Thema: rezidivierendes Medulloblastom beim Erwachsenen

Mein Burder 38 Jahre erhält zurzeit wegen eines rez. Medulloblastoms eine Hochdosis-
chemotherapie mit autolog. Stammzelltransplantation.

Er ist etwas beunruhigt, da er nicht ananlog dem Protokoll der Kinder behandelt wird,
da lt. der behandelnden Ärzte, diese ultrahohe Dosis für einen Erwachsenen zu riskant erscheint.
Man möchte jetzt die Verträglichkeit abwarten, um dann evtl. in 4 bis 6 Wochen noch eine zweite Hochdosis zu machen, die man dann ggfls. etwas erhöhen würde.

Es würde uns interessieren, ob auch bei anderen Hirntumorerkrankungen, Kinder
eine höhere Dosis Chemotherapie erhalten als Erwachsene. Medulloblastome gibt es
im Erwachsenenalter selten, daher muss man sich mehr oder weniger nach den
Protokollen der Kinder richten.

Ich denke allerdings, die behandelnden Ärzte geben sich sehr viel Mühe, haben sehr
viel Erfahrung mit Hochdosischemo und werden sicher richtig abwägen - aber er
ist trotzdem sehr beunruhigt.

Danke.

Grüße
Doris

Liebe Doris,

habt ihr euch mal per mail mit PD Dr. Kühl in Würzburg in Verbindung gesetzt? Das ist der Vater der HIT Studie 2000 für Medulloblastome. Er gibt auf jeden Fall per Mail Antwort. Versuch es. Ich denke aber, dass es tatsächlich so ist, dass Erwachsene weniger Chemo vertragen, als Kinder. Mein Mann (ebenfalls Medullo) bekommt die adjuvante Chemo nach HIT 2000 (Cisplatin, CCNU und Vincristin) auch reduziert. Er hat z.B. während der Chemo gar kein Vincristin erhalten, da die Risiken der Nebenwirkungen zu hoch waren. Man muss immer Nutzen und Risiko von Therapien abwägen. Was hat dein Bruder davon, wenn er die volle Hammer-Dosis bekommt, aber an den Nebenwirkungen sterben würde? Sorry, wenn das hart klingt, aber so haben uns die Ärzte das erklärt. Therapie ist immer gut, aber viel hilft nicht immer viel. Wenn ihr den Ärzten nicht 100%ig vertraut, holt euch doch noch eine zweite Meinung ein. Ich würde es wie gesagt bei Dr. Kühl versuchen.

Für deinen Bruder alles erdenklich Gute und viel Erfolg bei der Therapie.

Viel Kraft und Hoffnung schickt euch Babsi

Hallo Babsi,

vielen Dank für deine Antwort. Mein Bruder wird in Würzburg an der Med. Poliklinik
behandelt. Dort arbeiten die Ärzte engstens mit den Kinderärzten PD Dr. Kühl und
Prof. Schlegel zusammen. Selbst die MRT´ s werden von den Kinderärzten mit beurteilt.
Er war sogar für 1 Tag stationär in der Kinderklinik!

Ich selbst denke (ich glaube er auch), dass er dort wirklich bestens aufgehoben ist.
Man hat dort sicher sehr viel Erfahrung im Bereich Chemo.

Aber die Krankheit hat ihn sehr ängstlich gemacht - es gibt immer ein auf und ab.
Auf der einen Seite ist er überzeugt, dass es richtig ist als Erwachsener nicht die
volle Dosis zu erhalten - auf der anderen stellt er sich die Frage nach der Wirkung.

Es gibt halt leider für Erwachsene mit Medulloblastom keine riesen Statisken.
Bei meinem Bruder wurde übrigens Vincristin während der Erhaltungschemo ebenfalls
reduziert, bzw. abgesetzt.

Tschüs für dich und deinen Mann auch alles, alles Gute.

Doris

Liebe Doris,
wenn dein Bruder in Würzburg behandelt wird, und die Ärzte dort eng mit Kühl zusammenarbeiten, dann würde ich an eurer Stelle ganz beruhigt sein, was die Chemo angeht. Klar, dass die Angst nach so einer Diagnose zunimmt. Das hat Martin auch. Er ist ziemlich ängstlich geworden. Aber ich denke, das ist mehr als normal. Hirntumor-Patienten machen schon eine Menge mit, wenn sie das volle Programm (OP, Bestrahlung und Chemo) bekommen. Das steckt keiner mal eben so weg. Aber es sit zu schaffen. Sag mal, kennst du die Yahoo-Liste, in der ausschließlich Medulloblastom-Patienten und deren Angehörige diskutieren? Die ist in Englisch und es sind auch viele Erwachsene aus der ganzen Welt dabei. Dort ist zu lesen, dass die Erwachsenen mit Medullo einfach bessere Chancen auf Heilung haben, als Kinder. Ich sage immer, je älter, desto besser. Ich bin mir bei Martin ganz sicher, dass er dieses Mist-Ding ein für alle Mal zerstört hat. Es soll einfach keine Chance haben, wieder zu kommen.

Euch noch einmal alles Liebe und Gute.

Babsi

Hallo Babsi!

Hättest Du eventuell die mail Adresse von diesem Dr. Kühl? Ist wirklich dringend!

Gruß
Stefanie