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Hein Mück

Hallo,
Bei meinem Mann ist im Sommer letzten Jahres ein ZNS Lymphom festgestellt worden. Als Therapie wurde eine Chemotherapie mit MTX angesetzt, die auch sehr gut anzuschlagen schien, denn im Zwischen MRT war kein Tumor mehr zu sehen.
Leider zeigte das MRT zum Ende der Behandlung wieder Tumore und mein Mann hat sich einer Strahlentherapie unterzogen. Nun wurde uns zum Ende der Strahlentherapie mitgeteilt, dass über eine Stammzellentherapie nachgedacht wird. Dieses findet ohne ein MRT nach der Bestrahlung statt, so dass ich gerne verstehen würde, wie hoch die Rezidivwahrscheinlichkeit ist und ob nun wirklich eine nächste Therapie die beste Option ist.
Vielen Dank schon mal für alle Beiträge, auch Erfahrungsberichte sind hochwillkommen. Wir hängen ein bißchen in der Luft

alma

Zahlen über die Höhe der Rezidivwahrscheinlichkeit haben wir hier natürlich nicht. Da solltet ihr die behandelnden Ärzte fragen.
Kann sein, dass ihr in der Luft hängt, weil ihr nicht gut genug aufgeklärt worden seid.
Und es besteht ja auch die Möglichkeit, sich eine Zweitmeinung zu holen.

LG, Alma.

Hein Mück

Hallo Alma,

Danke für deine Antwort. Du hast Recht, wir werden nochmal bei den Ärzten nachfragen. Es ist bestimmt einfacher, wenn wir verstehen, was die sich gedacht haben.
Hättest du (oder jemand anders) vielleicht noch einen Tipp, wo man gut nach einer Zweitmeinung fragen kann?

LG
Maren

alma

Wenn ich richtig über das ZNS-Lymphom informiert bin, ist es ein Lymphom mit Absiedelungen im ZNS. Also gehört es nur bedingt zur Neurochirurgie, denn die Grunderkrankung ist ja eine systemische. Und da muss man sehen, wie weit fortgeschritten sie ist, um die Lage zu beurteilen.
Ich gehe so vor, dass ich mir eine Uniklinik suche. Wenn man schon länger einen Hirntumor hat, weiß man in etwa, wo sich gute Ärzte finden (erkennt man auch an den Publikationen zu dem Thema).
An deiner Stelle würde ich mir einen Rat bei einer tel. Beratung holen, hier in der Hirntumorhilfe oder beim KID.

LG, Alma

Prof. H. Strik

Unter ZNS-Lymphomen versteht üblicherweise die, die sich nur im ZNS (meist Gehirn) bilden und auch dort bleiben. Die Stammzelltransplantation hat sich in den letzten Jahren in der Behandlung gut etabliert. An welchem Punkt der Krankengeschichte sie am besten eingesetzt wird wissen wir aber noch nicht. Da eine Bestrahlung durchaus eine sehr wirksame Therapie ist könnte man auch zunächst beobachten und sich die Transplantation aufheben für den Fall, dass es wiederkommt.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Hein Mück

Danke für die Hinweise und die Einschätzung! Das hilft uns wirklich, weiter zu machen.

Jetzt warten wir erstmal das MRT ab.

LG
Maren

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