Hallo meine lieben Leidensgenossen:)
Kurz zu mir:
Bei mir wurde nach starken Wesensveränderungen im Alter von 19 Jahren ein diffuses Astrozytom WHO-Grad 2, idh1-mutiert, unmethylierter MGMT-Promotor, diagnostiziert.
Der Tumor befindet sich im linken Frontallappen, nahe meines Sprachzentrums.
Die Diagnose erfolgte im Februar 2016 per Biopsie in der UK K. FET-PET negativ bzw. metabolisch inaktiv. Danach nur noch Verlaufskontrolle alle 6 Monate.
Im Mai 2019 wurde der Tumor nach einem Wachstum operativ entfernt. Ein kleiner Rest ist verblieben. Der Tumor hatte eine Größe von 2,5 cm.
Wenn es nach mir gegangen wäre, hätte man ihn sofort operieren sollen statt nur zu biopsieren und zu beobachten, aber naja....
Nun ist der Rest erneut leicht gewachsen (2-3 mm in 1,5 Jahren, welche erst im langfristigen Verlauf sichtbar wurden). Keine Kontrastmittelaufnahme, das letzte FET-PET im Juni 2022 zeigte wiederholt ein metabolisch inaktives Resttumorgewebe.
Der Rest soll jetzt am 20.12. operativ entfernt werden. Danach steht Photonenbestrahlung und PC-Chemotherapie an. Die Ärzte gehen weiterhin von einem diffusen Astrozytom Grad 2 aus. Nur sagte man mir, dass man mit dem Wissen von heute auch Grad-2-Patienten nachbehandelt. Das würde die Prognose verbessern.
Ich erhoffe mir dadurch auch längere Zeit Ruhe zu haben und in Zukunft evtl. von einer Immuntherapie zu profitieren.
Ich hatte mir in HD eine Zweitmeinung eingeholt. Diese befürworten ebenfalls den Plan der UK K und raten - zu meinem Erstaunen- zur Photonenbestrahlung statt Protonenbestrahlung. Im Rezidivfall könnte ich mich in HD melden und für eine immuntherapeutische Studie eingeschlossen werden (sie rekrutieren nur Patienten im Rezidivfall, die bereits mit Chemo und Bestrahlung vorbehandelt wurden).
Hat man euch auch Ähnliches gesagt? Wer wird auch mit einem Grad-2-Astrozytom nachbehandelt? An die Frauen: Hat vor der Chemo eine Eizellenentnahme stattgefunden?
Liebe Grüße,
Seerose :)