[Zusammenfassung Moderation]
Gesucht sind Optionen der Rezidivbehandlung
07.2021 dx GBM, nichtmethyliert, 55 Jahre,
Op+Strahlenchemo nach Stupp, Methadon bis 02.2022,
08.2022 dx GBMr 4x, Op nicht sinnvoll,
09.2022 CCNU 1x,
10.2022 Temsirolimus geplant
Liebe Community,
Ich schildere hier möglichst kurz den bisherigen Krankheitsverlauf meiner Mutter (55 Jahre) mit Glioblastom und bin sehr dankbar für jede Idee/Anregung bzgl. Therapie(-Alternativen) und jeden Erfahrungsbericht.
-Erstdiagnosen nach Gesichtsfeldstörungen und Kopfschmerzen Juni 2021
-operative Komplettresektion des Tumors (6 cm groß, rechts parieto-occipital, nicht methyliert)
-Erhaltungstherapie nach Stupp (Bestrahlung und Chemo mit Temodal)/parallel Einschleichen von Methadon (dieses hat meine Mutter aber im Frühjahr 2022 wieder ausgeschlichen, da es ihr häufig übel war und sie die Vermutung hatte, dass diese durch das Methadon hervorgerufen wurde)
-Kontroll-MRT alle 3 Monate jeweils ohne Befund
-9.8.22 Kontroll-MRT mit Befund: 2 neue Tumore im Schädel (1 kleinerer im Kleinhirn, 1 größerer im vorderen linken Bereich, 3 cm in max. 3 Monaten gewachsen) beide im Bereich von Nervenwasserkammern
-17.8. MRT der Wirbelsäule mit Befund: 2 Abtropfmetastasen (BWS und LWS)
-29.8. start mit CCNU (Lumostin)/parallel erneutes Einschleichen von Methadon
-Anfang September: kurzer stationärer Aufenthalt im KH wegen Ödem, seither hochdosiert Cortison
-22.9. Nervenwasseruntersuchung: in 20ml Nervenwasser wurden keine Tumorzellen festgestellt
-6.10. MRT: keine neuen Tumore, alle 4 bestehen Stellen sind gewachsen, aber nicht so stark wie befürchtet
Zunächst hieß es dann, dass bestrahlt werden könne/solle (alle 4 Stellen), da insbesondere der Tumor auf Höhe BWS kritisch wäre und bei weiterem Wachstum eine Querschnittlähmung hervorrufen könnte. Dies wurde nun revidiert und zunächst von einer Bestrahlung abgeraten, da wohl doch noch keine so kritische Größe erreicht ist.
Therapieoption und Empfehlung der Ärzte ist nun: Temsirolimus. Dieses scheint aufgrund einer Veränderung des mTOR Signalwegs im Tumorgewebe meiner Mutter sinnvoll und erfolgsversprechend zu sein.
Wir werden nun voraussichtlich am Montag (17.10.) damit starten.
Sind aber dennoch am überlegen, ob dies der richtige Weg ist und/oder ob es komplementäre und ander Möglichkeiten gibt.
Meiner Mutter geht es soweit ganz gut. Leider baut sie kognitiv stark ab. Kurzzeitgedächtnis, zeitliche Orientierung, etwas komplexere Themen, Konzentration auf ein Thema… alles sehr eingeschränkt zur Zeit. Kurze Gespräche uber ältere Themen aber kein Problem. Sie kann laufen. Man merkt aber, dass ihr zum Teil die Koordination fehlt und sie unsicher geht.
Vielen Dank für eure/Ihre Rückmeldungen vorab und viele Grüße
Janina