola,
ich hatte im Sept.2000 die Diagnose Hirntumor rechts temporal nach der PET Untersuchung konnte man mir nur sagen, dass der Tumor langsamwachsend ist aber erst durch die OP und der Gewebsprobe konnte man eindeutig sagen es ist ein Grad II. Nach einem Jahr hatte ich dann ein Rezidiv und man ging bereits von einem Astro III aus. Danach hatte ich eine 7wöchige Bestrahlung und seit dem geht es mir gut, habe keine Epi-Anfälle mehr gehe halbjährlich zur Kontrolle MR und PET .
Bin wärend der Bestrahlung arbeiten gegangen es ging mir nicht schlecht und das mit den Haaren bekommt man auch in den Griff. Nach ca 3 Monaten wachsen sie wieder nach so voll wie vorher. Heute geht es mir gut arbeite voll mach viel Sport und denk so wenig wie möglich an den Tumor. Bei den Kontrollen kein Rezidiv.
Ich glaub positives Denken und sein Leben einfach leben bringt´s.
Ich wünsch Dir alles Liebe und take it easy, ich weiß es ist schwer hab auch lange gebraucht. Aber darüber zu grübeln und ewig daran zu denken macht es nicht besser.
Kathi[a]
Ulrich
17.10.2004 18:37:31
Habe leider erst heute diese Seite gefunden. Wie steht es mit deinem Tumor. Habe ebenfalls seit 2 Jahren ein redivierendes Astro II mit fokalen Epi-Anfällen. Es wäre schön über deine Erfahrungen mit Epi-Medikamenten und dem Astro II zu erfahren.

Grüße Ulrich
Ulrich
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