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Susi19

Hallo Forianer,
Letztens hatte ich von der PET-Untersuchung meines Mannes berichtet, dort hat man den befallenen Bereich als Narbengewebe und nicht als Tumor diagnostiziert. Nun zwei Monate später wurde heute ein MRT gemacht. Jetzt ist einer neuer Tumor im Sprachzentrum gewachsen, der auch noch in das angebliche Narbengewebe hineinwächst. Das befallene Narbengewebe kann man nochmal operieren den Tumorherd im Sprachzentrum nur bestrahlen. Hat einer Erfahrung mit einer Wach-OP ? Wie stehen die Chancen den Tumor nochmal den Garaus zu machen? Termodal hat damals nicht geholfen. Gibt es noch was anderes? Mein Mann wird körperlich immer schwächer und hat natürlich Sprachfindungsstörungen. Was kann ich noch tun?
Liebe Grüße
Susi19

schorsch

Hallo Susi19, die Wach-OP kann als eine effiziente Operationsmethode in hochsensiblen Hirnbereichen, wie Sprache oder Motorik angesehen werden. Unterstützt werden sollte das Verfahren durch eine fluoreszierende Flüssigkeit, die das Rezidiv vom Gehirn farblich abgrenzt. Durch die Wach-OP können, durch die Möglichkeit der Ansprache des Patienten, Ausfälle frühzeitig bemerkt und möglicherweise minimiert werden. Ich selbst wurde in 01/08 und 02/15 nach der von mir beschriebenen Methode operiert. Informiert euch bei den behandelnden Ärzten nach dem Verfahren und dem Handlungsbedarf im Falle Deines Mannes. Die Ärzte können sicherlich auch Kliniken nennen. In NRW gibt es z.B. mehre UK, die mit der Methode arbeiten. LG und viel Glück!

Susi19

Oh Schorsch vielen Dank für deine Info, wir klammern uns um jeden Strohhalm. Wir werden Donnerstag von der Tumorkonferenz in Kenntnis gesetzt, was weiter gemacht wird. So bin ich wenigstens ein wenig vorbereitet. Ich hoffe er hat noch eine Chance.
Liebe Grüße
Susi19

hopeflower

Hallo Susi,

das tut mir leid dass der Tumor wieder wächst.
Bei uns ist es ein bisschen ähnlich.
Mein Mann hatte einen Tumor (diffuses Astro II) ganz nahe am Sprachzentrum, der wurde operiert. Wach-OP war gescheitert weil er Panik bekam und sich bewegte und er wurde wieder sediert. Das kommt aber seehr selten vor! Normalerweise laufen diese OPs sehr gut.
Jetzt ein Rezidiv, inoperabel wegen der Lage im SPrachzentrum. 3 Flecken insgesamt, einen könnte man operieren aber die beiden anderen auf keinen Fall. Deshalb jetzt Bestrahlung und danach PCV.

Generell: wenn operiert wird wirkt sich das oft günstiger auf die Prognose aus. Aber um jeden Preis ist es auch nicht gut zu operieren. Wenn die Risiken zu groß sind - dass er danach weder sprechen kann noch Sprache verarbeiten (!) kann.
Im Fall meines Mannes jetzt: was nutzt es den einen Flecken zu operieren wenn 2 Flecken stehenbleiben müssen? Eine OP ist auch ein Risiko. Und die anderen Flecken müssen eh bestrahlt werden. Deshalb keine OP und nur Bestrahlung. Wir machen auch keine Biopsie, das FET-PET zeigt dass es nun höhergradig ist.

Ich wünsche euch alles Gute.

Susi19

Hallo hopeflower,

wir holen eine Zweitmeinung in Köln ein, dort gibt es ein neues Operationsverfahren Operation mit Hirnkartierung. Wir hoffen daß man dann doch noch operieren kann. Bestrahlung wird bestimmt gemacht und PVC ist auch eine Option, wir warten auf das Ergebnis der Tumorkonferenz.
Liebe Grüße
Susi19

Tulpe15

Hallo Susi,

meine Mama wurde ein Glioblastom im Sprachzentrum (ca. 2cm ) entfernt ohne Wachop es ist alles tadellos verlaufen.
Es gibt aufjedenfall Kliniken die das operieren.
ich drücke euch feste die Daumen!

Liebe Grüße

Susi19

Danke euch allen
Die Tumorkonferenz hat beschlossen auf keinen Fall zu bestrahlen, ich bin sprachlos, es soll operiert werden und anschließend eine Chemo PVC gemacht werden.
Montag haben wir noch einen Termin in Köln zur Zweitmeinung, das hat uns die Infostelle der Hirntumorhilfe vermittelt. Die sollen eine ganz neue Art haben zu operieren. Auf jeden Fall steht die OP an.
LG Susi19

schorsch

HalloSusi, trotz allem ist dies eine gute Nachricht. Für die anstehende und hoffentlich gut verlaufende OP und Nachsorge, wünsche ich Deinem Mann und Dir alles Gute, viel Kraft, Mut und Optimismus. LG und ruht euch aus von den Anstrengungen der letzten Tage. P.S. Vielleicht bringt die Zweitmeinung am Montag in Köln noch hilfreiche Ergänzungen.

Hopehelp

Liebe Susi,

ich schliesse mich den Wünschen von Schorsch an.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für eine komplikationsfreie OP und die Nachsorge! Viel Glück, Kraft, Hoffnung,Zuversicht und Mut.

Alles Gute,
herzliche Grüsse

Hopehelp

Andrea 1

Liebe Susi,
freut mich zu lesen, dass man doch noch operieren will/kann/es machbar ist!
Für eure Zweitmeinung wünsche ich euch, wie auch für die OP selber allerbeste Ergebnisse!!!
Alles Glück der Welt für euch!
LG Andrea

Susi19

VIELEN DANK Euch allen, das können wir gut gebrauchen. Mein Mann ist ziemlich niedergeschlagen, da es ganz plötzlich anfing. Ostern waren wir mit unseren Kindern noch in New York und jetzt das....

Werde euch auf dem laufenden halten.
Susi19

hopeflower

Oh, also doch operabel! Das ist gut zu hören. Alles Gute euch. Hoffentlich hilft euch auch die Zweitmeinung und sonst alles Gute für euch beide für die Therapie. Wir waren auch in Köln (vorletzte Woche) zu einer Zweitmeinung. Das ist ein gutes Haus meiner Meinung nach.

Lg.,
h.

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