Hallo zusammen,
ganz kurz zur Erklärung zum Fall meiner Mama, 69 Jahre:
- 10/23 inoperables Glioblastom am hinteren Balken. Behandlung nach STUPP
- 12/24 Feststellung eines Tumors im Kleinhirn, starke Symptomatik mit Übelkeit/Schwindel/Erbrechen
- 12/24 einmalige Gabe von CCNU + VP-16 (Etoposid). Parallel leider Oberschenkelhalsbruch + OP und Infekte, Panzytopenie
- 01/25 Bestrahlung
- 03/25 bis dahin keine Chemo mehr aufgrund schlechter Blutwerte. Ab Anfang März dann Switch auf Temozolomid (wurde wohl im Januar schon empfohlen, da es beim ursprüngl. Tumor auch geholfen hatte)
- MRT Mitte März: Kleinhirn-Tumor Stabil, aber neuer Tumor im rechten Frontallappen und Progress im vorderen Balken
- Anfang Mai: 2. Zyklus TMZ
- MRT Mitte Mai: Tumor im Frontallappen verdoppelt, auch Progress am vorderen Balken. Zudem sprach die Onkologin von Leukoenzephalopathie (deshalb wohl auch so müde)
Der Zustand meiner Mama ist nicht gut. Sie ist seit dem Rezidiv im Kleinhirn ein Pflegefall, da es die Motorik nicht mehr zulässt, dass sie läuft. Seit einigen Wochen ist nun auch kognitiv alles sehr schlecht geworden, Gespräche sind sehr schwierig zu führen, da sie sehr schnell vergisst oder nicht folgen kann (mal schlechter, mal besser). Sie ist sehr müde und schläft ca. 20h pro Tag, auch ist sie phasenweise sehr schwach.
Sie ist sehr teilnahmslos und in letzter Zeit redet sie oft vor sich hin und wiederholt dann z.B. Sachen, die wir kurz vorher gesagt haben.
Die Onkologin meint, dass der Zustand meiner Mama zwar an der Grenze sei, aber man noch eine Therapie machen könne. Der Vorschlag war CCNU + Etoposid, allerdings möchte ich Mama keine Infusion mehr zumuten. Deshalb gehen wir wohl auf CCNU als Monotherapie und parallel dazu stellt die Onkologin einen Antrag bei der KK auf Cabozantinib, da bei der molekulargenetischen Untersuchung die Empfehlung ausgesprochen wurde. Dann erfolgt evtl. der Switch von CCNU auf Cabozanitib. Sie würde nun aber auch erstmal 'keine Zeit verlieren' und auf CCNU interimsweise switchen.
Wir haben sehr mit der Entscheidung gerungen, ob wir meiner Mama nochmal eine Chemo zumuten, aber Mama spricht noch nicht vom Sterben oder Aufgeben. Sie hat nicht mehr viel Lebensqualität, aber sie isst noch sehr gerne und ist gerne mit uns zusammen. Wir schaffen es einfach nicht sie jetzt ihrem Schicksal hinzugeben ... und bekanntlich stirbt die Hoffnung zuletzt, so meinte es auch meine Psychoonkologin.
Avastin wurde in keiner Weise thematisiert, hier kam nur immer wieder, dass es nur bei Nekrose Sinn macht.
Vielleicht könnt ihr einfach eure Erfahrungen mit mir teilen, vlt auch wenn ihr in ähnlichen Situationen wart...
Alles Liebe
Katharina